תג ארכיון: קיץ

חיפשתי באופן פעיל פגישה עם מטופלים P / P אחרים בתקשורת שאני אוהב לטייל. על ידי כך, עשיתי כמה חברים גדולים ברחבי העולם. בקיץ האחרון רציתי להתקשר עם חברים בארצות אחרות. כבר תיכננתי לראות את ידידתי הקרובה ביותר בעולם, ברנה, המתגוררת בבלגיה. בשבילי, פגישות פנים אל פנים אלה הן חשובות מאוד. למעשה, האדם הראשון שפגשתי פנים אל פנים היה הרמיין מהולנד, ומצאנו אחד את השני בקבוצת ההדרכה המקורית של ה- IPPF. הפגישה הראשונה שלנו היתה באפריל 2002 ואני רק קיבלתי את האבחנה שלי בחודש נובמבר הקודם. הרמיין קונינגס נסע ברכבת ופגש אותי בלובן, בלגיה. היא הביאה את ידידי וידידי דגנים, עותקים של כל המידע שהיה לה על פמפיגוס ותקליטור של ויואלדי להרפיה. זו היתה הפעם הראשונה שאחד מאיתנו פגש מישהו עם המחלה שלנו, ואף אחד מאיתנו לא יכול לזכור עכשיו כמה חיבקנו זה את זה ביום הראשון. כמו עם אנשים אחרים שפגשתי במסע הזה, אתה פשוט נראה יודע כמה מערכות יחסים לנצח. נפגשנו על ארבע הזדמנויות שונות במהלך 10 השנים האחרונות, כולל אחד PEM חברים "בסוף השבוע" בבית היפה של קרולין בליין בבריטניה. הרמיין סייע בהקמת קבוצת תמיכה בהולנד, והקים כנס גדול עם חבר המועצה המייעצת הרפואית של איי.פי.פי. מרסל יונקמן. ביוני XNXX נסעתי ברכבת לאמסטרדם מבלגיה. זה הרגיש כל כך טוב לבלות את היום יחד לדבר, ללכת, אוכל. ביקרנו במוזיאון הרמיטאז 'החדש (תערוכה נפלאה של הופעות) ובמראות אחרים. היה לנו יום נהדר והפנים שלנו, הפנים יחד, ממשיכים להיות בלתי נשכחים. למחרת חזרתי לבלגיה עם כמה תצלומים - והרבה זיכרונות יקרים. עוד אדם נפלא פגשתי היה חולה PV Oceane ואמה, איזבל, בארוחת צהריים PEM חברים בלונדון ב 2012. Oceane היה אז 2004 שנים, אבל יפה ומרוחק. מאז, ראיתי תמונות וסיפורים על הקשיים שלה ועל פריצות הדרך, אבל לא היה שום קשר.

באותה תקופה הצטרפה איזבל לקבוצת התמיכה הצרפתית. הייתי נחוש בדעתי ליצור קשר עם האנשים המיוחדים האלה.

שבוע לאחר ביקור הרמיין, ברנה ואני נסענו לפאריס להיפגש עם איזבל ואוקיאן. הבנתי מהר כי לאחר 8 שנים, ילדים צעירים באמת לגדול. כאשר פגשתי לראשונה את אושן, היא אובחנה עם PV במשך שנתיים והרופאים שלה היו מודאגים מכך שהיא נמצאת על תרופות מערכתיות בגיל צעיר כל כך. אוקיאן כתב על הקשיים שעוררה, ואפילו נאלץ להספוג
אמבטיה בלילה רק כדי להסיר את בגדיה. החדשות הטובות הן Oceane פשוט הפך 16 והוא עושה נהדר! איזבל חלקה כמה ספרות וחומר מקבוצת התמיכה שלהם כשהלכנו ברחבי פריז (Oceane ואני בהחלט לחלוק שן מתוקה). זה היה תענוג מהנה שבו הזמן חלף מהר מדי לטעמנו. אוקיאן נתן לחבר שלי ולי ספלים מיוחדים המשמשים להרגעה באווירה ביסטרו פריזאית. לומר שלום היה קשה
רגשית, אבל אני שמח לפגוש את האנשים הנפלאים האלה. ה "I" ב- IPPF מייצג את ההפיכה הבינלאומית של פגישות פנים אל פנים לאלה של אנשים המסוגלים להתחבר - ולחבר מחדש. חברויות אלה נושאות את אותו קשר לא משותף שהביא אותנו יחד. חציית "הבריכה" היתה - ותמשיך להיות - חלק חשוב מאוד מחיי. כמה אני בר מזל? העצה שלי אליך היא אם יש לך הזדמנות, לתפוס אותו!

ללא שם: האם אתה מאמין הקיץ נמצא כאן? הימים טסו במערבולת של פעילות כאן בקרן ואני רוצה לקחת רגע כדי למלא אותך על מה שיש בעבודות. במקרה שלא שמעת, הפגישה השנתית של 2012 בבוסטון היתה הצלחה מדהימה. זה היה מאמץ צוות אמיתי מתכנון יום 1 דרך הערות הסיום של יום ראשון. בסופו של דבר סיימנו כמעט עם כל משתתפי 275, רמקולים ומתנדבים - יותר מכל מפגש אחר בהיסטוריה שלנו!

המשתתפים כללו חולים עם הפוגה במשך 20 + שנים, למטופל שאובחן מספר ימים לפני תחילת הפגישה. אם היית שם, אתה כבר יודע כמה מדהים המפגש הזה - ואת הזיקוקים היו באמת צירוף מקרים!

אם אתה לא יכול להשתתף, אז אתה מתגעגע doozy, אבל הפחד לא: כולם יכולים לבקר www.pemphigus.org/2012am ולקבל עותקים של התוכנית, מצגות, ושמע זמין. אני רוצה להודות אישית לכל מי שעזר ביצירת מפגש זה והצלחתו! עבור לדף 7 וראה מי יצר את הפגישה השנתית של 2012 לפגישה למעלה! ואל תשכח לסמן את היומנים שלך: הפגישה השנתית של 2013 תהיה בסן פרנסיסקו, באפריל 26-28! ד"ר טרי וולינסקי-מקדונלד 'ס "פסיכולוגית מדבר" טור יחזור הנושא הבא. אם יש נושא שאתה רוצה שהיא לכסות, אנא שלח לה דוא"ל בכתובת terry@pemphigus.org. כאשר אנו עוברים לתוך המחצית השנייה של השנה, ה- IPPF מתמקדת בהגדלת המודעות של הרופא. זכור מתי אתה, או מישהו שאתה מכיר, אובחן לראשונה עם pemphi - מה? האם היית אחד מבני המזל שאובחנו פחות מחודש? או אפילו פחות משלוש? רוב זה לא בר מזל.

ב 2011 IPPF ממומן מחקר כדי לקבוע כמה זמן זה לוקח חולים חדשים כדי להיות מאובחנים. ממצאי המחקר מצביעים על ממוצע של רופאים 5 לאורך טווח של 10-month לפני קבלת אבחנה נכונה של P / P. זה לא חייב להיות! עם המידע הנכון הזמין לרופאים, החולים יכולים להיות מודגשים בימים או שבועות, לא חודשים או שנים. מטרתנו היא להגדיל את המודעות של פמגיגוס ופמגיגואיד במקצועות הרפואיים. במהלך חודש מרץ של חודש המודעות הלאומי למחלות אוטואימוניות חודש מרץ, גייסנו כמעט $ 2012 כלפי מודעות P / P. בחודש אפריל 10,000, IPPF הוענק מענק 2012 $ של קרן סי סימס לעזור עם מסע המודעות שלנו! ולאחרונה, מיוחד לא התחייבה אפילו יותר לכיוון המאמצים המודעות שלנו! אבל אנחנו עדיין לא שם! מסעות פרסום מודעות לעשות עבודה! כדי לקבל את רוב הסיקור בין dermatol o oists, רופאי שיניים, ועוד התמחויות, אנחנו זקוקים לעזרתך! הקיץ אנו מבקשים מכל אחד להציג תרומה ללא תשלום, במיוחד עבור מסע המודעות שלנו. אתה יכול לתרום באופן מקוון ב www.pemphigus.org/donate, להתקשר למשרדים שלנו (15,000) 916-922 ext 1298, או דואר בטופס הממוקם בתוך הכריכה האחורית. אנא שקול לשאול חבר או בן משפחה לתמוך במאמץ זה חשוב מאוד. ואל תשכחו על התאמת מתנות מהמעסיק שלך! צור קשר עם מחלקת משאבי אנוש שלך לקבלת מידע נוסף. ככל שנקדים לממן את הפרויקט הזה, כך נוכל לשפר את המודעות של הרופא - ובמקרים הראשונים, פמפיגוס ופמפיגואידים יאובחנו ויטופלו. זה אומר שהחולים יכולים להתחיל את המסע שלהם להחלמה והפוגה מוקדם יותר מאי פעם! לבסוף, תודה על התמיכה המתמשכת שלך ויש לך קיץ בטוח ומאושר!

הקיץ תמיד אמר לי הרבה. כשהייתי ילד שיחקתי בייסבול ליגה קטנה בחופים הדרומיים של אגם מישיגן. שנה אחת, הצוות שלנו היה מוצק 0-10 (לא זוכה, הפסדים 10). זה היה יולי 1 וזה היה יום ההולדת שלי. הייתי רשמית 11 ואנחנו עומדים להיות באופן רשמי 0-11. היינו נורא!

ידידי הטוב, מרטי, התנדנד באותו יום, ודברים החלו להרים את מבטו. כשנכנסנו לסיבוב הסופי, היינו מנצחים, אבל היינו שלושה מחוץ לניצחון. אני אחסוך לך את הפרטים הוליווד: זכינו ב "חדשות רעות דובים" אופנה ... קצת תעלול הרבה מזל. עדיין היינו הקבוצה הגרועה ביותר בליגה, אבל באותו יום היינו זוכים. חגגתי בשמחה את יום הולדת הניצחון שלי עם 11th עם חברים ובני משפחה.
לאחרונה ביליתי סוף שבוע עם חברים ובני משפחה ב 16TH השנתי החולה כנס בסן פרנסיסקו. אני חייב להודות למארחים שלנו, ד"ר פיטר מרינקוביץ 'ומפרץ מפרץ קבוצת התמיכה פרם ג' יין על כך שיש לנו בעיר הולדתם. בוועידה השתתפו גם ד"ר טרי וולינסקי מקדונלד (יו"ר שותף / IPPF BOD), גרג רייט (IPPF BOD), ד"ר רזזק אחמד (2012), ננסי סטוקל (מטפלת בכפאפיה ופמפיגואיד), סוניה טרמל IPPF חבר BOD), ומארק ייל (עמיתים בריאות עמית). התכנון החל בחודש יולי 2012 והסתיים יום לפני תחילת הפגישה. האירוע השנה היה הצלחה מסיבות רבות, אבל האנשים האלה עשו את כל זה קרה. תודה.

אם לא קיבלת הזדמנות להצטרף אלינו או אם עשית רק רוצה רענון, אודיו כבר תעתיק עבור הנאה הקריאה שלך! ו PHC ג 'ק שרמן היא לייצר מקטעים כי יש את השקופיות ואת השילוב בשילוב - ולהיות זמין כמו DVD! אתה יכול למצוא את 2013 החולה חומרים בכנס מקוון www.pemphigus.org

זה גם הניוזלטר הראשון שנעשה על ידי מישהו אחר מאשר לי מאז #39 בחזרה 2004. תודה לך Maeve Norton על הפריסה שלה מיומנויות עיצוב גרפי. אנו מצפים לכך ובעיות עתידיות. ההתנדבות הופכת להיות יותר ויותר חשובה בפעולות שלנו כאשר אנו נשארים רזים, אך עדיין מספקים תוכניות ברמה גבוהה ומגלגלים פרויקטים חדשים לטובת הקהילה שלנו.
בחגיגת משפחתנו וחברינו, אנו מברכים את טובי ספיד שנישאה במאי, וכבודו של בוב סטילמן שנפטר באפריל. אנחנו קהילה קטנה - משפחה - ואירועים כאלה משפיעים על כולנו. אנחנו ממשיכים לחלוק את ההנאות והצער של החיים יחד כאחד.
אני מקווה שאתה נהנה את הקיץ קדימה עם המשפחה והחברים. זכור, אנחנו כאן בשבילך!