תג ארכיון: ספונסרים

האסיפה השנתית של 2012 נמצאת בספרים - ספרי השיאים שהם! המפגש השנתי של 15th עלה על כל הרשומות הקודמות של ה- IPPF: נוכחות, חסות, רמקולים, התרגשות, אי-ודאות ועוד! מיוחד מאוד תודה לך יוצא לועידה השנתית של IPPF. כיסאות עמיתים ד"ר טרי וולינסקי - מקדונלד וויל זנצ'יק, סוניה טראמל, גרגורי רייט ומרק ייל הצטרפו אליהם ד"ר א. רזאק אחמד ומר אלן פפרט, שניהם מבוסטון. המחברת החלה לתכנן את פגישת בוסטון ביולי 2011 ואת התוצאות היו מדהימים. הפגישה השנתית של 2012 לא היתה אפשרית אלמלא נדיבותם של הספונסרים והמתנדבים שלנו. נותנת החסות שלנו היתה KabaFusion (www.kabafusion.com). ד"ר חאיל מסוד וצוותו עשו כל דבר מן העזרה ברגולציה וחילקו שקיות מתנה מדהימות מלאות בסוואג, כדי לענות על שאלות החולה ולברך את האורחים המגיעים בחגיגת הגאלה של יום שבת. ה- IPPF שמח לברך על KabaFusion כשותף ואנו מצפים להצלחה מתמשכת.
ספק החסות שלנו זהב, AxelaCare (www.axelacare.com), היה נותן החסות מאז 2009 ומר בריאן קלירי סייע רבים pemphigus ו pemphigoid pa- חולים עם תביעות הקשורות הביטוח. נותני הכסף שלנו היו Crescent Century, Inc (www. Crescenthealthcare.com), ניהול PNC Wealth (www.pnc. Com) ו- NuFactor Specialty Pharmacy (www.nufactor.com). הסהר היה ספונסר IPPF מאז פגישת 2006 השנתית שלנו בניו יורק. הן PNC והן NuFactor הם נותני חסות חדשים ו- IPPF מברך אותם על המשפחה שלנו. ספקי הברונזה שלנו היו BIOFUSION (www.biofusion. Com), Centric Health Resourc- es (www.centrichealthresourc - es.com) ומכון המחקר והניתוח של מסצ 'וסטס (MERSI, www.mersi.com). ביופוזיה הראשון בחסות IPPF בחזרה 2003 ו היה שותף מוערך מאז. Cen- tric הייתה נותנת החסות מאז 2006 ועזרה לפתח את תוכנית ניהול הבריאות IPPF חינם (www.pemphigus.org/hmp). ה- IPPF מברך על MERSI כעל ספונטר השנה ומצפה לעתיד. מחלת סופרבורט מבוסטון תרמה מאות שעות עבודה לסיוע בהסדרי תכנון, דינר ובידור; אריזות אלפי דוגמאות המוצר; ו ברכה לעבר המשתתפות בפגישה. תודה מיוחדת יוצאים סטילמן של פקריל של מנהיגותם של פרויקט מסיבי זה. קבוצת התמיכה של בוסון, בראשות אלן פפרט, סייעה בסקרי האתר,
תכנון אירועים ו / A / V. אשתו של אלן, גלוריה פפרט, היתה האני הרגיל שלה, שעזרה בשולחן ההרשמה, ענתה על שאלות הנוכחות, והפכה את האירוע לאירוע מהנה. תודה לך, אלן וגלוריה, על תמיכתך. ברוס הית', ויקי גריסון, פיליס מקפרסון, ד"ר שון שטי, וד"ר מרשה פראינג ממשרדו של ד"ר אחמד סייעו בכל דבר, החל משליחת מכתבים ועלונים, להזמנות ולהרשמה. והשריר שמאחורי האירוע, אייק מחמוד ור'-עלם עלי, סייעו לחבילה, לטעון ולהעביר מעל קילוגרמים XNXX של מוצרים שנתרמו. לבסוף, קנדרה סמית ', מנהלת שירותי קונפרנס בהיאט הארבורסייד, עבדה עם ועדת המפגש השנתי של IPPF כדי להפוך את הבלתי אפשרי. תודה לכולכם על שהכנתם את המפגש הזה שהעלה את הרמה לרמה חדשה. ה- IPPF מזמין את המשתתפים השנה, ואת כל פמפיגוס ופמפיגואיד, להצטרף אלינו באפריל 2,000-26, 28, בסן פרנסיסקו עבור הפגישה השנתית של 2013 (המידע יישלח החוצה השנה).
היתה לנו ועידה סבלנית גדולה בסן פרנסיסקו בחודש שעבר. הצגנו תוכן חדש (למשל, לדבר על מתח, R & D פאנל) וערך את הכנס יעיל ביותר בהיסטוריה שלנו. תודה רבה לכל עובדי הקרן שלנו, מתנדבים, נותני חסות עבור אירוע נהדר! אנו מצפים כנס נהדר בשיקגו ב 2014.

כאשר הארגון מרחיב את פעילותו על ידי חיזוק תוכניות התמיכה של המטופל שלו על ידי הפיכת לתוך טיפול גישה / החזר בעיות מו"פ ופיתוח מוצרים, ההתנדבות יהפוך קריטי. עבור ארגונים קטנים כמו שלנו, מתנדבים הם כוח מניע. המטופלים שלנו נותנים לנו השראה, והמתנדבים שלנו נותנים לנו דחיפה. אני שואל אותך עכשיו לחשוב על איך אתה יכול לתרום את הקרן.

יצרנו סוגים שונים של עמדות התנדבות כדי להתאים את האינטרסים של אנשים ואת העדפות החיים. אתה גם יכול לסובב דרך עמדות שונות. כל אחד יכול לתרום - לא רק מטופלים, אלא גם מטפלים, חברים, כל מי שמרגיש מאוד על סיוע לחולים במחלות נדירות / מוזנחות, רוצה להחזיר את הזמן והמומחיות שלהם, ורוצה לעזור לגדל ארגון קטן שיספק השפעה גדולה יותר. אנחנו מחפשים למלא תפקידים במועצת המנהלים של המנכ"ל ("הצוות הבכיר של המנכ"ל"), משתתפי הפרויקטים המיוחדים והמתנדבים הכלליים. משרת באחד התפקידים האלה יכול למקם מישהו הזדמנויות מנהיגות יותר בקרן. אנא פנה אלינו אם אתה רוצה להתנדב, או אפילו רק סיעור מוחות מה הזדמנויות קיימות כדי לנצל את הכשרונות שלך ואת המומחיות הטובה ביותר. אם יש לך מיומנות או עניין, אנו מוצאים משהו שעובד בשבילך. (ראה עמוד 4 לתיאור תפקידים מתנדבים).

מישהו מן הצלב האדום לאחרונה אמר לי כי סביב 95% של "כוח העבודה" שלהם מורכב מתנדבים. אנחנו יכולים לעשות את אותו הדבר. בואו למנף את כוחה של הקהילה IPPF כדי לזרז שינוי חיובי.