פרספקטיבה של פרד: חיבור עם חולים אחרים (סדרת מסע למטופלים # 5)

הסיפור החמישי שלנו בסדרת מסע המטופל מגיע מאת פרד משאלה:

זה היה בינואר ה- 2007, ואני ישבתי מעבר לשולחן העבודה מהרופא העור השני שראיתי בחמישה חודשים. בפעם השנייה נאמר לי שמצבי ככל הנראה היה "סביורי משהו או אחר" ונקבע לי סטרואיד מקומי מבוסס אלכוהול שידעתי שכואב ליישם. סבלתי שלושה חודשים של נגעים נפוצים יותר ויותר על עור הקרקפת והגב שלי, אך לא קישרתי את אלה לפצעים בפה רע ולהאטה בחניכיים שהתחילו בקיץ הקודם.

בשבוע שלאחר מכן נקבעתי לניקוי שיניים שדחיתי מכיוון שחששתי שזה יפגע. השיננית המסכנה ככל הנראה מעולם לא ביצעה ניקוי עקוב מדם. כאשר רופא השיניים בדק את פי, הוא מיד קבע אותי לביופסיה. התוצאה חזרה חיובית עבור pemphigus vulgaris (PV). מזלי.

למעשה אני היה מזל - גרתי נסיעה קצרה ברכבת ממנהטן ובריאות לנגון באוניברסיטת ניו יורק (NYU), מה שאומר שהייתה לי גישה לאנשי מקצוע רפואיים עם ניסיון רב בתחום ה- PV. אפילו יותר מזל, בתחילת מרץ של ה- 2007 נכנסתי לטיפולו של ד"ר ז'אן קלוד ביסטרין, אחד ממומחי הפמפיגוס המובילים בעולם. ד"ר ביסטרין טיפל בי עד זמן קצר לפני מותו ב- 2010.

אובחנתי כחולה ב- PV, הייתי מטופל של איש מקצוע רפואי בכיר, התחלתי לנהל את המחלה שלי בסטרואידים והיה לי מטפלת תומכת בצורה יוצאת דופן באשתי. באותה תקופה אפילו לא הייתי מודע לכך שחסר לי חלק מכריע ממה שהייתי צריך במאבק שלי עם המחלה שלי: לא היה לי שום מושג כיצד לחיות עם PV היום יום.


עזור לחולים כמו פרד להתחבר למשאבים שהם צריכים לחיות - ולשגשג - עם pemphigus ו- pemphigoid.

תרומות


זה היה הרגע בו ה- IPPF נכנס לתמונה. חלק גדול מהקריירה שלי בילה בדרך זו או אחרת למקצוע הרפואה, מה שהפך את האיתור והבנת המידע המפורט על גורמים, טיפולים, תופעות לוואי, בעיות ביטוח וכו ', קצת יותר קל עבורי מאשר עבור חלק מהמטופלים. החיפושים שלי באינטרנט הציגו טון של מידע טכני ומאמרי מחקר על מחלות שלפוחיות אוטואימוניות, אבל לא הרבה מה זה לעבוד, לשחק, לטייל, או פשוט לצאת למסעדה הגונה תוך התמודדות עם מבטים ושאלות (וכמה עצות מיועדות אך ממש גרועות) מחברים וזרים. הרגשתי לבד. ידעתי שחייבים להיות אחרים שם שנאבקים כמו שאני, אבל עד שמצאתי את אתר IPPF, לא ידעתי איך להתחבר אליהם. מהודעות הדואליות הראשונות שלי עם מיי לינג מור ומארק ייל, ידעתי: היו אנשים שהבינו.

כמובן שאתר ה- IPPF עצמו מכיל מידע רב על הצורות השונות של pemphigus ו- pemphigoid (P / P) כמו גם על השירותים אותם מספק IPPF. עם זאת, זו הייתה האינטראקציה עם חולים עמיתים דרך מאמני הבריאות העמיתים, קבוצות התמיכה והוועידות השנתיות לחינוך מטופלים, שהוכיחו את הערך ביותר עבורי. לוח הזמנים של עבודתי מנע ממני להשתתף בכנס לחינוך מטופלים עד 2014, כאשר נסעתי לשיקגו והצלחתי לפגוש כל כך הרבה אנשים שכבר נתקלתי בהם דרך אתר IPPF או בכלי מדיה חברתיים שונים. בשיקגו נודע לי על הפוטנציאל של ריטוקסימאב כאפשרות טיפול והשתתפתי בישיבות בנושאים כמו טכניקות הרפיה, שיקולים תזונתיים ותכנית שגריר מודעות (מאמץ ההשתתפות שביצעה ה- IPPF כדי לצמצם את פער הזמן בין התסמינים הראשונים ואבחון). פשוט בילוי עם אנשים שידעו בדיוק מה עובר עלי, שידעו את הפחד והזעם המיידי שעובר על כל נגע חדש, שגילו כיצד למצוא את הנקודות המוצללות בצהריים הגבוהים, היה נחמה מדהימה.

בשיקגו לא רק נרשמתי כדי לעזור בתכנית המודעות, אלא שהצטרפתי גם למרשם המטופלים, שכעת הוחלף על ידי המחקר על היסטוריית הטבע. מאז השתתפתי בכנסים לחינוך מטופלים בניו יורק (כולל משחק מטס-ינקי קריר מאוד!), ניופורט ביץ 'ודורהם (שם הקמתי מחדש חברויות ותיקות ופגשתי חברים חדשים יותר בקהילה / P). נפגשתי גם עם חברי קבוצת התמיכה המקומית שלי; התנדב לסייע לאנשי דוכן ה- IPPF בישיבת השיניים של ניו יורק רבתי ב- 2017 וב- 2018; סיפק מידע על P / P לעשרות רופאי שיניים מקומיים; ולאחרונה דגל בעד IPPF ותמך בחקיקה כחלק משבוע המחלות הנדירות בגבעת הקפיטול.

אני לא כותב את כל זה כדי לומר לך איזה בחור טוב ואזרח טוב אני. אני לא "מצטרף" מטבעי, ומפתיע אותי שהתחלתי להיות מעורב באותה מידה שיש לי. ה- IPPF סיפק לי בסיס איתן של תמיכה, מעשית ובלתי מוחשית, לאורך השנים שאני באמת מרגיש חלק מהמשפחה. זה מה שהחדיר בי את הדחף להפשיל שרוולים ולעזור.

ה- PV שלי נמצא בהפוגה (ללא התלקחות וללא תרופות) יותר משלוש שנים, אבל ה- IPPF ממשיך להיות חלק חשוב מחיי. הסמינרים המקוונים של סדרת חינוך המטופלים עוזרים לעדכן אותי, ואני מצפה לכל גיליון חדש של הגיליון רבעון. כבר קצבתי זמן לוועידת חינוך המטופלים בפילדלפיה באוקטובר הקרוב.

התמודדות עם קבוצת המחלות המכוערת הזו אינה דבר שאיש מאיתנו היה בוחר. אל תטעו: הלוואי שלא היה צורך בארגון הזה. הלוואי ומעולם לא היה צורך לפגוש את המטופלים, המטפלים והצוות שהכרתי לאהוב ולהעריץ ושחברותם ומחויבותם חשובים לי כל כך. אבל אני אסיר תודה בכל יום ויום על ההזדמנות לחלוק איתם את המסע הזה.

תן את חלקך להראות שאכפת לך. עזור לחולים כמו פרד

תרומות


צוות שירותי המטופלים שומע כל יום סיפורים מהקהילה שלנו על איך זה לחיות עם פמפיגוס ופמפיגואיד. החל מאבחון ועד מציאת הרופא הנכון ועד לטיפול משגשג, חולים רבים מביעים תסכולים דומים. ובכל זאת, יש תקווה נפוצה שעוברת על רבים מהסיפורים שאנו שומעים ב- IPPF.

בכל שבוע עד אוגוסט וספטמבר אנו מציגים סיפור המדגיש חלק ספציפי במסע המטופל. התקווה שלנו היא שעל ידי שיתוף סיפורים מהקהילה שלנו, יותר מטופלים ומטפלים יבינו שהם לא לבד.


בדוק את שאר סדרות מסע המטופלים: