אירועים

מאמר זה הופיע לראשונה ברשת מחלות לא מאובחנות (UDN). UDN הוא מחקר מחקרי שמומן על ידי הקרן הלאומית למכונים משותפים לבריאות. מטרתו להפגיש מומחים קליניים ומחקרים מרחבי ארצות הברית כדי לפתור את התעלומות הרפואיות המאתגרות ביותר בטכנולוגיות מתקדמות. מרכז התיאום של UDN מבוסס במחלקה לאינפורמטיקה ביו-רפואית בבית הספר לרפואה של הרווארד. למידע נוסף על רשת המחלות הלא מאובחנות, בקר באתר https://undiagnosed.hms.harvard.edu.

פמפיגוס ופמפיגואיד (P / P) נדיר, מחלות אוטואימוניות שלפוחיות המשפיעות על העור ועל ריריות, גורם לגעים שאינם לרפא. כמו רבים הסובלים מהפרעה נדירה, המסע האבחון לחולה P / P הוא מסובך ומלחיץ. בממוצע, מסע זה כולל חמישה רופאים שונים במשך תקופה של עשרה חודשים לפני שהחולה מקבל אבחנה נכונה. לאחר קבלת האבחנה הנכונה, מטופלי P / P מתחילים את התהליך הארוך של ניהול פעילות המחלה. אין תרופה עבור P / P. חולים רבים מסוגלים להשיג מצב של רמיסיה; עם זאת, תקנות ביטוח להקשות על חלק מהחולים לקבל את הטיפולים היעילים ביותר.

המסע של שרון ויליאמסון לאבחון פמפיגואיד החל בחודש יולי של 2014, כשפה החל לדמם בכל פעם שהיא צחצחה את שיניה. כמו רבים מחולי P / P שלא אובחנו, שרון שיתף את הסימפטומים שלה עם רופא השיניים שלה. רופא השיניים הזה לא זיהה את הסימפטומים של שרון ואמר לה לחוט דנטלי בתדירות גבוהה יותר.

הרופא הבא שראה שרון היה מומחה לאוזן, אף וגרון (אנ"א). רופא ה- ENT חשב שהדימום שלה הוא תגובה לפלקוניל, אשר שרון נוטל כדי להילחם בדלקת מפרקים שגרונית. הרופא של א.א.נ. הכניס לה לשטיפת פה המכילה לידוקאין. זה הפה את פיה, אבל לא עזר לדימום.

שרון ראה אז את ראומטולוג שלה. היא תהתה אם החניכיים והלחיים המדממות שלה יכולות להיות סימפטומים מחלת הסוגרן, אשר לעיתים קרובות משפיע על חולי דלקת פרקים. המבחן עבור Sjogren של חזר שלילי.

בחודש דצמבר של 2014, שרון היה יורק רקמת דם בכל פעם שהיא צחצחה שיניים. "זה כל כך רע כל מה שאני יכול לעשות היה לתלות מעל הכיור ולבכות ... לירוק דם כל הזמן," היא אמרה. "אין משחת שיניים קלה. לא היה מברשת שיניים רכה מספיק ".

מינואר עד מאי של 2015, שרון היה יותר פגישות עם רופאים אחרים: אופטומטריסט, שראה שום דבר לא בסדר בעיניה, אם כי שרון בקרוב לחוות שריפת עיניים; רופא עור, שלא זיהה את הסימפטומים שלה; והרופא הראשי שלה, שלא היו לו שום הצעות. "הרגשתי כאילו הפנים שלי נמסו, "אמרה.

לאחר מחקר של מומחי מחלת חניכיים, שרון ראה את ד"ר ג'ארט מאנינג בסמירנה, אשר זיהתה את הסימפטומים שלה כחולה פמפיגואידית. ד"ר מאנינג הפנה את שרון לד"ר רונלד פלדמן, רופא עור המתמחה במחלות אוטואימוניות באוניברסיטת אמורי. לאחר ביופסיות ובדיקות דם, אבחן ד"ר פלדמן את שרון עם פמפיגואיד ממברנה רירית (MMP) - צורה של פמפיגואיד המאופיינת בנגעים שלפוחיות, שמשפיעה בראש ובראשונה על הריריות השונות של הגוף, כמו גם על העור. זמן קצר לאחר מכן, מומחה עיניים אישר מעורבות העין, אשר יכול להוביל לעיוורון. זה היה ספטמבר של 2015, 14 חודשים לאחר הסימפטומים הראשונים של שרון.

למרות שרון מצא רופא שהיה מסוגל לאבחן ולטפל MMP שלה, היא עדיין לא השיגה הפוגה.

"אני מרגיש חסר תקווה וחושש מהאפשרות להתעוור", אמר שרון. "הכאב מכל התנאים שלי מנקז את האנרגיה מהגוף שלי, מה שהופך את זה קשה לעבוד. אני חוזרת הביתה, שמה דחס חם על העיניים שלי, ושוכבת בחשיכה במשך שעתיים. בסופו של דבר, אני יכול לקום ולראות את בעלי במשך כמה שעות עד שאני חוזר למיטה. ללא שאר המנוחה, אני לא יכול לעשות את העבודה שלי. אני יודע שבסופו של דבר אצטרך ללכת על מוגבלות ".

כמה טיפולים מתפתחים, כמו טיפול תוך ורידי של rituximab, לא אושרו על ידי ה- FDA עבור פמפיגוס ופמפיגואידים. זה עושה את זה קשה או בלתי אפשרי עבור חולים לקבל אישור טיפולים כאלה מחברות ביטוח רפואי.

עבור שרון, זה התכוון לשחק משחק המתנה חרדה בתקווה כי טיפולים אלה יאושר לפני המחלה שלה עוד יותר. למעשה, רק בעת כתיבת ההודעה הזאת באפריל של 2016 - חליטותיו של שרון אושרו לבסוף על ידי חברת הביטוח שלה, לאחר שלוש הכחשות קודמות וקריאה לנציבות הביטוח שלה.

"זה עצוב שאתה עלול לאבד את הפרנסה שלך, את המראה שלך, ואולי אפילו את החיים שלך, בגלל עיכובים ... מקבל אבחון וטיפול", אמר שרון.

זה כבר עסוק כמה חודשים עבור קמפיין המודעות. עם כדי להגיע לסטודנטים לרפואת שיניים בעיצומה, הגיע הזמן להרחיב את טווח ההגעה שלנו למתרגלי השיניים. ואיפה אנחנו מוצאים קבוצות גדולות של רופאי שיניים, שינניות, מומחים ועוזרים? כנסים שיניים! אנחנו שוכרים דוכן על רצפת המציגים ומדברים עם מתרגלי שיניים כשהם עוברים דרך אולם התערוכות. עד כה, הגענו כמעט 2,000 אנשי מקצוע שיניים.

בנובמבר, השתתפנו בכנס השנתי של האגודה האמריקנית לרפואת שיניים בוושינגטון. דצמבר מצא אותנו בפגישת השיניים של ניו יורק רבתי בניו-יורק, ובינואר התחלנו את השנה החדשה בקונגרס השיניים של ינקי בבוסטון.

התוכניות הנוכחיות שלנו קוראות לנו שיהיה דוכן באטלנטה בפגישה הינמן שיניים בחודש מרץ, ואחריו בחודש אפריל על ידי אוקלהומה האגודה לרפואת שיניים באוקלהומה סיטי.

רבים מהמפגשים הגדולים יותר משתתפים ב- 20,000 + אנשים. יש שורות ושורות של תערוכות ואת האולמות לעתים קרובות נראה אינסופי! אנחנו בדרך כלל נפגשים עם אנשים סביב 600 לכל ועידה, וזה די טוב עבור קטן ללא כוונת רווח. אין לנו שלטי תלייה גדולים, אורות בהירים, או תצוגות אלקטרוניות מפוארות. אבל יש לנו הרבה משאבים בחינם וחומרים חינוכיים נהדר!

הכנסים האלה בדרך כלל שלושה או ארבעה ימים, ואנחנו מבלים שמונה שעות או יותר בכל יום בביתן. לא יכולנו לעשות את מה שאנחנו עושים ללא עזרה רבה של מתנדבים מקומיים, שרבים מהם חולי פמפיגוס או פמפיגואידים (P / P) או חברים ובני משפחה של חולים. המטופלים מעודדים את החולים לשתף את סיפורי האבחון שלהם ולחזק את התפקיד הייחודי של אנשי מקצוע בתחום רפואת השיניים בחולים המאובחנים מוקדם יותר.

כיצד אנו מעודדים רופאי שיניים לעצור בדוכן שלנו? אנחנו עומדים ליד שולחן הדוכן שלנו, מחייכים, ושואלים, "שמעת על פמפיגוס? "או "האם פמפיגואיד על המכ"ם שלך?" זה פשוט! אנשים רבים מסתכלים עלינו כמו "פמפי-מה?" כמעט כאילו מדובר בשפה זרה. ברגע שאנחנו מוסרים אותם מודעות גלויות, חוברות על מסע עם מידע מדעי, וכן עלונים רבעוניים שלנו והם רואים את השמות בדפוס, כמה לזהות אותם כי הם זוכרים אותם מבית הספר, ראו אותם בספר לימוד, או בעבר אובחנו חולה. עבור אחרים, זו הפעם הראשונה שהם שמעו או ראו את המילים "pemphigus" ו "pemphigoid". זה באמת מתגמל להיות אדם שמחנך מישהו על מחלות נדירות אלה.

"פמפי-מה?" בנוסף לשיתוף סיפורים והעברת חומרים, אנו מבקשים מאנשי מקצוע בתחום השיניים לערוך סקר קצר המתאר את ניסיונם וביטחונם באבחון P / P. שאלנו, "בסולם מ -1 עד 5, כמה אתה בטוח ביכולתך לזהות את המצגת הקלינית של פמפיגוס ופמפיגואיד?" כשליש (27/85) מרופאי שיניים ומחצית מהשינניות (14/28) דיווחו על רמה נמוכה של אמון ביכולתם להכיר רווח / ת. שאלנו גם 141 אנשים אם הם שמעו על ה- IPPF לפני שעצרו ליד תא המוצגים שלנו; 81% לא עברו. *

נתונים אלה תומכים בצורך בקמפיין המודעות והגברת המודעות לקהילת השיניים. מאחר שאחוז גדול של אנשי מקצוע בתחום השיניים מעולם לא שמע על ה- IPPF, זיהינו גם את הצורך בהפצת המודעות של הקרן שלנו באופן כללי. אנו מעודדים מתרגלי שיניים עם מטופלי P / P ליידע את המטופלים שלהם את IPPF ואת כל שירותי התמיכה בחולה שלנו.

כנסים אלה הם דרך מצוינת עבורנו לפגוש אנשי מקצוע שיניים ולהפיץ את המודעות של P / P ו- IPPF. בגלל הקשרים שעשינו במפגשים האלה, קיבלנו בקשות להצגות המשך של הרצאות ולרצאות סטודנטים לסטודנטים; למד על כמה הזדמנויות תקשורתיות גדולות; היה מאמר נכתב עלינו; יש מאובטחת כמה תרומות מוצר מדהים עבור שלנו כנס שנתי שקיות goody!

המטרה שלנו היא שיום אחד יעברו מתרגלי השיניים שלנו ליד הדוכן שלנו ויגידו: "כן, אני כבר יודע על הקרן שלך". עד אז נמשיך בהקמת התא שלנו וחוזר על עצמו שוב ושוב, פעמים רבות ככל שנדרש, "שמעת על פמפיגוס ופמפיגואיד?"

* נתונים 2015 שנאספו על ידי IPPF בשני כנסים שיניים

בזמן שאתה רואה רופא עור מיומן אשר מטפל בך על פמפיגוס וולגאריס, פציפיגוס בולוס, פמפיגוס פוליאקוס, רירית פטיגואיד רירית, וכו 'אתה יכול גם לראות רופא השיניים שלך, OB / GYN, פנימי, רופא עיניים או האוזן / האף / הגרון מומחה.

אנא ודא כי כל הרופאים שלך מודעים למצב שלך וכי יש להם גישה לרופא שלך. חשוב שהם יודעים את התרופות ואת המינון שאתה לוקח עבור כל תרופה.

כל הרופאים שלך צריכים להיות מסוגלים לתקשר אחד עם השני במידת הצורך. להישאר בחושך יעזוב אותך בעמדת נחיתות. כמו כן, אם אתה הולך להיות מתוזמן עבור כל עבודה שיניים הגדולות, לייעץ רופא העור שלך. בהתאם להליך, התרופות שלך עשוי להיות מותאם במשך כמה ימים לפני כמה ימים הבאים כדי למנוע התלקחויות קופצים.

זכור כאשר אתה צריך אותנו אנחנו בפינה שלך!

עם פמפיגוס ופמפיגואיד, לעיתים קרובות מתרחשים נגעים אורליים כואבים בפה ובגרון הגורמים קושי בשתייה ואכילה של מזון מוצק. בואו נודה בזה, זה יכול להיות רק כואב! הערכת הסובלנות האישית שלך למזון והתאמת מה שאתה אוכל יאפשר לך להבין טוב יותר אילו מאכלים לאכול ואילו מזונות להימנע. עבור רבים, מתובל מאוד, חומצי, או מאכלים מלוחים הם מגרים ו מזונות אלה יבש, דביק, או שוחקים יכול להיות קשה לבלוע. קיצוניות בטמפרטורות של נוזלים או מוצקים כגון גלידה או שוקולד חם עלול לגרום לכאב עבור חלק. במקרה של פצעים חמורים בפה, להשתמש בבלנדר או מעבד מזון נגיש.

הנה כמה רמזים מועילים שיש לזכור:

  • לשתות נוזלים דרך קש.
  • מבשלים גס או מזון קשה, כגון ירקות עד שהם רכים ומכרז.
  • לרכך או להרטיב מזון על ידי טבילה אותם רטבים או רטבים שמנת.
  • קח לגימה של משקה עם מזון מוצק.
  • לאכול מנות קטנות תכופות ולא כמות גדולה של מזון בבת אחת.
  • לשטוף את הפה עם מים, חמצן, או ביוטן במהלך ואחרי האכילה כדי לעזור
  • הסר מזון וחיידקים ולקדם ריפוי.

בעקבות נגעים בעל פה יכול להציג אתגרים רבים, כולל; ניהול כאב, היגיינת הפה, צריכת התזונה, ואת הבריאות הכללית שלך. לדבר עם הרופא שלך על דרכים לעזור להקל על הכאב ולוודא כי הם ניטור לך רמות הסוכר בדם אם אתה לוקח סטרואידים מערכתית. ודא שאתה ליידע את רופא השיניים של המצב שלך ודורשים מהם לנקוט משנה זהירות בעת הטיפול בך.

אם יש לך קושי לבלוע ולמצוא את עצמך מחנק על מזון, לראות את הרופא מיד. בקש להיראות על ידי ENT כדי שיוכלו לקבוע את היקף פעילות המחלה שלך. הפה הוא לעתים קרובות אחד האזורים הקשים ביותר לטיפול ודורש חריצות. שינוי ההתנהגות וההרגלים שלך יכול להיות הגדול ביותר "כאב" אבל בסופו של דבר לשלם. אם אתה זקוק לעזרה, עידוד או הצעות ... פשוט "שאל מאמן"!

כאשר אתה צריך אותנו, אנחנו בפינה שלך!

מארק ייל - מאמן בריאות עמיתים