תג ארכיון: בּוּעֶנֶת

פמפיגוס ופמפיגואיד (P / P) עשויים להסכים כי בחודשים הראשונים של מצבם זה זמן כואב מאוד וקשה. עם זאת, את ההצעות הבאות עשוי להיות מועיל כמו ללמוד איך לטפל בעור שלנו במונחים של נטילת ויישום תרופות אקטואלי, cleansers, moisturizers, dressings, ולהישאר נוח.

סמל ה- FDA

ביום חמישי, יוני 7th, ה- FDA אישר Rituxan לטיפול במבוגרים עם פמפיגוס וולגריס בינוני עד חמור (PV). Rituxan הוא הטיפול הביולוגי הראשון שאושר על ידי ה- FDA עבור PV ואת ההתקדמות הגדולה הראשונה בטיפול PV ב יותר מ 60 שנים.

זה יכול להיות קשה לקבל את החדשות של מחלה כרונית לכל החיים. זה יכול להיות קל יותר להבין את האבחנה של דלקת התוספתן כאשר הליך נחוץ, או תרופות לטיפול הצטננות, או את הצורך להשתמש קביים במשך כמה חודשים בגלל עצם שבורה. אבל קבלת מחלה כמו אסתמה, סוכרת, זאבת, פמפיגוס או פמפיגואיד עשויה להיות קשה יותר. ניהול החיים שלך הראשון מתחיל עם אסטרטגיה לחיות עם המצב הרפואי שלך.

גם אם אין לך מצב רפואי, זה תמיד חכם לקבל את המידע הרפואי נגיש ICE (במקרה חירום). זה רעיון טוב ללבוש צמיד התראה רפואית או לשאת תעודת זהות רפואית איתך, אבל מאז אנשים רבים נושאים טלפון סלולרי בכל עת, זה רעיון נהדר להשתמש או להתקין יישום בריאות.

עכשיו שאתה יודע מה אתה כבר מאובחנים, חשוב כי כל הרופאים המטפלים בך מודעים pemphigus ו pemphigoid (P / P), גם.

זה כולל pemphigus vulgaris, pemphigoid פטרייתי, פמפיגואד ממברני רירי (aka picigigoid cicatricial cicatricial), pemphigus foliaceus, צמחי פמפיגוס, פגיגוס IgA, pamphigus paraneoplastic, או pemphigoid ההיריון.

כל P / P מחלות אוטואימוניות נדירות הם תנאים שלפוחיות העור. תרופות סטרואידים מומלץ לעתים קרובות בשילוב עם טיפול immunosuppressant על מנת להוריד את המינונים סטרואידים ולהביא את החולה כדי הפוגה(או לכל הפחות, בתוכנית תחזוקה נמוכה של המינון).

מכיוון שמדובר במצב המשפיע על העור, כל ניתוח פולשני יחייב התאמה לתרופות לפני ואחרי ההליך. זה כולל עבודה שיניים (כלומר מיצוי שיניים). בהחלט עבור החלפת הברך, מחליפים הירך, וכל הליך פולשני אחר.

לכן, חשוב מאוד לייעץ הרופא הראשי שלך טיפול, רופא השיניים, רופא פנימי, ראומטולוג, ob-gyn, וכל מקצוע רפואי אחר אתה רואה על בסיס קבוע. כל רופא צריך לדעת על האבחון החדש שלך ואת התרופות שאתה לוקח, כולל כל ההתאמות לאורך הטיפולים שלך, כך שהם יכולים לעקוב גם כן.

הצוות הרפואי כולו שלך עובד יחד כדי לשמור על בריאותך, ושמירה על כולם בלולאה היא לטובתך.

תמונה של רבקה אולינג וד"ר קטאלדו לאונה

לא היה קל להגיע לפגישה הזאת. לאחר נסיעה של ארבע שעות ברכבת החלטתי ללכת למלון שלי, במרחק של כמעט שלושה קילומטרים. זאת היתה שעת העומס, ימים אחרי סופת שלג גדולה. בוסטון היתה קרה, והרחובות היו עמוסים בתנועה כמעט שלא נראה מעבר לערימות שלג מושחרות. הטיול לא היה מרענן ולא ציורי; זה הסתיים עם הכפפה של מכורים מחוץ למרפאה מתדון ליד המלון שלי. מיד כשהגעתי לחדר המלון שלי כשהטלפון צילצל. הוא היה מוקדם, ואני הוצאתי. לכל אחד יש סיפור.

קרן פמפיגוס הבינלאומית ופמפיגואיד (IPPF) שמחה להודיע ​​על זמינותה של תכנית מענקי זרעים לעידוד ותמיכה בחקר החולה של פמפיגוס ופמפיגואיד. מטרתם של מענקים אלה היא לתמוך בפרויקטים מחקריים מוגדרים בעלי תועלת מוגדרת לשיפור הטיפול, הבריאות, ניהול המחלה או אבחון של אנשים עם פמפיגוס ופמפיגואידים. שיקול גם יינתן מחקרים התורמים לגוף של ידע רפואי של pemphigus ו pemphigoid.

יום מחלה נדיר הוא יום של אחדות עבורנו חולים עם מחלות נדירות. אני לא יכול לדבר בשבילך, אבל הרגשתי בודד מאוד ומבודד כאשר גיליתי שיש לי פמפיגוס vulgaris. ואז מצאתי קהילה ב- IPPF. זה היה מנחם מאוד לדעת שיש שם אחרים שעברו את מה שאני חי. עכשיו תארו לעצמכם להיות עם מאות אחרים שיש להם מגוון רחב של מחלות נדירות.

כנס 2016 לחולה כבר בא והלך. זה היה חוויה מדהימה עבור המשתתפים והמציגים כאחד. האירוע השנה התמקד בחשיבות של תמיכה עמיתים ומחקר מומחה, והיה דגש מיוחד על טיפול בעל פה. הוועידה היתה מלאה בלמידה, בצחוק ובהיווצרות איגרות חוב משתנות חיים.