תג ארכיון: יום מחלה נדיר

יום מחלה נדיר הוא יום של אחדות עבורנו חולים עם מחלות נדירות. אני לא יכול לדבר בשבילך, אבל הרגשתי בודד מאוד ומבודד כאשר גיליתי שיש לי פמפיגוס vulgaris. ואז מצאתי קהילה ב- IPPF. זה היה מנחם מאוד לדעת שיש שם אחרים שעברו את מה שאני חי. עכשיו תארו לעצמכם להיות עם מאות אחרים שיש להם מגוון רחב של מחלות נדירות.

יום שני, פברואר 29, 2016, היה "יום הקפיצה", היום הנדיר ביותר של השנה. אבל עבור הקהילה מחלה נדירה, זה היה הרבה, הרבה יותר: זה היה יום המחלות נדיר הבינלאומי.

ביום האחרון של פברואר מיליוני אנשים ברחבי העולם יהיה לצפות יום מחלה נדירה. קבל מעורבות על ידי ביקור בארה"ב (www.rarediseaseday.us) או העולמי (www.rarediseaseday.org) נדיר יום מחלה באתר לפני פברואר 29 כדי ללמוד על האירועים באזור שלך ומה אתה יכול לעשות.