יום מחלה נדיר 2017

1 יום מחלה נדירה הושק לראשונה באירופה על ידי EURORDIS, קול חולים במחלות נדירות באירופה, ו שלה מועצת הבריתות הארציות ב- 2008. ארה"ב הצטרפה לסיבה ב- 2009. מאת 2016, יום מחלה נדיר הפך לאירוע עולמי עם יותר מ 80 מדינות המשתתפות.

יום מחלה נדיר הוא דבר די מגניב עבור אלה מאיתנו עם מחלות נדירות. על פי הארגון הלאומי להפרעות נדירות (NORD):

"מחלות נדירות אינן נדירות כל כך: יש מחלות נדירות של 7,000 והפרעות שמשפיעות יחד על 30 מיליון אמריקאים - 1 ב- 10 מאיתנו - ויותר ממחציתם ילדים.

אנשים עם מחלות נדירות יש צרכים לא מסופקים עצום, כולל misdiagnosis, זמן רב סוף סוף לקבל אבחנה נכונה, וכאשר הם עושים, 95% אין טיפול עם אפס CURES.

יום מחלה נדיר מתרחש ביום האחרון של חודש פברואר מדי שנה. המטרה העיקרית היא להעלות את המודעות בקרב הציבור הרחב ומקבלי ההחלטות לגבי מחלות נדירות והשפעתן על חיי המטופלים ".

הנושא העולמי של השנה הוא מחקר. זוהי ההזדמנות שלנו לתת מחוקקים, מנהיגים בתעשייה, חוקרים, אנשי מקצוע בתחום הבריאות הצצה של השפעה מחלה נדירה וטיפולים שלה אולי. זהו אירוע מודעות מקומי, לאומי ובינלאומי.

יום מחלה נדיר הוא יום של אחדות עבורנו חולים. אני לא יכול לדבר בשבילך, אבל הרגשתי בודד מאוד ומבודד כאשר גיליתי שיש לי פמפיגוס vulgaris. ואז מצאתי קהילה ב- IPPF. זה היה מנחם מאוד לדעת שיש שם אחרים שעברו את מה שאני חי. עכשיו תארו לעצמכם להיות עם מאות אחרים שיש להם מגוון רחב של מחלות נדירות. כמונו, הם חולים מחפשים לא רק עבור טיפולים יעילים, אלא גם מרפא. ביום מחלה נדיר, אנחנו חזית מאוחדת שדוגלת במימון מוגבר למחקר. זה זמן של הכללה. זמן להתאחד כאחד. זמן לעשות את ההבדל.

זה גם הזמן להתחבר עם חולים אחרים וללמוד על מחלותיהם, כיצד מחלות אלה משפיעות עליהם, ומה ארגוני המחלה שלהם לעשות כדי לתמוך בצורכיהם. זוהי דרך לגלות מה אנחנו - כחברים של IPPF - יכול לעשות טוב יותר כדי לעזור ולתמוך בכל מי מושפעים ממחלות נדירות. זה הזמן למצוא קהילה וכוח בידיעה שאנחנו לא לבד בחיפוש אחר טיפולים טובים יותר מרפא.

יום מחלה נדיר הוא יום למצוא כוח וכוח בחולשה שלך, המחלה שלך. יש לך את היכולת לחלוק את הסיפור שלך. הסיפור שלך יש את הכוח להשפיע על מנהיגי העיר שלך, המדינה, המדינה. הסיפור שלך יכול לעורר שינויים בחוק, הממשלה, הבריאות, החינוך הרפואי.

אני ממליץ לך לחפש הזדמנויות שבהן אתה יכול להתערב. אם אין לך הזדמנות לידך, תוכל ליצור את עצמך. אתה יכול לחלוק את הסיפור שלך עם עמיתים לעבודה או פקידי ממשלה מקומיים, לארגן מכירה אופים ולתרום את ההכנסות ל- IPPF, או לארגן לרוץ / הליכה כדי להעלות את המודעות. רשימת האפשרויות היא אינסופית. רק להיות בטוח להסביר מה pemphigus ו pemphigoid הם להפנות אנשים ל- IPPF אם יש להם שאלות.

כדי ללמוד עוד על יום מחלה נדירה ואירועים נדירים בשבוע מחלה, בקר http://www.rarediseaseday.org/ ו http://rarediseaseday.us/.