תג ארכיון: פמפיגואידי

כשותף הרישום של NORD IAMRARE ™, ה- IPPF גאה לשתף ספר חדש, "כוחם של החולים: הכרת ההבנה שלנו למחלות נדירות", שפורסם היום על ידי הארגון הארצי להפרעות נדירות (NORD) ו- Trio בריאות.

ועידת 2018 IPPF לחינוך לחולים הייתה הזדמנות מדהימה לחולים ולמערכות התמיכה שלהם לא רק לגישה ישירה לצוות ה- IPPF, אלא גם לחלק מן המוחות המובילים המטפלים בפמפיגוס ובפמפיגואיד.

קרן סי סימס העניקה מענק 75,000 $ ל- Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) הבינלאומי, לתמיכה בתוכנית המודעות המוקדמת של ה- IPPF. זו השנה השישית ברציפות קרן סי סימס תמכה התוכנית.

פמפיגוס ופמפיגואיד (P / P) עשויים להסכים כי בחודשים הראשונים של מצבם זה זמן כואב מאוד וקשה. עם זאת, את ההצעות הבאות עשוי להיות מועיל כמו ללמוד איך לטפל בעור שלנו במונחים של נטילת ויישום תרופות אקטואלי, cleansers, moisturizers, dressings, ולהישאר נוח.

זה יכול להיות קשה לקבל את החדשות של מחלה כרונית לכל החיים. זה יכול להיות קל יותר להבין את האבחנה של דלקת התוספתן כאשר הליך נחוץ, או תרופות לטיפול הצטננות, או את הצורך להשתמש קביים במשך כמה חודשים בגלל עצם שבורה. אבל קבלת מחלה כמו אסתמה, סוכרת, זאבת, פמפיגוס או פמפיגואיד עשויה להיות קשה יותר. ניהול החיים שלך הראשון מתחיל עם אסטרטגיה לחיות עם המצב הרפואי שלך.

גם אם אין לך מצב רפואי, זה תמיד חכם לקבל את המידע הרפואי נגיש ICE (במקרה חירום). זה רעיון טוב ללבוש צמיד התראה רפואית או לשאת תעודת זהות רפואית איתך, אבל מאז אנשים רבים נושאים טלפון סלולרי בכל עת, זה רעיון נהדר להשתמש או להתקין יישום בריאות.

עכשיו שאתה יודע מה אתה כבר מאובחנים, חשוב כי כל הרופאים המטפלים בך מודעים pemphigus ו pemphigoid (P / P), גם.

זה כולל pemphigus vulgaris, pemphigoid פטרייתי, פמפיגואד ממברני רירי (aka picigigoid cicatricial cicatricial), pemphigus foliaceus, צמחי פמפיגוס, פגיגוס IgA, פמפיגוס paraneoplastic, או פמפיגואידי הריון.

כל P / P מחלות אוטואימוניות נדירות הם תנאים שלפוחיות העור. תרופות סטרואידים מומלץ לעתים קרובות בשילוב עם טיפול immunosuppressant על מנת להוריד את המינונים סטרואידים ולהביא את החולה כדי הפוגה (או לכל הפחות, בתוכנית תחזוקה נמוכה של המינון).

מכיוון שמדובר במצב המשפיע על העור, כל ניתוח פולשני יחייב התאמה לתרופות לפני ואחרי ההליך. זה כולל עבודה שיניים (כלומר מיצוי שיניים). בהחלט עבור החלפת הברך, מחליפים הירך, וכל הליך פולשני אחר.

לכן, חשוב מאוד לייעץ הרופא הראשי שלך טיפול, רופא השיניים, רופא פנימי, ראומטולוג, ob-gyn, וכל מקצוע רפואי אחר אתה רואה על בסיס קבוע. כל רופא צריך לדעת על האבחון החדש שלך ואת התרופות שאתה לוקח, כולל כל ההתאמות לאורך הטיפולים שלך, כך שהם יכולים לעקוב גם כן.

הצוות הרפואי כולו שלך עובד יחד כדי לשמור על בריאותך, ושמירה על כולם בלולאה היא לטובתך.