המזל של טובי (סדרת מסע למטופל # 6)


עזור לחולים כמו טובי להתחבר למשאבים שהם צריכים לחיות - ולשגשג - עם פמפיגוס ופמפיגואיד.

תרומות


הסיפור השישי שלנו בסדרת מסע המטופלים מגיע מטובי:

כאשר אובחנתי כחולי Pemphigus vulgaris (PV) בשלהי 2010, כמו רוב המטופלים שמעולם לא שמעתי על המחלה. כמו כן, כמו לרוב, הייתי סובלת כחצי שנה של החמרת הסימפטומים לפני שמצאתי רופא שיכול היה לעזור לי. אחרי שהתחלתי בתרופות, הדבר הבא שעשתה רופא העור שלי היה לספר לי על ה- IPPF. הוא עודד אותי לפנות אליהם אם אצטרך תמיכה, אך גנזתי את הרעיון במשך זמן רב מכיוון שהייתי בטוח שאצליח להסתדר לבד. היה לי הרעיון השגוי שאם הייתי ממלא אחר הוראות הרופא שלי, "הייתי משתפר".וכן הלאה.

אולם, בדיקת PV הייתה שיחת השכמה עבורי, מכיוון שהמחלה התבררה כעקשנית, בלתי צפויה ולא ניתנת לניהול במקרה שלי על פרדניזון ו- CellCept בלבד. התחלתי סדרה של חליטות ריטוקסימאב - ארבע בשמונה השנים האחרונות ⎯ שעזרו לשלוט בתסמינים שלי. אבל החלק החשוב ביותר של שיחת ההשכמה ההיא הייתה ההבנה שלא אוכל ללכת לבד. התקשרתי ל- IPPF כמעט שנה לאחר האבחנה ושוחחתי עם מאמן בריאות לפריסה, והענן התרומם מייד. במשך זמן מה השתתפתי בישיבות קבוצת תמיכה באזור ניו יורק. היה טוב לפגוש אחרים שעומדים בפני אותם אתגרים שהייתי.

כשעברתי לניו המפשייר שלוש שנים אחר כך, חקרתי רופאי עור כדי למצוא אחד שמכיר את PV. והנה, אחד מהם הופיע במרכז הרפואי UVM בבורלינגטון, VT, שעבד עם חברת המועצה הרפואית של ה- IPPF, ד"ר ויקטוריה וורת 'באוניברסיטת פנסילבניה, וכתב יחד מאמר על מחלות שלפוחיות. שלחתי בדוא"ל לד"ר ורט ושאלתי אותה אם היא ממליצה על הרופא הזה, והיא שלחה תגובה מהורהרת ומעודדת. נשארתי בטיפולו של הרופא במשך חמש שנים עד השנה, כשעברתי לצפון קרוליינה.

זה היה מהלך בר מזל במובנים רבים. באוקטובר האחרון השתתפתי בכנס השנתי של IPPF שנערך בראלי, צפון קרוליינה, בהנחיית ד"ר דונה קולטון בבית הספר לרפואה של אונ"ק, והיא הייתה בקיאה ומעוררת השראה להפליא. מכיוון ש- IPPF הקים את הוועידה כדי להקל על חולים, צוותים ורופאים להתערבב, הצלחתי לנהל שיחות אחד על אחד עם כל מי שאהבתי. היו שעות קוקטיילים, ארוחות וזמן בין המצגות, וכולם היו נגישים. חיפשתי את דוקטור קולטון לומר שלום ולפטפט איתה. אחר כך אמרתי לבת שלי קייט, המתגוררת באזור והשתתפתי איתי בכנס, שאני יכול לעשות יותר גרוע מאשר לעבור לאוניברסיטת נ.צ. ולהחזיק את דוקטור קולטון לרופא העור שלי. ואז גרמתי לזה לקרות. שבועיים לפני שארזתי את מכוני ונסעתי את מיילים 800 עם החתול שלי לביתי החדש, קבעתי פגישה עם ד"ר קולטון בלוח השנה!

טיפול ותמיכה מעולים (ואפילו מרכז עירוי) ממש בשכונה שלי נותן לי תחושה של ביטחון ורווחה, ואני יכול לאתר את התמיכה הזו ישירות בחזרה ל- IPPF, שעזר לי למצוא את הדרך. תודה, IPPF!

תן את חלקך להראות שאכפת לך. תמכו בחולים כמו טובי,

תרומות


צוות שירותי המטופלים שומע כל יום סיפורים מהקהילה שלנו על איך זה לחיות עם פמפיגוס ופמפיגואיד. החל מאבחון ועד מציאת הרופא הנכון ועד לטיפול משגשג, חולים רבים מביעים תסכולים דומים. ובכל זאת, יש תקווה נפוצה שעוברת על רבים מהסיפורים שאנו שומעים ב- IPPF.

בכל שבוע עד אוגוסט וספטמבר אנו מציגים סיפור המדגיש חלק ספציפי במסע המטופל. התקווה שלנו היא שעל ידי שיתוף סיפורים מהקהילה שלנו, יותר מטופלים ומטפלים יבינו שהם לא לבד.


בדוק את שאר סדרות מסע המטופלים: