תג ארכיון: פמפיגואידי

יום מחלה נדיר הוא יום של אחדות עבורנו חולים עם מחלות נדירות. אני לא יכול לדבר בשבילך, אבל הרגשתי בודד מאוד ומבודד כאשר גיליתי שיש לי פמפיגוס vulgaris. ואז מצאתי קהילה ב- IPPF. זה היה מנחם מאוד לדעת שיש שם אחרים שעברו את מה שאני חי. עכשיו תארו לעצמכם להיות עם מאות אחרים שיש להם מגוון רחב של מחלות נדירות.

כנס 2016 לחולה כבר בא והלך. זה היה חוויה מדהימה עבור המשתתפים והמציגים כאחד. האירוע השנה התמקד בחשיבות של תמיכה עמיתים ומחקר מומחה, והיה דגש מיוחד על טיפול בעל פה. הוועידה היתה מלאה בלמידה, בצחוק ובהיווצרות איגרות חוב משתנות חיים.

עבור חולי פמפיגוס ופמפיגואידים, ישנם מספר אירועים שיכולים לגרום ללחץ ולהחריף את פעילות המחלה, אפילו פשוט מאובחנים עם מחלה נדירה. הזמן שנדרש כדי לאבחן, התרופה עצמה, וכיצד כל זה משפיע על המשפחות והחברים שלנו יכול להפעיל לחץ ודיכאון.

למרות שיש זעזוע ציבורי עצום על העלות של תרופות מרשם, יש כבר מעט דיון ציבורי על הצורך בחדשנות עבור חולים שעדיין אין להם טיפול יעיל. ההערכה היא כי 1 ב 10 האמריקאים סובלים ממחלה נדירה, ורק 5% של מחלות נדירות יש טיפול אושרה על ידי מינהל המזון והתרופות (FDA).

בנוסף לבקשתנו הכללית למימון NIH, הדגשתי את החשיבות של מחקר חדשני על מחלות נדירות והדגשתי על משמעותו של החוק הפתוח, הממריץ את חברות התרופות להפוך את הטיפולים לזמינים ללא תווית.

בתחילת הטיפול במחלת עור פראית כמו פמפיגוס, פרדניזון מתועד בדרך כלל. מינון גבוה לאורך זמן, יכול להיות tapered למטה. בעוד אנו נרגשים כי המינון הוא הוריד, את תופעות הלוואי של tapering יכול להיות debilitating.

זה בטוח יותר להקטין את המינון על ידי לא יותר מ 5mg בשבוע. התאוששות מהר מדי יכול לגרום להתלקחות או יש לך תחושה כמו השרירים שלך הם מורדים.

אם אתה מפסיק פתאום לקחת פרדניזון או להתחדד מהר מדי, אתה עשוי להיתקל תסמינים גמילה prednisone: ירידה הדרגתית במינון פרדניזון נותן את בלוטות יותרת הכליה שלך לחדש את הפונקציה הרגילה שלהם.

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

בעיקרו של דבר זה הוא סמים המחקה את ההורמונים הטבעיים של הגוף המופקים בלוטות האדרנל. כאשר prescribed במינונים משמעותיים, Prednisone עובד כדי לעזור לדכא דלקת. אם המערכת החיסונית של אדם תוקפת רקמות משלו (כמו במקרה של מחלות אוטואימוניות), תרופה זו יכולה לעזור להפחית את הפעילות על ידי דיכוי תפקוד המערכת החיסונית. זה משפיע על "HPA" או ההיפותלמוס-יותרת המוח, ציר האדרנל כאשר נלקח יותר מאשר 7 ימים.

תופעות הלוואי כוללות: כאב בטן, חרדה, כאבי גוף, ירידה בתיאבון, דיכאון, סחרחורת, עייפות, חום, כאבים במפרקים, תנודות במצב הרוח, כאבי שרירים, בחילה, חולשה. לא כולם חווים את אותן תופעות לוואי, אבל אלה הם הנפוצים ביותר.

נטילת OTC (במהלך הדלפק) הקלה על הכאב יכול להיות מועיל, כמו גם לקחת יותר מלח וסוכר המסייע עם לחץ דם נמוך וסוכר בדם.

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal- סימפטומים- how-long-do-they-last/

הגוף צריך להמשיך לנוע למרות כאבי גוף יכול לגרום לך להרגיש כאילו אתה לא רוצה לזוז! מה שאתה יכול לעשות הוא לטייל בקצב נינוח עד שאתה מרגיש בנוח מספיק כדי להגביר את קצב הליכה מהירה. מתיחה כל יום הוא חיוני כדי לשמור על השרירים שלך גמישים. כואב,

אבל לעשות מה שאתה יכול. המחיר של להיות ללא תנועה גרוע יותר

אם לא. השרירים שלך יהיה להדק ואתה תאבד את הניידות. A יוגה מתחילים DVD יכול לעזור לך לנוע בהתחלה. תרגילים בבריכה לעזור כי המשקל של המים דוחף נגדך בעדינות כריות התנועה.

מדיטציה יכולה לעזור כדי להרגיע את העצבים ... שמירה על הרגיעה חשובה מאוד בכל מקרה, אבל במיוחד כאשר מתחדד כי אתה יותר חרדה מתמיד. האזנה למוסיקה מדיטציה (Youtube אם אין לך) עוזר. שיחה עם בני משפחה וחברים קרובים עוזרת גם הם יבינו אם אתה נראה מודגש או עצבני. ככל שאתה מתקשר יותר, כך הם יכולים להזדהות ולהבין שאתה צריך סבלנות והומור מהם! כן, צחוק עוזר!

אם אתה מוצא שאתה עדיין מתקשה עם כאבי גוף וכאבים וחולשת שרירים, שקול לשאול את רופא העור שלך עבור הפניה עבור פיזיותרפיה. שישה ביקורים הם כל מה שאתה צריך כדי לעזור לך עם תרגילים כדי לשמור אותך בתנועה ולעזור לך להגיע להרגיש טוב יותר.

זכור, כאשר אתה צריך אותנו נהיה בפינה שלך!

שמעתם את ההודעה הזאת שוב ושוב: חשוב למשפחות המטפלים לטפל בבריאות שלהם כדי שיוכלו להישאר חזקים מספיק כדי לטפל ביקיריהם! אבל בתור מטפל משפחתי, קשה למצוא את הזמן כי הטיפול לוקח כל כך הרבה עבודה ואנרגיה. להיות מטפל משפחתי יכול להיות כמו עבודה אחרת במשרה מלאה.

למרות הקרקפת יכול להיות מעורב לעיתים קרובות עם פמפיגוס / פמפיגואיד, הקשורים נשירת שיער יש רק לעתים רחוקות תוארה. במקרה אחד, הטיפול בקורטיקוסטרואידים אוראליים ואקטואליים בשילוב עם mofetil של mycophenolate הביא להפוגה קלינית, עם הצטברות שיער הקרקפת. (1)

הקשר העיקרי בין פרדניזון לבין נשירת שיער נראה כי, כתוצר לוואי של שימוש של התרופה, כמה משתמשים התלוננו על שיער דליל. מינון גבוה של התרופה יכול לעשות שיער שביר יותר. זה שבירות יכול להפוך את השיער יותר שביר ולהגדיל שפיכה שבירה. שיער דליל עלול להיות חמור יותר אנשים לוקחים prednisone אשר גם לבחור להשתמש בתהליך כימי על השיער שלהם כגון צבע שיער או פרם. (2)

הקשר בין פרדניזון נשירת שיער עדיין נבדק. אם אתה חווה נשירת שיער, מומלץ לדון עם רופא העור שלך שינוי במינון או את השימוש בתרופות נוספות עשוי לשמש כדי למנוע את תופעת לוואי.

אני יודע על חולה אחד שחווה כתמי נשירת שיער. היא לבשה מכנסי בייסבול כל הזמן. זה לקח כמה שנים, אבל כשהתחדדה מהתרופות שלה, שערה אכן חזר. אין לוח זמנים זה כמו כל חולה יש רמה אחרת של פעילות נוגדנים. עם זאת, לא לוותר על תקווה. השיער יחזור.

(1) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3927177/

(2) http://www.wisegeek.org/what-is-the-connection-between-prednisone-and-hair-loss.htm

זכור, כאשר אתה צריך אותנו, אנחנו בפינה שלך!

אם אתה לא יכול לעבוד מספיק כדי להרוויח את החודשי של SSA פעילות רווחית (SGA) מגבלה של $ 1,130, אז אתה עשוי להיות זכאי ביטוח ביטוח לאומי נכות (SSDI). בדרך כלל, אתה צריך לעבוד חמש מתוך עשר השנים האחרונות בעבודה שמשלמת לתוך הביטוח הלאומי, ועוד שנים בהתאם לגיל שלך.

כאשר שיתפנו את הסיפורים שלנו בשם כל קהילת P / P, יכולתי לראות שרבים ממשרדי המחוקקים שביקרנו החלו להבין את הדילמה. עם זאת, היה ברור כי בעיה זו ייקח מאמץ על ידי הקהילה כולה P / P עבור הקולות שלנו להישמע.