תג ארכיון: ncapg

הקונגרס אן מארי Buerkle (R-NY 25th)

במארס, 28, 2012 בשיתוף עם הקואליציה הלאומית של קבוצות חולים אוטואימוניות (NCAPG), ה- IPPF שיתף בחסות התדרוך של הקונגרס שכותרתו "ההשפעה הרב-דורית של מחלות אוטואימוניות: משבר הבריאות השקט של אמריקה", שמציעות מומחים בנושא.

ה- IPPF שמחה להודיע ​​כי חברת הקונגרס אן מארי Buerkle (R-NY 25th) היא חסות על הצעת חוק דו-מפלגתית שתקים ועדת תיאום בין-משרדית למחלות אוטואימוניות - ויש לה תמיכה מלאה למנהיגות הבית. הצעת החוק היא מצוינת, ותקים ועדה ברמה גבוהה מאוד הקרויה "ועדת התיאום הבין-משרדית למחלות אוטואימוניות" (ADICC). הוועדה תהיה אחראית לפתח קריטריונים שישמשו להגדרת וזיהוי מחלות אוטואימוניות, לדווח על התוכנית האסטרטגית למחלות אוטואימוניות ולהמליץ ​​על חינוך והמשך חינוך לאנשי מקצוע בתחום הבריאות על מחלות אוטואימוניות. למרות המימון כלל לא הרבה (רק מעל $ 1 מיליון), מימון נוסף ניתן להוסיף בשנים הקרובות כמו ADICC לבצע המלצות תקציביות במשך שנים על מסגרת הזמן של הצעת החוק.

נאמר לי כי הם לא יכללו כל שפה על מחלה אחת, וכי המנהיגות הביתית גם קיבלה החלטה לא לתמוך בכל מחלה אחת (לא רק אוטואימונית) בכל שפה חקיקתית. זה היה, אם כן, הגיוני ממש להרכיב מאחורי הצעת חוק זו אשר ירוויחו את כל מחלות אוטואימוניות.

האגודה האמריקאית אוטואימונית הקשורים מחלות האגודה (AARDA) המליץ ​​כי המינהל לביטוח לאומי ייכלל על ADICC והוא מחכה לשמוע בחזרה אם הקונגרס מסכים. AARDA ארגונים חבר גם רוצה להיות קצת שפה שתתמוך במחקר של עלויות הבריאות (כיום לא ידוע) של מחלות אוטואימוניות ועובדים יחד כדי להפוך את זה למציאות.

IPPF הוא חבר ותיק של AARDA (www.aarda.org) ואת NCAPG. זוהי הזדמנות מצוינת לעבוד יחד לטובת כל מחלות אוטואימוניות. ה- IPPF ישמור על חברים שפורסמו על התקדמות הצעת חוק זו. אל תהסס לפנות לנציגי ארה"ב שלך ותן להם לדעת שאתה תומך בהצעת החוק הזו.

Congress (Www.congress.gov) | בית נבחרים (www.house.gov)