תג ארכיון: פמפיגואידי

מכיוון שהחדשות על מחלת נגיף הדם (COVID-19) משתנות שעה אחר שעה, עובדה אחת נותרה קבועה: ה- IPPF מוקדש לקהילה שלנו בתקופה קשה זו, ואנחנו כאן כדי לספק תמיכה ומידע. אנו עובדים קשה כדי להתעדכן במצב ולהודיע ​​לך על עדכונים בנוגע לאמצעי הזהירות וההמלצות הנחוצים לשמירה על ביטחונך במהלך מגיפה זו. אנו נמשיך לעדכן מידע בדף זה ככל שיהיה זמין.

יתכן שאתה מודע למאמצי ההסברה של IPPF. עכשיו, אנו זקוקים שתתומך גם כן. הסיפור שלך חשוב ומראה שמחלה נדירה לא פוגעת רק באמריקאים, אלא גם באמריקאים במחוזך. הסיפור שלך מוכיח לחברי הקונגרס כי החלטותיהם משפיעות רבות על חיי האדם ורווחתם.

ועידת ה- IPPF הייתה האור והמדריך שהוביל אותנו במנהרה חשוכה מאוד. מנהרה שהיינו עוברים עליה לבד. אבל כל המעורבים הדליקו את האור יפה ומואר, וגילינו שאנחנו שניים מתוך רבים. לא היינו לבד ולעולם לא נרגיש לבד שוב!

ועידת ה- IPPF הייתה האור והמדריך שהוביל אותנו במנהרה חשוכה מאוד. מנהרה שהיינו עוברים עליה לבד. אבל כל המעורבים הדליקו את האור יפה ומואר, וגילינו שאנחנו שניים מתוך רבים. לא היינו לבד ולעולם לא נרגיש לבד שוב!

טיפול ותמיכה מעולים (ואפילו מרכז עירוי) ממש בשכונה שלי נותן לי תחושה של ביטחון ורווחה, ואני יכול לאתר את התמיכה הזו ישירות בחזרה ל- IPPF, שעזר לי למצוא את הדרך. תודה, IPPF!

סדרת מסע למטופלים, סיפור 2: רודי מתחבר ל- IPPF. "המאמן שלי לבריאות עמיתים הפך לאדם מיוחד שהצלחתי לסמוך עליו. היא הציעה מילות עידוד והודיעה לי שאני לא לבד - היא הייתה איתי במסע שלי להגיע להפוגה. "

ברוך הבא לסדרת מסע המטופלים: סיפור 1, האבחנה של הלימה. "התסמינים שלי התחילו בתחילת אפריל 2018. הפה שלי היה מודלק והיו לי שלפוחיות כואבות משני הצדדים שהקשו מאוד על אכילה או שתייה. לא היה לי שום מושג מה גורם לתסמינים שלי והלכתי לארבעה רופאים שונים. "

באוקטובר 12, 2018, השתתפתי ביום השיניים של ה- IPPF במסגרת ועידת החינוך למטופלים של 2018. יום השיניים התארח בבית הספר לרפואת שיניים של UNC Adams על ידי ד"ר. דונה קולטון וריקרדו פאדילה. כסטודנט לרפואת שיניים מצאתי שזו ללא ספק החוויה המרגשת והמעשירה ביותר של השכלתי בבית הספר לרפואת שיניים עד כה.

כשותף הרישום של NORD IAMRARE ™, ה- IPPF גאה לשתף ספר חדש, "כוחם של החולים: הכרת ההבנה שלנו למחלות נדירות", שפורסם היום על ידי הארגון הארצי להפרעות נדירות (NORD) ו- Trio בריאות.