ימי הלובי של המחוז

במשך ארבע השנים האחרונות, הצטרפתי לחולי IPPF ולאחרים בקהילת המחלות הנדירה בכל רחבי הארץ, בקידום חברי קונגרס במחוז שלי. ה- IPPF מצטרף שוב לכוחות השנה במחלות נדירות למחוקקים (RDLA) עבור לובי המחוז ימים מ- 7 באוגוסט, 2017 עד ספטמבר 6, 2017.

במהלך החודשים האחרונים, מטופלים רבים, מטפלים ורופאים יצרו קשר עם ה- IPPF על מאבקם לגישה לטיפולים מצילי חיים לפמפיגוס ולפמפיגואיד.

זה יכול להיות קשה עבור עורכי הדין לנסוע לוושינגטון ולדבר עם המחוקקים שלהם, כך IPPF היא שותפות עם RDLA לתאם את הקונגרס פגישות. בהתחלה הייתי עצבנית בקשר לפגישה עם הנציגים שלי, אבל זה היה קל מאוד. מפגש איתם במהלך הקיץ אומר שהם נמצאים הפסקה הקונגרס ויש להם יותר זמן לבלות איתך לשמוע את הסיפור שלך. חשוב לשתף את מסע המחלה שלי עם נציגים וסנאטורים, כך שהם מודעים לחקיקה המשמעותית שיש לחולים.

אנחנו צריכים הקונגרס להעביר חוקים אשר יגדיל את המימון למחקר מחלה נדירה, לשפר את העיכובים באבחון, ולהפוך טיפולים מצילי חיים זמין ובמחיר סביר. במהלך החודשים האחרונים, מטופלים רבים, מטפלים ורופאים יצרו קשר עם ה- IPPF על מאבקם לגישה לטיפולים מצילי חיים לפמפיגוס ולפמפיגואיד.

עכשיו, יותר מתמיד, חשוב כי הקהילה IPPF מדבר על הנושא הזה. אנא הצטרפו אלי השנה ב תמיכה במהלך ימי הלובי של המחוז ולתת הקונגרס יודע כי אין מחלה נדירה מדי עבור תרופה!

בבקשה ללכת http://rareadvocates.org/ ו להירשם היום!