סנגור בפעולה

יתכן שאתה מודע למאמצי ההסברה של IPPF. עכשיו, אנו זקוקים שתתומך גם כן. הסיפור שלך חשוב ומראה שמחלה נדירה לא פוגעת רק באמריקאים, אלא גם באמריקאים במחוזך. הסיפור שלך מוכיח לחברי הקונגרס כי החלטותיהם משפיעות רבות על חיי האדם ורווחתם. ה- IPPF מעודד אתכם להשתתף בהבאת המודעות לנושאים וחקיקה המשפיעים על קהילת המחלות הנדירות לנציגי המדינה והמדינה.

זה אולי נראה כמו תהליך מפחיד, אבל ה- IPPF כאן כדי לעזור. יש לנו כלים לתמוך בך כשאתה מתכונן לדבר עם חברי מחוקקים. אחד הדברים החשובים ביותר שיש לזכור הוא שגם המחוקקים הם אנשים. חפש דרך משותפת - הם הורים, אחים, אחיות וחברים. סטטיסטית, הם כמעט מכירים מישהו עם מחלה נדירה או אוטואימונית.

ההצעות הבאות יכולות לעזור לך להפוך בהצלחה לעורך דין:

  • פנה ל- IPPF בכתובת advocacy@pemphigus.org בכדי להביע עניין במתן תמיכה ברמה המקומית ו / או הלאומית. אנו יכולים להסביר סוגיות וחקיקה בהן תומכת IPPF כיום.
  • זהה את המחוקקים הפדרליים שלך באמצעות הכלים המקוונים שבכתובת senate.gov (הסנאט האמריקני) ו- www.house.gov (בית הנבחרים האמריקני).
  • עקוב אחר לוח השנה של הקונגרס. תקופות עבודה מחוזיות הן התקופה הטובה ביותר עבור מחוקקים להיפגש עם בוחרים מקומיים. נצלו את ההפסקה באוגוסט. זו תקופה עמוסה בה מחוקקים רבים מקווים להיפגש עם בוחריהם כדי ללמוד על סוגיות המשפיעות עליהם ומה הם יכולים לעשות כדי לעזור.
  • קבעו פגישה על ידי שליחת הזמנה רשמית למתזמן המחוקק לפחות שלושה עד ארבעה שבועות לפני מועד הפגישה המוצע. בדוק את אתר המחוקק שלך, כיוון שיש להם תהליך רשמי להגשת בקשות לפגישה.

תבנית דואר אלקטרוני לדוגמה

יקר [שם],

אני כותב לבקש פגישה מחוזית עם (הכנס כאן נבחר לנבחר). ככל שהמחוקקים ממלאים יותר ויותר תפקיד בעיצוב מדיניות שירותי הבריאות המשפיעים על הגישה שלי לטיפול איכותי ובמחיר סביר, אני מברך על ההזדמנות לדון אתכם בכמה מהאתגרים וההזדמנויות שעומדות בפני המטופלים כאשר הם מטפלים בעצמם.

אני זמין לפגישה איתך (הציעו כמה תאריכים שיעזרו לכם). אם התאריכים האלה לא עובדים בשבילך, אני שמח לדון באפשרויות אחרות עם הצוות שלך. ניתן להגיע אליי בכתובת (הכנס מספר טלפון) או ב (הכנס דוא"ל).

בכנות,

[השם שלך]
[הכתובת שלך]


כשבוע לאחר מכן מעקב בשיחת טלפון.

טלפונים לשיחת טלפון

שלום, שמי [שמך].

אני חולה עם pemphigus / pemphigoid ב [עירך, מדינה].

אני עוקב אחר ההזמנה בכתב ששלחתי ל- [שם הנבחר הנבחר], וביקשתי לדבר איתו / היא כדי לדון בסוגיות העומדות בפני מטופלים כמוני, כאשר מנסים להשיג מרשמים ומרשמים איכותיים ובמחיר סביר.

ברצוני לתאם הזדמנות ל- [שם הנבחר הנבחר] לבקר במשרדם בשלושת-ארבעה השבועות הקרובים. יש לך זמינות?

(אם הם זקוקים לזמן לבדוק את לוח הזמנים, ציין להם את שמך, הדוא"ל ומספר הטלפון שלך. להיות גמיש. אם הם אינם מסוגלים להיפגש בתאריכים שהצעת, דנו איתם באפשרויות אחרות.)

שאל אותם אם יש ניירת נדרשת שאתה צריך להגיש לפני הפגישה.

תודה על זמנך, ואני מצפה לפגישה [שם הנבחר הנבחר] במשרד המחוז שלהם.


הביקור:

  1. הבן את הסוגיות שאתה עומד לדון בהן. זה הסיפור שלך וחשוב להשתמש בחוויותיך כראיה משכנעת לנושאים העומדים לרשותך.
  2. שתף את דאגותיך עם הנבחר הנבחר שלך. אם הוא זמין, השתמש בתכניות המסופקות על ידי ה- IPPF בנושא המדיניות או הנושא הרגולטורי.
  3. תגיע לעניין. אל תיקח יותר מדי זמן כדי להפוך את המגרש שלך. אמור להם מי אתה, הקהילה שאתה מייצג, את מספר החולים במחלה שלנו, מהם החששות העיקריים שלך, וכיצד ומדוע הדאגות הללו קשורות לפיסת חקיקה או דרישה רגולטורית מסוימת.
    • יש להעביר זאת תוך כעשר דקות.
    • אם ישאלו שאלה ואתם לא בטוחים בתשובה, אנא אמרו זאת והודיעו להם שתגלו ותחזרו אליהם. ה- IPPF שמח לעזור לכם למצוא את המידע.
  4. בדוק שוב את העובדות והנתונים שלך. וודא שאתה מציג מידע מדויק.
  5. תודה לנבחר הנבחר שלך על הצבעות ומאמצים ספציפיים שבהם הם תמכו בחקיקה המסייעת לקהילה שלנו.
  6. צלם עם הנבחר הנבחר וצוות העובדים שלו. אנא שתף ​​אותו עם ה- IPPF. אנו אוהבים לפרסם תמונות של הקהילה שלנו המשתתפות במאמצי סנגור.

המשך מעקב על ידי הודה לנבחרך שנבחר על הביקור.

תודה לך לציין

שלח בדואר אלקטרוני או בדואר רגיל.

יקר [שם],

תודה שקיבלת את הזמן להיפגש איתי ב- [הכנס תאריך].

כמרכיב, אני מעריך את ההזדמנות לספר לך על המחלה שלי ולחלוק את סיפורי איתך כדי לראות את ההשפעה שיש למדיניות הבריאות על גישה לחולים לטיפול. זה היה כבוד לפגוש אותך.

[הכנס נקודות עיקריות מהפגישה כדרך לחזור על עמדתך.]

אנא אל תהססו לפנות אליי בטלפון או בכתובת הדוא"ל שלך אם יש לך שאלות נוספות בנושא [הכנס חקיקה או שם תקנה]. אני מברך על ההזדמנות לשמש עבורכם משאב בנושאים חשובים אלה.

בכנות,

[השם שלך]


מעקב עם צוות IPPF. שתף את כל פריטי הפעולה הנובעים מהפגישה עם צוות התומך ב- IPPF בטלפון או בדוא"ל.

אנו מקווים כי מדריך מועיל זה מעודד אתכם להסתבך במען תמיכה בקהילה שלנו ולמי שאינם יכולים להמליץ ​​בעד עצמם. אנו מחפשים תמיד דרכים חדשות לדוגל בקהילה IPPF ונודה על כל משוב.