אירועים


עזור לחולים כמו טובי להתחבר למשאבים שהם צריכים לחיות - ולשגשג - עם פמפיגוס ופמפיגואיד.

תרומות


הסיפור השישי שלנו בסדרת מסע המטופלים מגיע מטובי:

כאשר אובחנתי כחולי Pemphigus vulgaris (PV) בשלהי 2010, כמו רוב המטופלים שמעולם לא שמעתי על המחלה. כמו כן, כמו לרוב, הייתי סובלת כחצי שנה של החמרת הסימפטומים לפני שמצאתי רופא שיכול היה לעזור לי. אחרי שהתחלתי בתרופות, הדבר הבא שעשתה רופא העור שלי היה לספר לי על ה- IPPF. הוא עודד אותי לפנות אליהם אם אצטרך תמיכה, אך גנזתי את הרעיון במשך זמן רב מכיוון שהייתי בטוח שאצליח להסתדר לבד. היה לי הרעיון השגוי שאם הייתי ממלא אחר הוראות הרופא שלי, "הייתי משתפר".וכן הלאה.

אולם, בדיקת PV הייתה שיחת השכמה עבורי, מכיוון שהמחלה התבררה כעקשנית, בלתי צפויה ולא ניתנת לניהול במקרה שלי על פרדניזון ו- CellCept בלבד. התחלתי סדרה של חליטות ריטוקסימאב - ארבע בשמונה השנים האחרונות ⎯ שעזרו לשלוט בתסמינים שלי. אבל החלק החשוב ביותר של שיחת ההשכמה ההיא הייתה ההבנה שלא אוכל ללכת לבד. התקשרתי ל- IPPF כמעט שנה לאחר האבחנה ושוחחתי עם מאמן בריאות לפריסה, והענן התרומם מייד. במשך זמן מה השתתפתי בישיבות קבוצת תמיכה באזור ניו יורק. היה טוב לפגוש אחרים שעומדים בפני אותם אתגרים שהייתי.

כשעברתי לניו המפשייר שלוש שנים אחר כך, חקרתי רופאי עור כדי למצוא אחד שמכיר את PV. והנה, אחד מהם הופיע במרכז הרפואי UVM בבורלינגטון, VT, שעבד עם חברת המועצה הרפואית של ה- IPPF, ד"ר ויקטוריה וורת 'באוניברסיטת פנסילבניה, וכתב יחד מאמר על מחלות שלפוחיות. שלחתי בדוא"ל לד"ר ורט ושאלתי אותה אם היא ממליצה על הרופא הזה, והיא שלחה תגובה מהורהרת ומעודדת. נשארתי בטיפולו של הרופא במשך חמש שנים עד השנה, כשעברתי לצפון קרוליינה.

זה היה מהלך בר מזל במובנים רבים. באוקטובר האחרון השתתפתי בכנס השנתי של IPPF שנערך בראלי, צפון קרוליינה, בהנחיית ד"ר דונה קולטון בבית הספר לרפואה של אונ"ק, והיא הייתה בקיאה ומעוררת השראה להפליא. מכיוון ש- IPPF הקים את הוועידה כדי להקל על חולים, צוותים ורופאים להתערבב, הצלחתי לנהל שיחות אחד על אחד עם כל מי שאהבתי. היו שעות קוקטיילים, ארוחות וזמן בין המצגות, וכולם היו נגישים. חיפשתי את דוקטור קולטון לומר שלום ולפטפט איתה. אחר כך אמרתי לבת שלי קייט, המתגוררת באזור והשתתפתי איתי בכנס, שאני יכול לעשות יותר גרוע מאשר לעבור לאוניברסיטת נ.צ. ולהחזיק את דוקטור קולטון לרופא העור שלי. ואז גרמתי לזה לקרות. שבועיים לפני שארזתי את מכוני ונסעתי את מיילים 800 עם החתול שלי לביתי החדש, קבעתי פגישה עם ד"ר קולטון בלוח השנה!

טיפול ותמיכה מעולים (ואפילו מרכז עירוי) ממש בשכונה שלי נותן לי תחושה של ביטחון ורווחה, ואני יכול לאתר את התמיכה הזו ישירות בחזרה ל- IPPF, שעזר לי למצוא את הדרך. תודה, IPPF!

תן את חלקך להראות שאכפת לך. תמכו בחולים כמו טובי,

תרומות


צוות שירותי המטופלים שומע כל יום סיפורים מהקהילה שלנו על איך זה לחיות עם פמפיגוס ופמפיגואיד. החל מאבחון ועד מציאת הרופא הנכון ועד לטיפול משגשג, חולים רבים מביעים תסכולים דומים. ובכל זאת, יש תקווה נפוצה שעוברת על רבים מהסיפורים שאנו שומעים ב- IPPF.

בכל שבוע עד אוגוסט וספטמבר אנו מציגים סיפור המדגיש חלק ספציפי במסע המטופל. התקווה שלנו היא שעל ידי שיתוף סיפורים מהקהילה שלנו, יותר מטופלים ומטפלים יבינו שהם לא לבד.


בדוק את שאר סדרות מסע המטופלים:


2018 IPPF החולה החינוך בכנס התקיים ב Durham, NC מ אוקטובר 12-14, 2018. המארחים שלנו ב- 2018 היו ד"ר דונה קולטון, MD, דרמטולוגית ועוזרת פרופסור באוניברסיטת צפון קרוליינה (UNC), וריקרדו פדיליה, DDS, פרופסור חבר ומנהל תוכנית בוגר הפתולוגיה של Maxillofacial ב - UNC. ד"ר פאדייה וד"ר קולטון הגדירו את הכנס הזה. האורחים שוהים במלון "Mansion on the Hill", DoubleTree by Hilton, נמל התעופה ראלי-דורהאם, בפארק המחקר טריאנגל פארק. עם ההגעה, קיבלו את פני האורחים כיסאות נדנדה לבנים, נדנדות מרפסת ותחושת שייכות. המלון מספק סביבה מרגיעה ואינטימית עבור פעילויות ועידה. הכנס היה הזדמנות מדהימה עבור חולים ומערכות התמיכה שלהם לא רק יש גישה ישירה צוות IPPF, אלא גם כמה המוחות המובילים המטפלים פמגיגוס פמפיגואי.

הכנס יצא לדרך עם "יום שיניים" מיוחד בבית הספר לרפואת שיניים של UNC. המשתתפים התקבלו בברכה על ידי צוות UNC וסטודנטים בקמפוס היל הקאפלה. ד"ר פדילה בירך את כולם והציג אותי כדובר הראשון של הבוקר. חלקתי את המסע שלי עם pemphigus vulgaris (PV) ועודדתי את כולם למצוא את קולם ואת כוחם לאחר שאובחנו עם פמפיגוס או פמפיגואיד (P / P).

מומחי השיניים של UNC, ג'ניפר ברמה, אליזבת קורנגיי וג'ניפר הרמון דיברו על היגיינת הפה וכיצד להשתמש במוצרים שונים כאשר לחולים יש נגעים אוראליים. לאחר מכן, ד"ר קתרין Ciarocca (UNC) וד"ר Padilla דנו תופעות לוואי אוראלי של טיפולים בשימוש P / P. לאחר ארוחת הצהריים ניתנה למשתתפים הזדמנות לסיקור של סרטן הפה ולבדוק שיניים חד-פעמיות שכלל טכניקות לטיפול עצמי. אחר הצהריים כלל גם פאנל דיונים איתי ועם ד"ר סי אום לים (UNC).

עם שובם למלון הכנס הוזמנו הנוכחים לקבלה קבלת פנים על המרפסת. זה היה סוף מושלם ליום הראשון של הוועידה.

לאחר ארוחת הבוקר וקבלת שקיות מתנה בכנס שלהם, המשתתפים החלו ביום שני של הכנס עם קבלת הפנים של מנכ"ל IPPF מארק ייל וסרטון של הסנטור GK Butterfield, 1st המחוזי, NC, נדיר מחלות יו"ר הקונגרס יו"ר משותף.

המצגת הראשונה של היום היה קני מטקאלף, חולה PV מקליפורניה. קני שיתף את המסע הרגשי שלו שהוביל לקריירה שלו כאמן מחווה של אלטון ג'ון. המשתתפים היו אז הזדמנות לראות קני לבצע מאוחר יותר באותו הערב במהלך ארוחת ערב פרסים IPPF. הסיפור של קני הדגיש את המאבקים שרבים מאיתנו חוו עם P / P.

השנה השתתפו בכנס מסלולי לימוד נפרדים לפמפיגוס ופמפיגואיד. זה איפשר למשתתפים להתמקד במידע שהיה הכי רלוונטי להם. הפעלות היו ספציפיות לכל מחלה וסיפקו מידע מעולה. המפגש הפמפיגואידי הונהג על ידי מארק ייל וד"ר פאדילה. ד"ר ג 'אנט פיירלי (אוניברסיטת איווה) נתן מבוא גדול למחלה. ד"ר וויליאם הואנג (אוניברסיטת יערות יער) לאחר מכן דנו טיפולים אקטואליים המשמשים pemphigoid לפני ד"ר ראסל הול (אוניברסיטת דיוק) מכוסה סטרואידים ו immunosuppressants.

הפמפיגוס הופעל על ידי ד"ר קולטון והחל עם סקירה של פמפיגוס על ידי ד"ר גרנט Anhalt (ג 'ונס הופקינס). ד"ר דוד וודלי (אוניברסיטת דרום קליפורניה) דנה אז בטיפולים אקטואליים המשמשים בפמפיגוס, וד"ר אדלה רמבי קארדונס (אוניברסיטת דיוק) דנה בסטרואידים ובאימונוסופרסנטים.

לאחר הפסקה קצרה, המשתתפים טופלו בשיטות ספציפיות למחלה של ריטו-שן ו- IVIG (טיפול תוך-ורידי) (IVIG) ב- pemphigus או pemphigoid. ד"ר רון פלדמן (אוניברסיטת אמורי) וד"ר הואנג הובילו את הדיון על פמפיגואיד, ואילו ד"ר אנהלט וד"ר קולטון הובילו את הדיון על פמפיגוס.

ביום שבת אחר הצהריים, ד"ר לואיס דיאז (UNC) שיתף 40 שנים של מחקר כתובתו המרכזית, "שיעורים של אנדמי פמפיגוס Foliaceus". ד"ר דיאז היה מעורב עם IPPF מראשיתו. למרות שמבוססת בעיקר על UNC, קפלה היל, הוא גם ניהל מחקר פמפיגוס בברזיל במשך יותר מ 30 שנים. המחקר שלו כלל את גילוי המנגנונים החיסוניים הפועלים ב- PV ו- pemphigus foliaceus (PF). ד"ר דיאז היא פנינה אמיתית בקהילה שלנו.

לאחר ההרצאה הראשונה, נערך דיון בהדרכה בעל פה עם ד"ר פאדילה, ד"ר דייויד סירוס (NYU), ד"ר ננסי בורקהארט (טקסס A & M) וד"ר ג'ואל לאודנבאך (מרכז קרולינס לבריאות הפה). המשתתפים השתתפו אז בהרצאות על הגנטיקה של פמפיגוס ופמפיגואיד על ידי ד"ר אנמשי סינה (אוניברסיטת באפאלו) ו"ניסויים עתידיים של טיפולים ממוקדים בפמפיגוס "עם ד"ר הול וד"ר פיירלי.

מאוחר יותר, ד"ר קולטון הציג את ג 'ף Weisgerber, חולה PV מצפון קרוליינה אשר השתתף בשני ניסויים קליניים שונים. ג 'ף שיתף את הניסיון שלו בתקווה לשבור מחסומים להקלה על חששות פוטנציאליים המטופלים אולי על השתתפות במחקר. מארק ייל דנו אז במחקר ה- IPPF הטבעי ובחשיבות ההשתתפות של המטופל. ד"ר בריטני שולץ (אוניברסיטת מינסוטה) בעקבות ג 'ף על ידי דנים איכות החיים עם בעיות P / P. קייט פרנץ, מנהלת קרן איי.פי.פי., קיימה הדרכה בנושא שגרירות המודעות של ג'ננטק, ג'וסלין אשפורד, אסתר ניומן, קריסטין אמור סורלה וקניה קארילו פרז, שהציגו סקירה מצוינת על פתרונות Genentech Access ומה הם יכולים להציע לחולים עם P / P.

לאחר המפגשים של היום, היה למשתתפים די זמן לשנות את תוכנית הערב. במהלך שעת הקוקטייל היו הרבה צרחות, יללות וצחוקות על הדוכן. האירוע המרכזי של הערב היה ארוחת ערב פרסי IPPF, שבה אנשים הוכרו עבור שירות יוצא דופן שלהם לקהילה IPPF. גולת הכותרת של הערב היה קני מטקאלף להופיע כמו אלטון ג 'ון. כאשר קני נכנס לחדר, זה היה כאילו אלטון ג 'ון מן 1970s הגיע. הוא התיישב ליד הפסנתר ודיבר אל הקהל במבטא בריטי, ניגן בפסנתר ושר. כל החדר לא יכול שלא להתנדנד למוזיקה ולשיר. רבים מאלה הנוכחים הראו את המהלכים הטובים ביותר שלהם על רחבת הריקודים. אחרי יום ארוך של למידה, זה היה הדרך המושלמת עבור המשתתפים להירגע עם חברים חדשים.

מארק ייל נפתח ביום ראשון על ידי הצגת חולה יוצא דופן עם PV, פורטר סטיבנס. פורטר שיתף את המסע המטופל שלו וכיצד הוא הניע אותו להשתמש בתקשורת חברתית כדי ליצור את מורשתו ולהשתמש בה כדרך להגיע לאחרים עם המחלות שלנו. ד"ר אנט צ 'רניק (הר סיני, ניו יורק) ומנהלת קבוצת התמיכה בניו - יורק / אסתר נלסון, לאחר מכן שיתפה דיון פתוח בחשיבות היותה של מטופלת מושכלת ואת מערכת היחסים בין הרופא לחולה. הפגישה הראשונה בבוקר הסתיים עם פאנל דיון בראשות IPPF עמיתים מאמנים בריאות מיי לינג מור, רודי סוטו, וג 'אנט סגל.

לאחר הפסקה מהירה, המשתתפים היו יכולים להשתתף במגוון סדנאות לאורך כל שעות הבוקר. אלה כללו "זיהומים בפמפיגוס ופמפיגואיד" עם ד"ר קארדונס; "מחלת עיניים" עם ד"ר ג'ולי סקאגס (UNC Chapel Hill); "פיתוח תרופות" עם ד"ר דוד רובינשטיין (UNC Chapel Hill); "אוראלי טיפול ותחזוקה" עם ד"ר ננסי Burkhart; "תזונה" עם קלי Calabrese (PV החולה, אופטימלי פתרונות בריאות); "בעיות בריאות נשים עם P / P" עם ד"ר אלקסיס דיטר (UNC קפלה היל); "המועצה המייעצת למחלות נדירות של צפון קרוליינה" עם שרון קינג (צפון קרוליינה נדיר מחלות המייעצת המועצה) ו טרה ג 'בריט (יו"ר עמית, נדיר מחלות מייעצת המכון, UNC בית הספר לרפואה); "ניהול מתח" עם מיי לינג מור (IPPF); "בעיות בריאות הנפש" עם לין מיטשל (MES, ME, RSW, טורונטו, קנדה); "טיפול פצע" עם ד"ר דוד וודלי; "סוגיות גברים עם מחלת פמפיגואיד" עם ד"ר רון פלדמן; ו "טיפול" עם ג 'אנט Segall (IPPF).

אחרי הפגישות הבוקר, מארק ייל נתן את דברי הסיכום שלו.

עם סיום הכנס, הגיע הזמן להיפרד מחברים ותיקים וחדשים. הרבה קשרים חדשים תמיכה נעשו, וזה באמת ברכה להיות חלק מאירוע כזה מדהים. הפתיחות של רופאים וספקי שירותי בריאות נתנה למטופלים ולמטפלים גישה לחלק מהמוחות הגדולים ביותר שחקרו את המחלות הללו. בזמן שהיה לנו רק זמן קצר ביחד, הרגשתי שהיחסים שנוצרו יימשכו כל החיים - יש משהו בשיחה עם מישהו "שמקבל את זה". אנחנו מקווים שכל מי שנכח בוועידה נושא את המסרים החיוביים איתם ויודע כי כולנו יחד בזה.

מחנכת החולה חנה הינציג ב UMKC

סוף השנה הוא זמן נהדר להסתכל אחורה על התוכניות שלנו להעריך את ההתקדמות שעשינו כלפי צמצום עיכובים אבחון של pemphigus ו pemphigoid. מחנכים המטופלים שלנו המשיך להגיע יותר ויותר תלמידים שיניים בבתי הספר ברחבי הארץ.

זה אינפוגרפית ממחישה את העבודה שלנו IPPF מחנכים המטופל עשו מאז 2014:

שלום לכולם! עבודה עבור IPPF כבר משהו שאני מעוניין לעשות במשך כחמש שנים, מאז פמפיגוס vulgaris שלי סוף סוף תחת שליטה. ידעתי מהמגע הראשון שלי עם הקרן שמדובר בקבוצה מדהימה של אנשים. אני גאה על האופן שבו הקהילה שלנו מתאחדת ומתאספות זה לזה; זה מדהים איך אנחנו באמת אכפת זה לזה.

תפקידו של מנהל Outreach הוא חדש לי, כמו גם את IPPF. עמדה זו נוצרה כדי להיות קישור בין תמיכה בחולה לבין קמפיין המודעות. בעוד שלתוכניות אלו יש מוקדים שונים, הן מאוחדות על ידי המטרות המשותפות של חינוך, אבחון מוקדם וקידום הטיפולים הטובים ביותר לחולי P / P.

כתוצאה מכך, חצי מהזמן שלי יהיה בילה תמיכה בחולים. אם מישהו נגע במחלות שלנו יש שאלה, תגובה או דאגה, אני נקודת הקשר הראשונה שלהם. זוהי האחריות שלי לספק את כל מי ליצור איתי קשר עם מידע ברור, מדויק ומשאבים. אני גם יהיה ליצור ולעדכן חומר להדפסה באינטרנט, כמו גם עוזר להקל על קבוצות תמיכה מקומיות, פגישות, שיחות החינוך החולה.

החצי השני של עבודתי יוקדש להעלאת המודעות למחלה / רווח בקהילה הרפואית במטרה לצמצם את הסבל של המטופלים ואת העיכובים באבחון. נכון לעכשיו, קמפיין המודעות מתמקד בהשגת שיניים. אני אתאם מצגות מטופלות באוניברסיטאות ואחפש לגייס, לאמן ולפקח על דוברים ומתנדבים אחרים של מטופלים. אני אחליט גם על תיאום דוכני תצוגה בכנסים לרופאי שיניים ואנשי מקצוע בתחום הרפואה. המטרה שלי היא לעבור את מה שלמדתי ולהשתמש בידע שלי כדי לעשות את ההבדל בחייהם של חולי P / P. וה- IPPF נתן לי את ההזדמנות הנהדרת הזו לעשות זאת. " זה נשמע כמו הרבה עבודה - וזה כן - אבל אני עומד לאתגר! בגלל הסטטוס שלי כחולה PV עם עבודתי בעבר בתחום הבריאות, אני מרגיש שאני כשיר לעבוד עם שתי הקהילות בו זמנית. אני מבטיח לפעול ללא לאות לקידום איכות חיים עבור חברי הקהילה שלנו, כמו גם בקהילות השיניים, הרפואיות והסיעודיים.

אני יודע שאני לא אהיה איפה אני היום אם זה לא היה עבור הקהילה IPPF. רבים מכם סיפקו לי תמיכה, חמלה ועידוד באחת התקופות הנמוכות ביותר בחיי. הייתי צעיר כשהייתי מאובחנת. פחדתי והרגשתי מבודדת. אבל חברי IPPF שינו את כל זה. אני רוצה לעשות את זה בשביל אחרים. המטרה שלי היא לעבור את מה שלמדתי ולהשתמש בידע שלי כדי להשפיע על חייהם של מטופלי P / P. וה- IPPF נתן לי הזדמנות נפלאה לעשות זאת.

לידיעתך, תוכל ליצור איתי קשר בדוא"ל בכתובת becky@pemphigus.org או בטלפון (916) 992-1298 x105. אני אעבוד כדי לקבל את התשובות שאתה צריך. אני כאן בשבילך.

ד"ר דוד סירוס ובקי סטרונג מציגים באוניברסיטת ניו יורק.

על ידי שיתוף הסיפורים שלהם עם התלמידים בבתי הספר לרפואת שיניים ברחבי ארצות הברית, קמפיין המודעות של IPPF מחנכים לחולה במטרה להגביר את שימורם של תוכניות פמפיגוס וולגאריס (PV) וריריות פמפיגואידית (MMP). כל הרצאה מורכבת מקטע קליני קצר על PV / MMP, ואחריו מצגת של מחנכת המטופל ופגישת Q & A, המשלבת מידע קליני עם הערעור הרגשי של מאבק אמיתי של המטופל עם אבחון מאוחר.

מאז שקיבלה בקי סטרונג את מצגת ה- IPPF הראשונה של מחנכת החולה באוניברסיטת מישיגן במארס של 2014, היא וחנה היינציג הציגו בפני תלמידי 1,705 משולבים, סגל וצוות בבתי הספר 12. בקשות קבועות למצגות עתידיות העלו את קמפיין המודעות על המסלול כדי לעלות על מטרתו לבקר לפחות בבתי הספר 19 שיניים עד סוף 2016.

כדי לראות בקי וחנה בפעולה, לבדוק את החולה החדש מחנך להדגיש וידאו ב pemphig.us/pe-highlights.