תג ארכיון: פרדניזון

ועידת ה- IPPF הייתה האור והמדריך שהוביל אותנו במנהרה חשוכה מאוד. מנהרה שהיינו עוברים עליה לבד. אבל כל המעורבים הדליקו את האור יפה ומואר, וגילינו שאנחנו שניים מתוך רבים. לא היינו לבד ולעולם לא נרגיש לבד שוב!

ועידת ה- IPPF הייתה האור והמדריך שהוביל אותנו במנהרה חשוכה מאוד. מנהרה שהיינו עוברים עליה לבד. אבל כל המעורבים הדליקו את האור יפה ומואר, וגילינו שאנחנו שניים מתוך רבים. לא היינו לבד ולעולם לא נרגיש לבד שוב!

טיפול ותמיכה מעולים (ואפילו מרכז עירוי) ממש בשכונה שלי נותן לי תחושה של ביטחון ורווחה, ואני יכול לאתר את התמיכה הזו ישירות בחזרה ל- IPPF, שעזר לי למצוא את הדרך. תודה, IPPF!

תמונה של רודי סוטו עם משפחתו.

שמי רודי סוטו. אני מהמדינה הגדולה של טקסס וחייתי שם כל חיי. אני נשוי לאישה נהדרת, ג'ניפר, שהיא התומכת הכי גדולה שלי. יש לנו ארבעה ילדים מדהימים - שתי ילדות ושני בנים בטווח הגילאים מ 5 ל 23. המוטו שלי הוא לא יכול Grind לי למטה, אשר לקחתי לאחר שהשגתי הפוגה בנובמבר של 2016.

בתחילת הטיפול במחלת עור פראית כמו פמפיגוס, פרדניזון מתועד בדרך כלל. מינון גבוה לאורך זמן, יכול להיות tapered למטה. בעוד אנו נרגשים כי המינון הוא הוריד, את תופעות הלוואי של tapering יכול להיות debilitating.

זה בטוח יותר להקטין את המינון על ידי לא יותר מ 5mg בשבוע. התאוששות מהר מדי יכול לגרום להתלקחות או יש לך תחושה כמו השרירים שלך הם מורדים.

אם אתה מפסיק פתאום לקחת פרדניזון או להתחדד מהר מדי, אתה עשוי להיתקל תסמינים גמילה prednisone: ירידה הדרגתית במינון פרדניזון נותן את בלוטות יותרת הכליה שלך לחדש את הפונקציה הרגילה שלהם.

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

בעיקרו של דבר זה הוא סמים המחקה את ההורמונים הטבעיים של הגוף המופקים בלוטות האדרנל. כאשר prescribed במינונים משמעותיים, Prednisone עובד כדי לעזור לדכא דלקת. אם המערכת החיסונית של אדם תוקפת רקמות משלו (כמו במקרה של מחלות אוטואימוניות), תרופה זו יכולה לעזור להפחית את הפעילות על ידי דיכוי תפקוד המערכת החיסונית. זה משפיע על "HPA" או ההיפותלמוס-יותרת המוח, ציר האדרנל כאשר נלקח יותר מאשר 7 ימים.

תופעות הלוואי כוללות: כאב בטן, חרדה, כאבי גוף, ירידה בתיאבון, דיכאון, סחרחורת, עייפות, חום, כאבים במפרקים, תנודות במצב הרוח, כאבי שרירים, בחילה, חולשה. לא כולם חווים את אותן תופעות לוואי, אבל אלה הם הנפוצים ביותר.

נטילת OTC (במהלך הדלפק) הקלה על הכאב יכול להיות מועיל, כמו גם לקחת יותר מלח וסוכר המסייע עם לחץ דם נמוך וסוכר בדם.

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal- סימפטומים- how-long-do-they-last/

הגוף צריך להמשיך לנוע למרות כאבי גוף יכול לגרום לך להרגיש כאילו אתה לא רוצה לזוז! מה שאתה יכול לעשות הוא לטייל בקצב נינוח עד שאתה מרגיש בנוח מספיק כדי להגביר את קצב הליכה מהירה. מתיחה כל יום הוא חיוני כדי לשמור על השרירים שלך גמישים. כואב,

אבל לעשות מה שאתה יכול. המחיר של להיות ללא תנועה גרוע יותר

אם לא. השרירים שלך יהיה להדק ואתה תאבד את הניידות. A יוגה מתחילים DVD יכול לעזור לך לנוע בהתחלה. תרגילים בבריכה לעזור כי המשקל של המים דוחף נגדך בעדינות כריות התנועה.

מדיטציה יכולה לעזור כדי להרגיע את העצבים ... שמירה על הרגיעה חשובה מאוד בכל מקרה, אבל במיוחד כאשר מתחדד כי אתה יותר חרדה מתמיד. האזנה למוסיקה מדיטציה (Youtube אם אין לך) עוזר. שיחה עם בני משפחה וחברים קרובים עוזרת גם הם יבינו אם אתה נראה מודגש או עצבני. ככל שאתה מתקשר יותר, כך הם יכולים להזדהות ולהבין שאתה צריך סבלנות והומור מהם! כן, צחוק עוזר!

אם אתה מוצא שאתה עדיין מתקשה עם כאבי גוף וכאבים וחולשת שרירים, שקול לשאול את רופא העור שלך עבור הפניה עבור פיזיותרפיה. שישה ביקורים הם כל מה שאתה צריך כדי לעזור לך עם תרגילים כדי לשמור אותך בתנועה ולעזור לך להגיע להרגיש טוב יותר.

זכור, כאשר אתה צריך אותנו נהיה בפינה שלך!

בחודש הקודם מאמני פינה נתתי עצות פרדניזון. זה זמן טוב עכשיו עבור עדכון כמו ישנם חולים חדשים אשר מאובחנים ומי הם לירי של תופעות לוואי שיכולות לבוא לקחת טיפול סטרואידים.

אף אחד לא בוחר לקחת פרדניזון כתרופה. עם זאת, הוא משמש לעתים קרובות עבור מגוון רחב של מצבים רפואיים, כמו pemphigus ו pemphigoid (P / P). פרדניזון משמש לעתים קרובות בתור קו ההגנה הראשון נגד P / P. זה עובד די מהר והוא יעיל בהפחתת פעילות המחלה.

כדי ללמוד עוד על פרדניזון, איך הוא משמש, מה אמצעי זהירות לקחת לפני נטילת אותו, הצעות תזונתיים, תופעות לוואי אנא עבור קישור זה מן הספרייה האמריקאית לרפואה: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a601102.html

כמה תופעות לוואי של לקיחת prednisone יכול להיות:

כאבי ראש, סחרחורת, קושי, נרדם או שינה, שינויים קיצוניים במצב הרוח, שינויים באופן שבו השומן מתפשט סביב הגוף, עייפות קיצונית, שרירים חלשים ועוד.

כמה תופעות לוואי יכול להיות רציני. אם אתה נתקל באחת מהתופעות הבאות, פנה לרופא מיד:

בעיות ראייה, כאבי עיניים, כאבים בעין, אדמומיות או קריעה, כאב גרון, חום, צמרמורות, שיעול או סימנים אחרים של זיהום, דיכאון, כאב בטן, סחרחורת, קוצר נשימה (במיוחד במהלך הלילה), נפיחות של העיניים, שפתיים, לשון, גרון, זרועות, ידיים, רגליים, קרסוליים או רגליים תחתונות, קושי לנשום או לבלוע.

שים לב שלא כולם חווים כל תופעת לוואי וכי אפילו לוקח טיפולים כמו אספירין יכול לבוא עם תופעות לוואי. לכל אחד יש את האיפור הפיסיולוגי הייחודי שלו. לכן, בעוד חוויות עם פרדניזון עשוי להיות דומה, הם לא בדיוק זהים.

זכור, כאשר אתה זקוק לנו אנחנו נמצאים בפינה!

טיפים Prednisone

  • קח מוקדם ככל האפשר בבוקר כדי למנוע בעיות שינה בלילה.
  • השלמת תזונה בריאה עם סידן יסייע לשמור על בריאות העצמות דרך פרדניזון.
  • צמצום צריכת המלח יכול למנוע תופעות לוואי הקשורות שימור נוזלים.
  • לוקח את זה עם הארוחות יכול למנוע קיבה מוטרד.

אם תגלה שאתה אנרגטי מדי, תוכל לנסות:

  • לעשות קצת נשימות עמוקות, יוגה או להאזין למוסיקה מדיטטיבית.
  • הימנע מקפאין לאחר 4: 00 או 5: 00 PM כדי לסייע במניעת נדודי שינה.
  • תרגילים נושאות משקל יסייע לשמור על עצמות חזקות. אם קשה מדי, תרגילי מתיחה בבריכה היא גם טובה.

כאשר אתה זקוק לנו, אנחנו בפינה שלך.

וויל זירנצ'יק, מנכ"ל IPPF, יחד עם חבר מועצת המנהלים לשעבר, ד"ר סאהנה ויאס, בעט בסוף השבוע בשעות אחר הצהריים המאוחרות. ויל סיפק סקירה של סוף השבוע לבוא והדגיש את החשיבות של השתתפות הקהילה ב- IPPF. התנדבות, גיוס כספים והשתתפות בתוכניות הם כל הדרכים שבהן כולם יכולים להציג תמיכה.

ד"ר Animesh Sinha (אוניברסיטת באפלו) החלה עם הפגישה שלו על פמפיגוס. הוא דנה במאפיינים הקליניים של המחלה, וכיצד נוגדנים ספציפיים התוקפים את הדבק בתאי העור שלך נוצרים, כמו גם איך זה נראה כאשר התאים מגיעים unglued תחת מיקרוסקופ. ד"ר סינה דיבר על הסמנים הגנטיים של פמפיגוס וכיצד הם נראים לעתים קרובות יותר בקבוצות מסוימות של אנשים מאשר אחרים. הוא נתן לחולים שאובחנו לאחרונה תמונה ממש טובה של איך זה לחיות עם המחלה. בסיום, ד"ר סינה עודד את החולים ואת קרובי המשפחה שלהם לתרום דם כדי לקדם את המחקר שלו על הסיבות של פמפיגוס וליצור טיפולים טובים יותר.

ד"ר עמית שאה (אוניברסיטת באפלו) הציג על רישום IPPF ועל מה הנתונים מספרת לנו. פמפיגוס ופמפיגואיד הן מחלות נדירות, כך שיש לרישום עוזר לקדם הבנה טובה יותר של מחלות ברחבי העולם. המטרה העיקרית של המחקר היא לחקור מאפיינים שונים של חולים שנרשמו. הרישום מראה שכיחות מגדרית, גיל ממוצע, תקלות גזעיות / גנטיות. נתוני הרישום מספר לנו יותר נשים מאובחנות, ואת הגיל הממוצע של התקפה הוא 40-60 שנים. הנתונים מצביעים על כך שלנשים יש פעילות ריריתית יותר מאשר גברים, בעוד שהגברים נוטים יותר לפתח נגעים בעור. ממצאים אלה יסייעו לחוקרים ולרופאים להרחיב את הידע שלהם על המחלה.

ד"ר רזזק אחמד (מרפאה למחלות שלפוחיתית בבוסטון) סייר את הערב עם סקירה של פמפיגואיד. הוא הסביר איך פמפיגואיד שונה מפמפיגוס לפי מיקום ומראה שלפוחיות. הוא אמר כי פמפיגואד ממברנה רירית (MMP) ו- pemphigoid cicatricial (CP) משפיעים בדרך כלל על אנשים בגיל העמידה (ומבוגרים). הוא הסביר את ההבדלים בין פמפיגואידים (BP) ו- BMP המציינים עם MMP העין הנשימה יכולה גם להיות מושפעת. ד"ר אחמד הדגיש כי אבחון וטיפול מוקדם הוא חיוני, במיוחד עם MMP (אנשים יכולים לאבד את הראייה שלהם או יכולת נשימה עקב הצטלקות).

סהנה וויל פתחו במושב של יום שבת בברכה חמה, ואחריו נשיא מועצת IPPF, ד"ר Badri Rengarajan. הבדרי החל בחשיבות ה- IPPF לאנשים עם P / P - שאובחנו לאחרונה, בהתלקחות, בהפוגה ובכל מקום ביניהם. הוא אמר לקהל שהקרן עושה את כל המשאבים שלה לחולים, למטפלים, לבני משפחה ולאנשי רפואה ללא תשלום. בידיעה זו, חשוב באותה מידה עבור הקרן הולך קדימה להמשיך לעזור לאחרים במשך שנים רבות. בדרי הזכיר ארבע דרכים בהן מסייעת הקרן לחולים: שיפור איכות החיים; צמצום זמן האבחון; הבנה והתמודדות עם התלקחויות; ותמיכה בשיטות אבחון חדשות ובמחקר. שאל את הקהל לפנות לקרן כאשר הם זקוקים לעזרה ולתמוך הקרן להגדיל את השירותים שלנו.

ד"ר סרגיי גרנדו (אוניברסיטת קליפורניה - אירווין) דן בפרדניזון (מה סטרואידים ידועים בדרך כלל) וכיצד סטרואידים עבודה. הוא הזכיר תופעות לוואי של סטרואידים ומשפיע על המטופלים. הוא הציע שתהליך הטיפול צריך להיות מאמץ קבוצתי. ד"ר גרנדו דיבר גם על תרופות אדג'ובנטיות (להפחתת מינוני סטרואידים) ושימוש ב- IVIg ובמערכת החיסונית להפחתת פעילות המחלה.

ד"ר רזאק אחמד חזר לבמה לשיחה על תופעות לוואי טיפוליות. הוא הגיב על מקרים קיצוניים של P / P יכול בסופו של דבר יחידות כוויות - לא טיפול הולם. ד"ר אחמד הציע לרופאים המטופלים של החולה להיאמר אילו תרופות נלקחות כדי לטפל בבעיות נוספות, מתואמת בקפידה. הוא דיבר על תופעות לוואי פרדניזון ועל החשיבות של מעקב אחר אותם כדי לחלוק עם הרופא שלך. הוא דן בתופעות לוואי של אימונוסופרסיביות (כגון Imuran®, CellCept® ו- Cytoxan® וקישורן לסרטן), IVIG, Rituxan® וטיפולים אחרים. בסופו של דבר, הדגיש ד"ר אחמד תקשורת פתוחה עם כל הרופאים המטופלים כדי להבטיח את הטיפול הטוב ביותר האפשרי.

האם ידעת 13 מיליון ליטר של פלסמה נאספים מדי שנה, ואת הנוגדנים שחולצו מן הפלזמה זה מה שעושה IVIG? ד"ר מייקל ריגאס (KabaFusion) הסביר זאת, ועוד בשיחתו. הוא סיפר לקהל איך מתבצע הסם, מאיפה הוא בא, ולמה זה עולה מה שהוא עושה. לאחר מכן הסביר ד"ר ריגס כיצד הוא מנוהל למטופל, ומה המטופלים צריכים לצפות לאחר העירוי. הוא אמר IVIG כטיפול P / P אינו מאושר על ידי ה- FDA בארה"ב. הוא נסגר באומרו שיש גורמים רבים שיש לקחת בחשבון לפני שהחולה מקבל IVIG ולדבר עם הרופא אם יש לך שאלות.

ד"ר גראנט Anhalt (אוניברסיטת ג 'ונס הופקינס) הציג על הפיזיולוגיה של PV. הוא הסביר כיצד ומדוע התאים ניתקים זה מזה. לדבריו, תרופות אנטי-דלקתיות רבות כיום אינן מעכבות ייצור נוגדנים. הוא סיכם סיכום של Imuran ®, CellCept ®, IVIG, ו rituximab וכיצד הם עובדים על P / P. הוא מצא כי rituximab היה מוצלח מאוד בטיפול ב- PV ללא תופעות הלוואי הנפוצות בתרופות לסרטן. ד"ר Anhalt תיאר כיצד rituximab הורס תאים בוגרים התבגרות עבור 6-9 חודשים וכיצד התוצאות של מספר מחקרים הראו את ההצלחה של rituximab בשלבים המוקדמים של PV.

ויקטוריה קרלן (חבר מועצת המנהלים של IPPF ומייסדת קרן פמפיגוס ופמפיגואד הקנדית) דיברה על רשתות תמיכה אישיות. היא פתחה במסע האישי שלה PV המסביר את החשיבות של רשת התמיכה שלה, וכיצד היא השתמשה בו כדי לחיות בהצלחה עם P / P. זה איפשר לה למצוא תשובות ולמצוא עידוד. היא הסבירה כיצד רשתות תמיכה יכולות לבנות חוזק פיזי, נפשי ורגשי.

מנהלת תוכנית המודעות של IPPF קייט פרנץ דיברה על קמפיין המודעות של IPPF. בניית המודעות בקהילה הרפואית חשובה להקטנת זמן האבחון למטופלים. היא אמרה שכולנו יכולים לעזור במודעות בדרכים שלנו. דרך אחת הופכת לשגרירת המודעות בקהילה שלך. שגרירי מודעות יכנסו לקהילה שלהם כדי להפיץ מודעות P / P. אחרים כותבים לעיתונים, מדברים במפגשים מקצועיים, ומעסיקים אחרים בקהילה שלך. היא הדגישה את החשיבות של הפצת המודעות באמצעות מדיה חברתית כדי לעזור ליצור "מותג" אחרים יכולים להתייחס IPPF ו P / P.

אחת ממחנכות החולייה של החטיבה לחקר המודעות, רבקה סטרונג, דנה בדרכים נוספות להפצת המודעות. אנשים יכולים לכתוב לנציגים הפדרליים, הממלכתיים והמקומיים שלהם המעודדים אותם להיות מעורבים בשיפור הבריאות והתמיכה בחקיקה שתועיל לכולנו. להיות עורך דין שלך ולשאול את אלה שאתה יודע מי יכול לעזור לך עו"ד. באמת יש אמת לכוחו של אחד.

ד"ר Firdaus Dhabhar (אוניברסיטת סטנפורד) הציג על מתח & אוטואימוניות. ד"ר דבהר דנו בתגובות ביולוגיות שמתרחשות עם מתח לא תמיד שלילי, אבל יכול להיות חיובי. לטווח קצר, מדגיש חריפה (כגון ניתוח, חיסונים, וכו ') יכול לשפר את התגובה החיסונית החיובית. עם זאת, כרוני, לטווח ארוך מדגיש יש השפעות שליליות על הגוף. עם מדגיש לטווח ארוך, המטרה היא למזער את ההשפעות שלהם עם שינה טובה יותר, תזונה, פעילות גופנית, פעילויות מרגיעות, או מה עובד בשבילך.

ביום ראשון, החולים לקחו מרכז הבמה לדיון פאנל החולה. הפאנאליסטים שלנו כללו IPPF בכירים מאמן בריאות מארק ייל (MMP / OCP), בקי Strong (PV), עמית בריאות מארי לי לינג מור (PV), חבר מועצת המנהלים של רבקה אולינג (PV), וג 'אנט סגל (PV). שאלות עסקו בשיטות עבודה מומלצות, התמודדות עם תופעות לוואי והמלצות על מוצרים.

קטע זה מוצלח היה במעקב עם שיחת ועידה 90 דקות בחודש מאי 2014 שבו מעל 80 אנשים רשומים עם 40 אנשים על השיחה בכל זמן נתון.

בעקבות הפאנל החולה, אירח הארגון מספר סדנאות. המפגשים הקטנים והממוקדים האלה היו על נושאים כגון שיטות שונות להפחתת מתח, תזונה ותזונה, טיפול אוראלי, דאגות עיניים, IVIG וסוגיות החזר. היתה גם קבוצת מיקוד מוצלחת במרכז קמפיין המודעות.

לאחר סיום הסדנא, התכנסו הנוכחים בחדר הראשי לשאלות ותשובות עם כמה מרמקולי סוף השבוע. השאלות נשאלו, התווכחו, ונענו על ידי מומחים מהתמחויות שונות.

וויל ובדרי הזכירו לכולנו שכולנו יכולים להיות מעורבים בהפיכת חולים מאובחנים חדשים לקבל את העזרה שהם זקוקים להם על ידי השתתפות בתוכניות IPPF ותרומה לענייננו. ובמהלך דברי הסגירה שלו, וויל הודיעה כי כנס החולה של 2015 יהיה בניו יורק, והמידע יזרם כפי שהוא זמין.

דוח זה מתאר את המצגות הקליניות ואת התגובות הטיפול של שלושה ילדים עם PV, כפי שאושר על פי מחקרים היסטולוגיה עקיף immunofluorescence. בכל שלושת המקרים, פרדניזון בעל פה בשילוב עם mocopolate mofetil (MMF) הביא להפוגה קלינית מלאה, שבמהלכה כל התרופות הופסקה בהצלחה. רזולוציה של העור ושלפוחית ​​הרירית נוטה להתרחש במהירות עם פרדניזון, ולאחר תחילת הטיפול ב- MMF, הפסקת הטיפול התרופתי הושגה בטווח של 10 ל- 30 חודשים בשלושת החולים. חולה אחד חווה הישנות של נגעים באברי המין 19 חודשים לאחר הפסקת הטיפול, אך התרופה הועברה תוך 2 שבועות עם טיפול סטרואידים מקומי. בזמן דוח זה, משך הזמן של הפוגה מלאה נע בין 6 ל- 19 חודשים. לסיכום, טיפול משולב עם פרדניזון ו MMF עבור ילדים PV נראה כגישה בטוחה ויעילה המשויך הפוגה עמיד.

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1525-1470.2012.01730.x/abstract