אירועים


עזור לחולים כמו טובי להתחבר למשאבים שהם צריכים לחיות - ולשגשג - עם פמפיגוס ופמפיגואיד.

תרומות


הסיפור השישי שלנו בסדרת מסע המטופלים מגיע מטובי:

כאשר אובחנתי כחולי Pemphigus vulgaris (PV) בשלהי 2010, כמו רוב המטופלים שמעולם לא שמעתי על המחלה. כמו כן, כמו לרוב, הייתי סובלת כחצי שנה של החמרת הסימפטומים לפני שמצאתי רופא שיכול היה לעזור לי. אחרי שהתחלתי בתרופות, הדבר הבא שעשתה רופא העור שלי היה לספר לי על ה- IPPF. הוא עודד אותי לפנות אליהם אם אצטרך תמיכה, אך גנזתי את הרעיון במשך זמן רב מכיוון שהייתי בטוח שאצליח להסתדר לבד. היה לי הרעיון השגוי שאם הייתי ממלא אחר הוראות הרופא שלי, "הייתי משתפר".וכן הלאה.

אולם, בדיקת PV הייתה שיחת השכמה עבורי, מכיוון שהמחלה התבררה כעקשנית, בלתי צפויה ולא ניתנת לניהול במקרה שלי על פרדניזון ו- CellCept בלבד. התחלתי סדרה של חליטות ריטוקסימאב - ארבע בשמונה השנים האחרונות ⎯ שעזרו לשלוט בתסמינים שלי. אבל החלק החשוב ביותר של שיחת ההשכמה ההיא הייתה ההבנה שלא אוכל ללכת לבד. התקשרתי ל- IPPF כמעט שנה לאחר האבחנה ושוחחתי עם מאמן בריאות לפריסה, והענן התרומם מייד. במשך זמן מה השתתפתי בישיבות קבוצת תמיכה באזור ניו יורק. היה טוב לפגוש אחרים שעומדים בפני אותם אתגרים שהייתי.

כשעברתי לניו המפשייר שלוש שנים אחר כך, חקרתי רופאי עור כדי למצוא אחד שמכיר את PV. והנה, אחד מהם הופיע במרכז הרפואי UVM בבורלינגטון, VT, שעבד עם חברת המועצה הרפואית של ה- IPPF, ד"ר ויקטוריה וורת 'באוניברסיטת פנסילבניה, וכתב יחד מאמר על מחלות שלפוחיות. שלחתי בדוא"ל לד"ר ורט ושאלתי אותה אם היא ממליצה על הרופא הזה, והיא שלחה תגובה מהורהרת ומעודדת. נשארתי בטיפולו של הרופא במשך חמש שנים עד השנה, כשעברתי לצפון קרוליינה.

זה היה מהלך בר מזל במובנים רבים. באוקטובר האחרון השתתפתי בכנס השנתי של IPPF שנערך בראלי, צפון קרוליינה, בהנחיית ד"ר דונה קולטון בבית הספר לרפואה של אונ"ק, והיא הייתה בקיאה ומעוררת השראה להפליא. מכיוון ש- IPPF הקים את הוועידה כדי להקל על חולים, צוותים ורופאים להתערבב, הצלחתי לנהל שיחות אחד על אחד עם כל מי שאהבתי. היו שעות קוקטיילים, ארוחות וזמן בין המצגות, וכולם היו נגישים. חיפשתי את דוקטור קולטון לומר שלום ולפטפט איתה. אחר כך אמרתי לבת שלי קייט, המתגוררת באזור והשתתפתי איתי בכנס, שאני יכול לעשות יותר גרוע מאשר לעבור לאוניברסיטת נ.צ. ולהחזיק את דוקטור קולטון לרופא העור שלי. ואז גרמתי לזה לקרות. שבועיים לפני שארזתי את מכוני ונסעתי את מיילים 800 עם החתול שלי לביתי החדש, קבעתי פגישה עם ד"ר קולטון בלוח השנה!

טיפול ותמיכה מעולים (ואפילו מרכז עירוי) ממש בשכונה שלי נותן לי תחושה של ביטחון ורווחה, ואני יכול לאתר את התמיכה הזו ישירות בחזרה ל- IPPF, שעזר לי למצוא את הדרך. תודה, IPPF!

תן את חלקך להראות שאכפת לך. תמכו בחולים כמו טובי,

תרומות


צוות שירותי המטופלים שומע כל יום סיפורים מהקהילה שלנו על איך זה לחיות עם פמפיגוס ופמפיגואיד. החל מאבחון ועד מציאת הרופא הנכון ועד לטיפול משגשג, חולים רבים מביעים תסכולים דומים. ובכל זאת, יש תקווה נפוצה שעוברת על רבים מהסיפורים שאנו שומעים ב- IPPF.

בכל שבוע עד אוגוסט וספטמבר אנו מציגים סיפור המדגיש חלק ספציפי במסע המטופל. התקווה שלנו היא שעל ידי שיתוף סיפורים מהקהילה שלנו, יותר מטופלים ומטפלים יבינו שהם לא לבד.


בדוק את שאר סדרות מסע המטופלים:


צוות שירותי המטופלים שומע כל יום סיפורים מהקהילה שלנו על איך זה לחיות עם פמפיגוס ופמפיגואיד. החל מאבחון ועד מציאת הרופא הנכון ועד לטיפול משגשג, חולים רבים מביעים תסכולים דומים. ובכל זאת, יש תקווה נפוצה שעוברת על רבים מהסיפורים שאנו שומעים ב- IPPF.

בכל שבוע עד אוגוסט וספטמבר אנו מציגים סיפור המדגיש חלק ספציפי במסע המטופל. התקווה שלנו היא שעל ידי שיתוף סיפורים מהקהילה שלנו, יותר מטופלים ומטפלים יבינו שהם לא לבד.

הסיפור השלישי שלנו בסדרת מסע המטופלים מגיע ממאמן הבריאות של IPPF, מיי לינג מור:

אני מאמן בריאות עמיתים (PHC) עם ה- IPPF מאז ה- 2012. עם זאת, אם היית אומר לי כבר בתחילת 2001 שזה מה שאני הייתי עושה היום, לעולם לא הייתי מאמין לך. מעולם לא שמעתי אז על pemphigus vulgaris (PV), הרבה פחות ידוע על מחלות אוטואימוניות נדירות.

תמיד האמנתי שהכל קורה מסיבה ושלא משנה כמה טוב או רע, יש גורל באירוע. כאשר אובחנתי סוף סוף בפברואר ה- 2001, לא חשבתי "למה אני?" במקום זאת חשבתי, "למה לֹא אני גם לא הצלחתי להבין מדוע חשבתי את זה! כאשר הגעתי להפוגה 11 שנים אחר כך ב- 2012, התבקשתי על ידי ה- IPPF להפוך ל- PHC.

המסע שלי עם PV התחיל בתחילת אוקטובר 2001. לילה ואני יצאנו לארוחת ערב לילה אחד. בזמן שחיכינו לשוער שיביא לנו את המכוניות שלנו, הרגשתי גירוד וחבטות קטנות על הגב העליון. ביקשתי מחברתי להסתכל על זה והאם זה נראה כמו ביס. היא חשבה שכן. כשחזרתי הביתה, הנחתי איזו אלוורה עם ויטמין E על החבטה וכיסיתי אותו בתחבושת קטנה. למחרת היו עוד שתי מהמורות. בשבועות שלאחר מכן הייתי מוצא בערך 10 מהמורות נוספות. די מהר, התחבושות לא היו מספיק גדולות כדי לכסות אותן. הם גדלו כל כך גדולים שאפילו ריבוע גזה לא הספיק לכסות אותם. קניתי רפידות טלפה וסרט נייר, כי התברר שגם אני אלרגי לדבק. ה"עקיצות "הללו המשיכו לצמוח. הגב העליון שלי היה מכוסה לחלוטין, הוא היה גולמי, נודף וכואב מאוד. זה נראה כאילו היו לי פצעים פתוחים שנפגעו מרסיסים.

בגדים פגועים. קווצת שיער שנוגעת בגבי הרגשתי כאילו סכין גילוח גוזר לתוכי, ולכן נאלצתי לחתוך את כל השיער. לא יכולתי להתקלח מכיוון שהמים שפגעו בעורי כאבו. מיקום עצמי על המזרן שלי היה כואב ונמשך רבע שעה. שינה הייתה אתגר בגלל הכאב והעור שלי נדבק לסדינים. שלושה חודשים של אבחנות שגויות וכסף שהושקעו בתרופות שגויות עוררו חרדה, פחד וכעס.

רופא העור שלי, דוקטור דיוויד ריש בבברלי הילס, לא היה מחוץ לעיר בחגים, ולכן ראיתי שלושה מעמיתיו שבמשך חודש לאבחנו אותי ללא הצלחה. כשד"ר ריש חזר בתחילת ינואר, הוא אמר, "אני חושב שאני יודע מה יש לך," והוא שלח אותי לפלוטומיסט לבדיקת דם. הפלבוטומיסט נאלץ לבצע שיחת טלפון מיוחדת לבוס שלה ושאלה מה לחפש מכיוון שמעולם לא עשתה סוג כזה של משיכת דם. ד"ר ריש גם אמר לי לא ללכת לאינטרנט. מי יקשיב לזה? כשחיפשתי פמפיגוס, נבהלתי. קראתי שהיה שיעור תמותה של חמש שנים. האם זה אומר שנשארו לי חמש שנים לחיות? נכנסתי לצלילה רגשית מיידית.

תרמו היום כדי לחבר יותר חולים כמו מיי לינג לקבל את העזרה שהם צריכים.

סוף סוף אובחנתי על ידי דיקן חבר לדרמטולוגיה ב- UCLA בפברואר 2002 והתחלתי ב- 100mg של פרדניזון. למרבה הצער, הרופא הזה הלך לעולמו חודשיים אחרי שראה אותי, וכבר לא היה לי רופא שיטפל בי בגלל המצב המפחיד הזה. ד״ר ריש המשיך למלא מחדש את המרשם שלי בזמן שהלכתי לחפש רופא שיוכל לטפל בי. מצאתי את ה- IPPF באופן מקוון, הצטרפתי לקבוצת הדיונים במייל והלכתי לפגישת קבוצת תמיכה מקומית עם רופא עור כנואם האורח. פגשתי גם את ג'נט סגל, מייסדת ה- IPPF.

התחלתי לראות את הרופאה מהפגישה בקבוצת התמיכה, והיא המשיכה אותי בפרדניזון. השלפוחיות התפשטו מגבי העליון לקרקפת שלי ואז לפה. שלושה או ארבעה חודשים עברו לפני שהחניכיים שלי התחילו להתקלף. פחדתי שאאבד שיניים. ואז השלפוחיות התחילו מתחת לשוני ובתוך לחיי. בסופו של דבר שלפוחיות היו בגרון שלי. נשמעתי כמו צפרדע ולא יכולתי לבלוע בלי כאבים. להבטיח היה ארוחת הבוקר, ארוחת הצהריים והארוחת ערב שלי במשך כמה שבועות. עד היום אני עדיין צריך לגזור תוויות בגדים מבגדים חדשים מכיוון שהם מגרים את עורי, וכמעט לא יוצא לי בשמש מכיוון שחשיפה רבה מדי עלולה להוביל לאסון.

בהתחלה, רופא השיניים שלי אמר ששמע במעורפל על PV. הוא לא ידע הרבה על זה ולא נראה שהוא מעוניין ללמוד עוד. גם השיננית שלי מעולם לא שמעה על PV, והסברתי לה את זה. ביקשתי ממנה להיזהר מאוד בכלים. היא ניסתה, אבל היה לא מעט נרתע. המשכתי לחנך כל שיננית חדשה, כשהם מסתובבים ועבדו במרפאות שונות בבת אחת.

מכיוון שכואב לי מה- PV, לעתים נדירות יצאתי מקצץ לראות חברים או ללכת למקדש. נעשיתי די מבודד. עם זאת, נשארתי פעיל באופן מקוון עם קבוצת הדיונים ב- PV, ובכל פעם שהיה פגישה של קבוצת תמיכה, השתתפתי ועזרתי.

השתתפתי בכנס ה- IPPF הראשון שלי לחינוך למטופלים בלוס אנג'לס ב- 2007, ואחריו הוועידה בסן פרנסיסקו ב- 2013, והייתי מאוד מעורב עם ה- IPPF בכל פעם שיכולתי לעזור. הייתי בהפוגה מאז ספטמבר ה- 2012 ולא היה לי פרק מאז.

אני אוהב את מה שאני עושה כ- PHC. אני זוכר איך היה לי כשהאבחנתי לראשונה עם PV, כך שאוכל להזדהות עם המטופלים הפונים ל- IPPF. יחד עם מנהל ה- IPPF, מארק ייל, אני מארגן גם ישיבות קבוצת תמיכה בחולים עבור חולים בדרום קליפורניה, ואני מעביר באופן קבוע סדנה בועידת החינוך לחולים כיצד להתמודד עם לחץ. אני מרגיש מבורך להיות מסוגל לעזור לאחרים ולהחזיר לשירות את אותו סוג של תמיכה שניתנה לי. זה עזר לי לשרוד את המחלה האוטואימונית הנדירה הזו. אני לא יכול לדמיין שעושה משהו אחר בחיי ברגע זה. אני מבורך להיות חלק מצוות ה- IPPF המצוין.

התרומה שלך עוזרת לחולים כמו מיי לינג להתחבר למשאבים שהם צריכים לחיות - ולשגשג - עם pemphigus ו- pemphigoid.

לתרום היום


בדוק את שאר סדרות מסע המטופלים:


צוות שירותי המטופלים שומע כל יום סיפורים מהקהילה שלנו על איך זה לחיות עם פמפיגוס ופמפיגואיד. החל מאבחון ועד מציאת הרופא הנכון ועד לטיפול משגשג, חולים רבים מביעים תסכולים דומים. ובכל זאת, יש תקווה נפוצה שעוברת על רבים מהסיפורים שאנו שומעים ב- IPPF.

בכל שבוע עד אוגוסט וספטמבר אנו מציגים סיפור המדגיש חלק ספציפי במסע המטופל. התקווה שלנו היא שעל ידי שיתוף סיפורים מהקהילה שלנו, יותר מטופלים ומטפלים יבינו שהם לא לבד.

הסיפור השני שלנו בסדרת מסע המטופל מגיע מרודי סוטו:

המסע שלי עם pemphigus foliaceus (PF) החל ב- 2009; עם זאת, הסימפטומים שלי החלו ב- 2008. אני נמצא בהפוגה מאז ה- 2016. זה היה מסע ארוך, ונתקלתי בהמורות רבות ומעקפים בדרך. לא הייתי מגיעה להפוגה בלי התמיכה של אשתי, ג'ניפר, מגיל 26, משפחתי וחברי וה- IPPF.

כשאובחנו, שאלתי שאלות רבות והרגשתי לבד. למה אני? האם זה מדבק? האם זה קטלני? הרגשתי דיכאון עמוק ולא רציתי להתרועע עם אחרים על מנת להימנע מהשאלות, מבטים ודאגות ממה שאנשים אומרים עלי. לרוע המזל התגעגעתי לרבים ממשחקי הכדורגל בתיכון של בתי בגלל זה.

שנתיים לאחר שאובחנתי ובטיפול תרופתי דרך הפה, אשתי מצאה את ה- IPPF ברשת. היא שמה לב שיש ועידה בסן פרנסיסקו ורצתה להשתתף בה. הייתי מהסס בגלל הנגעים על פני. לא רציתי להיות בסביבת זרים, אבל היא שיכנעו אותי ללכת. התברר שזו חוויה נהדרת, וגיליתי שאני לא לבד. היו מטופלים אחרים שחלקו את אותם רגשות. חלקם כבר הגיעו להפוגה, וחלקם חיפשו מידע נוסף כמוני.

בזמן שהייתי בכנס, פגשתי אדם מהוואי שגם הוא אובחן כחולה PF. דיברנו שעות, ואני עדיין שומר איתו על קשר. עם סיום הוועידה הייתי אסירת תודה על כך שאשתי עודדה אותי ללכת. למדתי עכשיו בחמישה כנסים לחינוך מטופלים, ואני לומד משהו חדש בכל שנה. אחרי סן פרנסיסקו, הבנתי שאני צריך לשלוט במחלה שלי ולא לאפשר למחלה שלי לשלוט על חיי. "אי אפשר לטחון אותי" הפך להיות המוטו האישי שלי. אני מנסה לעשות כל מה שהייתי עושה לפני שאובחנתי כחולה PF, למרות שאני נזהר.

ה- IPPF השפיע רבות על חיי. אנשי צוות סיפקו לי מידע והצלחתי ליצור קשר עם מאמן בריאות עמיתים (PHC). ה- PHC שלי הפך לאדם מיוחד עליו הצלחתי לסמוך. היא הציעה מילות עידוד והודיעה לי שאני לא לבד - היא הייתה איתי במסע שלי להגיע להפוגה. בגלל החוויה הזו החלטתי לעזור לאחרים באותה דרך. רציתי לשתף את הסיפור שלי, להציע רעיונות מועילים ועידוד ולהשפיע על חייו של מישהו.

הושטתי יד ל- IPPF על הפיכתה למנהיגת קבוצת תמיכה בכדי לעזור לאחרים. זה השפיע על הקהילה שלי והעלה את המודעות. וכשהגעתי להפוגה, זה לא אומר שהעבודה שלי עם ה- IPPF הסתיימה. פירוש הדבר שהייתי צריך לעבוד קשה יותר כדי להמשיך ולהעלות את המודעות לפמפיגוס ופמפיגואיד. אתה לא לבד. המשיכו להילחם במאבק ושלטו במחלה. אל תתנו למחלה לשלוט בכם.

תן את חלקך להראות לך אכפת

תמכו בחולים כמו רודי

התרומה שלך עוזרת לחולים כמו רודי להתחבר למשאבים שהם צריכים לחיות עם pemphigus ו- pemphigoid.

תרומות


בדוק את שאר סדרות מסע המטופלים: