תג ארכיון: צפון

כשותף הרישום של NORD IAMRARE ™, ה- IPPF גאה לשתף ספר חדש, "כוחם של החולים: הכרת ההבנה שלנו למחלות נדירות", שפורסם היום על ידי הארגון הארצי להפרעות נדירות (NORD) ו- Trio בריאות.

יום מחלה נדיר הוא יום של אחדות עבורנו חולים עם מחלות נדירות. אני לא יכול לדבר בשבילך, אבל הרגשתי בודד מאוד ומבודד כאשר גיליתי שיש לי פמפיגוס vulgaris. ואז מצאתי קהילה ב- IPPF. זה היה מנחם מאוד לדעת שיש שם אחרים שעברו את מה שאני חי. עכשיו תארו לעצמכם להיות עם מאות אחרים שיש להם מגוון רחב של מחלות נדירות.

ביום האחרון של פברואר מיליוני אנשים ברחבי העולם יהיה לצפות יום מחלה נדירה. קבל מעורבות על ידי ביקור בארה"ב (www.rarediseaseday.us) או העולמי (www.rarediseaseday.org) נדיר יום מחלה באתר לפני פברואר 29 כדי ללמוד על האירועים באזור שלך ומה אתה יכול לעשות.

יותר אנשים טיפסו על הר אוורסט יותר מאשר חצו את ארצות הברית של אמריקה ברגל. נח Coughlan יש רק סיים עם הריצה השלישית שלו מדהים ברחבי אמריקה. נח החל בפברואר-28 בפברואר 2010, 2015 בניו-יורק, ניו-יורק. הוא סיים לאחר 127 ימים, חוצה מדינות 13, והפעלת 3,000 מיילים. הוא התקבל על ידי משפחתו, חבריו, ומאות חולים עם מחלות נדירות, כאשר הוא רץ לתוך המים באוקיינוס ​​ביץ ', קליפורניה ב 4th של יולי 2015.

סופי קו הסיום דֶגֶל בוצע

נוח היה רץ כדי לתמוך תמיכה של 30 מיליון אמריקאים מושפעים ממחלות נדירות. ישנם מעל 7,000 מחלות נדירות ידועים - המשפיעים 1 מתוך כל 10 האמריקאים. ההשראה של נוח לרוץ מגיע הקשר האישי שלו לשני חברים ילדות נלחם במחלת מוח נדירה בשם מחלת באטן. המאמצים של נח הוכיחו כי רק אדם אחד יכול באמת לעשות את ההבדל. במהלך "Run4Rare"הוא רואיין על ידי כלי תקשורת רבים, נפגש עם מחוקקים, עוסקים חולים ומשפחות, וכן תמיכה תמיכה מדענים וחוקרים מנסים למצוא תרופות למחלות נדירות.

לאורך כל המסע הקדיש נוח את הקילומטר היומי שלו לילד או למבוגר אחר שנאבק במחלה נדירה אחרת. בחודש מאי 29, 2016 הוא הקדיש את ריצתו למארק ייל ואת כל פמפיגוס הקהילה pemphigoid. הוא רץ בממוצע 25 מיילים ליום במאבק בתנאי מזג אוויר קשים ותשישות גופנית. נח רץ סולו תוך דחיפה של עגלת ריצה קלה של 80. מעל הטיולון שלו נופף דגל אמריקאי גדול שנתן לו חיל-האוויר של ארצות-הברית. הדגל האמריקני נואה רץ עם כל יום היה בדימוס רשמית בטקס מרגש באושן ביץ ', קליפורניה כשהגיע ביום העצמאות.

מסירותו הבלתי מתפשרת של נח להיות הקול של קהילת המחלות הנדירה על ידי ריצה ברחבי ארה"ב שלוש פעמים היתה מעוררת השראה לתומכים רבים. חולה אחד ציין בקבלת פנים, בחסות הארגון הלאומי של הפרעות נדירות (צפון), אחרי הריצה בין היבשתית, "שהוא יצר גשר לכל קבוצות המחלות הנדירות לעבוד יחד". ההשפעה שהביא נואה במהלך "Run4Rare" שלו היתה להראות שכל אדם חשוב. מסר התקווה של נוח לחולים במחלות נדירות הגיע לאולמות הקונגרס ולכל קהילה שעבר על דרכו. התשוקה והעקשנות שלו בתור פרקליט צריכות להזכיר לכולנו שאנחנו צריכים לתמוך בעצמנו, כמו גם את כל קהילת המחלות הנדירה.

נח ומארק חנה ונוח מארק, אישה, ונוח נח

מאמר זה פורסם במקור בכתובת http://www.medscape.com/viewarticle/840206

הארגון הלאומי להפרעות נדירות
חשיבותה של מערכת החינוך הנדיר
סופיה א. ווקר

פברואר 25, 2015

לאחרונה פרופסור חכם אמר בכיתה שלי כי אנחנו אנשי מקצוע רפואיים הם האנשים החזקים ביותר בעולם. ואכן, יש לנו את היכולת לפגוש אנשים פגיעים ביותר שלהם, לפעמים ביום הגרוע ביותר של חייהם, ולעזור להם. "המקצוע הזה", הוא אמר לנו, "הוא זכות שכזאת, שלעולם אסור לנו להחמיץ את ההזדמנות לפחות לעשות משהו טוב לכל מטופל". במהלך השבועות האחרונים, כפי שתכננתי אירועים נדירה במחלה והתחלתי בהכנות כדי להיכנס השנים הקליניות של החינוך הרפואי שלי, אני מוצא את עצמי שוקל את המילים האלה בתדירות גבוהה יותר. עם זאת, בסוף היום, אני תוהה כמה חזק אנחנו, באמת ...

ההתעניינות שלי במחלות נדירות נוצרה במהלך שנת הלימודים האחרונה שלי, כשהתחלתי להתנדב בארגון הלאומי להפרעות נדירות (NORD). הייתי המום לגלות את המכשולים הרבים שחוו חולים עם מחלות נדירות. ברמה הטכנית, כל מחלה המשפיעה על פחות מ 200,000 האמריקאים נחשב נדיר. של יותר מ 7000 מחלות נדירות, רק כ 350 יש טיפולים שאושרו על ידי מנהל המזון והתרופות האמריקני (ה- FDA). מצאתי כי אנשים עם מחלות אלה, כמעט שני שלישים מהם הם ילדים, להראות אומץ רב והתמדה מול רפיון משמעותי. למרות שתמיד רציתי להיות רופא, זה לא היה עד שהייתי עדה כזה נחישות כדי להתגבר על מחסומים בתחום הבריאות כי גיליתי ההתלהבות שלי לרפואה.

כל הרופאים שואפים לספק טיפול רפואי קשוב עם חמלה רבה ואמפתיה; עם זאת, כמו אנשי מקצוע רפואי, אנחנו חייבים להיות גם המטופלים הכי קול שלנו המטופלים. למרות שעדיין לא הייתי רופא, עדיין רציתי לתרום למאמץ הזה. רציתי לספק פורום עבור כמעט 30 מיליון אמריקאים עם מחלות נדירות שקולות שלהם לעתים קרובות חסר תקדים בקהילה הרפואית, ואני רוצה לחלוק את התשוקה הזאת עם העמיתים שלי. מדי שנה, חברי ואני מארחים אירוע נדיר מחלות מודעות. חולים, סטודנטים, רופאים, וחוקרים באים יחד כדי לחלוק את חוויותיהם ותובנות לגבי מחלות נדירות. אנו שואפים לשפוך אור על חייהם של אנשים אלה בכך שהם מאפשרים להם לחלוק את הסיפורים שלהם, לפעמים בפעם הראשונה.

למרות שתלמידים רבים מניחים שאיננו צריכים לדעת הרבה על מחלות נדירות, משום שאיננו צפויים להיתקל בהן בתרגול שלנו, זה פשוט לא המקרה. למעשה, כל אחד מאיתנו המתכונן לקריירה רפואית יראה חולים עם מחלות נדירות, והמידה בה אנו מתכוננים למציאות זו תקבע את ההשפעה שיש לנו על חייהם של חולים אלו. חולים עם מחלה נדירה מתקשים בכל שלב של הטיפול הרפואי, כולל אבחון, טיפול ושימור איכות החיים. לפעמים, חולים הולכים שנים בלי לקבל את האבחנה הנכונה עבור מצבם. ברגע שהם סוף סוף יש תשובה, לעתים קרובות אין טיפול זמין עבור מצבם. כרופאים לעתיד, עלינו לשאוף לשפר את הסיכויים האלה; הצעד הראשון בעשייה זו כרוך בפיתוח הבנה נלהבת של אוכלוסיית החולים.

ההזדמנויות של סטודנטים לרפואה ללמוד על מחלות נדירות הן עצומות. השגת הבנה בסיסית של איך החוויה של מחלת נדיר שונה מחלת נפוצה יותר היא חיונית באותה מידה. המכונים הלאומיים לבריאות (NIH) יש מידע רב הקשור למחלות נדירות באתר האינטרנט שלה, ואת אתר NORD מספק סקירות וקישורים ליותר מארגוני החולה 200 המספקים מידע מצוין על מחלות נדירות ספציפיות. סטודנטים יכולים גם לבקש חינם סטודנט NORD סטודנט על ידי כתיבה bhollister@rarediseases.org. ברגע שאתה נרשם, אתה מקבל eews חדשות חודשי רבעוני שתוכנן במיוחד עבור סטודנטים תכנון קריירה הבריאות. אם אתם משתתפים בכנס השנתי של האגודה האמריקנית לרפואה של הרפואה בוושינגטון, בפברואר, 27 ו- 28, בואו לתא ה- NORD באולם התערוכות שבו חולים במחלות נדירות יחלקו את סיפוריהם.

עם כל הדובר אני מקשיב לאירוע במחלות נדירות, עם כל אדם חדש שאני פוגש, אני מתמלא שוב בגאווה עצומה, שמאמצינו, אם כי במידה מועטה, עשו משהו טוב. שלא כמו אנשים רבים המעורבים במאמצי הסברה בתחום זה, כשהתחלתי את העבודה הזאת, לא היה לי קשר אישי למחלות נדירות. עם זאת, לאחר שנים של להכיר אנשים שחוו את המאבקים האלה, אני יכול לומר כי עכשיו יש לי כמה. למעשה, זהו הזיכרון של האנשים שפגשתי ואת הסיפוק שתרמתי להעלאת המודעות שהנחתה את תחומי העניין שלי, שימשה השפעה בהחלטות רבות, ובסופו של דבר הייתה המוטיבציה המניעה בהשגת שאיפותי. עם כל צעד אני לוקח לנוע קדימה בקריירה שלי, מחלות נדירות בא איתי ועם ימשיך לעשות זאת.

התשוקה שלי למחלות נדירות היתה אולי ההיבט החשוב ביותר שמגדיר אותי ועשה אותי מי שאני. זה נתן לי כיוון, הפך אותי למנהיג, ומכינה אותי ללא הרף להיות אחד מאותם רופאים שיעשו משהו טוב. כמה שנים לפני, אחד המרצים שלי לתואר הראשון שאל אותי, "האם אתה כי הבחורה מחלות נדירות?" הוא המשיך ואמר כי סטודנט אשר קיבלה השראה לחקור מחלות נדירות לאחר השתתפות באירוע שלי, התקרב אליו עם עניין עובד במעבדה שלו. זו הסיבה שאני מעלה את המודעות למחלות נדירות. אם רק אדם אחד כל שנה הופך השראה, זה עלול בסופו של דבר לעשות את כל ההבדל בעולם. מתברר שבסופו של דבר, כולנו חזקים יחד. אחרי הכל, על פי המוטו של נורד: "לבד אנחנו נדיר. יחד אנחנו חזקים "