תג ארכיון: תמיכה

סדרת מסע למטופלים, סיפור 2: רודי מתחבר ל- IPPF. "המאמן שלי לבריאות עמיתים הפך לאדם מיוחד שהצלחתי לסמוך עליו. היא הציעה מילות עידוד והודיעה לי שאני לא לבד - היא הייתה איתי במסע שלי להגיע להפוגה. "

ועידת 2018 IPPF לחינוך לחולים הייתה הזדמנות מדהימה לחולים ולמערכות התמיכה שלהם לא רק לגישה ישירה לצוות ה- IPPF, אלא גם לחלק מן המוחות המובילים המטפלים בפמפיגוס ובפמפיגואיד.

פמפיגוס ופמפיגואיד (P / P) עשויים להסכים כי בחודשים הראשונים של מצבם זה זמן כואב מאוד וקשה. עם זאת, את ההצעות הבאות עשוי להיות מועיל כמו ללמוד איך לטפל בעור שלנו במונחים של נטילת ויישום תרופות אקטואלי, cleansers, moisturizers, dressings, ולהישאר נוח.

פמפיגואד גסטיוניס

Pemphigoid Gestationis היא הפרעה אוטואימונית שלפוחית ​​עור הנגרמת משפיעה על אומדן 1 בהריונות 40,000-50,000 בארצות הברית בכל שנה. בריטניה דמויות לשים אותו 1 ב 1-2 מיליון אנשים. אפשר לומר שכל אחד מאיתנו הוא אחד למיליון! אף אחד לא רוצה את זה; רובם אמרו שהם לא היו רוצים את זה על האויב הגרוע ביותר שלהם. זה הסיפור שלי PG.

לתת יום שלישי

יום שלישי, דצמבר 1, 2015, הוא #GivingTuesday, יום העולם יתאחד כדי לתמוך בארגונים ללא מטרות רווח ובמשימות שלהם. #GivingTuesday גייסה יותר מ- 80 מיליון דולר מאז החלה ב- 2012, והשנה ה- IPPF משתתף.

ה- IPPF מקיים מדור "חדשות ומידע" במשך שנים רבות. השקת PemPress מעידה על עידן חדש שבו אנו חולקים מידע עם הקהילה שלנו. המטרה העיקרית שלנו היא להגדיל את הידע הציבורי של IPPF ואת התוכניות והשירותים שלנו, תוך מתן P / P חולים עם מידע זה משפר את איכות חייהם.

לאחרונה שוחחתי עם מטופל שאמר כי הנישואים שלו נמצאים תחת לחץ רב - וזה מובן מאוד כמו אחרים משמעותיים של המטופלים הם המטפלים והם לעתים קרובות בשורה של אש, אם אפשר לומר כך.

זאת לא היתה הפעם הראשונה שאשה או בעל סיפרו לי את זה. חוסר אונים יכול לגרום לחולים ו / או למטפלים שלהם ייאוש גדול - אשר רוצה לברוח הוא תגובה מובנת.

המטופלים חווים כאב, מבוכה ואי-וודאות כאשר הם סובלים ממחלת P / P או ממחלות נדירות אחרות.

המטפלים יכולים להזדהות, המטפלים אינם יכולים באמת לחוש מה המטופלים חווים.

כל מי שהוא מטפל מנסה שלו או שלה הכי טוב להיות תומכת. כל חולה שעובר אתגר זה חייב להיות מדוכא ומבוהל לפעמים. כל בן משפחה עלול להרגיש חסר אונים רוב הזמן.

זה הזמן להושיט יד ולבקש הדרכה. מציאת קבוצות תמיכה קלה יותר בימים אלה עקב מדיה חברתית. Pemphigus Vulgaris הוא רק אחד 7,000 מחלות נדירות הקיימות היום ויש מקורות מידע עבור כל אחד מהם. חפש באינטרנט וצור קשר עם קבוצות תמיכה מקומיות. בדוק את הקישור הניתן כאן עבור המטפלים (זה אחד הטובים ביותר!).

http://www.caregiveraction.org/

תוצאות עד כה

היה לי מינוי מעקב עם ד"ר ויליאמס ביולי 17, 2014, חודש לאחר העירוי הראשון שלי שבועיים לאחר השני. היא הביטה בי ואני נשבעתי שהלסת נשמטה. היא נדהמה עד כמה הגבתי. ללא שם: זה היה מינוי כיף!

ג 'ק שרמן 7

היא התייעצה עם ד"ר אנהלט זמן קצר לפני הטיפול שלי. ד"ר Anhalt הציע הולך של azathioprine חודש לאחר עירוי השני שלי (אוגוסט 1), וכדי להתחיל אפר predonisone איטי. שאלתי את ד"ר ויליאמס אם עלי להפסיק לקחת אזתיופרין, שבועיים לפני שהתכוננו. הסכמנו שאפסיק לקחת את זה. תרופה אחת למטה!

מאז לא לקחתי azathioprine. יתרה מזאת, אני כבר על להתחדד פרדניזון מתמשך. התחלתי על 25 מיליגרם כל יום אחר. שבוע לאחר מכן, בחודש יולי 23, 2014 (שלושה שבועות לאחר העירוי השני שלי) לקחתי את התמונות האלה. הייתי לגמרי חינם הנגע! הייתי אקסטטי בלשון המעטה. זה עלה בהרבה על החלומות הפרועים ביותר שלי!

בחודש ינואר 2014 אני עד 2 מיליגרם של פרדניזון, כל יום אחר! זהו המינון הנמוך ביותר של פרדניזון שהייתי אי פעם. החדשות הטובות ביותר הן העור שלי הוא ריק לחלוטין של נגעים. בטח היה לי אחד או שניים אלה קטין, אבל שום דבר לא להתבהר במהירות. די מדהים בהתחשב איפה התחלתי.

אני לא טוען הפוגה - עדיין! אמנם קל להיות בטוח לגבי ההתאוששות שלי, אני מעדיף לומר שאני מאוד אופטימי לגבי העתיד שלי לחיות עם פמפיגוס. מה שלמדתי במשך השנים על המחלה הזאת הוא שהדברים יכולים להשתנות די מהר. יכולתי בסופו של דבר לפרוש לגמרי, או שיכולתי בסופו של דבר להזדקק לסיבוב נוסף של ריטושימאב. כך או כך, אני מאמין שאני יהיה יותר טוב מאשר לא בחרתי rituximab. על זה אני אסיר תודה!

המשך תמיכה וחינוך

כל אדם הוא רק זה, אדם. מחלות אלה אינן כמו מחלות נפוצות יותר, כמו סוכרת סוג II. אם אתה הולך 10 הרופאים לאחר אבחון סוכרת אתה כנראה תשמע את אותו הדבר ולצפות את אותן תוצאות. עם pemphigus ו pemphigoid להיות נדיר, אולטרה יתומים אוטואימוניות מחלות, את התוצאות ואת העצה צפויה להשתנות.

למרות שאני מאמן בריאות עמיתים, מארק ייל המשיך להיות המאמן שלי. אני לא יכול להודות לו מספיק על זמנו, על הידע ועל התמיכה שהוא נתן לי עם השנים. המטרה שלי היא לעזור למטופלים כמו מארק עזר לי, ולשתף את הידע הזה איתם כל יום. להגיע אל IPPF ולהשתמש עושר הידע שלה ומשאבים המטופל. אם אתה יכול להשתתף בכנס החולה IPPF, אני ממליץ לך - אני מפציר בך - ללכת. מידע ומילגה באמת עושה את ההבדל!

בסופו של דבר, העצה הגדולה ביותר שלי אליך היא להיות פרואקטיבית בטיפול וטיפול. לעבוד עם הרופאים שלך וליצור צוות מחויבים להצלחה שלך. שתף את מה שאתה לומד מהמאמן שלך, משתתף בכנס, או משיחת ועידה עם הרופא שלך. בקש מהם ליצור קשר עם ה- IPPF שיחבר אותם עם מומחה P / P. לא משנה מה אתה עושה, זה הבריאות שלך ואת איכות החיים על כף המאזניים, כך לקבל החלטות מושכלות, משכילים. עשיתי ולא יכולתי להיות מאושר!

בהצלחה, ובריאות טובה לכולכם!

חלק ראשון
חלק שני