אירועים

כשותף הרישום של NORD IAMRARE ™, ה- IPPF גאה לחלוק את הספר החדש, כוחם של החולים: ליידע את ההבנה שלנו של מחלות נדירות פורסם היום על ידי הארגון הלאומי להפרעות נדירות, בע"מ (NORD) ו בריאות השלישייה. הספר כולל נתונים היסטוריים טבעיים שנאספו מ- IPPF, חבר קהילת הרישום של IAMRARE של NORD.

מחקר היסטוריה טבעית היא מערכת נתונים מקוונת שאוספת, מאחסנת ומאחזרת נתוני מטופלים לניתוח במחקרים. זה נועד לעזור לקהילה הרפואית והמחקר להבין מגמות המחלה, תוצאות הטיפול, נטל המחלה, וכמה מידע דמוגרפי חשוב על גיל החולה ומין.

על ידי שיתוף סיפורים, לחגוג עבודת הקהילה מונחה הקהילה, ולהציג נתונים מתוך קהילת הרישום, כוחם של החולים ממחישה את ההבטחה ואת הפוטנציאל של לימודי ההיסטוריה הטבעית ומדגישה את החשיבות החשובה של השתתפות המטופל.

"ב NORD, העדיפות שלנו היא ליצור שינוי אמיתי ולהאיץ את ההתקדמות עבור הקהילה מחלה נדירה. על ידי עבודה בצומת של מחקר, מדיניות וחינוך, אנו מדגימים את העוצמה ואת האפשרות של דיווחים, ראיות העולם האמיתי ", אמר פיטר L. Saltonstall, נשיא ומנכ"ל NORD. "נוצר בשיתוף עם טריו בריאות, כוחם של החולים מגביר את חוויותיהם של יחידים ומשפחות המתגוררים במחלות נדירות ומדגים את חשיבותם של המרשמים ושל נתוני ההיסטוריה הטבעית בסיוע לעצב את האופן שבו נופי הנוף הנדירים מנווטים על ידי החולים והרופאים שלהם ".

המשך קריאה מלאה בידיעה שהונפקה לתקשורת כדי ללמוד עוד על הספר החדש ועל סיפורים ונתונים שנאספו.