תג ארכיון: מתנדבים

ללא שם: האם אתה מאמין הקיץ נמצא כאן? הימים טסו במערבולת של פעילות כאן בקרן ואני רוצה לקחת רגע כדי למלא אותך על מה שיש בעבודות. במקרה שלא שמעת, הפגישה השנתית של 2012 בבוסטון היתה הצלחה מדהימה. זה היה מאמץ צוות אמיתי מתכנון יום 1 דרך הערות הסיום של יום ראשון. בסופו של דבר סיימנו כמעט עם כל משתתפי 275, רמקולים ומתנדבים - יותר מכל מפגש אחר בהיסטוריה שלנו!

המשתתפים כללו חולים עם הפוגה במשך 20 + שנים, למטופל שאובחן מספר ימים לפני תחילת הפגישה. אם היית שם, אתה כבר יודע כמה מדהים המפגש הזה - ואת הזיקוקים היו באמת צירוף מקרים!

אם אתה לא יכול להשתתף, אז אתה מתגעגע doozy, אבל הפחד לא: כולם יכולים לבקר www.pemphigus.org/2012am ולקבל עותקים של התוכנית, מצגות, ושמע זמין. אני רוצה להודות אישית לכל מי שעזר ביצירת מפגש זה והצלחתו! עבור לדף 7 וראה מי יצר את הפגישה השנתית של 2012 לפגישה למעלה! ואל תשכח לסמן את היומנים שלך: הפגישה השנתית של 2013 תהיה בסן פרנסיסקו, באפריל 26-28! ד"ר טרי וולינסקי-מקדונלד 'ס "פסיכולוגית מדבר" טור יחזור הנושא הבא. אם יש נושא שאתה רוצה שהיא לכסות, אנא שלח לה דוא"ל בכתובת terry@pemphigus.org. כאשר אנו עוברים לתוך המחצית השנייה של השנה, ה- IPPF מתמקדת בהגדלת המודעות של הרופא. זכור מתי אתה, או מישהו שאתה מכיר, אובחן לראשונה עם pemphi - מה? האם היית אחד מבני המזל שאובחנו פחות מחודש? או אפילו פחות משלוש? רוב זה לא בר מזל.

ב 2011 IPPF ממומן מחקר כדי לקבוע כמה זמן זה לוקח חולים חדשים כדי להיות מאובחנים. ממצאי המחקר מצביעים על ממוצע של רופאים 5 לאורך טווח של 10-month לפני קבלת אבחנה נכונה של P / P. זה לא חייב להיות! עם המידע הנכון הזמין לרופאים, החולים יכולים להיות מודגשים בימים או שבועות, לא חודשים או שנים. מטרתנו היא להגדיל את המודעות של פמגיגוס ופמגיגואיד במקצועות הרפואיים. במהלך חודש מרץ של חודש המודעות הלאומי למחלות אוטואימוניות חודש מרץ, גייסנו כמעט $ 2012 כלפי מודעות P / P. בחודש אפריל 10,000, IPPF הוענק מענק 2012 $ של קרן סי סימס לעזור עם מסע המודעות שלנו! ולאחרונה, מיוחד לא התחייבה אפילו יותר לכיוון המאמצים המודעות שלנו! אבל אנחנו עדיין לא שם! מסעות פרסום מודעות לעשות עבודה! כדי לקבל את רוב הסיקור בין dermatol o oists, רופאי שיניים, ועוד התמחויות, אנחנו זקוקים לעזרתך! הקיץ אנו מבקשים מכל אחד להציג תרומה ללא תשלום, במיוחד עבור מסע המודעות שלנו. אתה יכול לתרום באופן מקוון ב www.pemphigus.org/donate, להתקשר למשרדים שלנו (15,000) 916-922 ext 1298, או דואר בטופס הממוקם בתוך הכריכה האחורית. אנא שקול לשאול חבר או בן משפחה לתמוך במאמץ זה חשוב מאוד. ואל תשכחו על התאמת מתנות מהמעסיק שלך! צור קשר עם מחלקת משאבי אנוש שלך לקבלת מידע נוסף. ככל שנקדים לממן את הפרויקט הזה, כך נוכל לשפר את המודעות של הרופא - ובמקרים הראשונים, פמפיגוס ופמפיגואידים יאובחנו ויטופלו. זה אומר שהחולים יכולים להתחיל את המסע שלהם להחלמה והפוגה מוקדם יותר מאי פעם! לבסוף, תודה על התמיכה המתמשכת שלך ויש לך קיץ בטוח ומאושר!

ה- IPPF מחפש מתנדבים שיעזרו לנו בפרויקטים ותוכניות חינוך ותמיכה רבים, כולל במספר תפקידים חדשים שנוצרו. שלושת סוגי המשרות העיקריים שאנו מבקשים למלא הינם חברי הוועד המנהל (סגל בכיר של המנכ"ל), תורמים מיוחדים לפרויקטים, ומתנדבים כלליים.
הוועד המנהל עומד בראש "מחלקה" או יוזמה תחת המנכ"ל. זה יכול לכלול מאמצים כמו ניהול תוכניות התמיכה של החולה שלנו, תכנון והרצת כנס השנתי של המטופל, הפעלת אירועי התרמה, ניהול התנדבות ומחקר ופיתוח. תחומים אחרים כוללים חשבונאות, שיתופי פעולה וניהול פרויקטים.

  • המחויבות תהיה למשך שנה אחת או למשך היוזמה, לפי הקצר. ואנחנו פתוחים לרעיונות של "מחלקות" ויוזמות חדשות, ואף יתאימו עמדה לכשרונותיו ולאינטרסים של הפרט. תפקיד זה הוא אידיאלי עבור אנשים כי הם מבחינה מבצעית רוצה תפקיד משמעותי בתוך הקרן.

לתורמים מיוחדים לפרויקטים (SPC) יש מומחיות מיוחדת, משאבים וגישה לתת ל- IPPF מחויבות קצרת מועד המסתובבת באזור מסוים. זה מאפשר לאנשים לעשות תרומה מהותית שמתאימה לאינטרסים שלהם ואת אורח החיים. פרויקטים לדוגמה כוללים:

  • ניתוח נוף תחרותי
    סקירה של הנחיות קליניות
    אתר ו / או עיצוב גרפי
    חקירה של שאלה טיפולית ספציפית
    ניתוח משפטי של בעיה ספציפית
    חשבונאות והשקעות
    כתיבה טכנית ודיווח
    בניית פלטפורמת ניהול נתונים לרישום המטופלים שלנו
    אסטרטגיית פיתוח
    עוזר להגדיר ולנהל משא ומתן על שיתוף פעולה חיצוני
    פיתוח אסטרטגיה של גישה לשוק / החזר

תפקיד SPC הוא נהדר עבור אנשים שיש להם מומחיות מיוחדת שהם רוצים להשתמש עבור פרויקט לטווח קצר. מתנדבים מעודדים להציע את הפרויקטים שלהם גם כן.
וחשוב לא פחות הם המתנדבים הכלליים. מתנדבים כלליים תורמים במגוון רחב של יוזמות ואירועים. דוגמאות לכך כוללות תרומות עלון ותרומות לאתר, עיצוב גרפי ועיצוב גרפי, הכנת ועידה למטופל ועזרה באתר, תכנון אירועים, תמיכה עמיתים וגיוס תרומות לקהילה (לדוגמה, ריצת 5K, מכירת אופים, טעימת יין וגבינה, טיולי גולף וכו '). . תפקיד זה מספק הזדמנות לכל אחד לתרום עם כמה זמן או מעט ככל שהם יכולים.
אנו מעודדים את המעוניינים לספר לנו על הכשרונות והאינטרסים שלהם, ואנו שמחים למצוא להם דרך לתרום.
אלה הזדמנויות גדולות עבור כל מי שמרגיש חזק על הקהילה שלנו, רוצה להחזיר את הקרן עם הזמן שלהם ומומחיות, והוא רוצה לעזור לגדול הארגון שלנו כדי לספק השפעה גדולה יותר.
כל המתנדבים מקבלים הכרה בעלונים ובאתר האינטרנט שלנו, והם יכולים לרשום את החוויה או הפרויקט בקורות חיים, קורות חיים ומסמכים קשורים.
אם אתה או מישהו שאתה מכיר רוצה להיות מעורב, אנא צרו איתי קשר בכתובת will@pemphigus.org או על ידי התקשרות למשרד ב 855-4PEMPHIGUS (855.473.6744) הרחבה 103.
סיוע IPPF באמצעות התנדבות היא דרך מצוינת לעזור לנו לעזור לאחרים. זה הכוח לתת בחזרה!

הקיץ מתקרבת לקצה, הילדים חוזרים לבית הספר, וה- IPPF נערכת לקראת סוף השנה. אני רוצה להודות לכולם לעזור לנו לשאת את המשימה שלנו לארבע כנפות העולם. המתנדבים הופכים להיות יותר ויותר חשובים בפעולות היומיומיות שלנו, וכל מה שקובע.

לעזור לנו במשרד לא יהיה אחד, אבל שני כריסטו ריי תיכון מתמחים. השנה הרביעית ברציפות, אנו מקדמים בברכה את קווין קרוז. קווין בילה בשנים האחרונות את הזנת הנתונים למסד הנתונים של המטופל, והעלאת תוכן לאתר ולדף פייסבוק (מי יכול לשכוח את ציטוטים של צ'אק נוריס?), וכן פונקציות IT אחרות. השנה הוא עובד על המטופלים המטפלים ומדריכים לספק מידע חיוני וכלים.

ואנו מקדמים בברכה את פרשמן יצחק סילבה, שיסייע בצד המנהלי כאשר ילמד על המשימה, התוכניות והשירותים שלנו. יצחק יעזור גם עם המדריכים המטפלים והמטפלים שיעזרו לו ללמוד עוד על הקהילה שלנו וכיצד משפיעות מחלות על מטופלים, מטפלים ומשפחות.

מחקר העבודה של כריסטו ריי מאפשר לסטודנטים בעלי הכנסה נמוכה לצבור ניסיון בעולם האמיתי בהגדרות מקצועיות בעת קבלת חינוך פרטי. לקבלת מידע נוסף על כריסטו ריי תיכון סקרמנטו בקר www.crhss.org.

ובעוד אני על הנושא של סיוע להעביר את IPPF קדימה, בואו לשמור על התנדבות לדבר. ה- IPPF זקוק לאנשים שיעזרו לנו לשמור על הצלחה גבוהה ומשימה גבוהה. לדוגמה, במהלך 2012 היו 64.5 מיליון מתנדבים בארצות הברית. כוח העבודה של הצלב האדום בארצות הברית הוא 94% מתנדבים (redcross.org). פסיפיק קרסט שביל האגודה (pcta.org) יש מעל מתנדבים 1,600 לאורך החוף המערבי. אנא שקלו להתנדב עם IPPF (סיפורים קשורים p. XNXX ו 6).

פמגיגוס ומודעות פמגיגואידית היו תמיד בעיה, אבל זה משתנה. ב- 2012 עזרנו להחדיר החלטה בניו ג'רזי. ראש ממשלת קנדה, קנדי, הכריז על פמפיגוס וולגאריס. מארק ייל ביקר בוושינגטון ודיבר עם חברי הבית והסנאט. וקמפיין המודעות שלנו החל להתפתח.

כדי לעזור ל- IPPF עם קמפיין המודעות, אנא הצטרפו אליי בברכה למנהל תוכנית המודעות החדשה שלנו, קתרין פרייזר, למשפחתנו. קתרין עובדת עם ועדת קמפיין המודעות כדי לפתח את השלבים הבאים ולהתכונן כנס קונצנזוס Best Practices באביב 2014. לאורך הדרך, קתרין תספק עדכונים כאן ב רבעוני באינטרנט.

ככל שהפמפמיה שלנו גדלה, אנו נשארים קרובים זה לזה באופן מקוון ובאופן אישי. מִשׁפָּחָה. זה מה שאנחנו.

היתה לנו ועידה סבלנית גדולה בסן פרנסיסקו בחודש שעבר. הצגנו תוכן חדש (למשל, לדבר על מתח, R & D פאנל) וערך את הכנס יעיל ביותר בהיסטוריה שלנו. תודה רבה לכל עובדי הקרן שלנו, מתנדבים, נותני חסות עבור אירוע נהדר! אנו מצפים כנס נהדר בשיקגו ב 2014.

כאשר הארגון מרחיב את פעילותו על ידי חיזוק תוכניות התמיכה של המטופל שלו על ידי הפיכת לתוך טיפול גישה / החזר בעיות מו"פ ופיתוח מוצרים, ההתנדבות יהפוך קריטי. עבור ארגונים קטנים כמו שלנו, מתנדבים הם כוח מניע. המטופלים שלנו נותנים לנו השראה, והמתנדבים שלנו נותנים לנו דחיפה. אני שואל אותך עכשיו לחשוב על איך אתה יכול לתרום את הקרן.

יצרנו סוגים שונים של עמדות התנדבות כדי להתאים את האינטרסים של אנשים ואת העדפות החיים. אתה גם יכול לסובב דרך עמדות שונות. כל אחד יכול לתרום - לא רק מטופלים, אלא גם מטפלים, חברים, כל מי שמרגיש מאוד על סיוע לחולים במחלות נדירות / מוזנחות, רוצה להחזיר את הזמן והמומחיות שלהם, ורוצה לעזור לגדל ארגון קטן שיספק השפעה גדולה יותר. אנחנו מחפשים למלא תפקידים במועצת המנהלים של המנכ"ל ("הצוות הבכיר של המנכ"ל"), משתתפי הפרויקטים המיוחדים והמתנדבים הכלליים. משרת באחד התפקידים האלה יכול למקם מישהו הזדמנויות מנהיגות יותר בקרן. אנא פנה אלינו אם אתה רוצה להתנדב, או אפילו רק סיעור מוחות מה הזדמנויות קיימות כדי לנצל את הכשרונות שלך ואת המומחיות הטובה ביותר. אם יש לך מיומנות או עניין, אנו מוצאים משהו שעובד בשבילך. (ראה עמוד 4 לתיאור תפקידים מתנדבים).

מישהו מן הצלב האדום לאחרונה אמר לי כי סביב 95% של "כוח העבודה" שלהם מורכב מתנדבים. אנחנו יכולים לעשות את אותו הדבר. בואו למנף את כוחה של הקהילה IPPF כדי לזרז שינוי חיובי.