תג ארכיון: להציץ

לאחר התלקחות לאחר הפוגה יכול להיות חוויה מפחידה ומתסכלת. מחשבות לרוץ דרך הראש שלך על החוויות הקודמות שלך ואתה עשוי לתהות אם המחלה שלך יהיה רע כמו שזה היה לפני. כאשר יש לך את התלקחות, חשוב לזהות אותו ולקחת את האתגר על הראש. זה קל להיות לחוץ מ חוסר ודאות וחוסר שליטה, אבל זכור כי הדגיש רק לעשות דברים יותר גרוע. הנה כמה טיפים כדי להפחית את העוצמה ואת הזמן כי ייתכן שיהיה התלקחות.

1. קבע פגישה עם הרופא מיד.

2. יש הרופא שלך לתת לך אבחנה קלינית או לקבל ביופסיה לעשות כדי לאשר את ההתלקחות. יש הרבה אבחונים דיפרנציאליים עבור המחלה שלך אז אתה רוצה להיות בטוח שזה מה שאתה חושד.

3. שוחח עם הרופא שלך על אסטרטגיית טיפול והתחל מיד.

4. עקוב אחר פעילות המחלה ביומן, הדבר יעזור לך לקבוע אם מצבך משתפר.

5. מעקב עם הרופא שלך באופן קבוע ואת עו"ד על עצמך. מומלץ לראות את הרופא שלך בכל 4-6 שבועות. אם יש לך התלקחות אגרסיבית ייתכן שתצטרך לראות את הרופא שלך בתדירות גבוהה יותר.

6. אם אתה צריך תמיכה, פנה אל IPPF ולדבר עם מאמן בריאות עמיתים. מאמנים זמינים לענות על שאלות ולעזור לך להחליט כיצד להתמודד בצורה הטובה ביותר את ההתלקחות שלך.

זה נפוץ עבור התפרצויות לא להיות אינטנסיבי כמו הניסיון הראשון שלך עם המחלה, אבל לכל החולים יש חוויות שונות. הדבר החשוב הוא להיות יוזם ולייצב את פעילות המחלה בהקדם האפשרי. Flares הם חלק לחיות עם pemphigus ו pemphigoid אבל אם הם מטופלים במהירות עם גישה חיובית אתה יכול לחסל אותם מוקדם יותר.

זכור, אם יש לך שאלות "שאל מאמן" כי כאשר אתה צריך אותנו אנחנו בפינה שלך!

תוצאות עד כה

היה לי מינוי מעקב עם ד"ר ויליאמס ביולי 17, 2014, חודש לאחר העירוי הראשון שלי שבועיים לאחר השני. היא הביטה בי ואני נשבעתי שהלסת נשמטה. היא נדהמה עד כמה הגבתי. ללא שם: זה היה מינוי כיף!

ג 'ק שרמן 7

היא התייעצה עם ד"ר אנהלט זמן קצר לפני הטיפול שלי. ד"ר Anhalt הציע הולך של azathioprine חודש לאחר עירוי השני שלי (אוגוסט 1), וכדי להתחיל אפר predonisone איטי. שאלתי את ד"ר ויליאמס אם עלי להפסיק לקחת אזתיופרין, שבועיים לפני שהתכוננו. הסכמנו שאפסיק לקחת את זה. תרופה אחת למטה!

מאז לא לקחתי azathioprine. יתרה מזאת, אני כבר על להתחדד פרדניזון מתמשך. התחלתי על 25 מיליגרם כל יום אחר. שבוע לאחר מכן, בחודש יולי 23, 2014 (שלושה שבועות לאחר העירוי השני שלי) לקחתי את התמונות האלה. הייתי לגמרי חינם הנגע! הייתי אקסטטי בלשון המעטה. זה עלה בהרבה על החלומות הפרועים ביותר שלי!

בחודש ינואר 2014 אני עד 2 מיליגרם של פרדניזון, כל יום אחר! זהו המינון הנמוך ביותר של פרדניזון שהייתי אי פעם. החדשות הטובות ביותר הן העור שלי הוא ריק לחלוטין של נגעים. בטח היה לי אחד או שניים אלה קטין, אבל שום דבר לא להתבהר במהירות. די מדהים בהתחשב איפה התחלתי.

אני לא טוען הפוגה - עדיין! אמנם קל להיות בטוח לגבי ההתאוששות שלי, אני מעדיף לומר שאני מאוד אופטימי לגבי העתיד שלי לחיות עם פמפיגוס. מה שלמדתי במשך השנים על המחלה הזאת הוא שהדברים יכולים להשתנות די מהר. יכולתי בסופו של דבר לפרוש לגמרי, או שיכולתי בסופו של דבר להזדקק לסיבוב נוסף של ריטושימאב. כך או כך, אני מאמין שאני יהיה יותר טוב מאשר לא בחרתי rituximab. על זה אני אסיר תודה!

המשך תמיכה וחינוך

כל אדם הוא רק זה, אדם. מחלות אלה אינן כמו מחלות נפוצות יותר, כמו סוכרת סוג II. אם אתה הולך 10 הרופאים לאחר אבחון סוכרת אתה כנראה תשמע את אותו הדבר ולצפות את אותן תוצאות. עם pemphigus ו pemphigoid להיות נדיר, אולטרה יתומים אוטואימוניות מחלות, את התוצאות ואת העצה צפויה להשתנות.

למרות שאני מאמן בריאות עמיתים, מארק ייל המשיך להיות המאמן שלי. אני לא יכול להודות לו מספיק על זמנו, על הידע ועל התמיכה שהוא נתן לי עם השנים. המטרה שלי היא לעזור למטופלים כמו מארק עזר לי, ולשתף את הידע הזה איתם כל יום. להגיע אל IPPF ולהשתמש עושר הידע שלה ומשאבים המטופל. אם אתה יכול להשתתף בכנס החולה IPPF, אני ממליץ לך - אני מפציר בך - ללכת. מידע ומילגה באמת עושה את ההבדל!

בסופו של דבר, העצה הגדולה ביותר שלי אליך היא להיות פרואקטיבית בטיפול וטיפול. לעבוד עם הרופאים שלך וליצור צוות מחויבים להצלחה שלך. שתף את מה שאתה לומד מהמאמן שלך, משתתף בכנס, או משיחת ועידה עם הרופא שלך. בקש מהם ליצור קשר עם ה- IPPF שיחבר אותם עם מומחה P / P. לא משנה מה אתה עושה, זה הבריאות שלך ואת איכות החיים על כף המאזניים, כך לקבל החלטות מושכלות, משכילים. עשיתי ולא יכולתי להיות מאושר!

בהצלחה, ובריאות טובה לכולכם!

חלק ראשון
חלק שני