אירועים

כשותף הרישום של NORD IAMRARE ™, ה- IPPF גאה לחלוק את הספר החדש, כוחם של החולים: ליידע את ההבנה שלנו של מחלות נדירות פורסם היום על ידי הארגון הלאומי להפרעות נדירות, בע"מ (NORD) ו בריאות השלישייה. הספר כולל נתונים היסטוריים טבעיים שנאספו מ- IPPF, חבר קהילת הרישום של IAMRARE של NORD.

מחקר היסטוריה טבעית היא מערכת נתונים מקוונת שאוספת, מאחסנת ומאחזרת נתוני מטופלים לניתוח במחקרים. זה נועד לעזור לקהילה הרפואית והמחקר להבין מגמות המחלה, תוצאות הטיפול, נטל המחלה, וכמה מידע דמוגרפי חשוב על גיל החולה ומין.

על ידי שיתוף סיפורים, לחגוג עבודת הקהילה מונחה הקהילה, ולהציג נתונים מתוך קהילת הרישום, כוחם של החולים ממחישה את ההבטחה ואת הפוטנציאל של לימודי ההיסטוריה הטבעית ומדגישה את החשיבות החשובה של השתתפות המטופל.

"ב NORD, העדיפות שלנו היא ליצור שינוי אמיתי ולהאיץ את ההתקדמות עבור הקהילה מחלה נדירה. על ידי עבודה בצומת של מחקר, מדיניות וחינוך, אנו מדגימים את העוצמה ואת האפשרות של דיווחים, ראיות העולם האמיתי ", אמר פיטר L. Saltonstall, נשיא ומנכ"ל NORD. "נוצר בשיתוף עם טריו בריאות, כוחם של החולים מגביר את חוויותיהם של יחידים ומשפחות המתגוררים במחלות נדירות ומדגים את חשיבותם של המרשמים ושל נתוני ההיסטוריה הטבעית בסיוע לעצב את האופן שבו נופי הנוף הנדירים מנווטים על ידי החולים והרופאים שלהם ".

המשך קריאה מלאה בידיעה שהונפקה לתקשורת כדי ללמוד עוד על הספר החדש ועל סיפורים ונתונים שנאספו.

1 יום מחלה נדירה הושק לראשונה באירופה על ידי EURORDIS, קול חולים במחלות נדירות באירופה, ו שלה מועצת הבריתות הארציות ב- 2008. ארה"ב הצטרפה לסיבה ב- 2009. מאת 2016, יום מחלה נדיר הפך לאירוע עולמי עם יותר מ 80 מדינות המשתתפות.

יום מחלה נדיר הוא דבר די מגניב עבור אלה מאיתנו עם מחלות נדירות. על פי הארגון הלאומי להפרעות נדירות (NORD):

"מחלות נדירות אינן נדירות כל כך: יש מחלות נדירות של 7,000 והפרעות שמשפיעות יחד על 30 מיליון אמריקאים - 1 ב- 10 מאיתנו - ויותר ממחציתם ילדים.

אנשים עם מחלות נדירות יש צרכים לא מסופקים עצום, כולל misdiagnosis, זמן רב סוף סוף לקבל אבחנה נכונה, וכאשר הם עושים, 95% אין טיפול עם אפס CURES.

יום מחלה נדיר מתרחש ביום האחרון של חודש פברואר מדי שנה. המטרה העיקרית היא להעלות את המודעות בקרב הציבור הרחב ומקבלי ההחלטות לגבי מחלות נדירות והשפעתן על חיי המטופלים ".

הנושא העולמי של השנה הוא מחקר. זוהי ההזדמנות שלנו לתת מחוקקים, מנהיגים בתעשייה, חוקרים, אנשי מקצוע בתחום הבריאות הצצה של השפעה מחלה נדירה וטיפולים שלה אולי. זהו אירוע מודעות מקומי, לאומי ובינלאומי.

יום מחלה נדיר הוא יום של אחדות עבורנו חולים. אני לא יכול לדבר בשבילך, אבל הרגשתי בודד מאוד ומבודד כאשר גיליתי שיש לי פמפיגוס vulgaris. ואז מצאתי קהילה ב- IPPF. זה היה מנחם מאוד לדעת שיש שם אחרים שעברו את מה שאני חי. עכשיו תארו לעצמכם להיות עם מאות אחרים שיש להם מגוון רחב של מחלות נדירות. כמונו, הם חולים מחפשים לא רק עבור טיפולים יעילים, אלא גם מרפא. ביום מחלה נדיר, אנחנו חזית מאוחדת שדוגלת במימון מוגבר למחקר. זה זמן של הכללה. זמן להתאחד כאחד. זמן לעשות את ההבדל.

זה גם הזמן להתחבר עם חולים אחרים וללמוד על מחלותיהם, כיצד מחלות אלה משפיעות עליהם, ומה ארגוני המחלה שלהם לעשות כדי לתמוך בצורכיהם. זוהי דרך לגלות מה אנחנו - כחברים של IPPF - יכול לעשות טוב יותר כדי לעזור ולתמוך בכל מי מושפעים ממחלות נדירות. זה הזמן למצוא קהילה וכוח בידיעה שאנחנו לא לבד בחיפוש אחר טיפולים טובים יותר מרפא.

יום מחלה נדיר הוא יום למצוא כוח וכוח בחולשה שלך, המחלה שלך. יש לך את היכולת לחלוק את הסיפור שלך. הסיפור שלך יש את הכוח להשפיע על מנהיגי העיר שלך, המדינה, המדינה. הסיפור שלך יכול לעורר שינויים בחוק, הממשלה, הבריאות, החינוך הרפואי.

אני ממליץ לך לחפש הזדמנויות שבהן אתה יכול להתערב. אם אין לך הזדמנות לידך, תוכל ליצור את עצמך. אתה יכול לחלוק את הסיפור שלך עם עמיתים לעבודה או פקידי ממשלה מקומיים, לארגן מכירה אופים ולתרום את ההכנסות ל- IPPF, או לארגן לרוץ / הליכה כדי להעלות את המודעות. רשימת האפשרויות היא אינסופית. רק להיות בטוח להסביר מה pemphigus ו pemphigoid הם להפנות אנשים ל- IPPF אם יש להם שאלות.

כדי ללמוד עוד על יום מחלה נדירה ואירועים נדירים בשבוע מחלה, בקר http://www.rarediseaseday.org/ ו http://rarediseaseday.us/.

פברואר 29 הוא היום הנדיר ביותר ביומן. השנה, אני מזמין אתכם לעשות משהו משמעותי כדי לסמן את היום.

יום מחלה נדירביום האחרון של פברואר, מיליוני אנשים מכל רחבי העולם יהיה לצפות יום מחלה נדיר ® על ידי ארגון אירועים ופעילויות להעלות מודעות לחולים, משפחות, ומטפלים מושפעים ממחלות נדירות.

מכיוון שאתה, ואנחנו בתור תומכיך, מחוברים ישירות למחלה נדירה, זוהי הזדמנות מושלמת עבורנו להעלות את המודעות עבור פמפיגוס ופמפיגואיד אשר משפיעים על גס 1 ב 1,000,000 אנשים. Pemphigus ו pemigigoid הם רק שניים של 7,000 ידוע מחלות נדירות כי בסך הכל להשפיע על 30 מיליון - או 1 ב 10 - האמריקנים, מה שהופך אותם לא כל כך נדיר אחרי הכל.

אנו מכירים מקרוב את הקשיים של המשפחות לקבל גישה לחולים מצילים חיים, טיפול רפואי משפר או שירותים אחרים עקב מכשולים ביטוחיים או חוסר ידע על פמגיגוס ופמגיגואיד על ידי הקהילה הרפואית. אתגר זה נפוץ לכל המחלות הנדירות.

מהו יום מחלה נדיר?

יום המחלה נדיר ® החלה באירופה ב 2008, והיא נמצאת כעת השנה השמינית שלה בארצות הברית תחת חסותו של NORD. ב 2015, כל חמש יבשות ו 80 + מדינות השתתפו. באמצעות המדיה החברתית, היתה מודעות רבה יותר והשתתפות.

הנושא של השנה "קול החולה"מזהה את התפקיד המכריע שהחולים משחקים בביטוי צרכיהם ובהפעלת השינוי המשפר את חייהם ואת חייהם של בני משפחותיהם ומטפלותיהם. סיסמת 2016 "הצטרף אלינו בהפיכת הקול של מחלות נדירות שמע"פונה לקהל רחב יותר אשר לא יכול לחיות עם או נפגע ישירות על ידי מחלה נדירה, להצטרף לקהילה מחלה נדירה בהפיכת ידוע את ההשפעה של מחלות נדירות. אנשים החיים עם מחלה נדירה ומשפחותיהם מבודדים לעיתים קרובות. הקהילה הרחבה יותר יכולה לעזור להוציא אותם מהבידוד הזה.

כמה מחלות נדירות (כגון רוב סוגי הסרטן ומחלת לו גריג, או ALS) ידועים לציבור. רבים אחרים, כמו פמפיגוס ופמפיגואידים, אינם. אני בטוח שרבים מכם יכולים להזדהות עם מיליוני אחרים שיש להם מחלה שרוב האנשים מעולם לא שמעו עליה, שעבורם יש טיפול, או אפילו אחד מהם נחקר אצל חוקרים קליניים. למרבה המזל, פמפיגוס ופמפיגואיד נחקרים באופן פעיל עם טיפולים חדשים המתווספים לרשימת הניסויים הקליניים בכל שנה. אבל אצל אחרים זה לא תמיד כך.

איך אתה יכול להעלות את המודעות?

העלאת המודעות הציבורית אכן משנה. זה נותן למשפחות תקווה והוא יכול להוביל טיפולים חדשים, הצלת חיים. תוכל להיעזר בהשתתפות באחת מהדרכים הבאות:

אני מעודד את כולם בקהילה הקרובה שלנו להתערב על ידי ביקור בארה"ב (www.rarediseaseday.us) או גלובלית (www.rarediseaseday.org) אתר נדיר יום מחלה לפני פברואר 29 כדי ללמוד על האירועים באזור שלך ומה אתה יכול לעשות.

מאמר זה פורסם במקור בכתובת http://www.medscape.com/viewarticle/840206

הארגון הלאומי להפרעות נדירות
חשיבותה של מערכת החינוך הנדיר
סופיה א. ווקר

פברואר 25, 2015

לאחרונה פרופסור חכם אמר בכיתה שלי כי אנחנו אנשי מקצוע רפואיים הם האנשים החזקים ביותר בעולם. ואכן, יש לנו את היכולת לפגוש אנשים פגיעים ביותר שלהם, לפעמים ביום הגרוע ביותר של חייהם, ולעזור להם. "המקצוע הזה", הוא אמר לנו, "הוא זכות שכזאת, שלעולם אסור לנו להחמיץ את ההזדמנות לפחות לעשות משהו טוב לכל מטופל". במהלך השבועות האחרונים, כפי שתכננתי אירועים נדירה במחלה והתחלתי בהכנות כדי להיכנס השנים הקליניות של החינוך הרפואי שלי, אני מוצא את עצמי שוקל את המילים האלה בתדירות גבוהה יותר. עם זאת, בסוף היום, אני תוהה כמה חזק אנחנו, באמת ...

ההתעניינות שלי במחלות נדירות נוצרה במהלך שנת הלימודים האחרונה שלי, כשהתחלתי להתנדב בארגון הלאומי להפרעות נדירות (NORD). הייתי המום לגלות את המכשולים הרבים שחוו חולים עם מחלות נדירות. ברמה הטכנית, כל מחלה המשפיעה על פחות מ 200,000 האמריקאים נחשב נדיר. של יותר מ 7000 מחלות נדירות, רק כ 350 יש טיפולים שאושרו על ידי מנהל המזון והתרופות האמריקני (ה- FDA). מצאתי כי אנשים עם מחלות אלה, כמעט שני שלישים מהם הם ילדים, להראות אומץ רב והתמדה מול רפיון משמעותי. למרות שתמיד רציתי להיות רופא, זה לא היה עד שהייתי עדה כזה נחישות כדי להתגבר על מחסומים בתחום הבריאות כי גיליתי ההתלהבות שלי לרפואה.

כל הרופאים שואפים לספק טיפול רפואי קשוב עם חמלה רבה ואמפתיה; עם זאת, כמו אנשי מקצוע רפואי, אנחנו חייבים להיות גם המטופלים הכי קול שלנו המטופלים. למרות שעדיין לא הייתי רופא, עדיין רציתי לתרום למאמץ הזה. רציתי לספק פורום עבור כמעט 30 מיליון אמריקאים עם מחלות נדירות שקולות שלהם לעתים קרובות חסר תקדים בקהילה הרפואית, ואני רוצה לחלוק את התשוקה הזאת עם העמיתים שלי. מדי שנה, חברי ואני מארחים אירוע נדיר מחלות מודעות. חולים, סטודנטים, רופאים, וחוקרים באים יחד כדי לחלוק את חוויותיהם ותובנות לגבי מחלות נדירות. אנו שואפים לשפוך אור על חייהם של אנשים אלה בכך שהם מאפשרים להם לחלוק את הסיפורים שלהם, לפעמים בפעם הראשונה.

למרות שתלמידים רבים מניחים שאיננו צריכים לדעת הרבה על מחלות נדירות, משום שאיננו צפויים להיתקל בהן בתרגול שלנו, זה פשוט לא המקרה. למעשה, כל אחד מאיתנו המתכונן לקריירה רפואית יראה חולים עם מחלות נדירות, והמידה בה אנו מתכוננים למציאות זו תקבע את ההשפעה שיש לנו על חייהם של חולים אלו. חולים עם מחלה נדירה מתקשים בכל שלב של הטיפול הרפואי, כולל אבחון, טיפול ושימור איכות החיים. לפעמים, חולים הולכים שנים בלי לקבל את האבחנה הנכונה עבור מצבם. ברגע שהם סוף סוף יש תשובה, לעתים קרובות אין טיפול זמין עבור מצבם. כרופאים לעתיד, עלינו לשאוף לשפר את הסיכויים האלה; הצעד הראשון בעשייה זו כרוך בפיתוח הבנה נלהבת של אוכלוסיית החולים.

ההזדמנויות של סטודנטים לרפואה ללמוד על מחלות נדירות הן עצומות. השגת הבנה בסיסית של איך החוויה של מחלת נדיר שונה מחלת נפוצה יותר היא חיונית באותה מידה. המכונים הלאומיים לבריאות (NIH) יש מידע רב הקשור למחלות נדירות באתר האינטרנט שלה, ואת אתר NORD מספק סקירות וקישורים ליותר מארגוני החולה 200 המספקים מידע מצוין על מחלות נדירות ספציפיות. סטודנטים יכולים גם לבקש חינם סטודנט NORD סטודנט על ידי כתיבה bhollister@rarediseases.org. ברגע שאתה נרשם, אתה מקבל eews חדשות חודשי רבעוני שתוכנן במיוחד עבור סטודנטים תכנון קריירה הבריאות. אם אתם משתתפים בכנס השנתי של האגודה האמריקנית לרפואה של הרפואה בוושינגטון, בפברואר, 27 ו- 28, בואו לתא ה- NORD באולם התערוכות שבו חולים במחלות נדירות יחלקו את סיפוריהם.

עם כל הדובר אני מקשיב לאירוע במחלות נדירות, עם כל אדם חדש שאני פוגש, אני מתמלא שוב בגאווה עצומה, שמאמצינו, אם כי במידה מועטה, עשו משהו טוב. שלא כמו אנשים רבים המעורבים במאמצי הסברה בתחום זה, כשהתחלתי את העבודה הזאת, לא היה לי קשר אישי למחלות נדירות. עם זאת, לאחר שנים של להכיר אנשים שחוו את המאבקים האלה, אני יכול לומר כי עכשיו יש לי כמה. למעשה, זהו הזיכרון של האנשים שפגשתי ואת הסיפוק שתרמתי להעלאת המודעות שהנחתה את תחומי העניין שלי, שימשה השפעה בהחלטות רבות, ובסופו של דבר הייתה המוטיבציה המניעה בהשגת שאיפותי. עם כל צעד אני לוקח לנוע קדימה בקריירה שלי, מחלות נדירות בא איתי ועם ימשיך לעשות זאת.

התשוקה שלי למחלות נדירות היתה אולי ההיבט החשוב ביותר שמגדיר אותי ועשה אותי מי שאני. זה נתן לי כיוון, הפך אותי למנהיג, ומכינה אותי ללא הרף להיות אחד מאותם רופאים שיעשו משהו טוב. כמה שנים לפני, אחד המרצים שלי לתואר הראשון שאל אותי, "האם אתה כי הבחורה מחלות נדירות?" הוא המשיך ואמר כי סטודנט אשר קיבלה השראה לחקור מחלות נדירות לאחר השתתפות באירוע שלי, התקרב אליו עם עניין עובד במעבדה שלו. זו הסיבה שאני מעלה את המודעות למחלות נדירות. אם רק אדם אחד כל שנה הופך השראה, זה עלול בסופו של דבר לעשות את כל ההבדל בעולם. מתברר שבסופו של דבר, כולנו חזקים יחד. אחרי הכל, על פי המוטו של נורד: "לבד אנחנו נדיר. יחד אנחנו חזקים "