אירועים

בחודש פברואר 2017, ה- IPPF הצטרף לחברים של המכון הלאומי לחקר דנטלי וקרניופסיאלי (FNIDCR) (PAC). קבוצה זו מורכבת מארגוני תמיכה של המטופלים, אשר התנאים והחולים של חברי המטופלים שלהם כוללים מרכיב בעל פה ויש להם עניין במחקר הנתמך על ידי NIDCR. הקבוצה נתמכת על ידי האגודה האמריקאית למחקר דנטלי (AADR).

AADR ו FNIDCR תקיים יום Advocacy על גבעת הקפיטול ביום שלישי, פברואר 27. חברי ותומכים החולה יפגשו עם חברי הקונגרס ואת צוות היל כדי לתמוך במחקר שיניים, אוראלי, craniofacial. הם ידגישו עד כמה חשוב ההשקעות במחקר ביו רפואי ותוכניות בריאות הפה להשפיע על האנשים במדינותיהם ומעבר להם.

ל- IPPF היה תענוג לראיין את לינדסי הוראן, עוזרה של AADR לענייני ממשל על יום הנישואין שלהם ב- 2018 ונושאי חקיקה חשובים.

IPPF: מהי המטרה שלך ליום התמיכה שלך? מה אתם מקווים להשיג?
לינדסי הוראן (LH): המטרה העיקרית שלנו ליום הדין היא לחנך ולהעלות מודעות למחקר שיניים, אוראלי וקרניופציאלי עם חברי קונגרס וצוות הקונגרס.

כפי שמדברים על ידי עורכי המחקר ובעלי העניין, אנו יודעים כי בריאות הפה היא חלק בלתי נפרד מהבריאות הכללית, אך חשוב להדגיש זאת לקובעי המדיניות השוקלים סדרי עדיפויות מתחרים, והם אחראים לחילוק קרנות פדרליות על פני סוכנויות ותוכניות ממשלתיות. הגבעה מבקר את ההתנהגות של חברינו ביום הנידוי יש הזדמנות להפגין את הטבע מרחיק לכת של מחקר בריאות הפה, והכי חשוב, כדי לחלוק את הסיפורים האישיים שלהם - אם זה סיפור של חולה שחייו הושפעו על ידי בעל פה מחלה או מצב, או חוקר שעבודתו מעצבת באופן חיובי את המסלול של טיפול שיניים וטיפולי פה שאנו מספקים בארץ זו.

IPPF: איזה סוגיות חקיקה הן בראש סדר העדיפויות של AADR / FNIDCR השנה? למה הם חשובים?
LH: סדר העדיפויות החקיקתי שלנו עבור AADR וחברים של NIDCR יהיה עקבי עם סדרי העדיפויות של 2017, והם מתייחסים במידה רבה לאבטחת המימון הפדראלי הגבוה ביותר למחקר בעל פה ותוכניות לבריאות הפה. בעוד זה בהחלט כולל את מכוני הבריאות הלאומיים ואת המכון הלאומי למחקר דנטלי Craniofacial מחקר (NIDCR), אנחנו גם אלוף סוכנויות שעבודתם נוגע מחקר בעל פה כלשהו, ​​כגון מרכזים לבקרת מחלות ומניעת המרכז הלאומי לבריאות לסטטיסטיקה של הסוכנות לבריאות מחקר ואיכות.

התמקדותנו החריפה בתיק החקיקה שלנו על הקצבות משקפת את הסביבה הפיסקלית והפוליטית בה אנו פועלים. הקונגרס צריך לקבל החלטות קשות על איך להתמודד עם הגברת החוב הפדרלי הגירעון, ואנחנו רוצים להבטיח כי קיצורי דרך קצר חתכים לא נעשים בשם החיסכון. בהעדר הקהילה שלנו מדבר בקול רם על סוכנויות ותוכניות פדרליות אלה, המחוקקים יראו תרחיש win-win: להיות מסוגל לחתוך מימון עם מעט ללא דחיפה.

IPPF: מה יכולים אלה שאינם מסוגלים להשתתף יום סינגור ב DC לעשות כדי לתמוך באופן מקומי?
LH: יש כל כך הרבה שניתן לעשות באופן מקומי - אפילו מהבית אל אלוף מחקר אוראלי לאורך כל השנה.

ראשית, חשוב לזכור כי חברי הקונגרס אינם בוושינגטון, השנה. הם חוזרים באופן קבוע הביתה כדי להיפגש עם המרכיבים שלהם, וביקורים אלה הזדמנויות גדולות עבור אנשים כדי להשמיע את סדרי העדיפויות שלהם או חששות. הירשם לרשומות הנבחרות שלך בדוא"ל כדי ללמוד על אולמות בעיר הקרובה או אירועים אחרים שבהם ייתכן שיש לך הזדמנות לדבר איתם. בסופו של דבר, המרכיבים הם אנשים חברי הקונגרס רוצה לשמוע מרוב!

בנוסף, אין להמעיט בעוצמת המדיה החברתית. כמעט כל הסנטורים והנציגים פעילים בטוויטר, בפייסבוק ובפלטפורמות אחרות של מדיה חברתית - והם שמים לב אליהם. למרות שנראה חסר חשיבות, מחקר הוכיח כי זה לא לוקח Tweets רבים על נושא נתון עבור צוות לשים לב, במיוחד אם Tweets באים מרכיבים (ו המרכיבים צריכים לזהות את עצמם ככאלה שלהם Tweets).

IPPF: האם יש לך התראות תמיכה או דרכים להישאר מעודכן לאורך כל השנה על בעיות חקיקה חשובות?
LH: בהחלט. אנחנו רוצים לוודא שהקהילה שלנו יודעת כיצד ההתפתחויות ברמה הפדרלית יכולות להשפיע על התחום שלנו ועל מפעל המחקר באופן רחב יותר.

המשאב הראשון אני ממליץ הוא שלנו הממשלה לענייני מדיניות מדע בלוג (http://ga.dentalresearchblog.org), אשר מתעדכן באופן שוטף עם חדשות ודוחות מדיניות. וכדי להקל על הקוראים, יש אפשרות להירשם לבלוג, כך הודעות חדשות יגיעו ישירות הדוא"ל שלך. אנו גם מפרסמים מידע לחשבון Twitter שלנו (@DentalResearch). אלו מקומות נהדרים ללמוד על התראות פעולה חדשות או הזדמנויות חדשות ליצירת מעורבות.

יש גם מספר הזדמנויות זמין באמצעות AADR חברות (http://www.iadr.org/AADR/Join-Renew/Join-Us) עבור אלה שרוצים להמשיך לעסוק, כגון הזדמנות פוטנציאלית לשרת בוועדות כמו ועדת לענייני הממשלה שלנו והצטרף אלינו על גבעת הקפיטול עבור יום סינגור.

IPPF: האם יש עוד משהו שברצונך לשתף?
LH: אני יודע שאנשים לעתים קרובות נרתעים מהסנגור מסיבות שונות - הם מודאגים מהבאת הפוליטיקה למקום העבודה, הם נרתעים מהמונח, או שהם לא מבינים את הנקודה. לכך הייתי אומר:

  1. כאזרח אמריקני, יש לך זכות לעתור לממשלתך כפי שתואר בחוקה. זה נכון כי מעסיקים רבים יש כללים הקשורים סנגור, אבל הם לא אוסרים אותך כאזרח בודד מלהיות מסוגל עו"ד. כדי להבהיר מה מותר או לא, לדבר עם הממשלה או הציבור לענייני צוות בארגון שלך או מוסד.
  2. למי שלא ממש מבין או דוחים על ידי המונח "סנגור", לחשוב על זה בתור חינוך. כאשר אתה מושיט את חברי הקונגרס, אתה משתף את הסיפור שלך, מסביר את העבודה שלך, או מדגים כיצד תוכנית עושה את ההבדל בקהילה שלך. חברי הקונגרס וצוות הקונגרס מתמודדים עם עומס המידע. מפגש איתם מספק הזדמנות לחלוק את מה שאתה יודע כדי שיוכלו להבין טוב יותר את הנושא וכיצד הוא משתלב בסדר העדיפויות החקיקתי שלהם.
  3. לבסוף, הסנגור עושה את ההבדל. בעוד שיחת טלפון, ציוץ או הודעת אימייל נראים קטנים מכדי להיות משמעותיים, הם מסתכמים - וראינו זאת שוב ושוב. רק לאחרונה, הוראה בגירסה הראשונה של בית הצעת החוק המס הקוראת המס שכר סטודנטים לסטודנטים ויתור כהכנסה קיבל כל כך הרבה דחיפה מהקהילה כי הוא הוסר החקיקה הסופית. אם כבר מדברים ומדברים החוצה!

תודה ענקית לינדסי הוראן על שהקדשת מזמנך לענות על שאלותינו!

רכזת השגרירות של IPPF, בריון סקוט, תשתתף ביום הדין בגבעת הקפיטול השנה. אנו מצפים לעדכן אותך על הניסיון שלו ואת התוצאה של הסנגור שלו.

כמחנכת מטופלים ל- IPPF, יש לי הזדמנות פנטסטית לטייל ברחבי הארץ לבתי ספר שונים לרפואת שיניים ולהעביר הרצאות על המסע שלי עם pemphigus vulgaris (PV). זו חוויה מעצימה לגרום למאה אנשים להקשיב לסיפור שלי בבת אחת. אבל חשוב גם שהקהל יתייחס אלי. אני בן אדם, לא רק מטופל. אני צריך להיות פתוח וכנה לגבי המסע שלי. על הקהל להתייחס לכאב, לסבל, לחוש ההומור ולכל העליות והמורדות של ה- PV בכדי ליצור זיכרון רב עוצמה. אבל איך זה קורה? כיצד אוכל למצוא דרכים ייחודיות לעורר מודעות לא רק בכיתה, אלא גם בטיול לאוניברסיטה וממנה?

  1. מראה עניינים - כולנו שמענו את האמהות שלנו מספרות לנו ללבוש תחתונים נקיים לפני שעזבנו את הבית, נכון? זה לא שונה. מבט מסודר מסייע לספק אמינות. זה גם עוזר לך להסתכל מרתקים. בנוסף, ככל שאתה נהנה מהחיים, יותר אחרים ירצו להיות סביבך.
  2. אל תשכח את השמשות הכתומות - התפוז #healourskin משקפי שמש הם חוטף תשומת לב ענקית. אני לובש את שלי בכל מקום! אני שומרת אותם במכונית, תולה אותם מהצווארון שלי, ולובשת אותם על ראשי. אני לובשת אותם בחופשה ומסביב לעיר. אנשים רבים עצרו אותי ושאלו: "מה עם המשקפיים הכתומים?" חשוב שתהיה לנו תשובה קצרה אך פתוחה לשאלה זו. שלי הוא, "אתה מכיר את הסרטים ורוד לסרטן השד? ובכן, יש לי מחלה אוטואימונית נדירה, ואלה הם חלק מהקמפיין להעלאת המודעות." אנשים בדרך כלל עוקבים אחרי, "מה זה נקרא? "השיחה ממריאה משם. אני גם נוסע עם כמה זוגות נוספים לתת לאנשים שאני פוגש בדרך, וזה מוביל לאחרים לשאול על המשקפיים PV.
  3. היי! - זה הדבר היחיד, החשוב ביותר יכול עו"ד לומר. זו הדלת שפותחת תקשורת עם אדם אחר, קבוצה או קהל. זה לא מפחיד עבור המאזין, ורוב כולם מחייכים כשהם אומרים את זה. אל תשכח ליצור קשר עין, יותר מדי.
  4. להיות מעורבים - חשוב לא רק לדבר, אלא גם להקשיב. אני לא מתחיל בדרך כלל על ידי מדבר על PV. במקום זאת, אני מדבר על השורה הארוכה, על מזג האוויר היפה, או אפילו על תכשיט גדול שמישהו לובש. להיות מודעים לאופן שבו אנשים מגיבים אליך. אמנם ייתכן שתרצה לספר את סיפור החיים שלך, זה יכול להיות מכריע עבור חלק. להקשיב לשאלות שלהם, לענות להם בכנות בלי שיתוף יתר.
  5. תהיה אמיץ - טקטיקה זו פועלת זהה במכולת או בפארק כמו שהיא עושה במטוס או באוניברסיטה. ספר למישהו על המשקפיים ושאל אם אתה יכול לצלם את התמונה שלהם כחלק ממסע הפרסום. כשאני טס, אני בדרך כלל מבקש מהדיילים להצטלם עם המשקפיים. אני מסביר שאני נוסע להרצות באוניברסיטה והמשקפיים הם חלק ממסע הפרסום. מה הכי גרוע שיקרה? הם יגידו לא. במקרה כזה, אני אחייך, אודה להם בחביבות, ואתיישב. אני כנראה לא אראה אותם שוב בכל מקרה. אבל אם הם יאמרו כן, הוא פותח שיח שלם. לפעמים הם אפילו שואלים את הטייסים אם אני יכול לצלם אותם ברגע שנחת. אני שואל את אותו הדבר של הפרופסורים שמזמינים אותי לכיתה שלהם. הפרופסורים יודעים שאני חלק מקמפיין המודעות, והם בדרך כלל שמחים לחייב. ברגע שאדם אחד עושה את זה, אחרים שואלים מה קורה. כל חקירה היא הזדמנות להפיץ את המודעות.
  6. מקלות - בסדר, אז אולי להתקרב לאחרים זה לא הדבר שלך. ללא שם: אבל אני בטוח שיש לך selfie. קח את התמונה שלך עם משקפי שמש כתומים בעת קריאת הרבעוני, ליטוף את הכלב, מחזיק תינוק חדש, או עם החבר הכי טוב שלך. רק אל תשכח לפרסם את התמונות עם #healourskin!

יש הזדמנויות להפיץ את המודעות בכל מקום. זה פשוט לוקח רגע להכיר ולפעול עליהם.

יש גם מאות דרכים אחרות להיות עורך דין שעוד לא חשבתי עליו. שם אתה נכנס. קח את ההצעות שלי והפעל. אני מקווה שנתתי לך רעיונות של מה שאתה יכול לעשות כדי לעזור IPPF להפיץ את המילה. שים את הספין הייחודי שלך על קמפיין המודעות. אנא אל תשכח לשתף את התמונות שלך - תג IPPF ולהשתמש תג hash #healourskin. ללא שם: אני לא יכול לחכות כדי לראות מה אתה בא!

כאשר אתה חווה פעילות המחלה בפה שלך זה יכול להיות די לא נוח. המטופלים עלולים לחוות שלפוחיות בכל מקום בתוך אזור הפה: בתוך הלחיים, העליון והתחתון של הלשון, גג הפה, וככל חזרה למקום שבו הוא אובולה. החניכיים יכולים לקלף גם כן.

בליעה יכולה להיות קשה. אם זה קורה לך, שיש משהו רך מומלץ. לדוגמה, שייק, יוגורט, פירה, קרם חיטה וכו 'הימנעות פירות הדר מומלץ, כי זה יכול לסובב את הפצעים הפה שלך.

אם החניכיים שלך מתקלפים, שאל את רופא העור שלך אם הוא / היא יכולה לרשום לך קורטיקוסטרואיד מקומי. "Mouthwash" קסם יכול להיות גם prescribed.

נסו לא להשתמש אלכוהול מבוססי mouthwashes כפי שהוא יכול להיות לא נוח נגעים שלך. משחות שיניים עדינות כמו סנסודין או טום מיין עדיין יכולות להיות קשות מדי. אם מוצרים אלה מגרים lesions שלך לנסות ללכת בדרך המיושנת של שימוש הדבק של סודה לשתיה ומים.

השימוש בקש אינו מומלץ אם יש לך התלקחות קופצים בפה כמו זה יכול לגרות אותם.

ה- IPPF מציע לך לשמור על יומן מזון, כך שאם התלקחות מתרחשת אתה יכול להסתכל על רשימת המאכלים שצרכת לפני ההתלקחות- up ולקבוע איזה מזון או ספייס יכול להיות עברין.

שמור על החניכיים שלך בריאים ככל האפשר באמצעות waterpik על מהירות נמוכה, ולהשתמש מברשת שיניים רכה מאוד. בדיקות שיניים רגילות יש להמשיך כרגיל, ואם אתה הולך לעשות כל עבודה שיניים לעשות לייעץ רופא העור שלך. בהתאם לרמת הפעילות שיש לך ואת התרופות אתה לוקח, המינון שלך עשוי להיות מוגברת כמה ימים לפני כמה ימים לאחר ההליך. לייעץ רופא השיניים שלך, גם כן.

זכור, כאשר אתה צריך אותנו אנחנו בפינה שלך!

מיי לינג מור - מאמן בריאות עמיתים