ראלי למחקר רפואי

"הרגשתי באמת שהנציגים שלנו מקשיבים מקרוב כשסיפרתי להם את הסיפור שלי שאובחן ומטופל בפמפיגוס וולגריס." ביום חמישי, 22 בספטמבר, הצטרפתי ל -350 תומכים בגבעת הקפיטול למפגן למחקר רפואי. המטרה העיקרית שלנו הייתה לעודד את חברי הקונגרס להמשיך במימון חזק, מתמשך וצפוי עבור מכוני הבריאות הלאומיים (NIH). מכיוון שאני גר בוושינגטון הבירה, עיר ללא הצבעה בקונגרס, שובצתי לקבוצה ממונטנה.

יחד עם ביולוג של אוניברסיטת מונטנה ופובליציסט לחקר הסרטן, נפגשתי עם סנס, ג'ון טסטר, סטיב דיינס והרב ריאן זינק. כל שלושת החברים תמכו במאמצינו לשמור על מימון ה- NIH, בייחוד של הסנסטר טסטר, שנדמה היה שיש לו עניין במחקר רפואי. בנוסף לבקשתנו הכללית למימון NIH, הדגשתי את החשיבות של מחקר חדשני על מחלות נדירות והדגשתי על משמעותו של החוק הפתוח, הממריץ את חברות התרופות להפוך את הטיפולים לזמינים ללא תווית.

מתוך שלושת הביקורים שלי בגבעת הקפיטול כעורכת דין נדירה, זו הפעם הראשונה שפגשתי את החברים עצמם ולא רק את הצוות שלהם. זו היתה חוויה צנועה, אבל גם חוויה חזקה. חשתי באמת שהנציגים שלנו מקשיבים מקרוב כאשר סיפרתי להם את הסיפור שלי על שאובחנתי וטיפלתי בפמפיגוס וולגאריס. פגישה שלנו מחוקקים באופן אישי וסיפור שלנו סיפורים עושה את כל ההבדל!