אירועים


עזור לחולים כמו לינדה להתחבר למשאבים שהם צריכים לחיות - ולשגשג - עם pemphigus ו- pemphigoid.

תרומות


הסיפור האחרון שלנו בסדרת מסע המטופלים שלנו מגיע מלינדה:

המסע שלי התחיל באוגוסט, 2017. הייתה לי פריחה קלה בגב התחתון שהיה מגרד במיוחד. כאשר הלכתי לרופא המטפל העיקרי שלי בגופני השנתי, הזכרתי את הפריחה, אך הוא מעולם לא הביט בזה. הוא פשוט הסיר אותו.

חודש לאחר מכן ביליתי שבוע בקייפ קוד עם בעלי, גארי ומשפחתי. הלכנו על החוף ונהנינו מהשמש, מכיוון שהיה חם ושמש באופן יוצא דופן במשך כל כך מאוחר בעונה. כשחזרנו הביתה מהחופשה, החלק העליון של הזרועות שלי היה פריחה קלה והיה מגרד במיוחד. לא הספקתי לראות רופא כי חמישה ימים אחר כך נסעתי לפלורידה שטופת השמש עם חברים, אז קניתי משחות אקטואליות ונהניתי שוב מהשמש והחוף.

מזג האוויר בפלורידה היה מושלם וביליתי כמה שעות בישיבה על שפת המים ונהניתי מהחול והמים הקרים שזולגו על רגלי. זה היה גן עדן. . . עד הערב כשרגלי פרצו בפריחה קשה יותר שגרד כל הלילה. לא יכולתי להתמודד עם מגרדת העור שלי והפריחה התפשטה. הקרם המקומי לא הספיק, אז קניתי את בנדריל שיעזור לי לישון. את שאר החופשה ביליתי אומלל עם הפריחות והגרד. התקשרתי לרופא המטפל העיקרי שלי ברגע שהגעתי הביתה לקונטיקט.

האחות הרשומה למתקדמים (APRN) התבלבלה כשנכנסתי לפגישה שלי. עברתי על השאלות השגרתיות אם החלפתי סבון, חומר ניקוי, תזונה או תרופות. היא הביאה אחות נוספת להתייעצות, ונשאלתי אם יצאתי מהארץ או שמא זה יכול להיות קשור לפשפשים. קיבלתי פרדניזון ונשלחתי לדרכי. הם אמרו לי שאם לא הייתי טוב יותר לאחר שסיימו את המרשם, הם יפנו אותי לרופא עור.

כשעברתי 20mg של פרדניזון, הפריחה והגרד נראו מעט טובים יותר. כשירדתי את המינון, הם הלכו והחמירו. ביקשתי הפניה לפנות לרופא עור ולהגדיל את מינון הפרדניזון בחזרה ל- 20mg; עם זאת המינון שלי לא עלה והפריחה והגרד שוב הלכו והחמירו. זה היה סוף אוקטובר והרופא העור לא יכול היה לראות אותי במשך שלושה שבועות. הייתי מחמיר כל יום. לא יכולתי לעשות שום דבר בגלל שהייתי לא נוח פיזית. הרגשתי גם תשושים ומבולבלים נפשית ממה שקורה לי ולמה.

לבסוף, ראיתי את ה- APRN במשרד העור. היא חשבה שזה משהו מערכתי ונתנה לי קרם וקצת אנטיביוטיקה ואמרה לי לחזור אחרי שבועיים. בשבועיים ההם רגלי וידי עלו באש - אדום, נפוח ומגרד קשה. כשחזרתי, הם שינו את האנטיביוטיקה שלי, נתנו לי משחה קלובטוזול לכפות הרגליים והידיים שלי, ואמרו, "אני חושב שאתה אלרגי לפלסטיק שחור." מה?!

נבדקתי כאלרגיות למגע, אבל כל מה שהופיע היה אלרגיה קלה לניקל. בשלב זה לקחתי אנטיביוטיקה כבר יותר מחודש ונראה שהכל משתפר. נשארתי עליהם ולא היה לי פריחה או גירוד במהלך מרץ ה- 2018. התאמנתי, לקחתי תוספי מזון ובעקבות דיאטה של ​​שייקים חלבוניים לשתי ארוחות וארוחה שלישית בריאה. איבדתי 30 פאונד.

הפסקתי ליטול את כל התרופות בתחילת מרץ. כמה שבועות אחר כך הגרדתי חזר, אך לא יכולתי להיכנס מיד לרופא העור. כשקבעתי סוף סוף את התור שלי, ה- APRN בדק אותי ואמר שוב, "אני נשבע שאתה אלרגי לפלסטיק שחור." נפטרתי מהארנק והכפכפים השחורים שלי, וקיבלתי מרשם נוסף לקלובטוזול. הם אמרו לי שאם לא טוב לי בעוד חמישה ימים אוכל לחזור לצילומי סטרואידים.

אחרי המינוי הייתי בחופשה כשכפות ידי וסוליות כפות רגלי היו חמות ומגרדות. ביליתי את השבוע עם דלי קרח בסמוך להכניס את רגלי ובקבוק מים קפואים שיעזרו לי. בעלי ואני שוחחנו על כך שאיש מהרופאים שלי לא הזמין בדיקות דם. גיליתי שיש APRN חדש (מתמחה) במשרדי של הרופא העיקרי שלי, אז קבעתי איתה פגישה. החלטתי גם בשלב זה לשנות שוב את הדיאטה שלי. סבלתי מאקזמה מאז שהייתי ילדה, ולכן בחנתי את דיאטת עור האקזמה. התחלתי לחסל דברים כמו סוכר, קפאין, גלוטן, היסטמינים, MSG וחלב.

קיוויתי בפגישה הבאה שלי, ובעלי בא איתי כדי לוודא שסוף סוף נעשה משהו שיעזור בתסמינים שלי. לאחר מבט אחד בידי, אמר הפנימי, "הכל מצביע על מחלה אוטואימונית. בואו להריץ עבודה שלמה ונראה מה אנו יכולים למצוא. אם שום דבר לא יעלה, אנו נעשה ביופסיה בעור. " סוף סוף!

פמפיגואיד בולט? מה לעזאזל זה?

תוצאות עבודת הדם לא הראו שום דבר מוחלט, אך היא הראתה אפשרות של מחלה אוטואימונית, ולכן המתמחה הציע בדיקת אימונות-פלואורסצנציה. שאלתי על ביצוע ביופסיה לאחר שנראה כאילו הם לא מתכוונים לבצע מעקב אחר אחת. בסוף השבוע שלפני שתוכנן הביופסיה היו לי שלפוחיות מוזרות בפרקי כף היד, בירכיים ובבטן. למרות שהיה שמש, לח, ובשני ה- 90, לבשתי ז'קט עם שרוולים ארוכים מכיוון שחששתי שאנשים יבחינו בשלפוחיות שזרועותיי יחשבו שאני מדבק או סתם מפחיד. הרופא שלי לקח באי רצון ביופסיה של אגרוף ואמר לי שזה נראה כמו קיסוס רעל או עקיצת באג. הייתי כל כך מתוסכל! שאלתי אותו מדוע יהיה לי שלפוחיות בכל רחבי עקיצות באג? הוא אמר לי שתשע מתוך עשרה פעמים שום דבר לא מופיע על תוצאות הביופסיה. עזבתי את משרדו בסלידה ובשליחות למצוא רופא חדש לטיפול ראשוני עם קצת יותר טיפול לחולים שלהם.

הידרדרתי - לא רק פיזית, אלא נפשית. שלפוחיות נוספות הופיעו. הייתי מגרד וכואב. העור שלי היה אדום כמו כוויות שמש, הרגשתי חם ונפח מעט. כשקיבלתי את התוצאות מהביופסיה שלי, הם הצביעו על פמפיגואידי בולבי (BP). הוצע בדיקת אימונות-פלואורסצנציה, אך הרופא שלי לא הוגדר. נאלצתי להמתין מספר ימים לפני שהייתי פונה לרופא שלי כדי לדון בתוצאות ואפשרויות הטיפול.

פמפיגואיד בולט? מה לעזאזל זה? מיד התחלתי googling את זה. האתר הראשון שראיתי היה אתר רפואי שהסביר אותו כמחלה אוטואימונית שעלולה להיות קטלנית, ובדרך כלל אנשים מבוגרים חולים בה. אתה צוחק עלי? חיפשתי שוב ומצאתי את אתר ה- IPPF. לא יכולתי להאמין שיש ארגון למחלה המוזרה הזו! מצאתי כל כך הרבה מידע. התרגשתי מאוד והתחלתי לבכות. לבסוף, מקום שידע הכל על מחלה זו. מצאתי מידע על מפת רופאים, נרשמו אליו ונשלחו אלי למידע מספר ימים לאחר מכן. מצאתי מידע על רופאי עור המתמחים במחלות שלפוחיות בבוסטון וקונטיקט, כולל ד"ר מרי טומייקו. היא הייתה ממוקמת כשעה ממני והיתה לה מרפאה. הרגשתי כאילו הגעתי בזהב! כמובן שבכיתי יותר.

כשראיתי את הרופא המטפל העיקרי שלי לאחר תוצאות הביופסיה שלי, הוא רשם 40mg של פרדניזון למשך שבוע, ואחריו התחדד כל חמישה ימים על ידי 10 מ"ג. אמרתי לו שאני רוצה שיפנו אותי לד"ר טומייקו, והוא היה פחות נעים בעניין. בעיקרון הוא פיטר אותי. הוא גם מחק את ההצעה לקיסוס רעל ועקיצות באגים מהרשומות שלי לפני שהעביר אותם לד"ר טומייקו. לא הייתי מסוגל להיכנס לד"ר טומייקו במשך כמה חודשים, אבל שמחתי לקבוע פגישה עם מישהו שצריך לדעת מה לעשות לטיפול שלי.

היו לי הרבה נסיונות במהלך החודשיים שהובילו למינוי שלי, אבל הייתה לי גם תמיכה של ה- IPPF. בקי סטרונג, מנהלת ה- OutProch של IPPF, הייתה מדהימה. היא עזרה בשאלות שלי ושלחה לי מדריך סבלני לסקירה לפני התור שלי. הייתה לי גם גישה אליו סמינרים מקוונים חודשיים בנושאים שונים, והם היו מדהימים. הראשון אליו השתתפתי היה על תופעות הלוואי של פרדניזון. איזה תזמון נהדר! לאחר בחינה מעמיקה יותר של אתר ה- IPPF, ראיתי מידע על הכנס השנתי לחינוך מטופלים באוקטובר. בעלי אמר לי להירשם לשנינו.

היינו צריכים להיות מושכלים יותר ולפגוש אנשים אחרים שמתמודדים עם סוגיות דומות. הפכנו לגיבורי הילינג (תוכנית התרומה החודשית של ה- IPPF) וקיבלנו הנחה על ה- כנס חינוך מטופלים הרשמה. עקבתי אחר עצות הרופא שלי לגבי צמצום מינון הפרדניזון, אך גיליתי ש- 20mg עבד הכי טוב בשבילי ואמרתי לו שזה מה שאני רוצה לעשות עד לפגישה הבאה שלי עם דוקטור טומייקו. למרבה המזל, הוא הקשיב.

בעלי הציע לי לצלם את השלפוחיות שלי למקרה שיפונו לפני שראיתי את דוקטור טומייקו. אדם חכם! בזמן שחיכיתי לפגישה שלי, העמדתי את רשימת השאלות שלי מוכנה, תכננתי את הטיול שלנו לכנס והרגשתי קצת הקלה לדעת שנפגש עם אנשים אחרים עם נושאים דומים ושיהיה לי גישה למומחים שנוכל לדבר איתם.

כשפגשתי סוף סוף את דוקטור טומייקו, אהבתי את צוות המשרד שלה והיא הייתה נפלאה. לא הייתי מסוגל לקבל אבחנה סופית של BP עד לביצוע עבודת דם נוספת. מכיוון שהרופא שלי מעולם לא ביצע את בדיקת החיסון, הוא לא יכול היה להיות בטוח. היא הסבירה שהם היו צריכים לחפש סמנים בדם שלי, שהבנתי מכיוון שזה אחד הדברים הרבים שקראתי עליהם באתר IPPF. היא הזמינה עבודת דם נוספת, סריקת עצם ראשונית, התכווצות של הפרדניזון על ידי 2.5mg כל שבעה ימים, והמשיכה להשתמש בקלובטוזול לפי הצורך. קבעתי פגישה נוספת לחודש לאחר מכן.

עבודת הדם חזרה עם BP. בחודש שלפני שחזרתי לפגישה עם ד"ר טומייקו, היה לי התלקחות קלה ופיתחתי כמה שלפוחיות חדשות. היא הגדילה שוב את מינון הפרדניזון שלי ואמרה לי שנדבר על תרופה נוספת בפגישה הבאה שלי. במינוי ההוא היא קבעה CellCept®. היא סיפרה לי איך זה עובד, על תופעות לוואי, ונתנה הוראות נוספות לטיפול שלי, כולל לוח זמנים לדרך בה היא רוצה שאוכל להתחדד מהפרדניזון.

אמרנו לה שאנחנו משתתפים בוועידת חינוך המטופלים של IPPF, והיא התרגשה מאוד. היא אמרה לנו איזה רעיון נפלא זה, שאנחנו הולכים ליהנות מזה, שנשיב על כל השאלות שלנו, ולהגיד שלום לחברתה היקרה ד"ר דונה קולטון (המנחה משותף לכנס). השארנו הרגשה שמחה עוד יותר מהחלטתנו להשתתף.

זמן קצר לאחר מכן, בעלי ואני יצאנו לוועידה! שנינו התרגשנו להתכנס עם מטופלים ומומחים אחרים בתחום. לראשונה מזה זמן רב הרגשתי בנוח ובנוחות. לא רק שתהיה לי הזדמנות לפגוש אחרים שיבינו לחלוטין את מה שעובר עלי, אלא שלבעלי תהיה גם הזדמנות להתכנס עם מטפלים אחרים שתומכים זה בזה במסעותיהם.

יכול להיות שאני המטופל, אבל המסע הזה כולל את כולם במעגל הפנימי שלי, והם זקוקים לתמיכה בדיוק כמוני. חיינו שיבשו ושונו לנצח. אנו כמטופלים צריכים לזכור שאנחנו לא היחידים הסובלים - הסובבים אותנו צריכים להסתכל, לפעמים בחוסר אונים, כשאנחנו עוברים את זה. הם לא יכולים לעשות דבר מלבד לנחם אותנו. ובמקרים רבים הם לוקחים על עצמם עבודות נוספות שלא עשו בעבר.

כמעסה מורשה, בעלי יודע כיצד שרירים וגידים עובדים ומתקשרים זה עם זה. הוא גילה ש- BP מחמיר סביב הכפולים שלך. כפות ידי התנפחו, כך שככל שהשתמשתי בכפות הידיים וכופפתי את האצבעות וכו ', כך החמיר. הוא השתלט על הבישול בביתנו לאחר שמעולם לא בישל ארוחות מלאות לפני כן. אבל הוא כבש את הפחדים שלו במטבח והמשיך לנו להמשיך.

הגענו לדורהאם, צפון קרוליינה, יום לפני שהועידה התחילה בגלל הוריקן. היה יום נוסף שנועד לאלו מאיתנו שרצו להשתתף ביום שיניים בבית הספר לרפואת שיניים באוניברסיטת צפון קרוליינה. בקי סטרונג התחילה את היום בשיתוף סיפורה עם pemphigus vulgaris (PV). היה קשה להקשיב להם כי זה עורר עבורי כל כך הרבה רגשות. היה לי טוב לשמוע, כי ההאזנה אליה באופן אישי גרמה לי להרגיש באמת שאני כבר לא לבד. והיא שרדה! היא נראתה שלמה ומאושרת. היה לי חשוב לשמוע את סיפורה מכיוון שעדיין הייתי בשלבי ההתחלה של המחלה שלי. זה היה יום כה מנחם וחינוכי. נפגשנו ושוחחנו עם כל כך הרבה מטופלים אחרים. למעשה, אחת הנשים שדיברתי איתה אמרה שזה עתה פגשה מטופלת נוספת מקונטיקט ותכננה להכיר אותנו. יש לנו הזדמנות לדבר גם עם ד"ר קולטון, ואמרתי לה שהרופא שלי הוא ד"ר טומייקו. היא התרגשה לדעת שאני רואה את דוקטור טומייקו. איזו הרגשה טובה זו הייתה!

למחרת היה לוח זמנים מלא. לאחר הכרזות בברכה, הקשבנו לקני מטקאלף (בדרן אלטון ג'ון) שסיפר על מסעו עם PV. זה היה סיפור מדהים, שכלל תמונות שלו לאורך כל מחלתו. לאחר שראה את התמונות ומצבו, לעולם לא יחשוב שהוא שרד. אבל הוא חי, שלם, שמח ועושה מה שהוא אוהב - לבדר אנשים במתנת המוזיקה שלו. שאר היום היה מחולק למפגשי פמפפיוס שונים ופמפיגואידים מכוונים למסעות שלנו. המחלות שלנו יכולות להיות דומות, אך הן גם שונות. היה נהדר לדעת שהדוברים יתייחסו לנושאים הספציפיים למחלות שלנו. בנוסף, אלו בכל מפגש חלקו בעיות דומות. הצלחנו להחליף מידע ולשמור על קשר לאחר סיום הוועידה.

בערב השתתפנו בארוחת הפרסים. זה היה שונה לחלוטין מארוחת פרסים טיפוסית. כולנו היינו רגועים והכרנו להכיר זה את זה בזמן שאכלנו והאזנו למוזיקה. לא נכנסנו לחדר ותהינו עם מי יכולנו לשבת. זו הייתה עכשיו קבוצה גדולה של חברים, ולכולנו היה חוט משותף שהתחבר אלינו. לא היינו נדירים בחדר הזה מלא באנשים! החברותא של כולנו, כולל הרופאים, הייתה באמת נהדרת. הזכורה מכולן הייתה הבידור של קני מטקאלף. הוא התחיל את היום שלנו בסיפור רגשי על חייו עם PV וסיים את היום במופע נהדר. הוא היה קני, שגילם את חלקו של אלטון ג'ון בשנים הראשונות. הוא היה מדהים! היו לו כולם שרים וריקודים, והיתה רק שמחה טהורה בכל החדר. אני יכול לומר לך את זה, לעולם לא אשמע את השיר "אני עדיין עומד" בלי לחייך - ואולי אפילו להזיל כמה דמעות - כשחשבתי על קני. לדעתי זה יהיה לנצח שיר הנושא של ה- IPPF. אנחנו עדיין עומדים!

היום האחרון היה חצי יום של סדנאות. היו כל כך הרבה טובים לבחירה - בעיות בריאותיות של נשים, בעיות עיניים, טיפול בפצעים וחשוב מאוד שהשפיע עלינו: טיפול. בעלי הצטרף לסדנא המטפלת בהובלת ג'נט סגל, מייסדת ה- IPPF. הוא חש הקלה רבה כל כך לאחר שהשתתף באותו מפגש. הוא היה מסוגל לדון בדאגותיו ולשמוע מה עוברים המטפלים האחרים. הוא אמר כי ג'נט הובילה את המושב באמפתיה, דאגה וניסיון רב.

כאשר הוועידה הסתיימה, זה נראה מוקדם מדי. כיסינו הרבה ביחד רק בכמה ימים. גם גארי וגם אני הרגשנו הקלה והרבה יותר טוב. הרגשנו שאנחנו חלק ממשפחה הרבה יותר גדולה ויצרנו חברים חדשים שחלקנו איתם חוויות דומות. היו לנו שמות ומספרים שאפשר היה להגיע אליהם כאשר הדברים נראו מטורפים מכדי להתמודד איתם לבד.

ועידת ה- IPPF הייתה האור והמדריך שהוביל אותנו במנהרה חשוכה מאוד. מנהרה שהיינו עוברים עליה לבד. אבל כל המעורבים הדליקו את האור יפה ומואר, וגילינו שאנחנו שניים מתוך רבים. לא היינו לבד ולעולם לא נרגיש לבד שוב! איננו יכולים לחכות להשתתף בכנס 2019 לחינוך חולים בפילדלפיה השנה. אנחנו לא יכולים לחכות כדי שתהיה לנו הזדמנות להתחבר מחדש לאלה שפגשנו בשנה שעברה ולהתחבר לחברים חדשים. אנו מקווים שנוכל לענות על שאלות או פשוט לתמוך במי שחדש בכנס ו / או במחלות הללו, לברר מה חדש במחקר ותרופות ולשמוע את קולם של מומחים אחרים בתחום. אם אתה מסוגל להצטרף אלינו, חפש את גארי ואותי. היינו נהנים מזה. ואם שום דבר אחר, תראה, אני עדיין עומד!

תן את חלקך להראות לך אכפת: עזור לחולים כמו לינדה היום

תרומות


צוות שירותי המטופלים שומע כל יום סיפורים מהקהילה שלנו על איך זה לחיות עם פמפיגוס ופמפיגואיד. החל מאבחון ועד מציאת הרופא הנכון ועד לטיפול משגשג, חולים רבים מביעים תסכולים דומים. ובכל זאת, יש תקווה נפוצה שעוברת על רבים מהסיפורים שאנו שומעים ב- IPPF.

בכל שבוע עד אוגוסט וספטמבר אנו מציגים סיפור המדגיש חלק ספציפי במסע המטופל. התקווה שלנו היא שעל ידי שיתוף סיפורים מהקהילה שלנו, יותר מטופלים ומטפלים יבינו שהם לא לבד.


בדוק את שאר סדרות מסע המטופלים:

צוות שירותי המטופלים שומע כל יום סיפורים מהקהילה שלנו על איך זה לחיות עם פמפיגוס ופמפיגואיד. החל מאבחון ועד מציאת הרופא הנכון ועד לטיפול משגשג, חולים רבים מביעים תסכולים דומים. ובכל זאת, יש תקווה נפוצה שעוברת על רבים מהסיפורים שאנו שומעים ב- IPPF.

בכל שבוע עד אוגוסט וספטמבר אנו מציגים סיפור המדגיש חלק ספציפי במסע המטופל. התקווה שלנו היא שעל ידי שיתוף סיפורים מהקהילה שלנו, יותר מטופלים ומטפלים יבינו שהם לא לבד.

הסיפור השני שלנו בסדרת מסע המטופל מגיע מרודי סוטו:

המסע שלי עם pemphigus foliaceus (PF) החל ב- 2009; עם זאת, הסימפטומים שלי החלו ב- 2008. אני נמצא בהפוגה מאז ה- 2016. זה היה מסע ארוך, ונתקלתי בהמורות רבות ומעקפים בדרך. לא הייתי מגיעה להפוגה בלי התמיכה של אשתי, ג'ניפר, מגיל 26, משפחתי וחברי וה- IPPF.

כשאובחנו, שאלתי שאלות רבות והרגשתי לבד. למה אני? האם זה מדבק? האם זה קטלני? הרגשתי דיכאון עמוק ולא רציתי להתרועע עם אחרים על מנת להימנע מהשאלות, מבטים ודאגות ממה שאנשים אומרים עלי. לרוע המזל התגעגעתי לרבים ממשחקי הכדורגל בתיכון של בתי בגלל זה.

שנתיים לאחר שאובחנתי ובטיפול תרופתי דרך הפה, אשתי מצאה את ה- IPPF ברשת. היא שמה לב שיש ועידה בסן פרנסיסקו ורצתה להשתתף בה. הייתי מהסס בגלל הנגעים על פני. לא רציתי להיות בסביבת זרים, אבל היא שיכנעו אותי ללכת. התברר שזו חוויה נהדרת, וגיליתי שאני לא לבד. היו מטופלים אחרים שחלקו את אותם רגשות. חלקם כבר הגיעו להפוגה, וחלקם חיפשו מידע נוסף כמוני.

בזמן שהייתי בכנס, פגשתי אדם מהוואי שגם הוא אובחן כחולה PF. דיברנו שעות, ואני עדיין שומר איתו על קשר. עם סיום הוועידה הייתי אסירת תודה על כך שאשתי עודדה אותי ללכת. למדתי עכשיו בחמישה כנסים לחינוך מטופלים, ואני לומד משהו חדש בכל שנה. אחרי סן פרנסיסקו, הבנתי שאני צריך לשלוט במחלה שלי ולא לאפשר למחלה שלי לשלוט על חיי. "אי אפשר לטחון אותי" הפך להיות המוטו האישי שלי. אני מנסה לעשות כל מה שהייתי עושה לפני שאובחנתי כחולה PF, למרות שאני נזהר.

ה- IPPF השפיע רבות על חיי. אנשי צוות סיפקו לי מידע והצלחתי ליצור קשר עם מאמן בריאות עמיתים (PHC). ה- PHC שלי הפך לאדם מיוחד עליו הצלחתי לסמוך. היא הציעה מילות עידוד והודיעה לי שאני לא לבד - היא הייתה איתי במסע שלי להגיע להפוגה. בגלל החוויה הזו החלטתי לעזור לאחרים באותה דרך. רציתי לשתף את הסיפור שלי, להציע רעיונות מועילים ועידוד ולהשפיע על חייו של מישהו.

הושטתי יד ל- IPPF על הפיכתה למנהיגת קבוצת תמיכה בכדי לעזור לאחרים. זה השפיע על הקהילה שלי והעלה את המודעות. וכשהגעתי להפוגה, זה לא אומר שהעבודה שלי עם ה- IPPF הסתיימה. פירוש הדבר שהייתי צריך לעבוד קשה יותר כדי להמשיך ולהעלות את המודעות לפמפיגוס ופמפיגואיד. אתה לא לבד. המשיכו להילחם במאבק ושלטו במחלה. אל תתנו למחלה לשלוט בכם.

תן את חלקך להראות לך אכפת

תמכו בחולים כמו רודי

התרומה שלך עוזרת לחולים כמו רודי להתחבר למשאבים שהם צריכים לחיות עם pemphigus ו- pemphigoid.

תרומות


בדוק את שאר סדרות מסע המטופלים:


מסע מטופל: אבחון

ברוך הבא לסדרת הסיפורים החדשה שלנו המתמקדת במסע המטופל.

צוות שירותי המטופלים שומע כל יום סיפורים מהקהילה שלנו על איך זה לחיות עם פמפיגוס ופמפיגואיד. החל מאבחון ועד מציאת הרופא הנכון ועד לטיפול משגשג, חולים רבים מביעים תסכולים דומים. ובכל זאת, יש תקווה נפוצה שעוברת על רבים מהסיפורים שאנו שומעים ב- IPPF.

בכל שבוע בשמונה השבועות הבאים, אנו הולכים להדגיש סיפור שמתמקד בחלק ספציפי במסע המטופל. התקווה שלנו היא שעל ידי שיתוף סיפורים מהקהילה שלנו, יותר מטופלים ומטפלים יבינו שהם לא לבד.

הסיפור הראשון שלנו בסדרת מסע המטופל מגיע בצורה של מכתב מהלימה:

הסימפטומים שלי התחילו בתחילת אפריל 2018. הפה שלי היה מודלק והיו לי שלפוחיות כואבות משני הצדדים שהקשו מאוד על אכילה או שתייה. לא היה לי מושג מה גורם לתסמינים שלי והלכתי לארבעה רופאים שונים. הרופא המטפל העיקרי שלי אמר לי שאני צריך לפנות למומחה אף אוזן גרון. מומחה אף אוזן גרון רשם פרדניזון, אך זה לא עבד. אמרו לי לפנות לראומטולוג, והם גם רשמו פרדניזון. כשזה לא עבד, הופנו אותי לכירורג פה. המנתח הפה ביצע ביופסיה, ואובחנתי כסובלת מפמפיגואיד רירית (MMP).

לא הייתי בטוח מה זה MMP ואילו רופאים הצליחו לטפל בזה. חקרתי וגיליתי שאני צריך לפנות לרופא עור. התקשרתי לפחות לשמונה רופאי עור באזורי, אך הם לא טיפלו ב- MMP. חלקם אפילו לא ידעו מה זה. בעזרתה של בתי מצאנו את ה- IPPF ברשת, והושטתי יד אל בקי סטרונג באמצעות דואר אלקטרוני. בקי שיתפה איתי את המידע של ד"ר רון פלדמן (אוניברסיטת אמורי) והיא הושיטה אליו את המקרה שלי. היא המשיכה עם ד"ר פלדמן ואותי לראות איך הטיפול שלי מתנהל.

ד"ר פלדמן דואג באמת לחוליו. לקח כמעט שנה לפני שאובחנתי, אבל עם התרופות והטיפול הנכונים אני בדרך להחלמה. הלוואי ויותר רופאים היו מודעים ל- MMP; זה היה עוזר לי לקבל טיפול מוקדם יותר.

אני מודה מאוד ל- IPPF על עזרתם!

תן את חלקך להראות לך אכפת

תמכו בחולים כמו הלימה

התרומה שלך עוזרת לחולים כמו הלימה לקבל גישה מהירה יותר לטיפול כך שיוכלו להחלים - ולשגשג - בעזרת פמפיגוס ופמפיגואיד.

תן את התרומה שלך


בדוק את שאר סדרות מסע המטופלים:


בחודש ינואר 2013 בעלי אובחן עם סרטן הערמונית. למרבה המזל, לאחר הניתוח הוא היה ללא סרטן.

אבל במאי 2015 נראה שכל העולם שלנו התהפך כשהוא חזר הביתה עם פצע יוצא דופן מאוד בפיו. מחשש שהסרטן חזר, טוני הלך לרופא המשפחה שלנו ונשלח מיד למנתח אוראלי לביופסיה. הוא קיבל את התוצאות בתוך ימים, אבל ההתפרצות התפשטה כאש בשדה קוצים. בשבוע שלאחר מכן הוא הגיע לכל פיו, חללי סינוס וגרון. הוא סבל מכאבים קשים, הוא לא יכול לאכול ולא לשתות ובקושי יכול היה לדבר.

הנסיעה הביתה באותו יום שתקה, שנינו ניסינו להישאר רגועים ולזכור מה אמר הרופא. כאשר הגענו הביתה, שנינו הלכנו ישירות למחשב כדי לחקור PV - וזה היה הדבר הלא נכון לעשות.

כאשר ישב במשרדו של המנתח הפראי על מה שנראה כמו נצח מחכה לתוצאות, הרופא הבטיח לנו שזה לא סרטן, אבל במקום אמר לנו טוני היה pemphigus vulgaris. זה היה משהו שמעולם לא שמענו עליו, וגם הרופא לא היה מוכר לו. הוא הסביר לנו במהירות מה הוא יודע על המחלה והפנה את טוני לרופא עור.

הנסיעה הביתה באותו יום שתקה, שנינו ניסינו להישאר רגועים ולזכור מה אמר הרופא. כאשר הגענו הביתה, שנינו הלכנו ישירות למחשב כדי לחקור PV - וזה היה הדבר הלא נכון לעשות. למרבה המזל, רופא העור, שהיה מוכר עם PV, היה מסוגל לראות אותו במהירות.

אני צריך להבין את המחלה, חיפשתי באינטרנט עבור קבוצת תמיכה נתקל על וידאו של בקי Strong. לאחר ניסיון רע עם מישהו הטוען להיות קבוצת תמיכה PV, חקרתי יותר על IPPF ולבסוף הושיט את בקי. נפגשנו לקפה וזה היה הקשר הראשון שלנו עם מטופל - מישהו שהבין - מישהו שעבר את אותו הכאב והטיפול - סוף סוף, מישהו שקשור לטוני. השיחה עם בקי נתנה לטוני את הביטחון ליצור קשר עם המאמן הבריאותי של ג'ק שרמן, שנתן לו את התמיכה שהוא נזקק לה כאשר היה זקוק לה ביותר. אנחנו לא יכולים להודות לג'ק מספיק. אוסטין שלנו, TX ביקור עבור החולה IPPF החולה היה יקר. איך אתה יכול לשים מחיר על מציאת מישהו עם אותה מחלה נדירה, שלא לדבר על חדר שלם של חולים מוכנים לחלוק את הסיפורים שלהם ולהבטיח לך תקווה?

למרבה הצער לאחר 21 חודשים של שילוב של prednisone ו Cellcept, הטיפול לא היה מספיק כדי לשלוט טוני של המחלה. עכשיו הוא רואה מומחה באוניברסיטת אילינוי בשיקגו והוא כבר מומלץ לטיפול IVIg ו Rituxan. הוא השלים את כל הבדיקה מראש שלו והוא ממתין אישור ביטוח ותאריך התחלה. טיפולים אלה הם יקרים מאוד ולכן המשפחה היא אירוח לטובת לעזור לכסות חלק מהעלויות הרפואיות. IPPF היה נדיב באספקת לנו חומרים כדי לעזור לחנך את כולם ואנו מקווים להפיץ את המודעות של המחלה מטורף, מבלבל.

רודי סוטו עם משפחתו.

שמי רודי סוטו. אני מהמדינה הגדולה של טקסס וחייתי שם כל חיי. אני נשוי לאישה נהדרת, ג'ניפר, שהיא התומכת הכי גדולה שלי. יש לנו ארבעה ילדים מדהימים - שתי ילדות ושני בנים בטווח הגילאים מ 5 ל 23. המוטו שלי הוא לא יכול לטחון אותי למטה, אשר לקחתי לאחר שהשגתי הפוגה בנובמבר של 2016. בשבילי, זה אומר שלא משנה כמה זמן המסע שלי היה, המחלה הזאת לא תכה אותי. אני אמשיך לחיות את חיי במלואם וליהנות, את משפחתי ואת חברי. מחלה זו לא תשלוט בי. אני ישלוט על המחלה הזאת.

המסע שלי עם פמפיגוס התחיל כמעט לפני שמונה שנים, וזה היה ארוך. קיץ אחד, כשעמדנו לצאת לשיט, הבחנתי בנגע קטן על חזי. לא הקדשתי לכך תשומת לב רבה, אבל הגשתי קרם אנטיביוטי כדי לא להידבק. אשתי ואני יצאנו לשיט שלנו, ומעולם לא חשבתי פעמיים על הנגע. לאחר שחזרתי הביתה, שמתי לב שהנגע עדיין שם ושאני גם מתחיל לקבל כמה על הקרקפת. זה משך את תשומת לבי כי זה היה כואב לקבל תספורת. הלכתי לרופא המשפחה שלי שאמר שזה סוג של נגיף ו prescribed אקטואלי קרם. החזרתי את הקרם מידי יום, אך ללא הועיל. אחרי שלושה שבועות חזרתי לרופא שלי. הוא אמר שזה זיהום סטאף ו prescribed קרם סטרואידים. כל אותו זמן הבחנתי בשלפוחיות המופיעות על זרועותי ועל פלג הגוף העליון. המשכתי להחיל את הקרם לחודש או חודשיים. עדיין לא היה שיפור, וזה הלך והחמיר. חזרתי לרופא המשפחה שלי, והוא רשם קרם סטרואידים חזק יותר. אחרי חודשיים נוספים, הוא אמר לבסוף שאני צריך לראות רופא עור. זה היה כמעט שנה אחרי שהבחנתי לראשונה בסימפטומים.

לא יכול לטחון אותי למטה: בשבילי, זה אומר שלא משנה כמה זמן המסע שלי היה, המחלה הזאת לא תכה אותי. אני אמשיך לחיות את חיי במלואם וליהנות, את משפחתי ואת חברי. מחלה זו לא תשלוט בי. אני ישלוט על המחלה הזאת.

רופא העור הזמין ביופסיה ורשם משחה סטרואידית מקומית. הוא אמר שהתוצאות ייקחו כמה ימים לחזור מהמעבדה ושהוא יתקשר אלי. אחרי ארבעה ימים הוא אמר שאני צריך לראות אותו מיד. ובכן, זה הביא פחד ומתח כי השאלות החלו: האם זה סרטן? מה אני אעשה? האם ניתן לטפל בו?

כאשר נפגשנו, הוא אמר שזה pemphigus vulgaris (PV). שאלתי אותו מה זה ואיך הבנתי. הוא הסביר שזה לא מדבק, שזו מחלה אוטואימונית, וניתן לטפל בה. הוא נכנס לפרטי פרטים, ודנו באפשרויות הטיפול. התחלנו עם מינון גבוה של פרדניזון- 80mg ליום - וגם התחיל methotrexate. התחלתי להשתמש בסדרה של משחות שונות, שמפו, סבונים וקרמים כדי לראות מה יעזור לריפוי.

פרדניזון עזר, אבל ככל שאנו tapered למטה לשבוע, נגעים / שלפוחיות החלו להופיע שוב. שמתי לב גם חדשים. עם נגעים חדשים הגיעו שאלות של בני משפחה וחברים כי פעילות המחלה הופיע עכשיו על הפנים שלי. כשהמשכתי במינונים גבוהים של פרדניזון, הבחנתי שמצבי הרוח השתנו. נעשיתי עצבני, הרגשתי יותר לחוץ, אפילו מדוכא לפעמים. התחלתי לסגור את עצמי מכולם.

גם התחלתי לעלות במשקל. בהתחלה שקלתי קילו 165, אבל צבר כמעט £ 40 בעוד על פרדניזון. גם משפחתי הבחינה בשינויים במצב הרוח ובשינויים במראה שלי. רופא העור שלי הזהיר אותי על תופעות הלוואי של פרדניזון, אבל לא האמנתי לו. טעיתי. יחד עם כל תופעות הלוואי, היה לי דם שבועי עבודה כדי להיות בטוח הכבד שלי היה מתפקד כראוי.

מדי כמה שבועות היינו מתחדדים עם פרדניזון. כשהגעתי 30-40 מ"ג, היה לי התלקחות. ניסינו סוגים שונים של תרופות דרך הפה - Imuran, dapsone, ו methotrexate, עד כמה שם. היינו מגדילים ומורידים מינונים של פרדניזון כדי למצוא אזור נוחות, אבל זה לא עבד. נשארתי על זה רכבת רכבת הרים במשך כארבע שנים. תרופות שונות, משחות, קרמים וכו 'אתה שם את זה, ניסיתי את זה.

הדאגה העיקרית של רופא העור שלי היתה שהוא רצה להכות את זה PV, או מה שהוא חשב היה PV, עם תרופות דרך הפה. לבסוף התחלנו לדון אפשרויות אחרות, כולל עירוי Rituxan. אני זוכר את הביקור הזה בבירור כי דיברנו על תופעות הלוואי. שאלתי אותו מה ההסתברות לי לקבל אחד או כמה תופעות לוואי של טיפול זה. הוא נתן לי מספר שאני לא זוכר, אבל אמרתי לו שאני צריך לדבר על זה עם אשתי.

כאשר סוף סוף מצאתי את IPPF, את כמות התמיכה, עידוד, טיפול שקיבלתי היה לא יאומן.

לא הייתי היחיד שעובר על זה. גם משפחתי היתה מבולבלת. הם שאלו שאלות, חיפשו אותו במחשב ועשו מחקר משלהם. אשתי היתה סלע ואמרה לי, "את תנצח את זה, ואתה תבריא." היא הרגיעה אותי שיש תקווה. דנו באופציה של ריטוקסאן, ובמינוי הבא שאלתי שאלות: איך ינהלו? מי ינהל אותו? האם זה כימותרפיה? האם אני אאבד את שערי או אסתדר בחילה? רופא העור שלי ענה על כל השאלות שלי ועוד. הוא אמר שהוא רוצה שאראה רופא מומחה בדאלאס, שעסק יותר עם חולי פמפיגוס וקבל את דעתו על הטיפול.

אשתי ואני נסענו שלוש שעות צפונה לדאלאס כדי לראות את המומחה. נכנסנו לחדר הבחינות וענינו לשאלותיו של העוזר. העוזר עזב את החדר וחזר עם הרופא, שהסתכל על הנגעים על הקרקפת, על הפנים ועל החזה שלי ואמר, "יש לך פמפיגוס פוליאקוס". שאלתי אותו מה זה, והוא הסביר לי בפירוט את ההבדל בין השניים.

הוא שאל אם יהיה אכפת לי אם יביא כמה תלמידים. אמרתי, "בטח, לא אכפת לי אם זה יעזור לאחרים." הוא יצא מהחדר והביא צוות של לפחות שישה סטודנטים! הרופא הסביר את הסימפטומים שלי והראה להם את השלפוחיות ואת הנגעים. כולם רשמו הערות. הרופא שאל אם הוא יכול לצלם, ואני הסכמתי. התרשמתי - למעשה היה לי צוות עובדים על המקרה שלי. דנו בריטוקסאן ובטיפול, וקבענו תור לעירוי.

ביום העירוי הראשון שלי, התעוררנו אישתי ואני מוקדם. ארזתי שקית עם חומר קריאה, חטיפים ואוזניות. האונקולוג אמר כי ייקח שמונה שעות כדי לטפל באופן מלא את הטיפול, וזה ייעשה לאט כדי לפקח על תופעות לוואי. אשתי נשארה איתי כמה שעות וצפתה בי ישנה. הייתי מותש אחרי הטיפול, אבל עדיין עשיתי את הטעות של ללכת לעבודה למחרת. היה לי טיפול שני שבועיים מאוחר יותר, וזה נמשך גם שמונה שעות. הפעם לא הלכתי לעבודה למחרת.

לא ראיתי תוצאות מיידיות אחרי שני הטיפולים הראשונים שלי. זה לקח בערך חודשיים לאחר הטיפול השני שלי כדי להבחין בשינוי. המינון שלי prednisone היה tapered שוב. הפעם לא היתה שום התלקחות. אנחנו tapered 5mg כל שבועיים עד הגעתי 10mg ליום, אז אנחנו tapered 1mg כל שבוע עד הגעתי 5mg ליום. קיבלתי טיפול Rituxan כל 6 חודשים כמעט 3 שנים עד שהגעתי הפוגה.

טיילתי על המסע הארוך שלי דרך החוויה הקשה הזאת. הניסיון שלי היה דומה לחולים פמפיגוס רבים, אם כי לא היה לנו את התמיכה הרבה למצוא לאחר קבלת אבחנה. אתם מבינים, אשתי ואני לא ידענו על ה- IPPF ועל תמיכתם עד שנתיים או שלוש לאחר שאובחנו. כאשר סוף סוף מצאתי את IPPF, את כמות התמיכה, עידוד, טיפול שקיבלתי היה לא יאומן.

זו הסיבה שאני כל כך מעוניין לעזור לאחרים עם המחלה הזאת: כך שאף אחד לא מרגיש כאילו הם צריכים לעבור את המסע הזה לבד. הם לא לבד. יש שלם משפחה ב IPPF כי יעבור כל צעד של המסע הזה איתם. טוב, רע, עליות, או למטה, צוות IPPF וקהילה יש.

כאשר התבקשתי להצטרף לצוות כמאמנת בריאות, לא יכולתי לומר לא. זה כבוד וזכות לעבוד לצד מארק, בקי, מיי לינג, ג'ק, וכל שאר אנשי הצוות שעושים את הבסיס הזה מה זה. זה אומר לי כל כך הרבה כדי להיות מסוגל להציע עזרה לחולים שעשויים לדבר ספרדית בלבד. בידיעה שיש עם מי לדבר עם מי יכול להתייחס מה החוויות שלהם הוא תמיד מגבר רוח.

אנשים רבים עם pemphigus ו- pemphigoid (P / P) המופיעים בכאבי פה כרוניים, לעיתים קרובות הרבה לפני שמתרחשים נגעים בעור או באזורים אחרים בגוף. פצעי פה כואבים אלה נוטים להתמיד ולהופיע כאזורים אדומים כיבים. במקרים מסוימים - בעיקר אלו עם פמפיגואיד ברירית - נגעים עשויים בעיקר לערב את רקמת החניכיים. עם זאת, מרבית האנשים הסובלים מ- P / P סובלים מפגיעות באזורים מרובים בפה, לרבות הלשון, הלחיים (רירית האגן), משטח רטוב של השפתיים, רצפת הפה, החך הקשה והרך והגרון.

נגעים אוראליים הם לעתים קרובות מתוחכם, במיוחד בשלבים המוקדמים של P / P. כתוצאה מכך, P / P לעיתים קרובות מאובחנים בצורה לא נכונה על ידי שני מתרגלי רפואה ורפואת שיניים כמו מזון, אלרגיה או משחת שיניים, היגיינת הפה המסכנה, זיהומים נגיפיים או מטוסים חזקים. חולים רבים עם P / P מטופלים לראשונה על אֶמפִּירִי בסיס (טיפול המבוסס על התבוננות וניסיון ללא אבחנה מוחלטת), לרוב עם תרופות מרובות, עד שגישה אחת מציעה הקלה מסוימת. הנדירות היחסית של מצבים אלה אומרת שלעתים קרובות הם אינם נמצאים על "מכ"ם" של רופא רפואי או שיניים בבחינת נגעי הפה של המטופל.

אז אם אתם סובלים lesions אוראלי, איך אתה יכול לשותף עם רופא השיניים שלך ספק שירותי בריאות לבוא עם אבחנה סופי? סקירה יסודית של הסימפטומים שלך היא קריטית. ודא רופא השיניים שלך או רופא השיניים מקשיב בתשומת לב ושואל שאלות מפורטות על החששות שלך, כגון:

  • כמה זמן יש לך נגעים?
  • אילו אזורים מעורבים?
  • האם יש לך כל עור, עין, נרתיקי, או מעורבות רקטלית
  • מה הנגעים נראים ומרגישים?
  • האם הנגעים נעים?
  • האם רמת הכאב שלך ופעילות המחלה משתנות עם הזמן?
  • האם יש לך כרגע נגעים פעילים?

ביופסיה אישרה מוקדם את גידולי השד והרירית של פמפיגואד ממברנה רירית. נגעים אלה ניהלו כ"גירוי חניכיים לא ספציפי, אלרגיה חשודה "במשך מספר חודשים לפני קבלת ביופסיה דיאגנוסטית.

האמירה "אבחנה מכתיבה טיפול" רלוונטית במיוחד כשמדובר בטיפול במצבי כיב דרך הפה. "

בעוד שסימפטומים מוקדמים של המחלה יכולים להיות מתוחכמים, רוב התנאים בהם P / P מאובחנים בצורה לא נכונה אינם כרוניים בדרך כלל (למעט חריגה אוראלית או כרונית). יתר על כן, לפחות למרפאה עם ניסיון לאבחן ולנהל את התנאים הללו, המראה הקליני הוא די שונה - אלרגיות משחת שיניים היגיינת הפה עניים לא להוביל נפוץ, כיבים אוראליים כרוניים!

"האבחנה מכתיבה טיפול" רלוונטית במיוחד בכל הנוגע לטיפול במצבים כיביים אוראליים. לכן, העצה הטובה ביותר שאני יכול להציע היא משולשת:

  1. רופא השיניים או הרופא צריך לקחת את התלונה ברצינות ואת צריכה לחקור ביסודיות את הסימפטומים.
  2. ביופסיה של רקמות אבחנתית חיונית לפני שרופא השיניים או הרופא המטפל בך אמפיריים בתרופות נגד פטריות, אנטי-נגיפיות או סטרואידים.
  3. אם הקלינאי המעריך אתכם אינו מתעקש לבצע ביופסיה אבחנתית, התעקשו לפנות למרפאה בעלת ניסיון רב באבחון וניהול של נגעים דרך הפה (למשל פתולוג פה ולסת, רופא חניכיים, מנתח פה ולסת, או רופא עור). .