אירועים

יתכן שאתה מודע למאמצי ההסברה של IPPF. עכשיו, אנו זקוקים שתתומך גם כן. הסיפור שלך חשוב ומראה שמחלה נדירה לא פוגעת רק באמריקאים, אלא גם באמריקאים במחוזך. הסיפור שלך מוכיח לחברי הקונגרס כי החלטותיהם משפיעות רבות על חיי האדם ורווחתם. ה- IPPF מעודד אתכם להשתתף בהבאת המודעות לנושאים וחקיקה המשפיעים על קהילת המחלות הנדירות לנציגי המדינה והמדינה.

זה אולי נראה כמו תהליך מפחיד, אבל ה- IPPF כאן כדי לעזור. יש לנו כלים לתמוך בך כשאתה מתכונן לדבר עם חברי מחוקקים. אחד הדברים החשובים ביותר שיש לזכור הוא שגם המחוקקים הם אנשים. חפש דרך משותפת - הם הורים, אחים, אחיות וחברים. סטטיסטית, הם כמעט מכירים מישהו עם מחלה נדירה או אוטואימונית.

ההצעות הבאות יכולות לעזור לך להפוך בהצלחה לעורך דין:

  • פנה ל- IPPF בכתובת advocacy@pemphigus.org בכדי להביע עניין במתן תמיכה ברמה המקומית ו / או הלאומית. אנו יכולים להסביר סוגיות וחקיקה בהן תומכת IPPF כיום.
  • זהה את המחוקקים הפדרליים שלך באמצעות הכלים המקוונים שבכתובת senate.gov (הסנאט האמריקני) ו- www.house.gov (בית הנבחרים האמריקני).
  • עקוב אחר לוח השנה של הקונגרס. תקופות עבודה מחוזיות הן התקופה הטובה ביותר עבור מחוקקים להיפגש עם בוחרים מקומיים. נצלו את ההפסקה באוגוסט. זו תקופה עמוסה בה מחוקקים רבים מקווים להיפגש עם בוחריהם כדי ללמוד על סוגיות המשפיעות עליהם ומה הם יכולים לעשות כדי לעזור.
  • קבעו פגישה על ידי שליחת הזמנה רשמית למתזמן המחוקק לפחות שלושה עד ארבעה שבועות לפני מועד הפגישה המוצע. בדוק את אתר המחוקק שלך, כיוון שיש להם תהליך רשמי להגשת בקשות לפגישה.

תבנית דואר אלקטרוני לדוגמה

יקר [שם],

אני כותב לבקש פגישה מחוזית עם (הכנס כאן נבחר לנבחר). ככל שהמחוקקים ממלאים יותר ויותר תפקיד בעיצוב מדיניות שירותי הבריאות המשפיעים על הגישה שלי לטיפול איכותי ובמחיר סביר, אני מברך על ההזדמנות לדון אתכם בכמה מהאתגרים וההזדמנויות שעומדות בפני המטופלים כאשר הם מטפלים בעצמם.

אני זמין לפגישה איתך (הציעו כמה תאריכים שיעזרו לכם). אם התאריכים האלה לא עובדים בשבילך, אני שמח לדון באפשרויות אחרות עם הצוות שלך. ניתן להגיע אליי בכתובת (הכנס מספר טלפון) או ב (הכנס דוא"ל).

בכנות,

[השם שלך]
[הכתובת שלך]


כשבוע לאחר מכן מעקב בשיחת טלפון.

טלפונים לשיחת טלפון

שלום, שמי [שמך].

אני חולה עם pemphigus / pemphigoid ב [עירך, מדינה].

אני עוקב אחר ההזמנה בכתב ששלחתי ל- [שם הנבחר הנבחר], וביקשתי לדבר איתו / היא כדי לדון בסוגיות העומדות בפני מטופלים כמוני, כאשר מנסים להשיג מרשמים ומרשמים איכותיים ובמחיר סביר.

ברצוני לתאם הזדמנות ל- [שם הנבחר הנבחר] לבקר במשרדם בשלושת-ארבעה השבועות הקרובים. יש לך זמינות?

(אם הם זקוקים לזמן לבדוק את לוח הזמנים, ציין להם את שמך, הדוא"ל ומספר הטלפון שלך. להיות גמיש. אם הם אינם מסוגלים להיפגש בתאריכים שהצעת, דנו איתם באפשרויות אחרות.)

שאל אותם אם יש ניירת נדרשת שאתה צריך להגיש לפני הפגישה.

תודה על זמנך, ואני מצפה לפגישה [שם הנבחר הנבחר] במשרד המחוז שלהם.


הביקור:

  1. הבן את הסוגיות שאתה עומד לדון בהן. זה הסיפור שלך וחשוב להשתמש בחוויותיך כראיה משכנעת לנושאים העומדים לרשותך.
  2. שתף את דאגותיך עם הנבחר הנבחר שלך. אם הוא זמין, השתמש בתכניות המסופקות על ידי ה- IPPF בנושא המדיניות או הנושא הרגולטורי.
  3. תגיע לעניין. אל תיקח יותר מדי זמן כדי להפוך את המגרש שלך. אמור להם מי אתה, הקהילה שאתה מייצג, את מספר החולים במחלה שלנו, מהם החששות העיקריים שלך, וכיצד ומדוע הדאגות הללו קשורות לפיסת חקיקה או דרישה רגולטורית מסוימת.
    • יש להעביר זאת תוך כעשר דקות.
    • אם ישאלו שאלה ואתם לא בטוחים בתשובה, אנא אמרו זאת והודיעו להם שתגלו ותחזרו אליהם. ה- IPPF שמח לעזור לכם למצוא את המידע.
  4. בדוק שוב את העובדות והנתונים שלך. וודא שאתה מציג מידע מדויק.
  5. תודה לנבחר הנבחר שלך על הצבעות ומאמצים ספציפיים שבהם הם תמכו בחקיקה המסייעת לקהילה שלנו.
  6. צלם עם הנבחר הנבחר וצוות העובדים שלו. אנא שתף ​​אותו עם ה- IPPF. אנו אוהבים לפרסם תמונות של הקהילה שלנו המשתתפות במאמצי סנגור.

המשך מעקב על ידי הודה לנבחרך שנבחר על הביקור.

תודה לך לציין

שלח בדואר אלקטרוני או בדואר רגיל.

יקר [שם],

תודה שקיבלת את הזמן להיפגש איתי ב- [הכנס תאריך].

כמרכיב, אני מעריך את ההזדמנות לספר לך על המחלה שלי ולחלוק את סיפורי איתך כדי לראות את ההשפעה שיש למדיניות הבריאות על גישה לחולים לטיפול. זה היה כבוד לפגוש אותך.

[הכנס נקודות עיקריות מהפגישה כדרך לחזור על עמדתך.]

אנא אל תהססו לפנות אליי בטלפון או בכתובת הדוא"ל שלך אם יש לך שאלות נוספות בנושא [הכנס חקיקה או שם תקנה]. אני מברך על ההזדמנות לשמש עבורכם משאב בנושאים חשובים אלה.

בכנות,

[השם שלך]


מעקב עם צוות IPPF. שתף את כל פריטי הפעולה הנובעים מהפגישה עם צוות התומך ב- IPPF בטלפון או בדוא"ל.

אנו מקווים כי מדריך מועיל זה מעודד אתכם להסתבך במען תמיכה בקהילה שלנו ולמי שאינם יכולים להמליץ ​​בעד עצמם. אנו מחפשים תמיד דרכים חדשות לדוגל בקהילה IPPF ונודה על כל משוב.

במארס 2nd, 2016, שישה מפגידי פמיגוס ופמפיגואידים (P / P) שלי, ואני ביקרתי את חברי הקונגרס שלי כדי לבקש מהם לתמוך בחקיקה שתקל על מטופלי Medicare לקבל עירוי IVIg בבית. טיפול IVIg הוא טיפול שחולים רבים כמוני משתמשים בו בשילוב עם תרופות מדכאות החיסון כדי לשלוט במחלות שלנו.

למרבה הצער, מקבל IVIg חליטות הביתה תחת Medicare יכול להיות מסובך כי יש פער בין Medicare חלק ב ו Medicare חלק ד טיפול אינפוזיה מכוסה במלואו על ידי Medicare בבתי חולים, מתקני סיעוד מיומנים, מחלקות אשפוז בבית החולים, ומשרדי רופא, אבל לא בית חולים. עם זאת, אם החולה רוצה לקבל את העירוי נעשה בבית, Medicare משלם עבור תרופות אינפוזיה (תחת Medicare חלק ד '), אבל לא את השירותים הדרושים רפואית, ציוד, וציוד המשמשים למתן טיפול אינפוזיה (תחת חלק ב) . זה עושה גישה אלה שירותים הדרושים הרבה יקר או בלתי אפשרי עבור חולים רבים הביתה עירוי. כתוצאה מכך, רוב החולים Medicare הזקוקים טיפול אינפוזיה לעתים קרובות מקבלים את הטיפולים שלהם במתקני בריאות במקום בבתיהם, אם כי הבית עשוי להיות ההגדרה כי הוא הרצוי ביותר, בטוח, נוח, ואת העלות האפקטיבית ביותר.

הקונגרס דואג לנושא זה שנים רבות, אך טרם אישר כל חקיקה. בינואר הציג חבר הקונגרס אליוט אנגל, נציג מחוז הקונגרס ה -16 בניו יורק, והסנטור ג'וני איקסון, הסנאטור הבכיר מגאורגיה, את חוק הטיפול בעירוי ביתית העירוני של Medicare משנת 2015 (HR 605 ו- S. 275), שיקנה את הבעיה. כשחלפנו את הסיפורים שלנו בשם כל קהילת הרווחים, יכולתי לראות שרבים ממשרדי המחוקקים בהם ביקרנו החלו להבין את הדילמה. עם זאת, היה ברור שהנושא הזה ייקח מאמץ של כל קהילת המנפיקים לשמע קולותינו.

אני מפציר בך ליצור קשר עם חברי הקונגרס שלך ולבקש מהם לשתף את החוקה החשובה הזו. להגיע אל הסנטורים על ועדת העזרה של הסנאט ואת הנציגים על ועדת בית על אנרגיה ומסחר אשר שולטים אם חקיקה זו תתקדם. בואו נתחיל שיחה באמצעות hashtag #medicarehomeinfusionact בפייסבוק, בטוויטר ובאיסטנאם. ללא שם: יחד אנחנו יכולים לעשות את ההבדל!

המטרה של תמיכה בוושינגטון הבירה היא להפיץ את המודעות ואת הלובי עבור חקיקה חיובית המשפיעה על הקהילה IPPF כולו. בשבוע המחלות הנדירות בגבעת הקפיטול 2016, היו לנו חברי 7 בקהילת IPPF שדגלו למען:

  • HR 971 / S1421 (OPENACT): חקיקה שתחזיר את התרופה "מחוץ לתווית" לאינדיקציות מחלה נדירות שאינן מכוסות כיום על ידי ה- FDA
  • HR 605 / S275 (Medicare Home Infusion Act): חקיקה אשר תקל על מטופלים Medicare לקבל חליטות נעשה בבתיהם
  • HR 1600 (חוק גישה לחולים): חקיקה שתכסה את הסכום שמובילי ביטוח יכולים לגבות מטופלים עבור תרופות יקרות יותר
  • S 2030 (חוק טיפולים מתקדמים): חקיקה שתאפשר שימוש במידע שנלמד בניסויים קליניים לצורך פיתוח טיפולים חדשים
  • כל חברי הקונגרס להצטרף מחלה נדירה

מאת עורכי הדין:

שרה גורדון

זו היתה הפעם השנייה שלי דגל בשם פמפיגוס ו pemphigoid הקהילה, לאחר ביקורו גבעת הקפיטול עם מארק וקייט בסתיו. ציפיתי שזה יהיה די דומה, ובמובנים רבים זה היה. עם זאת, להיות חלק מקבוצה גדולה יותר של נגיפי המחלה הנדירה המשתתפים במחלות נדירות בשבוע עשה הבדל גדול. שמיעה של שני חברי קונגרס והמנהל החדש של ה- FDA בארוחת הבוקר בלובי הדגיש את החשיבות של הפגישה בין תומכים מרחבי הספקטרום הנדיר של מחלות - לא רק את הכוח במספרים, אלא גם את מגוון הידע והחוויות שאנו יכולים להביא השולחן.

מרי לי ג 'קסון

כאשר קיבלתי דוא"ל על הולך לגבעת הקפיטול, התלהבתי וחשבתי שזה יהיה קל. אבל טעיתי היתה זו עבודה קשה. לא הלכתי כל כך הרבה בחיים שלי. הרגשתי טוב לגבי מה שנעשה בגבעת הקפיטול. זה היה שווה כל מה שעברתי כדי לקבל את המילה על מחלות נדירות.

דברה לוינסון

יש הרבה שאנחנו יכולים לעשות את השנה הזאת בבחירות: שקול לכתוב מכתבים ולבצע שיחות טלפון כדי לחזק את חתיכות אלה של החקיקה; דוא"ל חבר הקונגרס שלך, אשר נעשה קל תוך ניצול אותיות טיוטה אוטומטית על rareadvocates.org; או לנצל הזדמנויות יום הלובי של המחוז לבנות קשרים עם חברי הקונגרס שלך. אני מקווה עכשיו עם כל כך הרבה תמיכה אנחנו יכולים לעזור לעצמנו לרפא. אנחנו הקולות של קהילת המחלות הנדירה עם תפקיד משותף.

פאולה הליצקי

לא רק שאני מייצג את עצמי, את IPPF, ואת פמפיגוס / פמפיגואיד הקהילה, אבל אני גם מייצג הרבה אנשים אחרים עם בעיות בריאות שלא יכלו לייצג את עצמם. ולא מעט שלא יעשו זאת לעולם. ועוד סיפרתי את הסיפור שלי, וחבר קונגרס הקשיב.

דוריס צ'נייר

אולי יש לנו מחלה נדירה אבל אף אחד לא יידע על זה אלא אם כן אנו משתמשים בקול שלנו לדבר עם אנשים שיכולים לעשות שינוי.

אנג 'ליה ג' רוסיה רומרו

היו לי מפגשים גדולים עם אנשי הנציגים והרגשתי מאוד גמורה. אבל בראש ובראשונה, כשחזרתי לפורטו ריקו, גם הנציג שלי היה על המטוס! כאשר כל המערבולות נעצרו, ניגשתי אליו והיתה לי פגישה.

התיקון הראשון לחוקת ארצות הברית מבטיח את זכותם של כל האזרחים לתקשר עם נבחריהם. אז אולי אתה שואל את עצמך, "האם נציג הקונגרס שלי באמת אכפת מה אני חושב"? ובכן, התשובה היא כן!

מחקר שנערך לאחרונה הראה כי אם חבר קונגרס לא יגיע להחלטה נחרצת בנושא כי גורם המפנה למשרד וושינגטון די.סי ישפיע על החלטתם. המחקר המחיש את מידת ההשפעה שיש לסוגי התקשורת הבאים להחלטה על החלטת הקונגרס: שיחות טלפון 72% השפעה, מכתבי דואר מותאמים אישית 70% השפעה, והודעות דוא"ל בודדות 69% השפעה. [/ Vc_column_text] [vc_custom_heading text = "המחקר המחיש את מידת ההשפעה שיש לסוגי התקשורת הבאים על החלטתו של איש הקונגרס: שיחות טלפון 72% השפעה, מכתבי דואר מותאמים אישית 70% השפעה, והודעות דוא"ל בודדות 69% השפעה."

כתיבת חבר הקונגרס שלך אולי נראה כמו דבר קטן, אבל הם צריכים לדעת כי המרכיבים שלהם הם שמים לב. הם רוצים לשמוע על הנושאים החשובים לך. בעת כתיבת המכתב / דוא"ל לחבר הקונגרס שלך, ייתכן שתרצה לשתף את הסיפור שלך איתם וכיצד הוא מתייחס לבעיה שלך. התאמה אישית של המכתב שלך / דוא"ל יהיה לתפוס את תשומת הלב שלהם ולתת להם סיבה יותר לשקול את הבעיה שלך. מומלץ לשמור את המכתב שלך / דוא"ל פשוט ולא יותר משלוש פסקאות. לספק עובדות על הנושא אתה פונה ולנסות להיות ספציפי ככל האפשר. הקפד לצטט את השם ואת מספר של ביל או חקיקה כי אתה מבקש מהם לתמוך. אם הם כבר תומכים ביל, תודה להם.

אל תשכח לספק את פרטי הקשר שלך כדי שיוכלו להגיב ישירות אליך. זכור, הקול שלך יכול ללכת דרך ארוכה לקראת לעזור לחבר הקונגרס שלך יודע איפה הציבור עומד על הבעיה שלך. ככל שאתה מתאים יותר עם נציג שלך, כך זה יעזור לך לבנות מערכת יחסים ארוכת טווח עם אותו או אותה. מערכת יחסים זו היא לא רק זכותך כאזרח, אלא זכות שאתה צריך לממש.

ב- 9 בספטמבר, 2014, חברי ה- IPPF נסעו לגבעת הקפיטול בוושינגטון די.סי. כדי לדבר עם חברי הקונגרס המקומי שלהם על חקיקה המשפיעה על פמפיגוס וקהילה פמפיגואידית.

בכיר מאמן ייל מארק ייל, רכזת שירותי החולה נואל מדסן דיבר עם שישה חברי קליפורניה בבית הנבחרים, ואת הסנאטורים ברברה בוקסר ודיאן פיינשטיין. מארק ו Noelle חיפשו תמיכה עבור Medicare Advantage משתתף ביל של זכויות 2014 (HR 4998 / S 2552).

תוכניות Medicare Advantage מסירות רופאי עור (ורופאים מיוחדים אחרים) מהרשתות שלהם. זה נותן לחברות הביטוח היכולת לחסל רופאים אשר רושמים טיפולים חיוניים, אך יקר לחולים פמפיגוס פמפיגואי. בתור מטופל או מטפל, אתה כבר יודע כמה קשה זה יכול להיות למצוא רופא שיכול לטפל P / P. תארו לעצמכם שיש הרופא להסיר ביטוח שלך. זה יהיה מזיק מאוד איכות הטיפול הנוכחי של המטופל.

מארק נואל דנו גם בחולה גישה טיפולים חוק של 2013 (HR 460). הצעת חוק זו תגדיל את המכונים הלאומיים לבריאות (NIH) במימון של 1.3 מיליארד דולר. ככל המימון NIH יותר, מחקר נוסף ניתן לעשות עבור מחלות נדירות כמו pemphigus ו pemphigoid. הצעת חוק זו גם תמנע מחברות הביטוח מלהגדיל את עלויות הטיפול בטייר ארבע. טיפולי פמפיגוס ופמפיגואידים רבים נחשבים לשכבה ארבע, ועלויות מוגברות לטיפולים אלו עשויות להשפיע לרעה על איכות הטיפול.

ה- IPPF סבור שחקיקה זו חשובה ביותר לקהילה הפמגיגוסית והפמיגואידית. אנו קוראים לך לפנות לנציגים ולסנאטורים שלך כדי לבקש את תמיכתם בחשבונות אלה.

אם יש לך שאלות על אלה, או ענייני חקיקה אחרים, אנא פנה אל IPPF ב advacy@pemphigus.org, או להתקשר נואל Madsen ב 855-4PEMPHIGUS הארכה 105.

[wpdm_package id = '8034 ′]