תג ארכיון: תמיכה

ועידת 2018 IPPF לחינוך לחולים הייתה הזדמנות מדהימה לחולים ולמערכות התמיכה שלהם לא רק לגישה ישירה לצוות ה- IPPF, אלא גם לחלק מן המוחות המובילים המטפלים בפמפיגוס ובפמפיגואיד.

פמפיגוס ופמפיגואיד (P / P) עשויים להסכים כי בחודשים הראשונים של מצבם זה זמן כואב מאוד וקשה. עם זאת, את ההצעות הבאות עשוי להיות מועיל כמו ללמוד איך לטפל בעור שלנו במונחים של נטילת ויישום תרופות אקטואלי, cleansers, moisturizers, dressings, ולהישאר נוח.

פמפיגואד גסטיוניס

Pemphigoid Gestationis היא הפרעה אוטואימונית שלפוחית ​​עור הנגרמת משפיעה על אומדן 1 בהריונות 40,000-50,000 בארצות הברית בכל שנה. בריטניה דמויות לשים אותו 1 ב 1-2 מיליון אנשים. אפשר לומר שכל אחד מאיתנו הוא אחד למיליון! אף אחד לא רוצה את זה; רובם אמרו שהם לא היו רוצים את זה על האויב הגרוע ביותר שלהם. זה הסיפור שלי PG.

לתת יום שלישי

יום שלישי, דצמבר 1, 2015, הוא #GivingTuesday, יום העולם יתאחד כדי לתמוך בארגונים ללא מטרות רווח ובמשימות שלהם. #GivingTuesday גייסה יותר מ- 80 מיליון דולר מאז החלה ב- 2012, והשנה ה- IPPF משתתף.

ה- IPPF מקיים מדור "חדשות ומידע" במשך שנים רבות. השקת PemPress מעידה על עידן חדש שבו אנו חולקים מידע עם הקהילה שלנו. המטרה העיקרית שלנו היא להגדיל את הידע הציבורי של IPPF ואת התוכניות והשירותים שלנו, תוך מתן P / P חולים עם מידע זה משפר את איכות חייהם.

לאחרונה שוחחתי עם מטופל שאמר כי הנישואים שלו נמצאים תחת לחץ רב - וזה מובן מאוד כמו אחרים משמעותיים של המטופלים הם המטפלים והם לעתים קרובות בשורה של אש, אם אפשר לומר כך.

זאת לא היתה הפעם הראשונה שאשה או בעל סיפרו לי את זה. חוסר אונים יכול לגרום לחולים ו / או למטפלים שלהם ייאוש גדול - אשר רוצה לברוח הוא תגובה מובנת.

המטופלים חווים כאב, מבוכה ואי-וודאות כאשר הם סובלים ממחלת P / P או ממחלות נדירות אחרות.

המטפלים יכולים להזדהות, המטפלים אינם יכולים באמת לחוש מה המטופלים חווים.

כל מי שהוא מטפל מנסה שלו או שלה הכי טוב להיות תומכת. כל חולה שעובר אתגר זה חייב להיות מדוכא ומבוהל לפעמים. כל בן משפחה עלול להרגיש חסר אונים רוב הזמן.

זה הזמן להושיט יד ולבקש הדרכה. מציאת קבוצות תמיכה קלה יותר בימים אלה עקב מדיה חברתית. Pemphigus Vulgaris הוא רק אחד 7,000 מחלות נדירות הקיימות היום ויש מקורות מידע עבור כל אחד מהם. חפש באינטרנט וצור קשר עם קבוצות תמיכה מקומיות. בדוק את הקישור הניתן כאן עבור המטפלים (זה אחד הטובים ביותר!).

http://www.caregiveraction.org/

תוצאות עד כה

היה לי מינוי מעקב עם ד"ר ויליאמס ביולי 17, 2014, חודש לאחר העירוי הראשון שלי שבועיים לאחר השני. היא הביטה בי ואני נשבעתי שהלסת נשמטה. היא נדהמה עד כמה הגבתי. ללא שם: זה היה מינוי כיף!

ג 'ק שרמן 7

היא התייעצה עם ד"ר אנהלט זמן קצר לפני הטיפול שלי. ד"ר Anhalt הציע הולך של azathioprine חודש לאחר עירוי השני שלי (אוגוסט 1), וכדי להתחיל אפר predonisone איטי. שאלתי את ד"ר ויליאמס אם עלי להפסיק לקחת אזתיופרין, שבועיים לפני שהתכוננו. הסכמנו שאפסיק לקחת את זה. תרופה אחת למטה!

מאז לא לקחתי azathioprine. יתרה מזאת, אני כבר על להתחדד פרדניזון מתמשך. התחלתי על 25 מיליגרם כל יום אחר. שבוע לאחר מכן, בחודש יולי 23, 2014 (שלושה שבועות לאחר העירוי השני שלי) לקחתי את התמונות האלה. הייתי לגמרי חינם הנגע! הייתי אקסטטי בלשון המעטה. זה עלה בהרבה על החלומות הפרועים ביותר שלי!

בחודש ינואר 2014 אני עד 2 מיליגרם של פרדניזון, כל יום אחר! זהו המינון הנמוך ביותר של פרדניזון שהייתי אי פעם. החדשות הטובות ביותר הן העור שלי הוא ריק לחלוטין של נגעים. בטח היה לי אחד או שניים אלה קטין, אבל שום דבר לא להתבהר במהירות. די מדהים בהתחשב איפה התחלתי.

אני לא טוען הפוגה - עדיין! אמנם קל להיות בטוח לגבי ההתאוששות שלי, אני מעדיף לומר שאני מאוד אופטימי לגבי העתיד שלי לחיות עם פמפיגוס. מה שלמדתי במשך השנים על המחלה הזאת הוא שהדברים יכולים להשתנות די מהר. יכולתי בסופו של דבר לפרוש לגמרי, או שיכולתי בסופו של דבר להזדקק לסיבוב נוסף של ריטושימאב. כך או כך, אני מאמין שאני יהיה יותר טוב מאשר לא בחרתי rituximab. על זה אני אסיר תודה!

המשך תמיכה וחינוך

כל אדם הוא רק זה, אדם. מחלות אלה אינן כמו מחלות נפוצות יותר, כמו סוכרת סוג II. אם אתה הולך 10 הרופאים לאחר אבחון סוכרת אתה כנראה תשמע את אותו הדבר ולצפות את אותן תוצאות. עם pemphigus ו pemphigoid להיות נדיר, אולטרה יתומים אוטואימוניות מחלות, את התוצאות ואת העצה צפויה להשתנות.

למרות שאני מאמן בריאות עמיתים, מארק ייל המשיך להיות המאמן שלי. אני לא יכול להודות לו מספיק על זמנו, על הידע ועל התמיכה שהוא נתן לי עם השנים. המטרה שלי היא לעזור למטופלים כמו מארק עזר לי, ולשתף את הידע הזה איתם כל יום. להגיע אל IPPF ולהשתמש עושר הידע שלה ומשאבים המטופל. אם אתה יכול להשתתף בכנס החולה IPPF, אני ממליץ לך - אני מפציר בך - ללכת. מידע ומילגה באמת עושה את ההבדל!

בסופו של דבר, העצה הגדולה ביותר שלי אליך היא להיות פרואקטיבית בטיפול וטיפול. לעבוד עם הרופאים שלך וליצור צוות מחויבים להצלחה שלך. שתף את מה שאתה לומד מהמאמן שלך, משתתף בכנס, או משיחת ועידה עם הרופא שלך. בקש מהם ליצור קשר עם ה- IPPF שיחבר אותם עם מומחה P / P. לא משנה מה אתה עושה, זה הבריאות שלך ואת איכות החיים על כף המאזניים, כך לקבל החלטות מושכלות, משכילים. עשיתי ולא יכולתי להיות מאושר!

בהצלחה, ובריאות טובה לכולכם!

חלק ראשון
חלק שני

אמזון חיוך
אם אתה אוהב אותי אתה עושה הרבה קניות באינטרנט. זה נוח. זה בטוח. ולפעמים המחירים פשוט לא יכול להיות לנצח. כדי לוודא שאני מקבל הרבה מן החברה מכובד, אני עושה את רוב הקניות שלי באמצעות AmazonSmile (חיוך, חלק של Amazon.com).

דף הבית של AmazonSmile שלי

דף הבית של AmazonSmile שלי

AmazonSmile (חיוך) היא דרך פשוטה אוטומטית בשבילך לתמוך IPPF בכל פעם שאתה קונה, ללא תשלום לך. כאשר אתה קונה ב חיוך, תוכלו למצוא את אותם מחירים נמוכים, מבחר עצום וחווית קניות נוחה כמו Amazon.com, עם בונוס נוסף כי אמזון תתרום חלק ממחיר הרכישה ל- IPPF. לחנות ב AmazonSmile פשוט ללכת חיוך מדפדפן האינטרנט במחשב או בהתקן הנייד. ייתכן שתרצה להוסיף סימניה גם ל- חיוך כדי לעשות את זה אפילו יותר קל לחזור ולהתחיל את הקניות שלך AmazonSmile.

ישנם עשרות מיליוני מוצרים על AmazonSmile זכאים לתרומות. אתה תראה מוצרים זכאים המסומנים "זכאי לתרומה AmazonSmile" על דפי המוצר שלהם פירוט. רכישות חוזרות של 'הירשם ו- Save' וחידושי מנוי אינם זכאים בשלב זה.

האזור המעוגל מאפשר לך לדעת שהמוצר הוא מוצר של AmazonSmile.

האזור המעוגל מאפשר לך לדעת שהמוצר הוא מוצר של AmazonSmile.

זה קל לשימוש כי אתה משתמש באותו חשבון על Amazon.com ו AmazonSmile (חיוך). עגלת הקניות שלך, רשימת המשאלות, החתונה או רישום התינוק, והגדרות חשבון אחרות גם אותו. כאשר אתה מבקר AmazonSmile (חיוך) בפעם הראשונה אתה צריך לבחור את קרן פמפיגוס הבינלאומית לקבל תרומות מרכישות מתאימות לפני שתתחיל לקנות. אמזון יזכור את הבחירה שלך, ולאחר מכן כל רכישה מתאימה לך לעשות ב חיוך תביא לתרומה ל- IPPF.

amazonsmile

וויל זירנצ'יק, מנכ"ל IPPF, יחד עם חבר מועצת המנהלים לשעבר, ד"ר סאהנה ויאס, בעט בסוף השבוע בשעות אחר הצהריים המאוחרות. ויל סיפק סקירה של סוף השבוע לבוא והדגיש את החשיבות של השתתפות הקהילה ב- IPPF. התנדבות, גיוס כספים והשתתפות בתוכניות הם כל הדרכים שבהן כולם יכולים להציג תמיכה.

ד"ר Animesh Sinha (אוניברסיטת באפלו) החלה עם הפגישה שלו על פמפיגוס. הוא דנה במאפיינים הקליניים של המחלה, וכיצד נוגדנים ספציפיים התוקפים את הדבק בתאי העור שלך נוצרים, כמו גם איך זה נראה כאשר התאים מגיעים unglued תחת מיקרוסקופ. ד"ר סינה דיבר על הסמנים הגנטיים של פמפיגוס וכיצד הם נראים לעתים קרובות יותר בקבוצות מסוימות של אנשים מאשר אחרים. הוא נתן לחולים שאובחנו לאחרונה תמונה ממש טובה של איך זה לחיות עם המחלה. בסיום, ד"ר סינה עודד את החולים ואת קרובי המשפחה שלהם לתרום דם כדי לקדם את המחקר שלו על הסיבות של פמפיגוס וליצור טיפולים טובים יותר.

ד"ר עמית שאה (אוניברסיטת באפלו) הציג על רישום IPPF ועל מה הנתונים מספרת לנו. פמפיגוס ופמפיגואיד הן מחלות נדירות, כך שיש לרישום עוזר לקדם הבנה טובה יותר של מחלות ברחבי העולם. המטרה העיקרית של המחקר היא לחקור מאפיינים שונים של חולים שנרשמו. הרישום מראה שכיחות מגדרית, גיל ממוצע, תקלות גזעיות / גנטיות. נתוני הרישום מספר לנו יותר נשים מאובחנות, ואת הגיל הממוצע של התקפה הוא 40-60 שנים. הנתונים מצביעים על כך שלנשים יש פעילות ריריתית יותר מאשר גברים, בעוד שהגברים נוטים יותר לפתח נגעים בעור. ממצאים אלה יסייעו לחוקרים ולרופאים להרחיב את הידע שלהם על המחלה.

ד"ר רזזק אחמד (מרפאה למחלות שלפוחיתית בבוסטון) סייר את הערב עם סקירה של פמפיגואיד. הוא הסביר איך פמפיגואיד שונה מפמפיגוס לפי מיקום ומראה שלפוחיות. הוא אמר כי פמפיגואד ממברנה רירית (MMP) ו- pemphigoid cicatricial (CP) משפיעים בדרך כלל על אנשים בגיל העמידה (ומבוגרים). הוא הסביר את ההבדלים בין פמפיגואידים (BP) ו- BMP המציינים עם MMP העין הנשימה יכולה גם להיות מושפעת. ד"ר אחמד הדגיש כי אבחון וטיפול מוקדם הוא חיוני, במיוחד עם MMP (אנשים יכולים לאבד את הראייה שלהם או יכולת נשימה עקב הצטלקות).

סהנה וויל פתחו במושב של יום שבת בברכה חמה, ואחריו נשיא מועצת IPPF, ד"ר Badri Rengarajan. הבדרי החל בחשיבות ה- IPPF לאנשים עם P / P - שאובחנו לאחרונה, בהתלקחות, בהפוגה ובכל מקום ביניהם. הוא אמר לקהל שהקרן עושה את כל המשאבים שלה לחולים, למטפלים, לבני משפחה ולאנשי רפואה ללא תשלום. בידיעה זו, חשוב באותה מידה עבור הקרן הולך קדימה להמשיך לעזור לאחרים במשך שנים רבות. בדרי הזכיר ארבע דרכים בהן מסייעת הקרן לחולים: שיפור איכות החיים; צמצום זמן האבחון; הבנה והתמודדות עם התלקחויות; ותמיכה בשיטות אבחון חדשות ובמחקר. שאל את הקהל לפנות לקרן כאשר הם זקוקים לעזרה ולתמוך הקרן להגדיל את השירותים שלנו.

ד"ר סרגיי גרנדו (אוניברסיטת קליפורניה - אירווין) דן בפרדניזון (מה סטרואידים ידועים בדרך כלל) וכיצד סטרואידים עבודה. הוא הזכיר תופעות לוואי של סטרואידים ומשפיע על המטופלים. הוא הציע שתהליך הטיפול צריך להיות מאמץ קבוצתי. ד"ר גרנדו דיבר גם על תרופות אדג'ובנטיות (להפחתת מינוני סטרואידים) ושימוש ב- IVIg ובמערכת החיסונית להפחתת פעילות המחלה.

ד"ר רזאק אחמד חזר לבמה לשיחה על תופעות לוואי טיפוליות. הוא הגיב על מקרים קיצוניים של P / P יכול בסופו של דבר יחידות כוויות - לא טיפול הולם. ד"ר אחמד הציע לרופאים המטופלים של החולה להיאמר אילו תרופות נלקחות כדי לטפל בבעיות נוספות, מתואמת בקפידה. הוא דיבר על תופעות לוואי פרדניזון ועל החשיבות של מעקב אחר אותם כדי לחלוק עם הרופא שלך. הוא דן בתופעות לוואי של אימונוסופרסיביות (כגון Imuran®, CellCept® ו- Cytoxan® וקישורן לסרטן), IVIG, Rituxan® וטיפולים אחרים. בסופו של דבר, הדגיש ד"ר אחמד תקשורת פתוחה עם כל הרופאים המטופלים כדי להבטיח את הטיפול הטוב ביותר האפשרי.

האם ידעת 13 מיליון ליטר של פלסמה נאספים מדי שנה, ואת הנוגדנים שחולצו מן הפלזמה זה מה שעושה IVIG? ד"ר מייקל ריגאס (KabaFusion) הסביר זאת, ועוד בשיחתו. הוא סיפר לקהל איך מתבצע הסם, מאיפה הוא בא, ולמה זה עולה מה שהוא עושה. לאחר מכן הסביר ד"ר ריגס כיצד הוא מנוהל למטופל, ומה המטופלים צריכים לצפות לאחר העירוי. הוא אמר IVIG כטיפול P / P אינו מאושר על ידי ה- FDA בארה"ב. הוא נסגר באומרו שיש גורמים רבים שיש לקחת בחשבון לפני שהחולה מקבל IVIG ולדבר עם הרופא אם יש לך שאלות.

ד"ר גראנט Anhalt (אוניברסיטת ג 'ונס הופקינס) הציג על הפיזיולוגיה של PV. הוא הסביר כיצד ומדוע התאים ניתקים זה מזה. לדבריו, תרופות אנטי-דלקתיות רבות כיום אינן מעכבות ייצור נוגדנים. הוא סיכם סיכום של Imuran ®, CellCept ®, IVIG, ו rituximab וכיצד הם עובדים על P / P. הוא מצא כי rituximab היה מוצלח מאוד בטיפול ב- PV ללא תופעות הלוואי הנפוצות בתרופות לסרטן. ד"ר Anhalt תיאר כיצד rituximab הורס תאים בוגרים התבגרות עבור 6-9 חודשים וכיצד התוצאות של מספר מחקרים הראו את ההצלחה של rituximab בשלבים המוקדמים של PV.

ויקטוריה קרלן (חבר מועצת המנהלים של IPPF ומייסדת קרן פמפיגוס ופמפיגואד הקנדית) דיברה על רשתות תמיכה אישיות. היא פתחה במסע האישי שלה PV המסביר את החשיבות של רשת התמיכה שלה, וכיצד היא השתמשה בו כדי לחיות בהצלחה עם P / P. זה איפשר לה למצוא תשובות ולמצוא עידוד. היא הסבירה כיצד רשתות תמיכה יכולות לבנות חוזק פיזי, נפשי ורגשי.

מנהלת תוכנית המודעות של IPPF קייט פרנץ דיברה על קמפיין המודעות של IPPF. בניית המודעות בקהילה הרפואית חשובה להקטנת זמן האבחון למטופלים. היא אמרה שכולנו יכולים לעזור במודעות בדרכים שלנו. דרך אחת הופכת לשגרירת המודעות בקהילה שלך. שגרירי מודעות יכנסו לקהילה שלהם כדי להפיץ מודעות P / P. אחרים כותבים לעיתונים, מדברים במפגשים מקצועיים, ומעסיקים אחרים בקהילה שלך. היא הדגישה את החשיבות של הפצת המודעות באמצעות מדיה חברתית כדי לעזור ליצור "מותג" אחרים יכולים להתייחס IPPF ו P / P.

אחת ממחנכות החולייה של החטיבה לחקר המודעות, רבקה סטרונג, דנה בדרכים נוספות להפצת המודעות. אנשים יכולים לכתוב לנציגים הפדרליים, הממלכתיים והמקומיים שלהם המעודדים אותם להיות מעורבים בשיפור הבריאות והתמיכה בחקיקה שתועיל לכולנו. להיות עורך דין שלך ולשאול את אלה שאתה יודע מי יכול לעזור לך עו"ד. באמת יש אמת לכוחו של אחד.

ד"ר Firdaus Dhabhar (אוניברסיטת סטנפורד) הציג על מתח & אוטואימוניות. ד"ר דבהר דנו בתגובות ביולוגיות שמתרחשות עם מתח לא תמיד שלילי, אבל יכול להיות חיובי. לטווח קצר, מדגיש חריפה (כגון ניתוח, חיסונים, וכו ') יכול לשפר את התגובה החיסונית החיובית. עם זאת, כרוני, לטווח ארוך מדגיש יש השפעות שליליות על הגוף. עם מדגיש לטווח ארוך, המטרה היא למזער את ההשפעות שלהם עם שינה טובה יותר, תזונה, פעילות גופנית, פעילויות מרגיעות, או מה עובד בשבילך.

ביום ראשון, החולים לקחו מרכז הבמה לדיון פאנל החולה. הפאנאליסטים שלנו כללו IPPF בכירים מאמן בריאות מארק ייל (MMP / OCP), בקי Strong (PV), עמית בריאות מארי לי לינג מור (PV), חבר מועצת המנהלים של רבקה אולינג (PV), וג 'אנט סגל (PV). שאלות עסקו בשיטות עבודה מומלצות, התמודדות עם תופעות לוואי והמלצות על מוצרים.

קטע זה מוצלח היה במעקב עם שיחת ועידה 90 דקות בחודש מאי 2014 שבו מעל 80 אנשים רשומים עם 40 אנשים על השיחה בכל זמן נתון.

בעקבות הפאנל החולה, אירח הארגון מספר סדנאות. המפגשים הקטנים והממוקדים האלה היו על נושאים כגון שיטות שונות להפחתת מתח, תזונה ותזונה, טיפול אוראלי, דאגות עיניים, IVIG וסוגיות החזר. היתה גם קבוצת מיקוד מוצלחת במרכז קמפיין המודעות.

לאחר סיום הסדנא, התכנסו הנוכחים בחדר הראשי לשאלות ותשובות עם כמה מרמקולי סוף השבוע. השאלות נשאלו, התווכחו, ונענו על ידי מומחים מהתמחויות שונות.

וויל ובדרי הזכירו לכולנו שכולנו יכולים להיות מעורבים בהפיכת חולים מאובחנים חדשים לקבל את העזרה שהם זקוקים להם על ידי השתתפות בתוכניות IPPF ותרומה לענייננו. ובמהלך דברי הסגירה שלו, וויל הודיעה כי כנס החולה של 2015 יהיה בניו יורק, והמידע יזרם כפי שהוא זמין.