תג ארכיון: פּרוֹיֶקט

האסיפה השנתית של 2012 נמצאת בספרים - ספרי השיאים שהם! המפגש השנתי של 15th עלה על כל הרשומות הקודמות של ה- IPPF: נוכחות, חסות, רמקולים, התרגשות, אי-ודאות ועוד! מיוחד מאוד תודה לך יוצא לועידה השנתית של IPPF. כיסאות עמיתים ד"ר טרי וולינסקי - מקדונלד וויל זנצ'יק, סוניה טראמל, גרגורי רייט ומרק ייל הצטרפו אליהם ד"ר א. רזאק אחמד ומר אלן פפרט, שניהם מבוסטון. המחברת החלה לתכנן את פגישת בוסטון ביולי 2011 ואת התוצאות היו מדהימים. הפגישה השנתית של 2012 לא היתה אפשרית אלמלא נדיבותם של הספונסרים והמתנדבים שלנו. נותנת החסות שלנו היתה KabaFusion (www.kabafusion.com). ד"ר חאיל מסוד וצוותו עשו כל דבר מן העזרה ברגולציה וחילקו שקיות מתנה מדהימות מלאות בסוואג, כדי לענות על שאלות החולה ולברך את האורחים המגיעים בחגיגת הגאלה של יום שבת. ה- IPPF שמח לברך על KabaFusion כשותף ואנו מצפים להצלחה מתמשכת.
ספק החסות שלנו זהב, AxelaCare (www.axelacare.com), היה נותן החסות מאז 2009 ומר בריאן קלירי סייע רבים pemphigus ו pemphigoid pa- חולים עם תביעות הקשורות הביטוח. נותני הכסף שלנו היו Crescent Century, Inc (www. Crescenthealthcare.com), ניהול PNC Wealth (www.pnc. Com) ו- NuFactor Specialty Pharmacy (www.nufactor.com). הסהר היה ספונסר IPPF מאז פגישת 2006 השנתית שלנו בניו יורק. הן PNC והן NuFactor הם נותני חסות חדשים ו- IPPF מברך אותם על המשפחה שלנו. ספקי הברונזה שלנו היו BIOFUSION (www.biofusion. Com), Centric Health Resourc- es (www.centrichealthresourc - es.com) ומכון המחקר והניתוח של מסצ 'וסטס (MERSI, www.mersi.com). ביופוזיה הראשון בחסות IPPF בחזרה 2003 ו היה שותף מוערך מאז. Cen- tric הייתה נותנת החסות מאז 2006 ועזרה לפתח את תוכנית ניהול הבריאות IPPF חינם (www.pemphigus.org/hmp). ה- IPPF מברך על MERSI כעל ספונטר השנה ומצפה לעתיד. מחלת סופרבורט מבוסטון תרמה מאות שעות עבודה לסיוע בהסדרי תכנון, דינר ובידור; אריזות אלפי דוגמאות המוצר; ו ברכה לעבר המשתתפות בפגישה. תודה מיוחדת יוצאים סטילמן של פקריל של מנהיגותם של פרויקט מסיבי זה. קבוצת התמיכה של בוסון, בראשות אלן פפרט, סייעה בסקרי האתר,
תכנון אירועים ו / A / V. אשתו של אלן, גלוריה פפרט, היתה האני הרגיל שלה, שעזרה בשולחן ההרשמה, ענתה על שאלות הנוכחות, והפכה את האירוע לאירוע מהנה. תודה לך, אלן וגלוריה, על תמיכתך. ברוס הית', ויקי גריסון, פיליס מקפרסון, ד"ר שון שטי, וד"ר מרשה פראינג ממשרדו של ד"ר אחמד סייעו בכל דבר, החל משליחת מכתבים ועלונים, להזמנות ולהרשמה. והשריר שמאחורי האירוע, אייק מחמוד ור'-עלם עלי, סייעו לחבילה, לטעון ולהעביר מעל קילוגרמים XNXX של מוצרים שנתרמו. לבסוף, קנדרה סמית ', מנהלת שירותי קונפרנס בהיאט הארבורסייד, עבדה עם ועדת המפגש השנתי של IPPF כדי להפוך את הבלתי אפשרי. תודה לכולכם על שהכנתם את המפגש הזה שהעלה את הרמה לרמה חדשה. ה- IPPF מזמין את המשתתפים השנה, ואת כל פמפיגוס ופמפיגואיד, להצטרף אלינו באפריל 2,000-26, 28, בסן פרנסיסקו עבור הפגישה השנתית של 2013 (המידע יישלח החוצה השנה).
ה- IPPF מחפש מתנדבים שיעזרו לנו בפרויקטים ותוכניות חינוך ותמיכה רבים, כולל במספר תפקידים חדשים שנוצרו. שלושת סוגי המשרות העיקריים שאנו מבקשים למלא הינם חברי הוועד המנהל (סגל בכיר של המנכ"ל), תורמים מיוחדים לפרויקטים, ומתנדבים כלליים.
הוועד המנהל עומד בראש "מחלקה" או יוזמה תחת המנכ"ל. זה יכול לכלול מאמצים כמו ניהול תוכניות התמיכה של החולה שלנו, תכנון והרצת כנס השנתי של המטופל, הפעלת אירועי התרמה, ניהול התנדבות ומחקר ופיתוח. תחומים אחרים כוללים חשבונאות, שיתופי פעולה וניהול פרויקטים.

  • המחויבות תהיה למשך שנה אחת או למשך היוזמה, לפי הקצר. ואנחנו פתוחים לרעיונות של "מחלקות" ויוזמות חדשות, ואף יתאימו עמדה לכשרונותיו ולאינטרסים של הפרט. תפקיד זה הוא אידיאלי עבור אנשים כי הם מבחינה מבצעית רוצה תפקיד משמעותי בתוך הקרן.

לתורמים מיוחדים לפרויקטים (SPC) יש מומחיות מיוחדת, משאבים וגישה לתת ל- IPPF מחויבות קצרת מועד המסתובבת באזור מסוים. זה מאפשר לאנשים לעשות תרומה מהותית שמתאימה לאינטרסים שלהם ואת אורח החיים. פרויקטים לדוגמה כוללים:

  • ניתוח נוף תחרותי
    סקירה של הנחיות קליניות
    אתר ו / או עיצוב גרפי
    חקירה של שאלה טיפולית ספציפית
    ניתוח משפטי של בעיה ספציפית
    חשבונאות והשקעות
    כתיבה טכנית ודיווח
    בניית פלטפורמת ניהול נתונים לרישום המטופלים שלנו
    אסטרטגיית פיתוח
    עוזר להגדיר ולנהל משא ומתן על שיתוף פעולה חיצוני
    פיתוח אסטרטגיה של גישה לשוק / החזר

תפקיד SPC הוא נהדר עבור אנשים שיש להם מומחיות מיוחדת שהם רוצים להשתמש עבור פרויקט לטווח קצר. מתנדבים מעודדים להציע את הפרויקטים שלהם גם כן.
וחשוב לא פחות הם המתנדבים הכלליים. מתנדבים כלליים תורמים במגוון רחב של יוזמות ואירועים. דוגמאות לכך כוללות תרומות עלון ותרומות לאתר, עיצוב גרפי ועיצוב גרפי, הכנת ועידה למטופל ועזרה באתר, תכנון אירועים, תמיכה עמיתים וגיוס תרומות לקהילה (לדוגמה, ריצת 5K, מכירת אופים, טעימת יין וגבינה, טיולי גולף וכו '). . תפקיד זה מספק הזדמנות לכל אחד לתרום עם כמה זמן או מעט ככל שהם יכולים.
אנו מעודדים את המעוניינים לספר לנו על הכשרונות והאינטרסים שלהם, ואנו שמחים למצוא להם דרך לתרום.
אלה הזדמנויות גדולות עבור כל מי שמרגיש חזק על הקהילה שלנו, רוצה להחזיר את הקרן עם הזמן שלהם ומומחיות, והוא רוצה לעזור לגדול הארגון שלנו כדי לספק השפעה גדולה יותר.
כל המתנדבים מקבלים הכרה בעלונים ובאתר האינטרנט שלנו, והם יכולים לרשום את החוויה או הפרויקט בקורות חיים, קורות חיים ומסמכים קשורים.
אם אתה או מישהו שאתה מכיר רוצה להיות מעורב, אנא צרו איתי קשר בכתובת will@pemphigus.org או על ידי התקשרות למשרד ב 855-4PEMPHIGUS (855.473.6744) הרחבה 103.
סיוע IPPF באמצעות התנדבות היא דרך מצוינת לעזור לנו לעזור לאחרים. זה הכוח לתת בחזרה!