אירועים


עזור לחולים כמו לינדה להתחבר למשאבים שהם צריכים לחיות - ולשגשג - עם pemphigus ו- pemphigoid.

תרומות


הסיפור האחרון שלנו בסדרת מסע המטופלים שלנו מגיע מלינדה:

המסע שלי התחיל באוגוסט, 2017. הייתה לי פריחה קלה בגב התחתון שהיה מגרד במיוחד. כאשר הלכתי לרופא המטפל העיקרי שלי בגופני השנתי, הזכרתי את הפריחה, אך הוא מעולם לא הביט בזה. הוא פשוט הסיר אותו.

חודש לאחר מכן ביליתי שבוע בקייפ קוד עם בעלי, גארי ומשפחתי. הלכנו על החוף ונהנינו מהשמש, מכיוון שהיה חם ושמש באופן יוצא דופן במשך כל כך מאוחר בעונה. כשחזרנו הביתה מהחופשה, החלק העליון של הזרועות שלי היה פריחה קלה והיה מגרד במיוחד. לא הספקתי לראות רופא כי חמישה ימים אחר כך נסעתי לפלורידה שטופת השמש עם חברים, אז קניתי משחות אקטואליות ונהניתי שוב מהשמש והחוף.

מזג האוויר בפלורידה היה מושלם וביליתי כמה שעות בישיבה על שפת המים ונהניתי מהחול והמים הקרים שזולגו על רגלי. זה היה גן עדן. . . עד הערב כשרגלי פרצו בפריחה קשה יותר שגרד כל הלילה. לא יכולתי להתמודד עם מגרדת העור שלי והפריחה התפשטה. הקרם המקומי לא הספיק, אז קניתי את בנדריל שיעזור לי לישון. את שאר החופשה ביליתי אומלל עם הפריחות והגרד. התקשרתי לרופא המטפל העיקרי שלי ברגע שהגעתי הביתה לקונטיקט.

האחות הרשומה למתקדמים (APRN) התבלבלה כשנכנסתי לפגישה שלי. עברתי על השאלות השגרתיות אם החלפתי סבון, חומר ניקוי, תזונה או תרופות. היא הביאה אחות נוספת להתייעצות, ונשאלתי אם יצאתי מהארץ או שמא זה יכול להיות קשור לפשפשים. קיבלתי פרדניזון ונשלחתי לדרכי. הם אמרו לי שאם לא הייתי טוב יותר לאחר שסיימו את המרשם, הם יפנו אותי לרופא עור.

כשעברתי 20mg של פרדניזון, הפריחה והגרד נראו מעט טובים יותר. כשירדתי את המינון, הם הלכו והחמירו. ביקשתי הפניה לפנות לרופא עור ולהגדיל את מינון הפרדניזון בחזרה ל- 20mg; עם זאת המינון שלי לא עלה והפריחה והגרד שוב הלכו והחמירו. זה היה סוף אוקטובר והרופא העור לא יכול היה לראות אותי במשך שלושה שבועות. הייתי מחמיר כל יום. לא יכולתי לעשות שום דבר בגלל שהייתי לא נוח פיזית. הרגשתי גם תשושים ומבולבלים נפשית ממה שקורה לי ולמה.

לבסוף, ראיתי את ה- APRN במשרד העור. היא חשבה שזה משהו מערכתי ונתנה לי קרם וקצת אנטיביוטיקה ואמרה לי לחזור אחרי שבועיים. בשבועיים ההם רגלי וידי עלו באש - אדום, נפוח ומגרד קשה. כשחזרתי, הם שינו את האנטיביוטיקה שלי, נתנו לי משחה קלובטוזול לכפות הרגליים והידיים שלי, ואמרו, "אני חושב שאתה אלרגי לפלסטיק שחור." מה?!

נבדקתי כאלרגיות למגע, אבל כל מה שהופיע היה אלרגיה קלה לניקל. בשלב זה לקחתי אנטיביוטיקה כבר יותר מחודש ונראה שהכל משתפר. נשארתי עליהם ולא היה לי פריחה או גירוד במהלך מרץ ה- 2018. התאמנתי, לקחתי תוספי מזון ובעקבות דיאטה של ​​שייקים חלבוניים לשתי ארוחות וארוחה שלישית בריאה. איבדתי 30 פאונד.

הפסקתי ליטול את כל התרופות בתחילת מרץ. כמה שבועות אחר כך הגרדתי חזר, אך לא יכולתי להיכנס מיד לרופא העור. כשקבעתי סוף סוף את התור שלי, ה- APRN בדק אותי ואמר שוב, "אני נשבע שאתה אלרגי לפלסטיק שחור." נפטרתי מהארנק והכפכפים השחורים שלי, וקיבלתי מרשם נוסף לקלובטוזול. הם אמרו לי שאם לא טוב לי בעוד חמישה ימים אוכל לחזור לצילומי סטרואידים.

אחרי המינוי הייתי בחופשה כשכפות ידי וסוליות כפות רגלי היו חמות ומגרדות. ביליתי את השבוע עם דלי קרח בסמוך להכניס את רגלי ובקבוק מים קפואים שיעזרו לי. בעלי ואני שוחחנו על כך שאיש מהרופאים שלי לא הזמין בדיקות דם. גיליתי שיש APRN חדש (מתמחה) במשרדי של הרופא העיקרי שלי, אז קבעתי איתה פגישה. החלטתי גם בשלב זה לשנות שוב את הדיאטה שלי. סבלתי מאקזמה מאז שהייתי ילדה, ולכן בחנתי את דיאטת עור האקזמה. התחלתי לחסל דברים כמו סוכר, קפאין, גלוטן, היסטמינים, MSG וחלב.

קיוויתי בפגישה הבאה שלי, ובעלי בא איתי כדי לוודא שסוף סוף נעשה משהו שיעזור בתסמינים שלי. לאחר מבט אחד בידי, אמר הפנימי, "הכל מצביע על מחלה אוטואימונית. בואו להריץ עבודה שלמה ונראה מה אנו יכולים למצוא. אם שום דבר לא יעלה, אנו נעשה ביופסיה בעור. " סוף סוף!

פמפיגואיד בולט? מה לעזאזל זה?

תוצאות עבודת הדם לא הראו שום דבר מוחלט, אך היא הראתה אפשרות של מחלה אוטואימונית, ולכן המתמחה הציע בדיקת אימונות-פלואורסצנציה. שאלתי על ביצוע ביופסיה לאחר שנראה כאילו הם לא מתכוונים לבצע מעקב אחר אחת. בסוף השבוע שלפני שתוכנן הביופסיה היו לי שלפוחיות מוזרות בפרקי כף היד, בירכיים ובבטן. למרות שהיה שמש, לח, ובשני ה- 90, לבשתי ז'קט עם שרוולים ארוכים מכיוון שחששתי שאנשים יבחינו בשלפוחיות שזרועותיי יחשבו שאני מדבק או סתם מפחיד. הרופא שלי לקח באי רצון ביופסיה של אגרוף ואמר לי שזה נראה כמו קיסוס רעל או עקיצת באג. הייתי כל כך מתוסכל! שאלתי אותו מדוע יהיה לי שלפוחיות בכל רחבי עקיצות באג? הוא אמר לי שתשע מתוך עשרה פעמים שום דבר לא מופיע על תוצאות הביופסיה. עזבתי את משרדו בסלידה ובשליחות למצוא רופא חדש לטיפול ראשוני עם קצת יותר טיפול לחולים שלהם.

הידרדרתי - לא רק פיזית, אלא נפשית. שלפוחיות נוספות הופיעו. הייתי מגרד וכואב. העור שלי היה אדום כמו כוויות שמש, הרגשתי חם ונפח מעט. כשקיבלתי את התוצאות מהביופסיה שלי, הם הצביעו על פמפיגואידי בולבי (BP). הוצע בדיקת אימונות-פלואורסצנציה, אך הרופא שלי לא הוגדר. נאלצתי להמתין מספר ימים לפני שהייתי פונה לרופא שלי כדי לדון בתוצאות ואפשרויות הטיפול.

פמפיגואיד בולט? מה לעזאזל זה? מיד התחלתי googling את זה. האתר הראשון שראיתי היה אתר רפואי שהסביר אותו כמחלה אוטואימונית שעלולה להיות קטלנית, ובדרך כלל אנשים מבוגרים חולים בה. אתה צוחק עלי? חיפשתי שוב ומצאתי את אתר ה- IPPF. לא יכולתי להאמין שיש ארגון למחלה המוזרה הזו! מצאתי כל כך הרבה מידע. התרגשתי מאוד והתחלתי לבכות. לבסוף, מקום שידע הכל על מחלה זו. מצאתי מידע על מפת רופאים, נרשמו אליו ונשלחו אלי למידע מספר ימים לאחר מכן. מצאתי מידע על רופאי עור המתמחים במחלות שלפוחיות בבוסטון וקונטיקט, כולל ד"ר מרי טומייקו. היא הייתה ממוקמת כשעה ממני והיתה לה מרפאה. הרגשתי כאילו הגעתי בזהב! כמובן שבכיתי יותר.

כשראיתי את הרופא המטפל העיקרי שלי לאחר תוצאות הביופסיה שלי, הוא רשם 40mg של פרדניזון למשך שבוע, ואחריו התחדד כל חמישה ימים על ידי 10 מ"ג. אמרתי לו שאני רוצה שיפנו אותי לד"ר טומייקו, והוא היה פחות נעים בעניין. בעיקרון הוא פיטר אותי. הוא גם מחק את ההצעה לקיסוס רעל ועקיצות באגים מהרשומות שלי לפני שהעביר אותם לד"ר טומייקו. לא הייתי מסוגל להיכנס לד"ר טומייקו במשך כמה חודשים, אבל שמחתי לקבוע פגישה עם מישהו שצריך לדעת מה לעשות לטיפול שלי.

היו לי הרבה נסיונות במהלך החודשיים שהובילו למינוי שלי, אבל הייתה לי גם תמיכה של ה- IPPF. בקי סטרונג, מנהלת ה- OutProch של IPPF, הייתה מדהימה. היא עזרה בשאלות שלי ושלחה לי מדריך סבלני לסקירה לפני התור שלי. הייתה לי גם גישה אליו סמינרים מקוונים חודשיים בנושאים שונים, והם היו מדהימים. הראשון אליו השתתפתי היה על תופעות הלוואי של פרדניזון. איזה תזמון נהדר! לאחר בחינה מעמיקה יותר של אתר ה- IPPF, ראיתי מידע על הכנס השנתי לחינוך מטופלים באוקטובר. בעלי אמר לי להירשם לשנינו.

היינו צריכים להיות מושכלים יותר ולפגוש אנשים אחרים שמתמודדים עם סוגיות דומות. הפכנו לגיבורי הילינג (תוכנית התרומה החודשית של ה- IPPF) וקיבלנו הנחה על ה- כנס חינוך מטופלים הרשמה. עקבתי אחר עצות הרופא שלי לגבי צמצום מינון הפרדניזון, אך גיליתי ש- 20mg עבד הכי טוב בשבילי ואמרתי לו שזה מה שאני רוצה לעשות עד לפגישה הבאה שלי עם דוקטור טומייקו. למרבה המזל, הוא הקשיב.

בעלי הציע לי לצלם את השלפוחיות שלי למקרה שיפונו לפני שראיתי את דוקטור טומייקו. אדם חכם! בזמן שחיכיתי לפגישה שלי, העמדתי את רשימת השאלות שלי מוכנה, תכננתי את הטיול שלנו לכנס והרגשתי קצת הקלה לדעת שנפגש עם אנשים אחרים עם נושאים דומים ושיהיה לי גישה למומחים שנוכל לדבר איתם.

כשפגשתי סוף סוף את דוקטור טומייקו, אהבתי את צוות המשרד שלה והיא הייתה נפלאה. לא הייתי מסוגל לקבל אבחנה סופית של BP עד לביצוע עבודת דם נוספת. מכיוון שהרופא שלי מעולם לא ביצע את בדיקת החיסון, הוא לא יכול היה להיות בטוח. היא הסבירה שהם היו צריכים לחפש סמנים בדם שלי, שהבנתי מכיוון שזה אחד הדברים הרבים שקראתי עליהם באתר IPPF. היא הזמינה עבודת דם נוספת, סריקת עצם ראשונית, התכווצות של הפרדניזון על ידי 2.5mg כל שבעה ימים, והמשיכה להשתמש בקלובטוזול לפי הצורך. קבעתי פגישה נוספת לחודש לאחר מכן.

עבודת הדם חזרה עם BP. בחודש שלפני שחזרתי לפגישה עם ד"ר טומייקו, היה לי התלקחות קלה ופיתחתי כמה שלפוחיות חדשות. היא הגדילה שוב את מינון הפרדניזון שלי ואמרה לי שנדבר על תרופה נוספת בפגישה הבאה שלי. במינוי ההוא היא קבעה CellCept®. היא סיפרה לי איך זה עובד, על תופעות לוואי, ונתנה הוראות נוספות לטיפול שלי, כולל לוח זמנים לדרך בה היא רוצה שאוכל להתחדד מהפרדניזון.

אמרנו לה שאנחנו משתתפים בוועידת חינוך המטופלים של IPPF, והיא התרגשה מאוד. היא אמרה לנו איזה רעיון נפלא זה, שאנחנו הולכים ליהנות מזה, שנשיב על כל השאלות שלנו, ולהגיד שלום לחברתה היקרה ד"ר דונה קולטון (המנחה משותף לכנס). השארנו הרגשה שמחה עוד יותר מהחלטתנו להשתתף.

זמן קצר לאחר מכן, בעלי ואני יצאנו לוועידה! שנינו התרגשנו להתכנס עם מטופלים ומומחים אחרים בתחום. לראשונה מזה זמן רב הרגשתי בנוח ובנוחות. לא רק שתהיה לי הזדמנות לפגוש אחרים שיבינו לחלוטין את מה שעובר עלי, אלא שלבעלי תהיה גם הזדמנות להתכנס עם מטפלים אחרים שתומכים זה בזה במסעותיהם.

יכול להיות שאני המטופל, אבל המסע הזה כולל את כולם במעגל הפנימי שלי, והם זקוקים לתמיכה בדיוק כמוני. חיינו שיבשו ושונו לנצח. אנו כמטופלים צריכים לזכור שאנחנו לא היחידים הסובלים - הסובבים אותנו צריכים להסתכל, לפעמים בחוסר אונים, כשאנחנו עוברים את זה. הם לא יכולים לעשות דבר מלבד לנחם אותנו. ובמקרים רבים הם לוקחים על עצמם עבודות נוספות שלא עשו בעבר.

כמעסה מורשה, בעלי יודע כיצד שרירים וגידים עובדים ומתקשרים זה עם זה. הוא גילה ש- BP מחמיר סביב הכפולים שלך. כפות ידי התנפחו, כך שככל שהשתמשתי בכפות הידיים וכופפתי את האצבעות וכו ', כך החמיר. הוא השתלט על הבישול בביתנו לאחר שמעולם לא בישל ארוחות מלאות לפני כן. אבל הוא כבש את הפחדים שלו במטבח והמשיך לנו להמשיך.

הגענו לדורהאם, צפון קרוליינה, יום לפני שהועידה התחילה בגלל הוריקן. היה יום נוסף שנועד לאלו מאיתנו שרצו להשתתף ביום שיניים בבית הספר לרפואת שיניים באוניברסיטת צפון קרוליינה. בקי סטרונג התחילה את היום בשיתוף סיפורה עם pemphigus vulgaris (PV). היה קשה להקשיב להם כי זה עורר עבורי כל כך הרבה רגשות. היה לי טוב לשמוע, כי ההאזנה אליה באופן אישי גרמה לי להרגיש באמת שאני כבר לא לבד. והיא שרדה! היא נראתה שלמה ומאושרת. היה לי חשוב לשמוע את סיפורה מכיוון שעדיין הייתי בשלבי ההתחלה של המחלה שלי. זה היה יום כה מנחם וחינוכי. נפגשנו ושוחחנו עם כל כך הרבה מטופלים אחרים. למעשה, אחת הנשים שדיברתי איתה אמרה שזה עתה פגשה מטופלת נוספת מקונטיקט ותכננה להכיר אותנו. יש לנו הזדמנות לדבר גם עם ד"ר קולטון, ואמרתי לה שהרופא שלי הוא ד"ר טומייקו. היא התרגשה לדעת שאני רואה את דוקטור טומייקו. איזו הרגשה טובה זו הייתה!

למחרת היה לוח זמנים מלא. לאחר הכרזות בברכה, הקשבנו לקני מטקאלף (בדרן אלטון ג'ון) שסיפר על מסעו עם PV. זה היה סיפור מדהים, שכלל תמונות שלו לאורך כל מחלתו. לאחר שראה את התמונות ומצבו, לעולם לא יחשוב שהוא שרד. אבל הוא חי, שלם, שמח ועושה מה שהוא אוהב - לבדר אנשים במתנת המוזיקה שלו. שאר היום היה מחולק למפגשי פמפפיוס שונים ופמפיגואידים מכוונים למסעות שלנו. המחלות שלנו יכולות להיות דומות, אך הן גם שונות. היה נהדר לדעת שהדוברים יתייחסו לנושאים הספציפיים למחלות שלנו. בנוסף, אלו בכל מפגש חלקו בעיות דומות. הצלחנו להחליף מידע ולשמור על קשר לאחר סיום הוועידה.

בערב השתתפנו בארוחת הפרסים. זה היה שונה לחלוטין מארוחת פרסים טיפוסית. כולנו היינו רגועים והכרנו להכיר זה את זה בזמן שאכלנו והאזנו למוזיקה. לא נכנסנו לחדר ותהינו עם מי יכולנו לשבת. זו הייתה עכשיו קבוצה גדולה של חברים, ולכולנו היה חוט משותף שהתחבר אלינו. לא היינו נדירים בחדר הזה מלא באנשים! החברותא של כולנו, כולל הרופאים, הייתה באמת נהדרת. הזכורה מכולן הייתה הבידור של קני מטקאלף. הוא התחיל את היום שלנו בסיפור רגשי על חייו עם PV וסיים את היום במופע נהדר. הוא היה קני, שגילם את חלקו של אלטון ג'ון בשנים הראשונות. הוא היה מדהים! היו לו כולם שרים וריקודים, והיתה רק שמחה טהורה בכל החדר. אני יכול לומר לך את זה, לעולם לא אשמע את השיר "אני עדיין עומד" בלי לחייך - ואולי אפילו להזיל כמה דמעות - כשחשבתי על קני. לדעתי זה יהיה לנצח שיר הנושא של ה- IPPF. אנחנו עדיין עומדים!

היום האחרון היה חצי יום של סדנאות. היו כל כך הרבה טובים לבחירה - בעיות בריאותיות של נשים, בעיות עיניים, טיפול בפצעים וחשוב מאוד שהשפיע עלינו: טיפול. בעלי הצטרף לסדנא המטפלת בהובלת ג'נט סגל, מייסדת ה- IPPF. הוא חש הקלה רבה כל כך לאחר שהשתתף באותו מפגש. הוא היה מסוגל לדון בדאגותיו ולשמוע מה עוברים המטפלים האחרים. הוא אמר כי ג'נט הובילה את המושב באמפתיה, דאגה וניסיון רב.

כאשר הוועידה הסתיימה, זה נראה מוקדם מדי. כיסינו הרבה ביחד רק בכמה ימים. גם גארי וגם אני הרגשנו הקלה והרבה יותר טוב. הרגשנו שאנחנו חלק ממשפחה הרבה יותר גדולה ויצרנו חברים חדשים שחלקנו איתם חוויות דומות. היו לנו שמות ומספרים שאפשר היה להגיע אליהם כאשר הדברים נראו מטורפים מכדי להתמודד איתם לבד.

ועידת ה- IPPF הייתה האור והמדריך שהוביל אותנו במנהרה חשוכה מאוד. מנהרה שהיינו עוברים עליה לבד. אבל כל המעורבים הדליקו את האור יפה ומואר, וגילינו שאנחנו שניים מתוך רבים. לא היינו לבד ולעולם לא נרגיש לבד שוב! איננו יכולים לחכות להשתתף בכנס 2019 לחינוך חולים בפילדלפיה השנה. אנחנו לא יכולים לחכות כדי שתהיה לנו הזדמנות להתחבר מחדש לאלה שפגשנו בשנה שעברה ולהתחבר לחברים חדשים. אנו מקווים שנוכל לענות על שאלות או פשוט לתמוך במי שחדש בכנס ו / או במחלות הללו, לברר מה חדש במחקר ותרופות ולשמוע את קולם של מומחים אחרים בתחום. אם אתה מסוגל להצטרף אלינו, חפש את גארי ואותי. היינו נהנים מזה. ואם שום דבר אחר, תראה, אני עדיין עומד!

תן את חלקך להראות לך אכפת: עזור לחולים כמו לינדה היום

תרומות


צוות שירותי המטופלים שומע כל יום סיפורים מהקהילה שלנו על איך זה לחיות עם פמפיגוס ופמפיגואיד. החל מאבחון ועד מציאת הרופא הנכון ועד לטיפול משגשג, חולים רבים מביעים תסכולים דומים. ובכל זאת, יש תקווה נפוצה שעוברת על רבים מהסיפורים שאנו שומעים ב- IPPF.

בכל שבוע עד אוגוסט וספטמבר אנו מציגים סיפור המדגיש חלק ספציפי במסע המטופל. התקווה שלנו היא שעל ידי שיתוף סיפורים מהקהילה שלנו, יותר מטופלים ומטפלים יבינו שהם לא לבד.


בדוק את שאר סדרות מסע המטופלים:


עזור לחולים כמו טובי להתחבר למשאבים שהם צריכים לחיות - ולשגשג - עם פמפיגוס ופמפיגואיד.

תרומות


הסיפור השישי שלנו בסדרת מסע המטופלים מגיע מטובי:

כאשר אובחנתי כחולי Pemphigus vulgaris (PV) בשלהי 2010, כמו רוב המטופלים שמעולם לא שמעתי על המחלה. כמו כן, כמו לרוב, הייתי סובלת כחצי שנה של החמרת הסימפטומים לפני שמצאתי רופא שיכול היה לעזור לי. אחרי שהתחלתי בתרופות, הדבר הבא שעשתה רופא העור שלי היה לספר לי על ה- IPPF. הוא עודד אותי לפנות אליהם אם אצטרך תמיכה, אך גנזתי את הרעיון במשך זמן רב מכיוון שהייתי בטוח שאצליח להסתדר לבד. היה לי הרעיון השגוי שאם הייתי ממלא אחר הוראות הרופא שלי, "הייתי משתפר".וכן הלאה.

אולם, בדיקת PV הייתה שיחת השכמה עבורי, מכיוון שהמחלה התבררה כעקשנית, בלתי צפויה ולא ניתנת לניהול במקרה שלי על פרדניזון ו- CellCept בלבד. התחלתי סדרה של חליטות ריטוקסימאב - ארבע בשמונה השנים האחרונות ⎯ שעזרו לשלוט בתסמינים שלי. אבל החלק החשוב ביותר של שיחת ההשכמה ההיא הייתה ההבנה שלא אוכל ללכת לבד. התקשרתי ל- IPPF כמעט שנה לאחר האבחנה ושוחחתי עם מאמן בריאות לפריסה, והענן התרומם מייד. במשך זמן מה השתתפתי בישיבות קבוצת תמיכה באזור ניו יורק. היה טוב לפגוש אחרים שעומדים בפני אותם אתגרים שהייתי.

כשעברתי לניו המפשייר שלוש שנים אחר כך, חקרתי רופאי עור כדי למצוא אחד שמכיר את PV. והנה, אחד מהם הופיע במרכז הרפואי UVM בבורלינגטון, VT, שעבד עם חברת המועצה הרפואית של ה- IPPF, ד"ר ויקטוריה וורת 'באוניברסיטת פנסילבניה, וכתב יחד מאמר על מחלות שלפוחיות. שלחתי בדוא"ל לד"ר ורט ושאלתי אותה אם היא ממליצה על הרופא הזה, והיא שלחה תגובה מהורהרת ומעודדת. נשארתי בטיפולו של הרופא במשך חמש שנים עד השנה, כשעברתי לצפון קרוליינה.

זה היה מהלך בר מזל במובנים רבים. באוקטובר האחרון השתתפתי בכנס השנתי של IPPF שנערך בראלי, צפון קרוליינה, בהנחיית ד"ר דונה קולטון בבית הספר לרפואה של אונ"ק, והיא הייתה בקיאה ומעוררת השראה להפליא. מכיוון ש- IPPF הקים את הוועידה כדי להקל על חולים, צוותים ורופאים להתערבב, הצלחתי לנהל שיחות אחד על אחד עם כל מי שאהבתי. היו שעות קוקטיילים, ארוחות וזמן בין המצגות, וכולם היו נגישים. חיפשתי את דוקטור קולטון לומר שלום ולפטפט איתה. אחר כך אמרתי לבת שלי קייט, המתגוררת באזור והשתתפתי איתי בכנס, שאני יכול לעשות יותר גרוע מאשר לעבור לאוניברסיטת נ.צ. ולהחזיק את דוקטור קולטון לרופא העור שלי. ואז גרמתי לזה לקרות. שבועיים לפני שארזתי את מכוני ונסעתי את מיילים 800 עם החתול שלי לביתי החדש, קבעתי פגישה עם ד"ר קולטון בלוח השנה!

טיפול ותמיכה מעולים (ואפילו מרכז עירוי) ממש בשכונה שלי נותן לי תחושה של ביטחון ורווחה, ואני יכול לאתר את התמיכה הזו ישירות בחזרה ל- IPPF, שעזר לי למצוא את הדרך. תודה, IPPF!

תן את חלקך להראות שאכפת לך. תמכו בחולים כמו טובי,

תרומות


צוות שירותי המטופלים שומע כל יום סיפורים מהקהילה שלנו על איך זה לחיות עם פמפיגוס ופמפיגואיד. החל מאבחון ועד מציאת הרופא הנכון ועד לטיפול משגשג, חולים רבים מביעים תסכולים דומים. ובכל זאת, יש תקווה נפוצה שעוברת על רבים מהסיפורים שאנו שומעים ב- IPPF.

בכל שבוע עד אוגוסט וספטמבר אנו מציגים סיפור המדגיש חלק ספציפי במסע המטופל. התקווה שלנו היא שעל ידי שיתוף סיפורים מהקהילה שלנו, יותר מטופלים ומטפלים יבינו שהם לא לבד.


בדוק את שאר סדרות מסע המטופלים:


2018 IPPF החולה החינוך בכנס התקיים ב Durham, NC מ אוקטובר 12-14, 2018. המארחים שלנו ב- 2018 היו ד"ר דונה קולטון, MD, דרמטולוגית ועוזרת פרופסור באוניברסיטת צפון קרוליינה (UNC), וריקרדו פדיליה, DDS, פרופסור חבר ומנהל תוכנית בוגר הפתולוגיה של Maxillofacial ב - UNC. ד"ר פאדייה וד"ר קולטון הגדירו את הכנס הזה. האורחים שוהים במלון "Mansion on the Hill", DoubleTree by Hilton, נמל התעופה ראלי-דורהאם, בפארק המחקר טריאנגל פארק. עם ההגעה, קיבלו את פני האורחים כיסאות נדנדה לבנים, נדנדות מרפסת ותחושת שייכות. המלון מספק סביבה מרגיעה ואינטימית עבור פעילויות ועידה. הכנס היה הזדמנות מדהימה עבור חולים ומערכות התמיכה שלהם לא רק יש גישה ישירה צוות IPPF, אלא גם כמה המוחות המובילים המטפלים פמגיגוס פמפיגואי.

הכנס יצא לדרך עם "יום שיניים" מיוחד בבית הספר לרפואת שיניים של UNC. המשתתפים התקבלו בברכה על ידי צוות UNC וסטודנטים בקמפוס היל הקאפלה. ד"ר פדילה בירך את כולם והציג אותי כדובר הראשון של הבוקר. חלקתי את המסע שלי עם pemphigus vulgaris (PV) ועודדתי את כולם למצוא את קולם ואת כוחם לאחר שאובחנו עם פמפיגוס או פמפיגואיד (P / P).

מומחי השיניים של UNC, ג'ניפר ברמה, אליזבת קורנגיי וג'ניפר הרמון דיברו על היגיינת הפה וכיצד להשתמש במוצרים שונים כאשר לחולים יש נגעים אוראליים. לאחר מכן, ד"ר קתרין Ciarocca (UNC) וד"ר Padilla דנו תופעות לוואי אוראלי של טיפולים בשימוש P / P. לאחר ארוחת הצהריים ניתנה למשתתפים הזדמנות לסיקור של סרטן הפה ולבדוק שיניים חד-פעמיות שכלל טכניקות לטיפול עצמי. אחר הצהריים כלל גם פאנל דיונים איתי ועם ד"ר סי אום לים (UNC).

עם שובם למלון הכנס הוזמנו הנוכחים לקבלה קבלת פנים על המרפסת. זה היה סוף מושלם ליום הראשון של הוועידה.

לאחר ארוחת הבוקר וקבלת שקיות מתנה בכנס שלהם, המשתתפים החלו ביום שני של הכנס עם קבלת הפנים של מנכ"ל IPPF מארק ייל וסרטון של הסנטור GK Butterfield, 1st המחוזי, NC, נדיר מחלות יו"ר הקונגרס יו"ר משותף.

המצגת הראשונה של היום היה קני מטקאלף, חולה PV מקליפורניה. קני שיתף את המסע הרגשי שלו שהוביל לקריירה שלו כאמן מחווה של אלטון ג'ון. המשתתפים היו אז הזדמנות לראות קני לבצע מאוחר יותר באותו הערב במהלך ארוחת ערב פרסים IPPF. הסיפור של קני הדגיש את המאבקים שרבים מאיתנו חוו עם P / P.

השנה השתתפו בכנס מסלולי לימוד נפרדים לפמפיגוס ופמפיגואיד. זה איפשר למשתתפים להתמקד במידע שהיה הכי רלוונטי להם. הפעלות היו ספציפיות לכל מחלה וסיפקו מידע מעולה. המפגש הפמפיגואידי הונהג על ידי מארק ייל וד"ר פאדילה. ד"ר ג 'אנט פיירלי (אוניברסיטת איווה) נתן מבוא גדול למחלה. ד"ר וויליאם הואנג (אוניברסיטת יערות יער) לאחר מכן דנו טיפולים אקטואליים המשמשים pemphigoid לפני ד"ר ראסל הול (אוניברסיטת דיוק) מכוסה סטרואידים ו immunosuppressants.

הפמפיגוס הופעל על ידי ד"ר קולטון והחל עם סקירה של פמפיגוס על ידי ד"ר גרנט Anhalt (ג 'ונס הופקינס). ד"ר דוד וודלי (אוניברסיטת דרום קליפורניה) דנה אז בטיפולים אקטואליים המשמשים בפמפיגוס, וד"ר אדלה רמבי קארדונס (אוניברסיטת דיוק) דנה בסטרואידים ובאימונוסופרסנטים.

לאחר הפסקה קצרה, המשתתפים טופלו בשיטות ספציפיות למחלה של ריטו-שן ו- IVIG (טיפול תוך-ורידי) (IVIG) ב- pemphigus או pemphigoid. ד"ר רון פלדמן (אוניברסיטת אמורי) וד"ר הואנג הובילו את הדיון על פמפיגואיד, ואילו ד"ר אנהלט וד"ר קולטון הובילו את הדיון על פמפיגוס.

ביום שבת אחר הצהריים, ד"ר לואיס דיאז (UNC) שיתף 40 שנים של מחקר כתובתו המרכזית, "שיעורים של אנדמי פמפיגוס Foliaceus". ד"ר דיאז היה מעורב עם IPPF מראשיתו. למרות שמבוססת בעיקר על UNC, קפלה היל, הוא גם ניהל מחקר פמפיגוס בברזיל במשך יותר מ 30 שנים. המחקר שלו כלל את גילוי המנגנונים החיסוניים הפועלים ב- PV ו- pemphigus foliaceus (PF). ד"ר דיאז היא פנינה אמיתית בקהילה שלנו.

לאחר ההרצאה הראשונה, נערך דיון בהדרכה בעל פה עם ד"ר פאדילה, ד"ר דייויד סירוס (NYU), ד"ר ננסי בורקהארט (טקסס A & M) וד"ר ג'ואל לאודנבאך (מרכז קרולינס לבריאות הפה). המשתתפים השתתפו אז בהרצאות על הגנטיקה של פמפיגוס ופמפיגואיד על ידי ד"ר אנמשי סינה (אוניברסיטת באפאלו) ו"ניסויים עתידיים של טיפולים ממוקדים בפמפיגוס "עם ד"ר הול וד"ר פיירלי.

מאוחר יותר, ד"ר קולטון הציג את ג 'ף Weisgerber, חולה PV מצפון קרוליינה אשר השתתף בשני ניסויים קליניים שונים. ג 'ף שיתף את הניסיון שלו בתקווה לשבור מחסומים להקלה על חששות פוטנציאליים המטופלים אולי על השתתפות במחקר. מארק ייל דנו אז במחקר ה- IPPF הטבעי ובחשיבות ההשתתפות של המטופל. ד"ר בריטני שולץ (אוניברסיטת מינסוטה) בעקבות ג 'ף על ידי דנים איכות החיים עם בעיות P / P. קייט פרנץ, מנהלת קרן איי.פי.פי., קיימה הדרכה בנושא שגרירות המודעות של ג'ננטק, ג'וסלין אשפורד, אסתר ניומן, קריסטין אמור סורלה וקניה קארילו פרז, שהציגו סקירה מצוינת על פתרונות Genentech Access ומה הם יכולים להציע לחולים עם P / P.

לאחר המפגשים של היום, היה למשתתפים די זמן לשנות את תוכנית הערב. במהלך שעת הקוקטייל היו הרבה צרחות, יללות וצחוקות על הדוכן. האירוע המרכזי של הערב היה ארוחת ערב פרסי IPPF, שבה אנשים הוכרו עבור שירות יוצא דופן שלהם לקהילה IPPF. גולת הכותרת של הערב היה קני מטקאלף להופיע כמו אלטון ג 'ון. כאשר קני נכנס לחדר, זה היה כאילו אלטון ג 'ון מן 1970s הגיע. הוא התיישב ליד הפסנתר ודיבר אל הקהל במבטא בריטי, ניגן בפסנתר ושר. כל החדר לא יכול שלא להתנדנד למוזיקה ולשיר. רבים מאלה הנוכחים הראו את המהלכים הטובים ביותר שלהם על רחבת הריקודים. אחרי יום ארוך של למידה, זה היה הדרך המושלמת עבור המשתתפים להירגע עם חברים חדשים.

מארק ייל נפתח ביום ראשון על ידי הצגת חולה יוצא דופן עם PV, פורטר סטיבנס. פורטר שיתף את המסע המטופל שלו וכיצד הוא הניע אותו להשתמש בתקשורת חברתית כדי ליצור את מורשתו ולהשתמש בה כדרך להגיע לאחרים עם המחלות שלנו. ד"ר אנט צ 'רניק (הר סיני, ניו יורק) ומנהלת קבוצת התמיכה בניו - יורק / אסתר נלסון, לאחר מכן שיתפה דיון פתוח בחשיבות היותה של מטופלת מושכלת ואת מערכת היחסים בין הרופא לחולה. הפגישה הראשונה בבוקר הסתיים עם פאנל דיון בראשות IPPF עמיתים מאמנים בריאות מיי לינג מור, רודי סוטו, וג 'אנט סגל.

לאחר הפסקה מהירה, המשתתפים היו יכולים להשתתף במגוון סדנאות לאורך כל שעות הבוקר. אלה כללו "זיהומים בפמפיגוס ופמפיגואיד" עם ד"ר קארדונס; "מחלת עיניים" עם ד"ר ג'ולי סקאגס (UNC Chapel Hill); "פיתוח תרופות" עם ד"ר דוד רובינשטיין (UNC Chapel Hill); "אוראלי טיפול ותחזוקה" עם ד"ר ננסי Burkhart; "תזונה" עם קלי Calabrese (PV החולה, אופטימלי פתרונות בריאות); "בעיות בריאות נשים עם P / P" עם ד"ר אלקסיס דיטר (UNC קפלה היל); "המועצה המייעצת למחלות נדירות של צפון קרוליינה" עם שרון קינג (צפון קרוליינה נדיר מחלות המייעצת המועצה) ו טרה ג 'בריט (יו"ר עמית, נדיר מחלות מייעצת המכון, UNC בית הספר לרפואה); "ניהול מתח" עם מיי לינג מור (IPPF); "בעיות בריאות הנפש" עם לין מיטשל (MES, ME, RSW, טורונטו, קנדה); "טיפול פצע" עם ד"ר דוד וודלי; "סוגיות גברים עם מחלת פמפיגואיד" עם ד"ר רון פלדמן; ו "טיפול" עם ג 'אנט Segall (IPPF).

אחרי הפגישות הבוקר, מארק ייל נתן את דברי הסיכום שלו.

עם סיום הכנס, הגיע הזמן להיפרד מחברים ותיקים וחדשים. הרבה קשרים חדשים תמיכה נעשו, וזה באמת ברכה להיות חלק מאירוע כזה מדהים. הפתיחות של רופאים וספקי שירותי בריאות נתנה למטופלים ולמטפלים גישה לחלק מהמוחות הגדולים ביותר שחקרו את המחלות הללו. בזמן שהיה לנו רק זמן קצר ביחד, הרגשתי שהיחסים שנוצרו יימשכו כל החיים - יש משהו בשיחה עם מישהו "שמקבל את זה". אנחנו מקווים שכל מי שנכח בוועידה נושא את המסרים החיוביים איתם ויודע כי כולנו יחד בזה.