אירועים

יתכן שאתה מודע למאמצי ההסברה של IPPF. עכשיו, אנו זקוקים שתתומך גם כן. הסיפור שלך חשוב ומראה שמחלה נדירה לא פוגעת רק באמריקאים, אלא גם באמריקאים במחוזך. הסיפור שלך מוכיח לחברי הקונגרס כי החלטותיהם משפיעות רבות על חיי האדם ורווחתם. ה- IPPF מעודד אתכם להשתתף בהבאת המודעות לנושאים וחקיקה המשפיעים על קהילת המחלות הנדירות לנציגי המדינה והמדינה.

זה אולי נראה כמו תהליך מפחיד, אבל ה- IPPF כאן כדי לעזור. יש לנו כלים לתמוך בך כשאתה מתכונן לדבר עם חברי מחוקקים. אחד הדברים החשובים ביותר שיש לזכור הוא שגם המחוקקים הם אנשים. חפש דרך משותפת - הם הורים, אחים, אחיות וחברים. סטטיסטית, הם כמעט מכירים מישהו עם מחלה נדירה או אוטואימונית.

ההצעות הבאות יכולות לעזור לך להפוך בהצלחה לעורך דין:

  • פנה ל- IPPF בכתובת advocacy@pemphigus.org בכדי להביע עניין במתן תמיכה ברמה המקומית ו / או הלאומית. אנו יכולים להסביר סוגיות וחקיקה בהן תומכת IPPF כיום.
  • זהה את המחוקקים הפדרליים שלך באמצעות הכלים המקוונים שבכתובת senate.gov (הסנאט האמריקני) ו- www.house.gov (בית הנבחרים האמריקני).
  • עקוב אחר לוח השנה של הקונגרס. תקופות עבודה מחוזיות הן התקופה הטובה ביותר עבור מחוקקים להיפגש עם בוחרים מקומיים. נצלו את ההפסקה באוגוסט. זו תקופה עמוסה בה מחוקקים רבים מקווים להיפגש עם בוחריהם כדי ללמוד על סוגיות המשפיעות עליהם ומה הם יכולים לעשות כדי לעזור.
  • קבעו פגישה על ידי שליחת הזמנה רשמית למתזמן המחוקק לפחות שלושה עד ארבעה שבועות לפני מועד הפגישה המוצע. בדוק את אתר המחוקק שלך, כיוון שיש להם תהליך רשמי להגשת בקשות לפגישה.

תבנית דואר אלקטרוני לדוגמה

יקר [שם],

אני כותב לבקש פגישה מחוזית עם (הכנס כאן נבחר לנבחר). ככל שהמחוקקים ממלאים יותר ויותר תפקיד בעיצוב מדיניות שירותי הבריאות המשפיעים על הגישה שלי לטיפול איכותי ובמחיר סביר, אני מברך על ההזדמנות לדון אתכם בכמה מהאתגרים וההזדמנויות שעומדות בפני המטופלים כאשר הם מטפלים בעצמם.

אני זמין לפגישה איתך (הציעו כמה תאריכים שיעזרו לכם). אם התאריכים האלה לא עובדים בשבילך, אני שמח לדון באפשרויות אחרות עם הצוות שלך. ניתן להגיע אליי בכתובת (הכנס מספר טלפון) או ב (הכנס דוא"ל).

בכנות,

[השם שלך]
[הכתובת שלך]


כשבוע לאחר מכן מעקב בשיחת טלפון.

טלפונים לשיחת טלפון

שלום, שמי [שמך].

אני חולה עם pemphigus / pemphigoid ב [עירך, מדינה].

אני עוקב אחר ההזמנה בכתב ששלחתי ל- [שם הנבחר הנבחר], וביקשתי לדבר איתו / היא כדי לדון בסוגיות העומדות בפני מטופלים כמוני, כאשר מנסים להשיג מרשמים ומרשמים איכותיים ובמחיר סביר.

ברצוני לתאם הזדמנות ל- [שם הנבחר הנבחר] לבקר במשרדם בשלושת-ארבעה השבועות הקרובים. יש לך זמינות?

(אם הם זקוקים לזמן לבדוק את לוח הזמנים, ציין להם את שמך, הדוא"ל ומספר הטלפון שלך. להיות גמיש. אם הם אינם מסוגלים להיפגש בתאריכים שהצעת, דנו איתם באפשרויות אחרות.)

שאל אותם אם יש ניירת נדרשת שאתה צריך להגיש לפני הפגישה.

תודה על זמנך, ואני מצפה לפגישה [שם הנבחר הנבחר] במשרד המחוז שלהם.


הביקור:

  1. הבן את הסוגיות שאתה עומד לדון בהן. זה הסיפור שלך וחשוב להשתמש בחוויותיך כראיה משכנעת לנושאים העומדים לרשותך.
  2. שתף את דאגותיך עם הנבחר הנבחר שלך. אם הוא זמין, השתמש בתכניות המסופקות על ידי ה- IPPF בנושא המדיניות או הנושא הרגולטורי.
  3. תגיע לעניין. אל תיקח יותר מדי זמן כדי להפוך את המגרש שלך. אמור להם מי אתה, הקהילה שאתה מייצג, את מספר החולים במחלה שלנו, מהם החששות העיקריים שלך, וכיצד ומדוע הדאגות הללו קשורות לפיסת חקיקה או דרישה רגולטורית מסוימת.
    • יש להעביר זאת תוך כעשר דקות.
    • אם ישאלו שאלה ואתם לא בטוחים בתשובה, אנא אמרו זאת והודיעו להם שתגלו ותחזרו אליהם. ה- IPPF שמח לעזור לכם למצוא את המידע.
  4. בדוק שוב את העובדות והנתונים שלך. וודא שאתה מציג מידע מדויק.
  5. תודה לנבחר הנבחר שלך על הצבעות ומאמצים ספציפיים שבהם הם תמכו בחקיקה המסייעת לקהילה שלנו.
  6. צלם עם הנבחר הנבחר וצוות העובדים שלו. אנא שתף ​​אותו עם ה- IPPF. אנו אוהבים לפרסם תמונות של הקהילה שלנו המשתתפות במאמצי סנגור.

המשך מעקב על ידי הודה לנבחרך שנבחר על הביקור.

תודה לך לציין

שלח בדואר אלקטרוני או בדואר רגיל.

יקר [שם],

תודה שקיבלת את הזמן להיפגש איתי ב- [הכנס תאריך].

כמרכיב, אני מעריך את ההזדמנות לספר לך על המחלה שלי ולחלוק את סיפורי איתך כדי לראות את ההשפעה שיש למדיניות הבריאות על גישה לחולים לטיפול. זה היה כבוד לפגוש אותך.

[הכנס נקודות עיקריות מהפגישה כדרך לחזור על עמדתך.]

אנא אל תהססו לפנות אליי בטלפון או בכתובת הדוא"ל שלך אם יש לך שאלות נוספות בנושא [הכנס חקיקה או שם תקנה]. אני מברך על ההזדמנות לשמש עבורכם משאב בנושאים חשובים אלה.

בכנות,

[השם שלך]


מעקב עם צוות IPPF. שתף את כל פריטי הפעולה הנובעים מהפגישה עם צוות התומך ב- IPPF בטלפון או בדוא"ל.

אנו מקווים כי מדריך מועיל זה מעודד אתכם להסתבך במען תמיכה בקהילה שלנו ולמי שאינם יכולים להמליץ ​​בעד עצמם. אנו מחפשים תמיד דרכים חדשות לדוגל בקהילה IPPF ונודה על כל משוב.

1 יום מחלה נדירה הושק לראשונה באירופה על ידי EURORDIS, קול חולים במחלות נדירות באירופה, ו שלה מועצת הבריתות הארציות ב- 2008. ארה"ב הצטרפה לסיבה ב- 2009. מאת 2016, יום מחלה נדיר הפך לאירוע עולמי עם יותר מ 80 מדינות המשתתפות.

יום מחלה נדיר הוא דבר די מגניב עבור אלה מאיתנו עם מחלות נדירות. על פי הארגון הלאומי להפרעות נדירות (NORD):

"מחלות נדירות אינן נדירות כל כך: יש מחלות נדירות של 7,000 והפרעות שמשפיעות יחד על 30 מיליון אמריקאים - 1 ב- 10 מאיתנו - ויותר ממחציתם ילדים.

אנשים עם מחלות נדירות יש צרכים לא מסופקים עצום, כולל misdiagnosis, זמן רב סוף סוף לקבל אבחנה נכונה, וכאשר הם עושים, 95% אין טיפול עם אפס CURES.

יום מחלה נדיר מתרחש ביום האחרון של חודש פברואר מדי שנה. המטרה העיקרית היא להעלות את המודעות בקרב הציבור הרחב ומקבלי ההחלטות לגבי מחלות נדירות והשפעתן על חיי המטופלים ".

הנושא העולמי של השנה הוא מחקר. זוהי ההזדמנות שלנו לתת מחוקקים, מנהיגים בתעשייה, חוקרים, אנשי מקצוע בתחום הבריאות הצצה של השפעה מחלה נדירה וטיפולים שלה אולי. זהו אירוע מודעות מקומי, לאומי ובינלאומי.

יום מחלה נדיר הוא יום של אחדות עבורנו חולים. אני לא יכול לדבר בשבילך, אבל הרגשתי בודד מאוד ומבודד כאשר גיליתי שיש לי פמפיגוס vulgaris. ואז מצאתי קהילה ב- IPPF. זה היה מנחם מאוד לדעת שיש שם אחרים שעברו את מה שאני חי. עכשיו תארו לעצמכם להיות עם מאות אחרים שיש להם מגוון רחב של מחלות נדירות. כמונו, הם חולים מחפשים לא רק עבור טיפולים יעילים, אלא גם מרפא. ביום מחלה נדיר, אנחנו חזית מאוחדת שדוגלת במימון מוגבר למחקר. זה זמן של הכללה. זמן להתאחד כאחד. זמן לעשות את ההבדל.

זה גם הזמן להתחבר עם חולים אחרים וללמוד על מחלותיהם, כיצד מחלות אלה משפיעות עליהם, ומה ארגוני המחלה שלהם לעשות כדי לתמוך בצורכיהם. זוהי דרך לגלות מה אנחנו - כחברים של IPPF - יכול לעשות טוב יותר כדי לעזור ולתמוך בכל מי מושפעים ממחלות נדירות. זה הזמן למצוא קהילה וכוח בידיעה שאנחנו לא לבד בחיפוש אחר טיפולים טובים יותר מרפא.

יום מחלה נדיר הוא יום למצוא כוח וכוח בחולשה שלך, המחלה שלך. יש לך את היכולת לחלוק את הסיפור שלך. הסיפור שלך יש את הכוח להשפיע על מנהיגי העיר שלך, המדינה, המדינה. הסיפור שלך יכול לעורר שינויים בחוק, הממשלה, הבריאות, החינוך הרפואי.

אני ממליץ לך לחפש הזדמנויות שבהן אתה יכול להתערב. אם אין לך הזדמנות לידך, תוכל ליצור את עצמך. אתה יכול לחלוק את הסיפור שלך עם עמיתים לעבודה או פקידי ממשלה מקומיים, לארגן מכירה אופים ולתרום את ההכנסות ל- IPPF, או לארגן לרוץ / הליכה כדי להעלות את המודעות. רשימת האפשרויות היא אינסופית. רק להיות בטוח להסביר מה pemphigus ו pemphigoid הם להפנות אנשים ל- IPPF אם יש להם שאלות.

כדי ללמוד עוד על יום מחלה נדירה ואירועים נדירים בשבוע מחלה, בקר http://www.rarediseaseday.org/ ו http://rarediseaseday.us/.

יום שני, פברואר 29, 2016, היה "יום הקפיצה" היום הנדיר ביותר של השנה. אבל עבור הקהילה מחלה נדירה, זה היה הרבה, הרבה יותר: זה היה יום המחלות נדיר הבינלאומי.

המכון להגנת הסביבה גאה להצטרף עם אחרים בקהילה כדי להעלות את המודעות למחלות נדירות. מועצת המנהלים, הצוות, היועצים והמתנדבים שלנו מונעים מדי יום על ידי תשוקה לתמוך במודעות, תמיכה ופיתוח טיפולים שיכולים להשפיע באופן משמעותי על P / P ועל כל המחלות הנדירות.

מיליוני אנשים לקחו את המוטו של השנה, "הקול החולה", אל הלב ודיבר לציבור הרחב ונבחרי ציבור ביותר מ 80 מדינות. בארצות הברית, כל מדינות 50 עברו החלטות המכירות את היום כמו יום מחלה נדירה. כאן בקליפורניה, נואל מדסן והצטרפו אלי עשרות מחלוקות נדירות במחלות בקפיטול של מדינת קליפורניה. נואל ואני היינו גם אורחים בקומת האסיפה הכללית קליפורניה הסנאט החלטה במקביל 108, יום מחלה נדיר עבר פה אחד (ומאוחר יותר היינו בגלריה כמו הסנאט המדינה פה אחד העביר את אחריות חברתית).

בינתיים, בקפיטול של האומה, מארק ייל וחברי P / P עמיתו שוחחו עם נבחריהם הנבחרים על חשיבות מימון מחקר מחלות נדיר וחקיקה. ביום רביעי, מרץ 2, המטופלים שלנו הצטרפו יותר ממאתיים תומכים לחינוך עוזרים, סנטורים וחברי קונגרס על OPEN ACT (הרחבות מוצר יתום עכשיו, האצת תרפיה וטיפולים) שיכול להכפיל את מספר הטיפולים הקיימים לחולים במחלות נדירות. לפעולה הפתוחה יש פוטנציאל להיות מחליף משחק לחולי פמפיגוס ופמפיגואיד וכל קהילת המחלות הנדירה.

באותו ערב, NORD ואת IPPF השכלה יותר מאשר אנשים 15,000 על מחלות נדירות P / P ב 120 שניות. בדיוק לפני הטיפ-אוף בסקרמנטו מלכים / אוקלהומה סיטי Thunder NBA במשחק כאן בסקרמנטו, ראיינתי על ידי המנחה המלכים סקוט Freshour על יום מחלה נדירה פמפיגוס פמפיגואד שמוצג על ג 'ומטרוטון של בית המשפט לאצטדיון כולו. מיד לאחר מכן, וידאו זה נוצר על ידי שלנו פטריק דאן הוצג (ו שיחק שוב במחצית).

אני מעודד את כולם להיות פרקליט עצמי עבור P / P ומחלות נדירות בכלל. מאמץ קטן על ידי כל אחד מאיתנו יכול להיות בעל השפעה עצומה על איכות החיים של המטופל. לקבלת מידע נוסף על תמיכה, פנה מארק ייל ב marc@pemphigus.org.

בקפיטול של מדינת קליפורניה. (lr) Kristen Angell, NORD; נואל מדסן, מנהל שירותי החולה של IPPF; גרג בנטון, פרויקט מילין; מוניק ריברה, מנהל IPPF; דבי פואנטס, IPPF מתמחה; וויל Zrnchik IPPF מנכ"ל.

במכון הלאומי לבריאות בוושינגטון קייט פרנץ, מנהלת תוכנית המודעות של IPPF, מציגה את כרזת הקמפיין למודעות על מנת להעלות את המודעות לפמפיגוס ולפמפיגואיד.

בסקרמנטו קינגס נגד אוקלהומה סיטי ת'אנדר המשחק בסקרמנטו, קליפורניה. Debbie ו Niko, IPPF סטודנטים מתלמידי כריסטו ריי תיכון, לעזור להעלות את המודעות עבור P / P ומחלות נדירות אחרות.

צפו יום מחלה נדיר כיסוי על ידי סקר FOX40 של סקרמנטו.

בארצות הברית, מחלה נדירה מוגדרת כאחת המשפיעה על פחות מ 200,000 אנשים. על פי המכונים הלאומיים לבריאות (NIH) ו הארגון הלאומי להפרעות נדירות (NORD), יש כמעט 7,000 מחלות נדירות המשפיעים על כמעט 30 מיליון אמריקאים.

יום מחלה נדיר הוקם על ידי הארגון האירופאי למחלות נדירות (EURORDIS) ונצפתה לראשונה באירופה ב- 2008. ב 2009, EURORDIS שותפות עם NORD ליוזמה זו בארה"ב לקבלת מידע נוסף על יום מחלה נדירה, בקר www.rarediseaseday.us or www.rarediseaseday.org.

פברואר 29 הוא היום הנדיר ביותר ביומן. השנה, אני מזמין אתכם לעשות משהו משמעותי כדי לסמן את היום.

יום מחלה נדירביום האחרון של פברואר, מיליוני אנשים מכל רחבי העולם יהיה לצפות יום מחלה נדיר ® על ידי ארגון אירועים ופעילויות להעלות מודעות לחולים, משפחות, ומטפלים מושפעים ממחלות נדירות.

מכיוון שאתה, ואנחנו בתור תומכיך, מחוברים ישירות למחלה נדירה, זוהי הזדמנות מושלמת עבורנו להעלות את המודעות עבור פמפיגוס ופמפיגואיד אשר משפיעים על גס 1 ב 1,000,000 אנשים. Pemphigus ו pemigigoid הם רק שניים של 7,000 ידוע מחלות נדירות כי בסך הכל להשפיע על 30 מיליון - או 1 ב 10 - האמריקנים, מה שהופך אותם לא כל כך נדיר אחרי הכל.

אנו מכירים מקרוב את הקשיים של המשפחות לקבל גישה לחולים מצילים חיים, טיפול רפואי משפר או שירותים אחרים עקב מכשולים ביטוחיים או חוסר ידע על פמגיגוס ופמגיגואיד על ידי הקהילה הרפואית. אתגר זה נפוץ לכל המחלות הנדירות.

מהו יום מחלה נדיר?

יום המחלה נדיר ® החלה באירופה ב 2008, והיא נמצאת כעת השנה השמינית שלה בארצות הברית תחת חסותו של NORD. ב 2015, כל חמש יבשות ו 80 + מדינות השתתפו. באמצעות המדיה החברתית, היתה מודעות רבה יותר והשתתפות.

הנושא של השנה "קול החולה"מזהה את התפקיד המכריע שהחולים משחקים בביטוי צרכיהם ובהפעלת השינוי המשפר את חייהם ואת חייהם של בני משפחותיהם ומטפלותיהם. סיסמת 2016 "הצטרף אלינו בהפיכת הקול של מחלות נדירות שמע"פונה לקהל רחב יותר אשר לא יכול לחיות עם או נפגע ישירות על ידי מחלה נדירה, להצטרף לקהילה מחלה נדירה בהפיכת ידוע את ההשפעה של מחלות נדירות. אנשים החיים עם מחלה נדירה ומשפחותיהם מבודדים לעיתים קרובות. הקהילה הרחבה יותר יכולה לעזור להוציא אותם מהבידוד הזה.

כמה מחלות נדירות (כגון רוב סוגי הסרטן ומחלת לו גריג, או ALS) ידועים לציבור. רבים אחרים, כמו פמפיגוס ופמפיגואידים, אינם. אני בטוח שרבים מכם יכולים להזדהות עם מיליוני אחרים שיש להם מחלה שרוב האנשים מעולם לא שמעו עליה, שעבורם יש טיפול, או אפילו אחד מהם נחקר אצל חוקרים קליניים. למרבה המזל, פמפיגוס ופמפיגואיד נחקרים באופן פעיל עם טיפולים חדשים המתווספים לרשימת הניסויים הקליניים בכל שנה. אבל אצל אחרים זה לא תמיד כך.

איך אתה יכול להעלות את המודעות?

העלאת המודעות הציבורית אכן משנה. זה נותן למשפחות תקווה והוא יכול להוביל טיפולים חדשים, הצלת חיים. תוכל להיעזר בהשתתפות באחת מהדרכים הבאות:

אני מעודד את כולם בקהילה הקרובה שלנו להתערב על ידי ביקור בארה"ב (www.rarediseaseday.us) או גלובלית (www.rarediseaseday.org) אתר נדיר יום מחלה לפני פברואר 29 כדי ללמוד על האירועים באזור שלך ומה אתה יכול לעשות.