האבחנה של הלימה (סדרת מסע מטופלים # 1)

מסע מטופל: אבחון

ברוך הבא לסדרת הסיפורים החדשה שלנו המתמקדת במסע המטופל.

צוות שירותי המטופלים שומע כל יום סיפורים מהקהילה שלנו על איך זה לחיות עם פמפיגוס ופמפיגואיד. החל מאבחון ועד מציאת הרופא הנכון ועד לטיפול משגשג, חולים רבים מביעים תסכולים דומים. ובכל זאת, יש תקווה נפוצה שעוברת על רבים מהסיפורים שאנו שומעים ב- IPPF.

בכל שבוע בשמונה השבועות הבאים, אנו הולכים להדגיש סיפור שמתמקד בחלק ספציפי במסע המטופל. התקווה שלנו היא שעל ידי שיתוף סיפורים מהקהילה שלנו, יותר מטופלים ומטפלים יבינו שהם לא לבד.

הסיפור הראשון שלנו בסדרת מסע המטופל מגיע בצורה של מכתב מהלימה:

הסימפטומים שלי התחילו בתחילת אפריל 2018. הפה שלי היה מודלק והיו לי שלפוחיות כואבות משני הצדדים שהקשו מאוד על אכילה או שתייה. לא היה לי מושג מה גורם לתסמינים שלי והלכתי לארבעה רופאים שונים. הרופא המטפל העיקרי שלי אמר לי שאני צריך לפנות למומחה אף אוזן גרון. מומחה אף אוזן גרון רשם פרדניזון, אך זה לא עבד. אמרו לי לפנות לראומטולוג, והם גם רשמו פרדניזון. כשזה לא עבד, הופנו אותי לכירורג פה. המנתח הפה ביצע ביופסיה, ואובחנתי כסובלת מפמפיגואיד רירית (MMP).

לא הייתי בטוח מה זה MMP ואילו רופאים הצליחו לטפל בזה. חקרתי וגיליתי שאני צריך לפנות לרופא עור. התקשרתי לפחות לשמונה רופאי עור באזורי, אך הם לא טיפלו ב- MMP. חלקם אפילו לא ידעו מה זה. בעזרתה של בתי מצאנו את ה- IPPF ברשת, והושטתי יד אל בקי סטרונג באמצעות דואר אלקטרוני. בקי שיתפה איתי את המידע של ד"ר רון פלדמן (אוניברסיטת אמורי) והיא הושיטה אליו את המקרה שלי. היא המשיכה עם ד"ר פלדמן ואותי לראות איך הטיפול שלי מתנהל.

ד"ר פלדמן דואג באמת לחוליו. לקח כמעט שנה לפני שאובחנתי, אבל עם התרופות והטיפול הנכונים אני בדרך להחלמה. הלוואי ויותר רופאים היו מודעים ל- MMP; זה היה עוזר לי לקבל טיפול מוקדם יותר.

אני מודה מאוד ל- IPPF על עזרתם!

תן את חלקך להראות לך אכפת

תמכו בחולים כמו הלימה

התרומה שלך עוזרת לחולים כמו הלימה לקבל גישה מהירה יותר לטיפול כך שיוכלו להחלים - ולשגשג - בעזרת פמפיגוס ופמפיגואיד.

תן את התרומה שלך


בדוק את שאר סדרות מסע המטופלים: