אירועים

יתכן שאתה מודע למאמצי ההסברה של IPPF. עכשיו, אנו זקוקים שתתומך גם כן. הסיפור שלך חשוב ומראה שמחלה נדירה לא פוגעת רק באמריקאים, אלא גם באמריקאים במחוזך. הסיפור שלך מוכיח לחברי הקונגרס כי החלטותיהם משפיעות רבות על חיי האדם ורווחתם. ה- IPPF מעודד אתכם להשתתף בהבאת המודעות לנושאים וחקיקה המשפיעים על קהילת המחלות הנדירות לנציגי המדינה והמדינה.

זה אולי נראה כמו תהליך מפחיד, אבל ה- IPPF כאן כדי לעזור. יש לנו כלים לתמוך בך כשאתה מתכונן לדבר עם חברי מחוקקים. אחד הדברים החשובים ביותר שיש לזכור הוא שגם המחוקקים הם אנשים. חפש דרך משותפת - הם הורים, אחים, אחיות וחברים. סטטיסטית, הם כמעט מכירים מישהו עם מחלה נדירה או אוטואימונית.

ההצעות הבאות יכולות לעזור לך להפוך בהצלחה לעורך דין:

  • פנה ל- IPPF בכתובת advocacy@pemphigus.org בכדי להביע עניין במתן תמיכה ברמה המקומית ו / או הלאומית. אנו יכולים להסביר סוגיות וחקיקה בהן תומכת IPPF כיום.
  • זהה את המחוקקים הפדרליים שלך באמצעות הכלים המקוונים שבכתובת senate.gov (הסנאט האמריקני) ו- www.house.gov (בית הנבחרים האמריקני).
  • עקוב אחר לוח השנה של הקונגרס. תקופות עבודה מחוזיות הן התקופה הטובה ביותר עבור מחוקקים להיפגש עם בוחרים מקומיים. נצלו את ההפסקה באוגוסט. זו תקופה עמוסה בה מחוקקים רבים מקווים להיפגש עם בוחריהם כדי ללמוד על סוגיות המשפיעות עליהם ומה הם יכולים לעשות כדי לעזור.
  • קבעו פגישה על ידי שליחת הזמנה רשמית למתזמן המחוקק לפחות שלושה עד ארבעה שבועות לפני מועד הפגישה המוצע. בדוק את אתר המחוקק שלך, כיוון שיש להם תהליך רשמי להגשת בקשות לפגישה.

תבנית דואר אלקטרוני לדוגמה

יקר [שם],

אני כותב לבקש פגישה מחוזית עם (הכנס כאן נבחר לנבחר). ככל שהמחוקקים ממלאים יותר ויותר תפקיד בעיצוב מדיניות שירותי הבריאות המשפיעים על הגישה שלי לטיפול איכותי ובמחיר סביר, אני מברך על ההזדמנות לדון אתכם בכמה מהאתגרים וההזדמנויות שעומדות בפני המטופלים כאשר הם מטפלים בעצמם.

אני זמין לפגישה איתך (הציעו כמה תאריכים שיעזרו לכם). אם התאריכים האלה לא עובדים בשבילך, אני שמח לדון באפשרויות אחרות עם הצוות שלך. ניתן להגיע אליי בכתובת (הכנס מספר טלפון) או ב (הכנס דוא"ל).

בכנות,

[השם שלך]
[הכתובת שלך]


כשבוע לאחר מכן מעקב בשיחת טלפון.

טלפונים לשיחת טלפון

שלום, שמי [שמך].

אני חולה עם pemphigus / pemphigoid ב [עירך, מדינה].

אני עוקב אחר ההזמנה בכתב ששלחתי ל- [שם הנבחר הנבחר], וביקשתי לדבר איתו / היא כדי לדון בסוגיות העומדות בפני מטופלים כמוני, כאשר מנסים להשיג מרשמים ומרשמים איכותיים ובמחיר סביר.

ברצוני לתאם הזדמנות ל- [שם הנבחר הנבחר] לבקר במשרדם בשלושת-ארבעה השבועות הקרובים. יש לך זמינות?

(אם הם זקוקים לזמן לבדוק את לוח הזמנים, ציין להם את שמך, הדוא"ל ומספר הטלפון שלך. להיות גמיש. אם הם אינם מסוגלים להיפגש בתאריכים שהצעת, דנו איתם באפשרויות אחרות.)

שאל אותם אם יש ניירת נדרשת שאתה צריך להגיש לפני הפגישה.

תודה על זמנך, ואני מצפה לפגישה [שם הנבחר הנבחר] במשרד המחוז שלהם.


הביקור:

  1. הבן את הסוגיות שאתה עומד לדון בהן. זה הסיפור שלך וחשוב להשתמש בחוויותיך כראיה משכנעת לנושאים העומדים לרשותך.
  2. שתף את דאגותיך עם הנבחר הנבחר שלך. אם הוא זמין, השתמש בתכניות המסופקות על ידי ה- IPPF בנושא המדיניות או הנושא הרגולטורי.
  3. תגיע לעניין. אל תיקח יותר מדי זמן כדי להפוך את המגרש שלך. אמור להם מי אתה, הקהילה שאתה מייצג, את מספר החולים במחלה שלנו, מהם החששות העיקריים שלך, וכיצד ומדוע הדאגות הללו קשורות לפיסת חקיקה או דרישה רגולטורית מסוימת.
    • יש להעביר זאת תוך כעשר דקות.
    • אם ישאלו שאלה ואתם לא בטוחים בתשובה, אנא אמרו זאת והודיעו להם שתגלו ותחזרו אליהם. ה- IPPF שמח לעזור לכם למצוא את המידע.
  4. בדוק שוב את העובדות והנתונים שלך. וודא שאתה מציג מידע מדויק.
  5. תודה לנבחר הנבחר שלך על הצבעות ומאמצים ספציפיים שבהם הם תמכו בחקיקה המסייעת לקהילה שלנו.
  6. צלם עם הנבחר הנבחר וצוות העובדים שלו. אנא שתף ​​אותו עם ה- IPPF. אנו אוהבים לפרסם תמונות של הקהילה שלנו המשתתפות במאמצי סנגור.

המשך מעקב על ידי הודה לנבחרך שנבחר על הביקור.

תודה לך לציין

שלח בדואר אלקטרוני או בדואר רגיל.

יקר [שם],

תודה שקיבלת את הזמן להיפגש איתי ב- [הכנס תאריך].

כמרכיב, אני מעריך את ההזדמנות לספר לך על המחלה שלי ולחלוק את סיפורי איתך כדי לראות את ההשפעה שיש למדיניות הבריאות על גישה לחולים לטיפול. זה היה כבוד לפגוש אותך.

[הכנס נקודות עיקריות מהפגישה כדרך לחזור על עמדתך.]

אנא אל תהססו לפנות אליי בטלפון או בכתובת הדוא"ל שלך אם יש לך שאלות נוספות בנושא [הכנס חקיקה או שם תקנה]. אני מברך על ההזדמנות לשמש עבורכם משאב בנושאים חשובים אלה.

בכנות,

[השם שלך]


מעקב עם צוות IPPF. שתף את כל פריטי הפעולה הנובעים מהפגישה עם צוות התומך ב- IPPF בטלפון או בדוא"ל.

אנו מקווים כי מדריך מועיל זה מעודד אתכם להסתבך במען תמיכה בקהילה שלנו ולמי שאינם יכולים להמליץ ​​בעד עצמם. אנו מחפשים תמיד דרכים חדשות לדוגל בקהילה IPPF ונודה על כל משוב.

כשותף הרישום של NORD IAMRARE ™, ה- IPPF גאה לחלוק את הספר החדש, כוחם של החולים: ליידע את ההבנה שלנו של מחלות נדירות פורסם היום על ידי הארגון הלאומי להפרעות נדירות, בע"מ (NORD) ו בריאות השלישייה. הספר כולל נתונים היסטוריים טבעיים שנאספו מ- IPPF, חבר קהילת הרישום של IAMRARE של NORD.

מחקר היסטוריה טבעית היא מערכת נתונים מקוונת שאוספת, מאחסנת ומאחזרת נתוני מטופלים לניתוח במחקרים. זה נועד לעזור לקהילה הרפואית והמחקר להבין מגמות המחלה, תוצאות הטיפול, נטל המחלה, וכמה מידע דמוגרפי חשוב על גיל החולה ומין.

על ידי שיתוף סיפורים, לחגוג עבודת הקהילה מונחה הקהילה, ולהציג נתונים מתוך קהילת הרישום, כוחם של החולים ממחישה את ההבטחה ואת הפוטנציאל של לימודי ההיסטוריה הטבעית ומדגישה את החשיבות החשובה של השתתפות המטופל.

"ב NORD, העדיפות שלנו היא ליצור שינוי אמיתי ולהאיץ את ההתקדמות עבור הקהילה מחלה נדירה. על ידי עבודה בצומת של מחקר, מדיניות וחינוך, אנו מדגימים את העוצמה ואת האפשרות של דיווחים, ראיות העולם האמיתי ", אמר פיטר L. Saltonstall, נשיא ומנכ"ל NORD. "נוצר בשיתוף עם טריו בריאות, כוחם של החולים מגביר את חוויותיהם של יחידים ומשפחות המתגוררים במחלות נדירות ומדגים את חשיבותם של המרשמים ושל נתוני ההיסטוריה הטבעית בסיוע לעצב את האופן שבו נופי הנוף הנדירים מנווטים על ידי החולים והרופאים שלהם ".

המשך קריאה מלאה בידיעה שהונפקה לתקשורת כדי ללמוד עוד על הספר החדש ועל סיפורים ונתונים שנאספו.

בחודש פברואר 2017, ה- IPPF הצטרף לחברים של המכון הלאומי לחקר דנטלי וקרניופסיאלי (FNIDCR) (PAC). קבוצה זו מורכבת מארגוני תמיכה של המטופלים, אשר התנאים והחולים של חברי המטופלים שלהם כוללים מרכיב בעל פה ויש להם עניין במחקר הנתמך על ידי NIDCR. הקבוצה נתמכת על ידי האגודה האמריקאית למחקר דנטלי (AADR).

AADR ו FNIDCR תקיים יום Advocacy על גבעת הקפיטול ביום שלישי, פברואר 27. חברי ותומכים החולה יפגשו עם חברי הקונגרס ואת צוות היל כדי לתמוך במחקר שיניים, אוראלי, craniofacial. הם ידגישו עד כמה חשוב ההשקעות במחקר ביו רפואי ותוכניות בריאות הפה להשפיע על האנשים במדינותיהם ומעבר להם.

ל- IPPF היה תענוג לראיין את לינדסי הוראן, עוזרה של AADR לענייני ממשל על יום הנישואין שלהם ב- 2018 ונושאי חקיקה חשובים.

IPPF: מהי המטרה שלך ליום התמיכה שלך? מה אתם מקווים להשיג?
לינדסי הוראן (LH): המטרה העיקרית שלנו ליום הדין היא לחנך ולהעלות מודעות למחקר שיניים, אוראלי וקרניופציאלי עם חברי קונגרס וצוות הקונגרס.

כפי שמדברים על ידי עורכי המחקר ובעלי העניין, אנו יודעים כי בריאות הפה היא חלק בלתי נפרד מהבריאות הכללית, אך חשוב להדגיש זאת לקובעי המדיניות השוקלים סדרי עדיפויות מתחרים, והם אחראים לחילוק קרנות פדרליות על פני סוכנויות ותוכניות ממשלתיות. הגבעה מבקר את ההתנהגות של חברינו ביום הנידוי יש הזדמנות להפגין את הטבע מרחיק לכת של מחקר בריאות הפה, והכי חשוב, כדי לחלוק את הסיפורים האישיים שלהם - אם זה סיפור של חולה שחייו הושפעו על ידי בעל פה מחלה או מצב, או חוקר שעבודתו מעצבת באופן חיובי את המסלול של טיפול שיניים וטיפולי פה שאנו מספקים בארץ זו.

IPPF: איזה סוגיות חקיקה הן בראש סדר העדיפויות של AADR / FNIDCR השנה? למה הם חשובים?
LH: סדר העדיפויות החקיקתי שלנו עבור AADR וחברים של NIDCR יהיה עקבי עם סדרי העדיפויות של 2017, והם מתייחסים במידה רבה לאבטחת המימון הפדראלי הגבוה ביותר למחקר בעל פה ותוכניות לבריאות הפה. בעוד זה בהחלט כולל את מכוני הבריאות הלאומיים ואת המכון הלאומי למחקר דנטלי Craniofacial מחקר (NIDCR), אנחנו גם אלוף סוכנויות שעבודתם נוגע מחקר בעל פה כלשהו, ​​כגון מרכזים לבקרת מחלות ומניעת המרכז הלאומי לבריאות לסטטיסטיקה של הסוכנות לבריאות מחקר ואיכות.

התמקדותנו החריפה בתיק החקיקה שלנו על הקצבות משקפת את הסביבה הפיסקלית והפוליטית בה אנו פועלים. הקונגרס צריך לקבל החלטות קשות על איך להתמודד עם הגברת החוב הפדרלי הגירעון, ואנחנו רוצים להבטיח כי קיצורי דרך קצר חתכים לא נעשים בשם החיסכון. בהעדר הקהילה שלנו מדבר בקול רם על סוכנויות ותוכניות פדרליות אלה, המחוקקים יראו תרחיש win-win: להיות מסוגל לחתוך מימון עם מעט ללא דחיפה.

IPPF: מה יכולים אלה שאינם מסוגלים להשתתף יום סינגור ב DC לעשות כדי לתמוך באופן מקומי?
LH: יש כל כך הרבה שניתן לעשות באופן מקומי - אפילו מהבית אל אלוף מחקר אוראלי לאורך כל השנה.

ראשית, חשוב לזכור כי חברי הקונגרס אינם בוושינגטון, השנה. הם חוזרים באופן קבוע הביתה כדי להיפגש עם המרכיבים שלהם, וביקורים אלה הזדמנויות גדולות עבור אנשים כדי להשמיע את סדרי העדיפויות שלהם או חששות. הירשם לרשומות הנבחרות שלך בדוא"ל כדי ללמוד על אולמות בעיר הקרובה או אירועים אחרים שבהם ייתכן שיש לך הזדמנות לדבר איתם. בסופו של דבר, המרכיבים הם אנשים חברי הקונגרס רוצה לשמוע מרוב!

בנוסף, אין להמעיט בעוצמת המדיה החברתית. כמעט כל הסנטורים והנציגים פעילים בטוויטר, בפייסבוק ובפלטפורמות אחרות של מדיה חברתית - והם שמים לב אליהם. למרות שנראה חסר חשיבות, מחקר הוכיח כי זה לא לוקח Tweets רבים על נושא נתון עבור צוות לשים לב, במיוחד אם Tweets באים מרכיבים (ו המרכיבים צריכים לזהות את עצמם ככאלה שלהם Tweets).

IPPF: האם יש לך התראות תמיכה או דרכים להישאר מעודכן לאורך כל השנה על בעיות חקיקה חשובות?
LH: בהחלט. אנחנו רוצים לוודא שהקהילה שלנו יודעת כיצד ההתפתחויות ברמה הפדרלית יכולות להשפיע על התחום שלנו ועל מפעל המחקר באופן רחב יותר.

המשאב הראשון אני ממליץ הוא שלנו הממשלה לענייני מדיניות מדע בלוג (http://ga.dentalresearchblog.org), אשר מתעדכן באופן שוטף עם חדשות ודוחות מדיניות. וכדי להקל על הקוראים, יש אפשרות להירשם לבלוג, כך הודעות חדשות יגיעו ישירות הדוא"ל שלך. אנו גם מפרסמים מידע לחשבון Twitter שלנו (@DentalResearch). אלו מקומות נהדרים ללמוד על התראות פעולה חדשות או הזדמנויות חדשות ליצירת מעורבות.

יש גם מספר הזדמנויות זמין באמצעות AADR חברות (http://www.iadr.org/AADR/Join-Renew/Join-Us) עבור אלה שרוצים להמשיך לעסוק, כגון הזדמנות פוטנציאלית לשרת בוועדות כמו ועדת לענייני הממשלה שלנו והצטרף אלינו על גבעת הקפיטול עבור יום סינגור.

IPPF: האם יש עוד משהו שברצונך לשתף?
LH: אני יודע שאנשים לעתים קרובות נרתעים מהסנגור מסיבות שונות - הם מודאגים מהבאת הפוליטיקה למקום העבודה, הם נרתעים מהמונח, או שהם לא מבינים את הנקודה. לכך הייתי אומר:

  1. כאזרח אמריקני, יש לך זכות לעתור לממשלתך כפי שתואר בחוקה. זה נכון כי מעסיקים רבים יש כללים הקשורים סנגור, אבל הם לא אוסרים אותך כאזרח בודד מלהיות מסוגל עו"ד. כדי להבהיר מה מותר או לא, לדבר עם הממשלה או הציבור לענייני צוות בארגון שלך או מוסד.
  2. למי שלא ממש מבין או דוחים על ידי המונח "סנגור", לחשוב על זה בתור חינוך. כאשר אתה מושיט את חברי הקונגרס, אתה משתף את הסיפור שלך, מסביר את העבודה שלך, או מדגים כיצד תוכנית עושה את ההבדל בקהילה שלך. חברי הקונגרס וצוות הקונגרס מתמודדים עם עומס המידע. מפגש איתם מספק הזדמנות לחלוק את מה שאתה יודע כדי שיוכלו להבין טוב יותר את הנושא וכיצד הוא משתלב בסדר העדיפויות החקיקתי שלהם.
  3. לבסוף, הסנגור עושה את ההבדל. בעוד שיחת טלפון, ציוץ או הודעת אימייל נראים קטנים מכדי להיות משמעותיים, הם מסתכמים - וראינו זאת שוב ושוב. רק לאחרונה, הוראה בגירסה הראשונה של בית הצעת החוק המס הקוראת המס שכר סטודנטים לסטודנטים ויתור כהכנסה קיבל כל כך הרבה דחיפה מהקהילה כי הוא הוסר החקיקה הסופית. אם כבר מדברים ומדברים החוצה!

תודה ענקית לינדסי הוראן על שהקדשת מזמנך לענות על שאלותינו!

רכזת השגרירות של IPPF, בריון סקוט, תשתתף ביום הדין בגבעת הקפיטול השנה. אנו מצפים לעדכן אותך על הניסיון שלו ואת התוצאה של הסנגור שלו.

המונח לחץ כפי שהוא משמש היום טבוע על ידי הנס Selye ב 1936, שהגדיר את זה כמו "התגובה הלא ספציפית של הגוף לכל דרישה לשינוי", כלומר, כאשר החושים שלנו להבחין כל שינוי פיזי או רגשי, הגוף שלנו יגיב גם באופן חיובי או שלילי. אם השינויים הם שליליים באופן עקבי, התוצאות כבר ציין לגרום לבעיות פיזיות כגון מחלת לב, שבץ, ואפילו מחלה אוטואימונית.

עבור חולי פמפיגוס ופמפיגואידים, ישנם מספר אירועים שיכולים לגרום ללחץ ולהחריף את פעילות המחלה, אפילו פשוט מאובחנים עם מחלה נדירה. הזמן שנדרש כדי לאבחן, התרופה עצמה, וכיצד כל זה משפיע על המשפחות והחברים שלנו יכול להפעיל לחץ ודיכאון. אז השאלה אז הופך "מה אנחנו יכולים לעשות כדי לנרמל את התגובות שלנו על כל אלה גירויים כדי שנוכל להפחית את הלחץ, לשנות את מהלך הדיכאון ואולי בתורו להפחית את פעילות המחלה?"

לפעמים התשובה היא תרופה. אם דיכאון משתלט, שימוש בתרופות לטווח קצר או ארוך עשוי להיות נחוץ כדי לחזור למקום רגוע, פחות מלחיץ. אבל אם הרעיון של תרופות לא עובד בשבילך, יש כמה אפשרויות אחרות כדי לסייע להקל על הלחץ הן דיכאון.

תרפים

לפעמים פשוט מישהו מחוץ למעגל של חברים ובני משפחה יכול לעשות הבדל עצום לעזור לראות את החיים בצורה שונה. אחד הכלים המכובדים ביותר בטיפול נקרא טיפול התנהגותי קוגניטיבי (CBT). סוג זה של טיפול יכול לעזור לך ללמוד איך להתמודד עם המחשבות שלך יכול להשתלט על איך אתה מפרש להתמודד עם לחצים מסוימים. יחד עם CBT, יש טיפול התנהגותי דיאלקטי (DBT) אשר מסייע לשנות דפוסי חשיבה שליליים עבור שינוי חיובי יותר חשיבה.

מדיטציה

מדיטציה היא כלי יעיל לתת את הגוף והנפש הזדמנות לנוח. זה יכול לעזור עם חרדה, לחץ דם גבוה, בקרת משקל, ושינה. ישנן מספר דרכים לאדם לחוות מדיטציה. תפילה היא סוג של מדיטציה, כמו גם חוזר על ביטוי (מנטרה) כפי שהם עושים במדיטציה הטרנסנדנטלית, או תרגול תשומת לב - להיות כאן ועכשיו.

היפנוזה

היפנוזה מתחילה עם הצבת אדם במצב מדיטטיבי ומשתמש בכלים שונים כדי להביא מחשבות חיוביות באמצעות הצהרות. כאשר אדם נמצא במצב היפנוטי, המוח הופך פתוח להצעות חיוביות שניתן לשמור עליהן ולזכור אותן. זהו מיתוס כי מישהו באמצעות היפנוזה יכול להיות מושפע לעשות דברים שהם לעולם לא יעשו. במציאות אדם לעולם לא יעשה דבר נגד האמונות שלהם. האדם תמיד מודע לתהליך בזמן שהוא מתרחש.

אקופונקטורה

אקופונקטורה היא דרך מצוינת להקל על הלחץ אשר בתורו יכול לעזור להקל על דיכאון. אקופונקטורה משתמשת סוגים ספציפיים של מחטים בסביבה שקטה, מרגיעה. סוג זה של הפחתת מתח פותחה בסין מעל 2500 שנים והוא עדיין רלוונטי היום. אקופונקטורה גם הוכח לעזור לאחר ניתוחים וכימותרפיה.

דִיאֵטָה

אכילה בריאה יש גם לייחס לעזור לאדם להקל על מתח ודיכאון ויש לו anecdotally עזר עם הפחתת פעילות המחלה. מזונות מסוימים היו ידועים כדי לגרום לאדם להרגיש טוב במשך כמה רגעים, אבל אז זה מרגיש טוב הולך מהר, אולי לגרום לדיכאון. לעתים קרובות התרופה עבור המחלה שלנו תורמת תיאבון מוגבר, אבל להיות מודעים למצוא שיטות אחרות כדי לעזור להפחית את התשוקה יכול להיות מועיל מאוד.

אלה הן רק כמה דרכים כדי לעזור להפחית את הלחץ בתורו לעזור להפחית דיכאון. לכל אדם יש את דרך החיים שלו להתמודד עם מתח, דיכאון, וכיצד זה עשוי להשפיע על המחלה.

למרות שיש זעזוע ציבורי עצום על העלות של תרופות מרשם, יש כבר מעט דיון ציבורי על הצורך בחדשנות עבור חולים שעדיין אין להם טיפול יעיל. ההערכה היא כי 1 ב 10 האמריקאים סובלים ממחלה נדירה, ורק 5% של מחלות נדירות יש טיפול אושרה על ידי מינהל המזון והתרופות (FDA).

עם זאת, מחירו של מחלות נדירות הולך מעבר חולים, עם השפעות הרסניות פוטנציאליים על משפחות ואהובים אחרים. הפמפיגוס הממוצע והחולה הפאמפיגואידי רואה את הרופאים 5 מעל 10 חודשים בחיפוש אחר אבחנה, ולעיתים קרובות מעכב את תחילת הטיפול. חולים רבים במחלה נדירה מחכים בממוצע שבע שנים לפני קבלת אבחנה מדויקת. גם אם המטופל מקבל אבחנה מדויקת, רוב הסיכויים אין אפשרויות טיפול שאושרו על ידי ה- FDA. גודל קטן של אוכלוסיות המטופל עושה את ההשקעה מאסיבי צורך במחקר ארוך ופיתוח נדרש כדי ליצור טיפולים נדיר המחלה לא אטרקטיבי ביותר חברות התרופות.

אובחנתי ב- 2007 עם פמפיגואידי, מחלת עור נדירה אוטואימונית נדירה. כמו אחרים עם מחלה נדירה, אני חווה עיכובים באבחון וקושי למצוא רופאים בעלי ידע. בסופו של דבר איבדתי את הראייה בעין אחת מהמחלה. הכאב הקשור למחלה שלי היה חמור, ורשימת הסיבוכים נרחבת. למרות המחלה שלי ניתן לטפל, יש עדיין לא מאושרים FDA טיפולים ולא תרופה. אף מחלה לא צריכה להיות נדירה מדי עבור תרופה.

החדשות הטובות הן כי הקונגרס יכול לעשות משהו כדי לעזור. ה 21st המאה תרופות מרפא, אשר העביר את בית הנבחרים עם תמיכה דו-מפלגתית רחבה (נדיר בסביבה הפוליטית הנוכחית), יכול לספק מיליארדים במימון חדש למחקר במכונים הלאומיים לבריאות, מוסד המחקר הביו-רפואי המוביל במדינה, יחד עם המימון הדרוש כדי לשפר את סקירה של תרופות חדשות על ידי ה- FDA. יתר על כן, חקיקה יש תמריצים מכריעים, כגון תוכנית שובר ביקורת עדיפות לעודד את המגזר הפרטי להשקיע בפיתוח טיפולים חדשים, הצלת חיים לחולים ילדים, ואת חוק פתוח, אשר יעודד חברות כדי repurpose תרופות קיימות עבור נדיר מחלות כמו שלנו. זה יכול להביא מאות טיפולים חדשים לחולים מהר יותר מאשר פיתוח תרופות מסורתיות. בקיצור, הצעת חוק זו יכולה להיות משחק מחליף עבור חולים עם מחלות נדירות וגם נפוצים.

אבל הקונגרס כבר דיון זה חקיקה כמעט שנתיים עדיין לא לשלוח אותו לשולחן של הנשיא לחתימה. אם הקונגרס לא יגיע להסכם עד סוף השנה, כל העבודה על חקיקה זו ואת התקווה שהיא מייצגת לחולים יאבדו. כל יום, החולים מאבדים את הקרקע למחלות וממשיכים ללכת מאובחנים או מטופלים.

ה- IPPF קורא לך ליצור קשר עם הנציגים והסנאטורים שלך כדי לתת עדיפות ל- 21st המאה תרופות מרפא עבור פמפיגוס פמפיגואידים חולים ובני משפחותיהם ברחבי הארץ. הזמן אוזל. ואנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו לחכות עוד.

"הרגשתי באמת שהנציגים שלנו מקשיבים מקרוב כשסיפרתי להם את הסיפור שלי שאובחן ומטופל בפמפיגוס וולגריס." ביום חמישי, 22 בספטמבר, הצטרפתי ל -350 תומכים בגבעת הקפיטול למפגן למחקר רפואי. המטרה העיקרית שלנו הייתה לעודד את חברי הקונגרס להמשיך במימון חזק, מתמשך וצפוי עבור מכוני הבריאות הלאומיים (NIH). מכיוון שאני גר בוושינגטון הבירה, עיר ללא הצבעה בקונגרס, שובצתי לקבוצה ממונטנה.

יחד עם ביולוג של אוניברסיטת מונטנה ופובליציסט לחקר הסרטן, נפגשתי עם סנס, ג'ון טסטר, סטיב דיינס והרב ריאן זינק. כל שלושת החברים תמכו במאמצינו לשמור על מימון ה- NIH, בייחוד של הסנסטר טסטר, שנדמה היה שיש לו עניין במחקר רפואי. בנוסף לבקשתנו הכללית למימון NIH, הדגשתי את החשיבות של מחקר חדשני על מחלות נדירות והדגשתי על משמעותו של החוק הפתוח, הממריץ את חברות התרופות להפוך את הטיפולים לזמינים ללא תווית.

מתוך שלושת הביקורים שלי בגבעת הקפיטול כעורכת דין נדירה, זו הפעם הראשונה שפגשתי את החברים עצמם ולא רק את הצוות שלהם. זו היתה חוויה צנועה, אבל גם חוויה חזקה. חשתי באמת שהנציגים שלנו מקשיבים מקרוב כאשר סיפרתי להם את הסיפור שלי על שאובחנתי וטיפלתי בפמפיגוס וולגאריס. פגישה שלנו מחוקקים באופן אישי וסיפור שלנו סיפורים עושה את כל ההבדל!

המטרה של תמיכה בוושינגטון הבירה היא להפיץ את המודעות ואת הלובי עבור חקיקה חיובית המשפיעה על הקהילה IPPF כולו. בשבוע המחלות הנדירות בגבעת הקפיטול 2016, היו לנו חברי 7 בקהילת IPPF שדגלו למען:

  • HR 971 / S1421 (OPENACT): חקיקה שתחזיר את התרופה "מחוץ לתווית" לאינדיקציות מחלה נדירות שאינן מכוסות כיום על ידי ה- FDA
  • HR 605 / S275 (Medicare Home Infusion Act): חקיקה אשר תקל על מטופלים Medicare לקבל חליטות נעשה בבתיהם
  • HR 1600 (חוק גישה לחולים): חקיקה שתכסה את הסכום שמובילי ביטוח יכולים לגבות מטופלים עבור תרופות יקרות יותר
  • S 2030 (חוק טיפולים מתקדמים): חקיקה שתאפשר שימוש במידע שנלמד בניסויים קליניים לצורך פיתוח טיפולים חדשים
  • כל חברי הקונגרס להצטרף מחלה נדירה

מאת עורכי הדין:

שרה גורדון

זו היתה הפעם השנייה שלי דגל בשם פמפיגוס ו pemphigoid הקהילה, לאחר ביקורו גבעת הקפיטול עם מארק וקייט בסתיו. ציפיתי שזה יהיה די דומה, ובמובנים רבים זה היה. עם זאת, להיות חלק מקבוצה גדולה יותר של נגיפי המחלה הנדירה המשתתפים במחלות נדירות בשבוע עשה הבדל גדול. שמיעה של שני חברי קונגרס והמנהל החדש של ה- FDA בארוחת הבוקר בלובי הדגיש את החשיבות של הפגישה בין תומכים מרחבי הספקטרום הנדיר של מחלות - לא רק את הכוח במספרים, אלא גם את מגוון הידע והחוויות שאנו יכולים להביא השולחן.

מרי לי ג 'קסון

כאשר קיבלתי דוא"ל על הולך לגבעת הקפיטול, התלהבתי וחשבתי שזה יהיה קל. אבל טעיתי היתה זו עבודה קשה. לא הלכתי כל כך הרבה בחיים שלי. הרגשתי טוב לגבי מה שנעשה בגבעת הקפיטול. זה היה שווה כל מה שעברתי כדי לקבל את המילה על מחלות נדירות.

דברה לוינסון

יש הרבה שאנחנו יכולים לעשות את השנה הזאת בבחירות: שקול לכתוב מכתבים ולבצע שיחות טלפון כדי לחזק את חתיכות אלה של החקיקה; דוא"ל חבר הקונגרס שלך, אשר נעשה קל תוך ניצול אותיות טיוטה אוטומטית על rareadvocates.org; או לנצל הזדמנויות יום הלובי של המחוז לבנות קשרים עם חברי הקונגרס שלך. אני מקווה עכשיו עם כל כך הרבה תמיכה אנחנו יכולים לעזור לעצמנו לרפא. אנחנו הקולות של קהילת המחלות הנדירה עם תפקיד משותף.

פאולה הליצקי

לא רק שאני מייצג את עצמי, את IPPF, ואת פמפיגוס / פמפיגואיד הקהילה, אבל אני גם מייצג הרבה אנשים אחרים עם בעיות בריאות שלא יכלו לייצג את עצמם. ולא מעט שלא יעשו זאת לעולם. ועוד סיפרתי את הסיפור שלי, וחבר קונגרס הקשיב.

דוריס צ'נייר

אולי יש לנו מחלה נדירה אבל אף אחד לא יידע על זה אלא אם כן אנו משתמשים בקול שלנו לדבר עם אנשים שיכולים לעשות שינוי.

אנג 'ליה ג' רוסיה רומרו

היו לי מפגשים גדולים עם אנשי הנציגים והרגשתי מאוד גמורה. אבל בראש ובראשונה, כשחזרתי לפורטו ריקו, גם הנציג שלי היה על המטוס! כאשר כל המערבולות נעצרו, ניגשתי אליו והיתה לי פגישה.

המומנטום עבור הרחבות מוצר יתום עכשיו, האצת מרפא טיפולים חוק (OPEN ACT) יש תקוע בסנאט.

בנובמבר 2014, השתמשתי בתרופה הכימותרפית Rituxan ללא תווית עבור המחלה הנדירה שלי, חיסון טרומבוציטופניה (ITP). ההחלטה התקבלה לאחר שיקול זהיר של כל התוצאות האפשריות. הייתי נואש להקלה מאז ITP גורם לדימום פנימי זה יכול להיות קטלני. מחשבה זו נשארה בחלק האחורי של המוח שלי כמו צפיתי טסיות שלי טיפה ואת הדימום שלי פרקים להגדיל בחומרה.

בסופו של דבר, החלטתי שזה שווה ירייה כדי לראות אם Rituxan יכול לשים את המחלה הנדירה שלי רמיסיה. כאשר זה היה מוצלח, הייתי נרגש משותף להצלחה שלי עם שאר הקהילה ITP. להפתעתי, מטופלים רבים ITP אמרו לי שאין להם גישה Rituxan בגלל מעמד תווית מחוץ. כאשר שמעתי לראשונה על הרחבות מוצר יתום עכשיו, האצת מרפא טיפולים חוק (פתוח ACT), הייתי מאושר! לבסוף, הוצגה חקיקה שתאפשר לחולים במחלה נדירה לקבל גישה לתרופות שאושרו על ידי ה- FDA, הנחשבות בטוחות ויעילות לתנאים אחרים.

במהלך שבוע המחלות הנדירות בשנה שעברה, שוחחתי על הסיפור שלי עם חבר הקונגרס גאס Bilirakis של פלורידה, שהציג את הפעולה הפתוחה בפני ועדת האנרגיה והמסחר. חבר הקונגרס Bilirakis - אלוף ענק עבור חולים - ואת הצוות שלו עבד קשה כדי לקבל את הפעולה הפתוחה כלל 21st המאה תרופות חוק. הצעת החוק עברה את הבית בחודש יולי 2015 על ידי הצבעה מוחצת של 344-77. המומנטום נעצר בסנאט, ולכן עכשיו החולים חייבים לפעול. לאחרונה, ועדת הבריאות, החינוך, העבודה והפנסיה של הסנאט (HELP), החשבונות הרשומים שהיו בראש סדר העדיפויות עבור גירסתם של תרופות המאה 21st, ומסיבה כלשהי השמיצו את הפעולה הפתוחה. אני אהיה על הגבעה של שבוע מחלות נדירות השנה כדי לדחוף את הכללתו של חוק פתוח על סדר היום של ועדת עזרה ראשונה.

לקהילת המחלות הנדירה ולמטופלים בכללותה, הפעולה הפתוחה תספק אפשרויות טיפוליות נחוצות לאוכלוסיות חלשות. זה יעזור למלא את הפערים בין מחלות עם אפשרויות טיפול מוגבל או ללא תרופות חדשות בפיתוח. אני מעודד את כל החולים, ללא קשר למחלתם להגיע לסנטורים שלהם ולהביע תמיכה בהצעת החוק. Reurposing ה- FDA אישרה סמים תיצור נתונים חדשים המספקים את הבסיס למחקר נוסף. בסופו של דבר, את חוק פתוח יכול לפתוח טיפולים חדשים ו תרופות פוטנציאליות עבור מחלות נדירות. אני חי הוכחה כי repurposing סמים יכול להציל חיים. במבט לאחור, ההחלטה להשתמש Rituxan השתלמה יותר ממה שאני יכול לדמיין.

אני ממליץ לכולם להצטרף לשיחה על מדיה חברתית באמצעות hashtag #CuresNow בטוויטר, פייסבוק ו Instagram. רבים מנציגינו משתתפים איתנו. זה הזמן שלנו להראות מחוקקים שאנחנו עשויים להיות נדירים כאשר מזוהה על ידי מחלה ספציפית או אבחון, אבל יחד אנחנו תנועה!

התיקון הראשון לחוקת ארצות הברית מבטיח את זכותם של כל האזרחים לתקשר עם נבחריהם. אז אולי אתה שואל את עצמך, "האם נציג הקונגרס שלי באמת אכפת מה אני חושב"? ובכן, התשובה היא כן!

מחקר שנערך לאחרונה הראה כי אם חבר קונגרס לא יגיע להחלטה נחרצת בנושא כי גורם המפנה למשרד וושינגטון די.סי ישפיע על החלטתם. המחקר המחיש את מידת ההשפעה שיש לסוגי התקשורת הבאים להחלטה על החלטת הקונגרס: שיחות טלפון 72% השפעה, מכתבי דואר מותאמים אישית 70% השפעה, והודעות דוא"ל בודדות 69% השפעה. [/ Vc_column_text] [vc_custom_heading text = "המחקר המחיש את מידת ההשפעה שיש לסוגי התקשורת הבאים על החלטתו של איש הקונגרס: שיחות טלפון 72% השפעה, מכתבי דואר מותאמים אישית 70% השפעה, והודעות דוא"ל בודדות 69% השפעה."

כתיבת חבר הקונגרס שלך אולי נראה כמו דבר קטן, אבל הם צריכים לדעת כי המרכיבים שלהם הם שמים לב. הם רוצים לשמוע על הנושאים החשובים לך. בעת כתיבת המכתב / דוא"ל לחבר הקונגרס שלך, ייתכן שתרצה לשתף את הסיפור שלך איתם וכיצד הוא מתייחס לבעיה שלך. התאמה אישית של המכתב שלך / דוא"ל יהיה לתפוס את תשומת הלב שלהם ולתת להם סיבה יותר לשקול את הבעיה שלך. מומלץ לשמור את המכתב שלך / דוא"ל פשוט ולא יותר משלוש פסקאות. לספק עובדות על הנושא אתה פונה ולנסות להיות ספציפי ככל האפשר. הקפד לצטט את השם ואת מספר של ביל או חקיקה כי אתה מבקש מהם לתמוך. אם הם כבר תומכים ביל, תודה להם.

אל תשכח לספק את פרטי הקשר שלך כדי שיוכלו להגיב ישירות אליך. זכור, הקול שלך יכול ללכת דרך ארוכה לקראת לעזור לחבר הקונגרס שלך יודע איפה הציבור עומד על הבעיה שלך. ככל שאתה מתאים יותר עם נציג שלך, כך זה יעזור לך לבנות מערכת יחסים ארוכת טווח עם אותו או אותה. מערכת יחסים זו היא לא רק זכותך כאזרח, אלא זכות שאתה צריך לממש.

ביל סטארלס (l), מארק ייל (C), ושרה גורדון (r) מחוץ למשרד בוושינגטון הבירה של הקונגרס ג'וליה בראונלי מקליפורניה.

כאשר הדוא"ל נחת בתיבת הדואר הנכנס שלי בחודש שעבר וביקשתי מטופלים ומטפלות בפמפיגוס להתמודד בגבעת הקפיטול, לא היססתי. אני גר רק קילומטרים מהגבעה, והגיע הזמן לחלוק את הסיפור שלי ולעודד מחוקקים לנקוט עמדה במחקר וטיפול במחלות נדירות כמו פמפיגוס ופמפיגואיד.

כשהפמפיגוס שלי אובחן לפני שמונה שנים, אני פשוט ילדה את הבן הראשון שלי. זה היה זמן קשה, המשלב את התשישות ואת הלחץ של אמהות חדשה עם הכאב, הבלבול והחרדה של מחלה לא מאובחנת. לאחר שאובחנתי, השורה הראשונה של הטיפול, סלספט, גרמה neutropenia, מצב תאי דם לבנים גורם לי רגישים לזיהום. אז עם הרבה חרדה השתמשתי את התווית מחוץ תווית, Rituxan. בדיעבד, אני רואה שלמרות האתגרים שבמחלתי והטיפול שלי, הייתי בר מזל להפליא. ראיתי את דוקטור גרנט אנהלט, שהיה מציל חיים אמיתי, והריטוקסאן עבד יפה! אני עכשיו בהפוגה כמעט חמש שנים. מה שהכי מדהים, הצלחתי ללדת ילד אחר בריא ומאושר ארבע שנים אחרי הראשון. כן, כשקיבלתי את הדוא"ל בחודש שעבר וביקש תומכים בגבעה, ידעתי שהגיע הזמן. ואיזו שעה הייתה.

לפני שעליתי לגבעה דיברתי על הצעות החוק השונות לפני הבית והסנאט עם מארק ייל, מאמן בריאות עמיתים מוסמך ב- IPPF. לא מכירתי את נוהלי הקונגרס ושפתו, עדיין יכולתי להבין בקלות את הסיבות שהשטרות הללו היו כה מכריעים עבור אנשים עם מחלות נדירות כמו פמפיגוס ופמפיגואיד. הם עסקו בתמרוץ של חברות תרופות לנטרל מחדש תרופות כמו ריטוקסאן כדי להפוך אותן לנגישות יותר; הם הגדירו את התנאים של בריאות, צעד ראשון מכריע המאפשר לרופאים מיוחדים מאוד לטפל בחולים מרחוק; הם נועדו לשמור על מימון חיוני NIH מחקר על טיפולים נדיר המחלה. דרך השיחות שלי עם מארק, מצאתי כי הסיפור האישי שלי יכול לדבר ישירות על החשיבות של כמה הצעות חוק אלה.

ב- 20 באוקטובר, פגשתי את מארק, קייט פרנץ, מנהל תוכנית המודעות ב- IPPF, ואת ביל סטרלס, שאשתו פמפיגוס, בקפיטול. כשנכנסתי למשרדי הקונגרס, היתה לי תחושה לא נוחה של להיות על פרשת הקומדיה של ה.בו. Veep. אבל עד מהרה גיליתי שהצוותים עמם נפגשנו לא היו נוצצים ומעורבים, אלא ידענים, מלאי חמלה, ומסורים לעבודתם. נפגשנו עם אנשי צוות ממשרדי ג'וליה בראונלי, דוריס מטסואי, ברברה בוקסר, ו דיאן פיינשטיין מקליפורניה, כמו גם נציג שלי, אלינור הולמס נורטון, של וושינגטון. כשדיברתי אליהם על החשבונות שבידו, דרך העדשה של ניסיוני האישי, גרם לי להרגיש פגיע - להציג את עצמי בפעם הראשונה כאדם עם מחלה נדירה - ולהסמיך - לנצל את ההזדמנות כדי לתמוך בשם עצמי רבים אחרים. למדתי כמות עצומה על תפקוד הקונגרס וגם לא מעט על הפוטנציאל שלי בתור עורך דין.

בסופו של דבר, צדקתי: הזמן היה נכון בשבילי לחלוק את הסיפור שלי עם מחוקקים ולהיות עורך דין עבור אנשים עם מחלות נדירות כגון פמפיגוס. לפקוח עין על תיבת הדואר הנכנס שלך עבור הודעות מאת מארק ו קייט. אתה יכול פשוט למצוא כי בקרוב הזמן יהיה מתאים לך גם כן.

ה- IPPF שואף לעשות הרבה דברים עבור פמפיגוס ופמיגואיד הקהילה, אבל שלוש המטרות הגדולות שלנו הן להעלות את המודעות, ליצור רשת תמיכה, ולהגדיל את החינוך. אחד הכלים הגדולים ביותר שיש לנו לרשותנו כדי להשיג מטרות אלה הוא מדיה חברתית.

מדיה חברתית היא אחד מאותם דברים מצחיקים בחברה שלנו אשר אנשים נראים או אוהבים או שונאים. עבור ארגון נדיר ללא מטרות רווח כגון IPPF, זהו כלי חשוב באמת, ומעורבות בקהילה היא קריטית. IPPF מחויבת לשמור על עלויות נמוכות, על מנת לשים את רוב הכספים האפשריים לתוך תוכניות אשר לטובת הקהילה המטופל שלנו. ניהול תקציב הוא בראש סדר העדיפויות שלנו. פלטפורמה חופשית המאפשרת לחברינו לשתף מידע וליצור אינטראקציה עם הקהילה שלנו היא פתרון רצוי ביותר.

"מה זה # heaourskin?" אנו אומרים להם לחפש במדיה החברתית ובמהרה הם מגלים פמפיגוס ופמפיגואיד. חשוב מכך, הם רואים את פניהם של האנשים שזה משפיע, שומעים את סיפוריהם ומבינים את המאבקים. "

עם מדיה חברתית, אנחנו יכולים בקלות להגיע לקהל העולמי ולספק מידע על החולה חינוך, מפגש קבוצת תמיכה, וכן הודעות חדשות באתר האינטרנט שלנו. אנו יכולים להודיע ​​על ניסויים קליניים עתידיים, על חקיקה נדירה במחלות נדירות, ועל ידי פרסום על מדיה חברתית. אנחנו יכולים גם לחבר בין חברים שאינם חברים מושפעים P / P אחד עם השני באמצעות מדיה חברתית, וזה עשוי להיות ההיבט החשוב ביותר של כל.

הדבר המצחיק השני על מדיה חברתית הוא השימוש של hashtag. עבור חלק מכם קריאת מאמר זה, hashtag ידוע בתור סימן פאונד. עבור אחרים, השימוש היחיד שלה היה כמו "hashtag". נראה שלכל אחד יש את עצמו על ההאשטאג; אנשים אוהבים את זה או שונאים את השימוש של hashtag. משתמשים רבים מדיה חברתית להוסיף hashtags ההערות שלהם להיות מצחיק או להוסיף בהקשר של הפוסט שלהם. עם זאת, האשטאג נוצר כדי להביא אחרים לשיחה ייחודית, מזמין אותם לעסוק בדיאלוג.

עבור ארגונים ללא כוונת רווח כמו IPPF, שימוש hashtag מביא מודעות לענייננו. הוא מעודד חברים ולא חברים כאחד לדבר ולשאול, לחלוק חוויות, ולתמוך זה בזה. התקשורת החברתית מסייעת ל- IPPF לעמוד ביעדי המטופלים שלנו ורשתות הרופאים, תומכת ומאמנת זה את זה, ומביאה מודעות לקהל הרחב. להיות חלק מהשיחה הגדולה.

עזור לחולי פמפיגוס וחולי פמפיגודה של IPPF ולהביא את המודעות לציבור. אם אתה מפרסם פייסבוק, טויטר, ו / או אינסטגרם, להשתמש hashtags כמו #בּוּעֶנֶת, #pemphigoid, #healourskin, #PutItOnYourRadar, ו #מחלה נדירה. להיות חלק מהשיחה הגדולה. עזור להפיץ מודעות באמצעות hashtags. אם קורא לוחץ על hashtags אלה, הודעות מכל מי שיש לו השתמשו hashtags אלה נמצאים.

תאר לעצמך אם כל הקהילה שלנו בשימוש #PutItOnYourRadar, ושלנו קמפיין מודעות הצוות עודד אנשי מקצוע בתחום השיניים לחפש את ה- hashtag. רופאי השיניים והטכנאים ידעו יותר על פמגיגוס ופמפיגואיד, ואולי יעזרו לאבחן את זה מוקדם יותר. תארו לעצמכם שימוש #מחלה נדירה, #בּוּעֶנֶת ו #pemphigoid בפייסבוק או בטוויטר וחברת תרופות בוחנת מחקר קליני חדש. הם יכולים לחפש מחלות נדירות על מדיה חברתית, למצוא את הקהילה שלנו, ולדעת כמה אנשים הם יכולים להגיע. תארו לעצמכם אדם, שאובחן לאחרונה, לבדו, מפוחד ומבולבל. לעזור להם לחפש מדיה חברתית עבור #בּוּעֶנֶת or #pemphigoid ולגלות #healourskin. עזור להם למצוא את הקהילה שלנו ולדעת שהם לא לבד, ולגלות שיש אנשים שמוכנים לעזור להם לתמוך בהם.

לפני שנה וחצי היה היילורסקין כמעט בלתי קיים. עכשיו, כאשר אתה מבצע חיפוש על אחת פלטפורמות מדיה חברתית אתה יכול לראות קהילה שלמה של אנשים מושפע pemphigus ו pemphigoid באמצעות hashtag. שיתוף יותר של #healourskin, ככל שהוא הופך להיות יותר מודעות שאנו יוצרים!

אנחנו ב IPPF לקבל שאל כל הזמן, "מה זה #healourskin"אנחנו אומרים להם לחפש על מדיה חברתית והם בקרוב לגלות פמפיגוס פמפיגואי. חשוב יותר, הם רואים את פניהם של האנשים שהוא משפיע, לשמוע את הסיפורים שלהם, ולהבין את המאבקים.

אנחנו יכולים להעלות את המודעות. אנחנו יכולים לחנך אנשי מקצוע רפואיים על פמפיגוס ופמפיגואידים. אנחנו יכולים להגיע לחברות התרופות על טיפולים טובים יותר. אנו יכולים לתמוך בחוקים טובים יותר לחולים במחלות נדירות ולבקש מימון נוסף למחקר. אנחנו יכולים לבוא יחד כקהילה לשינוי, אבל אנחנו כאן ב IPPF לא יכול לעשות את זה בלעדיך. אנחנו זקוקים לך כחלק מהשיחה.

אז להצטרף! הודעה על פייסבוק, טויטר, או אינסטגרם ולהשתמש אלה hashtags! הראה לעולם כמה אנחנו חשובים. להראות את העולם מי אתה ולהשתמש #healourskin!

אל תשכח ללבוש את משקפי שמש #healourskin ...