אירועים

צוות שירותי המטופלים שומע כל יום סיפורים מהקהילה שלנו על איך זה לחיות עם פמפיגוס ופמפיגואיד. החל מאבחון ועד מציאת הרופא הנכון ועד לטיפול משגשג, חולים רבים מביעים תסכולים דומים. ובכל זאת, יש תקווה נפוצה שעוברת על רבים מהסיפורים שאנו שומעים ב- IPPF.

בכל שבוע עד אוגוסט וספטמבר אנו מציגים סיפור המדגיש חלק ספציפי במסע המטופל. התקווה שלנו היא שעל ידי שיתוף סיפורים מהקהילה שלנו, יותר מטופלים ומטפלים יבינו שהם לא לבד.

הסיפור השלישי שלנו בסדרת מסע המטופלים מגיע ממאמן הבריאות של IPPF, מיי לינג מור:

אני מאמן בריאות עמיתים (PHC) עם ה- IPPF מאז ה- 2012. עם זאת, אם היית אומר לי כבר בתחילת 2001 שזה מה שאני הייתי עושה היום, לעולם לא הייתי מאמין לך. מעולם לא שמעתי אז על pemphigus vulgaris (PV), הרבה פחות ידוע על מחלות אוטואימוניות נדירות.

תמיד האמנתי שהכל קורה מסיבה ושלא משנה כמה טוב או רע, יש גורל באירוע. כאשר אובחנתי סוף סוף בפברואר ה- 2001, לא חשבתי "למה אני?" במקום זאת חשבתי, "למה לֹא אני גם לא הצלחתי להבין מדוע חשבתי את זה! כאשר הגעתי להפוגה 11 שנים אחר כך ב- 2012, התבקשתי על ידי ה- IPPF להפוך ל- PHC.

המסע שלי עם PV התחיל בתחילת אוקטובר 2001. לילה ואני יצאנו לארוחת ערב לילה אחד. בזמן שחיכינו לשוער שיביא לנו את המכוניות שלנו, הרגשתי גירוד וחבטות קטנות על הגב העליון. ביקשתי מחברתי להסתכל על זה והאם זה נראה כמו ביס. היא חשבה שכן. כשחזרתי הביתה, הנחתי איזו אלוורה עם ויטמין E על החבטה וכיסיתי אותו בתחבושת קטנה. למחרת היו עוד שתי מהמורות. בשבועות שלאחר מכן הייתי מוצא בערך 10 מהמורות נוספות. די מהר, התחבושות לא היו מספיק גדולות כדי לכסות אותן. הם גדלו כל כך גדולים שאפילו ריבוע גזה לא הספיק לכסות אותם. קניתי רפידות טלפה וסרט נייר, כי התברר שגם אני אלרגי לדבק. ה"עקיצות "הללו המשיכו לצמוח. הגב העליון שלי היה מכוסה לחלוטין, הוא היה גולמי, נודף וכואב מאוד. זה נראה כאילו היו לי פצעים פתוחים שנפגעו מרסיסים.

בגדים פגועים. קווצת שיער שנוגעת בגבי הרגשתי כאילו סכין גילוח גוזר לתוכי, ולכן נאלצתי לחתוך את כל השיער. לא יכולתי להתקלח מכיוון שהמים שפגעו בעורי כאבו. מיקום עצמי על המזרן שלי היה כואב ונמשך רבע שעה. שינה הייתה אתגר בגלל הכאב והעור שלי נדבק לסדינים. שלושה חודשים של אבחנות שגויות וכסף שהושקעו בתרופות שגויות עוררו חרדה, פחד וכעס.

רופא העור שלי, דוקטור דיוויד ריש בבברלי הילס, לא היה מחוץ לעיר בחגים, ולכן ראיתי שלושה מעמיתיו שבמשך חודש לאבחנו אותי ללא הצלחה. כשד"ר ריש חזר בתחילת ינואר, הוא אמר, "אני חושב שאני יודע מה יש לך," והוא שלח אותי לפלוטומיסט לבדיקת דם. הפלבוטומיסט נאלץ לבצע שיחת טלפון מיוחדת לבוס שלה ושאלה מה לחפש מכיוון שמעולם לא עשתה סוג כזה של משיכת דם. ד"ר ריש גם אמר לי לא ללכת לאינטרנט. מי יקשיב לזה? כשחיפשתי פמפיגוס, נבהלתי. קראתי שהיה שיעור תמותה של חמש שנים. האם זה אומר שנשארו לי חמש שנים לחיות? נכנסתי לצלילה רגשית מיידית.

תרמו היום כדי לחבר יותר חולים כמו מיי לינג לקבל את העזרה שהם צריכים.

סוף סוף אובחנתי על ידי דיקן חבר לדרמטולוגיה ב- UCLA בפברואר 2002 והתחלתי ב- 100mg של פרדניזון. למרבה הצער, הרופא הזה הלך לעולמו חודשיים אחרי שראה אותי, וכבר לא היה לי רופא שיטפל בי בגלל המצב המפחיד הזה. ד״ר ריש המשיך למלא מחדש את המרשם שלי בזמן שהלכתי לחפש רופא שיוכל לטפל בי. מצאתי את ה- IPPF באופן מקוון, הצטרפתי לקבוצת הדיונים במייל והלכתי לפגישת קבוצת תמיכה מקומית עם רופא עור כנואם האורח. פגשתי גם את ג'נט סגל, מייסדת ה- IPPF.

התחלתי לראות את הרופאה מהפגישה בקבוצת התמיכה, והיא המשיכה אותי בפרדניזון. השלפוחיות התפשטו מגבי העליון לקרקפת שלי ואז לפה. שלושה או ארבעה חודשים עברו לפני שהחניכיים שלי התחילו להתקלף. פחדתי שאאבד שיניים. ואז השלפוחיות התחילו מתחת לשוני ובתוך לחיי. בסופו של דבר שלפוחיות היו בגרון שלי. נשמעתי כמו צפרדע ולא יכולתי לבלוע בלי כאבים. להבטיח היה ארוחת הבוקר, ארוחת הצהריים והארוחת ערב שלי במשך כמה שבועות. עד היום אני עדיין צריך לגזור תוויות בגדים מבגדים חדשים מכיוון שהם מגרים את עורי, וכמעט לא יוצא לי בשמש מכיוון שחשיפה רבה מדי עלולה להוביל לאסון.

בהתחלה, רופא השיניים שלי אמר ששמע במעורפל על PV. הוא לא ידע הרבה על זה ולא נראה שהוא מעוניין ללמוד עוד. גם השיננית שלי מעולם לא שמעה על PV, והסברתי לה את זה. ביקשתי ממנה להיזהר מאוד בכלים. היא ניסתה, אבל היה לא מעט נרתע. המשכתי לחנך כל שיננית חדשה, כשהם מסתובבים ועבדו במרפאות שונות בבת אחת.

מכיוון שכואב לי מה- PV, לעתים נדירות יצאתי מקצץ לראות חברים או ללכת למקדש. נעשיתי די מבודד. עם זאת, נשארתי פעיל באופן מקוון עם קבוצת הדיונים ב- PV, ובכל פעם שהיה פגישה של קבוצת תמיכה, השתתפתי ועזרתי.

השתתפתי בכנס ה- IPPF הראשון שלי לחינוך למטופלים בלוס אנג'לס ב- 2007, ואחריו הוועידה בסן פרנסיסקו ב- 2013, והייתי מאוד מעורב עם ה- IPPF בכל פעם שיכולתי לעזור. הייתי בהפוגה מאז ספטמבר ה- 2012 ולא היה לי פרק מאז.

אני אוהב את מה שאני עושה כ- PHC. אני זוכר איך היה לי כשהאבחנתי לראשונה עם PV, כך שאוכל להזדהות עם המטופלים הפונים ל- IPPF. יחד עם מנהל ה- IPPF, מארק ייל, אני מארגן גם ישיבות קבוצת תמיכה בחולים עבור חולים בדרום קליפורניה, ואני מעביר באופן קבוע סדנה בועידת החינוך לחולים כיצד להתמודד עם לחץ. אני מרגיש מבורך להיות מסוגל לעזור לאחרים ולהחזיר לשירות את אותו סוג של תמיכה שניתנה לי. זה עזר לי לשרוד את המחלה האוטואימונית הנדירה הזו. אני לא יכול לדמיין שעושה משהו אחר בחיי ברגע זה. אני מבורך להיות חלק מצוות ה- IPPF המצוין.

התרומה שלך עוזרת לחולים כמו מיי לינג להתחבר למשאבים שהם צריכים לחיות - ולשגשג - עם pemphigus ו- pemphigoid.

לתרום היום


בדוק את שאר סדרות מסע המטופלים:


ביום חמישי, יוני 7th, ה- FDA אישר Rituxan לטיפול במבוגרים עם פמפיגוס וולגריס בינוני עד חמור (PV).

Rituxan הוא הטיפול הביולוגי הראשון שאושר על ידי ה- FDA עבור PV ואת ההתקדמות הגדולה הראשונה בטיפול PV ב יותר מ 60 שנים. ה- FDA העניק בעבר את Priority Review, פריצת דרך תרפיה ייעוד ואת יתום סמים ייעוד Rituxan לטיפול PV. עם החלטה זו, Rituxan מאושר כעת לטיפול בארבע מחלות אוטואימוניות.

"אנו מקווים כי הודעה זו תפתח את הדלת לאישור לקבלת אינדיקציות אחרות במחלות שלנו ולהוביל את ההתמקדות המחודשת בטיפולים הקיימים", אמר מארק ייל, מנכ"ל קרן פמפיגוס ופמפיגואיד הבינלאומית.

אישור ה- FDA מבוסס על נתונים ממחקר Ritux 3, ניסוי אקראי ומבוקר של Roche שנערך בצרפת, אשר השתמש במוצר Roche המיוצר, האיחוד האירופי (EU), מאושר על ידי ריטוקסמאב כחומר הניסוי הקליני. המחקר השווה את משטר ה- Ritux 3 (מוצר rituximab שאושר ע"י האיחוד האירופי וקורטיקוסטרואידים קצרי טווח [CS]) ל- CS לבד כטיפול קו ראשון בחולים עם פמיגוס חדש עד בינוני. היעד העיקרי של המחקר היה הפוגה מלאה בחודש XNXX ללא שימוש בסטרואידים במשך חודשיים או יותר. (הפוגה מלאה מוגדרת אפיתליזציה מלאה והיעדר נגעים חדשים ו / או מבוססים).

תוצאות המחקר הראו כי 90 אחוז מטופלי PV שטופלו במשטר Ritux 3 נפגשו עם נקודת הסיום, בהשוואה ל- 28 אחוז מחולי PV שטופלו ב- CS לבד. תוצאות אלו תמכו ביעילות של Rituxan בטיפול בחולים עם PV בינוני עד חמור, תוך התמתנות טיפול CS. תוצאות אלו פורסמו ב The Lancet במארס 2017.

פאנל בינלאומי של מומחים הנקרא International Bullous Disease Consensus Group סיפק לאחרונה המלצות חדשות על אבחון וניהול של פמפיגוס כתב העת של האקדמיה האמריקנית לדרמטולוגיה. בהתבסס על הנחיות הטיפול האירופאיות הקיימות, נעשה שימוש בתהליך הסקר של דלפי כדי להשיג קונצנזוס מומחים בינלאומי. הקונצנזוס כולל את ההמלצה להשתמש נוגדן חד שבטי CDXNUMAL (Rituxan) וקורטיקוסטרואידים כאפשרויות טיפול קו ראשון עבור פמפיגוס בינוני עד חמור.

תפקידו של ה- IPPF

ה- IPPF שואף לשמש כמקור מידע עיקרי עבורכם לגבי הטיפול המאושר, והוא זמין כדי לסייע לכם לענות על השאלות שלכם בחודשים הקרובים. אם אתה שוקל Rituxan כטיפול פוטנציאלי, אנא התייעץ עם ספק שירותי הבריאות שלך. ליידע אותם על ההיסטוריה הרפואית שלך, ולשאול על תופעות הלוואי האפשריות.

ה- IPPF פאר מאמנים בריאות (PHC) הם חולי פמפיגוס ופמפיגואידים המסייעים יותר מחולי 1,200 ומטפלים מדי שנה. אלה PHCs מאומן במיוחד להפחית את החרדה ואת חוסר הוודאות המטופל תוך מתן משוחדת ידע וטיפול משוחדת. אתה יכול למצוא את PHCs המעסיקים את הקהילה באמצעות מדיה חברתית, הודעות דוא"ל, שיחות טלפון, וכן תמיכה אישית. מטרת תוכנית PHC שלנו היא להבטיח שאנחנו עוזרים לכל אדם הזקוק לעזרה בזמן הקצר ביותר האפשרי.

פתרונות גישה Genentech

Genentech היא חברת התרופות המייצרת Rituxan (rituximab). פתרונות גישה Genentech הוא משאב עבור אנשים שוקלים Rituxan כאפשרות טיפול. זה עשוי להיות שווה יצירת קשר עם פתרונות גישה ישירות ללא קשר אם יש לך ביטוח בריאות.

פתרונות הגישה עשויים להיות מסוגלים לעזור על ידי:

  • בדיקת הכיסוי הביטוחי והעלויות
  • לעזור לך למצוא דרכים לשלם עבור התרופה שלך
  • עובד כדי לקבל את התרופה לך

בקר בפתרונות גישה לקבלת מידע נוסף.

לאחר התלקחות לאחר הפוגה יכול להיות חוויה מפחידה ומתסכלת. מחשבות לרוץ דרך הראש שלך על החוויות הקודמות שלך ואתה עשוי לתהות אם המחלה שלך יהיה רע כמו שזה היה לפני. כאשר יש לך את התלקחות, חשוב לזהות אותו ולקחת את האתגר על הראש. זה קל להיות לחוץ מ חוסר ודאות וחוסר שליטה, אבל זכור כי הדגיש רק לעשות דברים יותר גרוע. הנה כמה טיפים כדי להפחית את העוצמה ואת הזמן כי ייתכן שיהיה התלקחות.

1. קבע פגישה עם הרופא מיד.

2. יש הרופא שלך לתת לך אבחנה קלינית או לקבל ביופסיה לעשות כדי לאשר את ההתלקחות. יש הרבה אבחונים דיפרנציאליים עבור המחלה שלך אז אתה רוצה להיות בטוח שזה מה שאתה חושד.

3. שוחח עם הרופא שלך על אסטרטגיית טיפול והתחל מיד.

4. עקוב אחר פעילות המחלה ביומן, הדבר יעזור לך לקבוע אם מצבך משתפר.

5. מעקב עם הרופא שלך באופן קבוע ואת עו"ד על עצמך. מומלץ לראות את הרופא שלך בכל 4-6 שבועות. אם יש לך התלקחות אגרסיבית ייתכן שתצטרך לראות את הרופא שלך בתדירות גבוהה יותר.

6. אם אתה צריך תמיכה, פנה אל IPPF ולדבר עם מאמן בריאות עמיתים. מאמנים זמינים לענות על שאלות ולעזור לך להחליט כיצד להתמודד בצורה הטובה ביותר את ההתלקחות שלך.

זה נפוץ עבור התפרצויות לא להיות אינטנסיבי כמו הניסיון הראשון שלך עם המחלה, אבל לכל החולים יש חוויות שונות. הדבר החשוב הוא להיות יוזם ולייצב את פעילות המחלה בהקדם האפשרי. Flares הם חלק לחיות עם pemphigus ו pemphigoid אבל אם הם מטופלים במהירות עם גישה חיובית אתה יכול לחסל אותם מוקדם יותר.

זכור, אם יש לך שאלות "שאל מאמן" כי כאשר אתה צריך אותנו אנחנו בפינה שלך!

כל מה שנדרש הוא מכה קלה ביותר נגד עצם, רק כמה דקות רבות מדי בשמש, לאכול משהו שהוא קשה וחד או אפילו את כוח לחץ המים יוצא הראש המקלחת שלך כדי לגרום לטראומה רקמת העור שלך. טראומה זו יוצרת תגובה במערכת החיסון של הגוף שלך ולפני שאתה יודע את זה שלפוחית ​​או נגע הופיעה. אז האם זה אומר שאתה יכול לצאת בשמש או לעשות פעילויות נורמלי שרוב האנשים עושים? לא, אבל כחולה עם פמפיגוס או פמפיגואיד מומלץ להיות מודע יותר לכל פעילות שעשויה לגרום לטראומה לרקמת העור. אם אתה צריך לשאול, אז כנראה יש לך כבר את התשובה ואתה צריך למנוע את זה ואם אתה לא בטוח ... "שאל מאמן!

זכור, כאשר אתה צריך אותנו, אנחנו בפינה שלך!

מארק ייל

מאמן בריאות עמית מוסמך

טיפים Prednisone

  • קח מוקדם ככל האפשר בבוקר כדי למנוע בעיות שינה בלילה.
  • השלמת תזונה בריאה עם סידן יסייע לשמור על בריאות העצמות דרך פרדניזון.
  • צמצום צריכת המלח יכול למנוע תופעות לוואי הקשורות שימור נוזלים.
  • לוקח את זה עם הארוחות יכול למנוע קיבה מוטרד.

אם תגלה שאתה אנרגטי מדי, תוכל לנסות:

  • לעשות קצת נשימות עמוקות, יוגה או להאזין למוסיקה מדיטטיבית.
  • הימנע מקפאין לאחר 4: 00 או 5: 00 PM כדי לסייע במניעת נדודי שינה.
  • תרגילים נושאות משקל יסייע לשמור על עצמות חזקות. אם קשה מדי, תרגילי מתיחה בבריכה היא גם טובה.

כאשר אתה זקוק לנו, אנחנו בפינה שלך.