תג ארכיון: וושינגטון

מטרתה של ההטפה בוושינגטון היא להפיץ את המודעות ולדאוג לחקיקה חיובית שתשפיע על כל קהילת ה- IPPF. בשבוע נדיר במחלות בגבעת הקפיטול 2016, היו לנו תומכי 7 מקהילת IPPF.

התיקון הראשון לחוקת ארצות הברית מבטיח את זכותם של כל האזרחים לתקשר עם נבחריהם. אז אולי אתה שואל את עצמך, "האם נציג הקונגרס שלי באמת אכפת מה אני חושב"? ובכן, התשובה היא כן!

כאשר הדוא"ל נחת בתיבת הדואר הנכנס שלי בחודש שעבר מבקש פמפיגוס פמפיגואידים מטופלים ומטפלים כדי לתמוך בגבעת הקפיטול, לא היססתי.

אוקלהומה סיטי

אני לא אמיץ ולא רהוט במילים, אבל הידיעה שאני יכול לעודד את המעבר של חשבונות למצוא תרופות או טיפולים לאנשים בכל רחבי העולם היה מעורר השראה. במהירות מצאתי את האומץ שלי וידעתי את המטרה שלי.

טוד קוה ומארק ייל

על ספטמבר 26th Todd Kuh ו Mariah Lowinske, שני שוחרי החולה עם Pemphigus Vulgaris, ואני השתתפו האקדמיה האמריקנית של דרמטולוגיה המחוקקים בוושינגטון הבירה. כחבר בקואליציית מחלות העור, ה- IPPF שולח תומכים לוועידה זו מדי שנה כדי שנוכל ללמוד על היוזמות האחרונות לפני שתדרוך על הקונגרס לתמיכה בטיפול ובמחקר.