תג ארכיון: מארק ייל

יותר אנשים טיפסו על הר אוורסט יותר מאשר חצו את ארצות הברית של אמריקה ברגל. נח Coughlan יש רק סיים עם הריצה השלישית שלו מדהים ברחבי אמריקה. נח החל בפברואר-28 בפברואר 2010, 2015 בניו-יורק, ניו-יורק. הוא סיים לאחר 127 ימים, חוצה מדינות 13, והפעלת 3,000 מיילים. הוא התקבל על ידי משפחתו, חבריו, ומאות חולים עם מחלות נדירות, כאשר הוא רץ לתוך המים באוקיינוס ​​ביץ ', קליפורניה ב 4th של יולי 2015.

סופי קו הסיום דֶגֶל בוצע

נוח היה רץ כדי לתמוך תמיכה של 30 מיליון אמריקאים מושפעים ממחלות נדירות. ישנם מעל 7,000 מחלות נדירות ידועים - המשפיעים 1 מתוך כל 10 האמריקאים. ההשראה של נוח לרוץ מגיע הקשר האישי שלו לשני חברים ילדות נלחם במחלת מוח נדירה בשם מחלת באטן. המאמצים של נח הוכיחו כי רק אדם אחד יכול באמת לעשות את ההבדל. במהלך "Run4Rare"הוא רואיין על ידי כלי תקשורת רבים, נפגש עם מחוקקים, עוסקים חולים ומשפחות, וכן תמיכה תמיכה מדענים וחוקרים מנסים למצוא תרופות למחלות נדירות.

לאורך כל המסע הקדיש נוח את הקילומטר היומי שלו לילד או למבוגר אחר שנאבק במחלה נדירה אחרת. בחודש מאי 29, 2016 הוא הקדיש את ריצתו למארק ייל ואת כל פמפיגוס הקהילה pemphigoid. הוא רץ בממוצע 25 מיילים ליום במאבק בתנאי מזג אוויר קשים ותשישות גופנית. נח רץ סולו תוך דחיפה של עגלת ריצה קלה של 80. מעל הטיולון שלו נופף דגל אמריקאי גדול שנתן לו חיל-האוויר של ארצות-הברית. הדגל האמריקני נואה רץ עם כל יום היה בדימוס רשמית בטקס מרגש באושן ביץ ', קליפורניה כשהגיע ביום העצמאות.

מסירותו הבלתי מתפשרת של נח להיות הקול של קהילת המחלות הנדירה על ידי ריצה ברחבי ארה"ב שלוש פעמים היתה מעוררת השראה לתומכים רבים. חולה אחד ציין בקבלת פנים, בחסות הארגון הלאומי של הפרעות נדירות (צפון), אחרי הריצה בין היבשתית, "שהוא יצר גשר לכל קבוצות המחלות הנדירות לעבוד יחד". ההשפעה שהביא נואה במהלך "Run4Rare" שלו היתה להראות שכל אדם חשוב. מסר התקווה של נוח לחולים במחלות נדירות הגיע לאולמות הקונגרס ולכל קהילה שעבר על דרכו. התשוקה והעקשנות שלו בתור פרקליט צריכות להזכיר לכולנו שאנחנו צריכים לתמוך בעצמנו, כמו גם את כל קהילת המחלות הנדירה.

נח ומארק חנה ונוח מארק, אישה, ונוח נח

פמפיגוס ופמיגואיד,

בית הנבחרים צפוי להצביע על HR 6, המאה 21st תרופות מרפא, שבוע של יוני 15th. ה- IPPF דוחק בקהילת המטופלים שלנו להראות את תמיכתה המאוחדת בחקיקה מכריעה זו על ידי פנייה לנציג שלכם היום ולבקש מהם חסות משותפת HR 6, את המאה 21st תרופות מרפא.

הצעת חוק זו כוללת הוראות רבות שיכולים לטובת הקהילה שלנו ואת הקהילה מחלה נדירה כמו כולל:

  • מיליארדים במימון המכון הלאומי לבריאות (NIH)
  • מאות מיליוני דולרים במימון חדש עבור המזון והתרופות (ה- FDA)
  • אפשרות פעולה פתוחה, המכיל תמריצים שיכולים להכפיל את מספר הטיפולים במחלות נדירות
  • אפשרות CURE לפעול, המחייבת חברות לפרסם מדיניות גישה מורחבת
  • פיתוח תרופתי ממוקד בחולה
  • זה קל. אל תחכו! עבור לקישור זה כדי להשמיע את קולך: http://www.congressweb.com/KAKI/39

עבור אלה שאינם מכירים התראה פעולה הנה כמה הוראות פשוטות:
1. לחץ על הקישור לעיל
2. מלא את כתובת הרחוב שלך & מיקוד ולחץ על "לנקוט פעולה"
3. מלא את שאר הפרטים האישיים שלך ואת ההודעה האישית (אופציונלי) על מה תרופות 21st המאה אומר לך
4. בדוק את ההודעה ולחץ על "שלח"

לקבלת מידע נוסף על תרופות 21st המאה אתה יכול ללכת אל: http://energycommerce.house.gov/cures

לשאלות או אם אתם מעוניינים להיות מעורבים תמיכה עבור פמפיגוס & pemphigoid הקהילה, אנא צור קשר עם מארק ייל marc@pemphigus.org