תג ארכיון: מידע

ה- IPPF מקיים מדור "חדשות ומידע" במשך שנים רבות. השקת PemPress מעידה על עידן חדש שבו אנו חולקים מידע עם הקהילה שלנו. המטרה העיקרית שלנו היא להגדיל את הידע הציבורי של IPPF ואת התוכניות והשירותים שלנו, תוך מתן P / P חולים עם מידע זה משפר את איכות חייהם.

מהו pemphigoid cicatricial?

פמפיגואיד קקטריציאלי הוא מחלה אוטואימונית המאופיינת בנגעים שלפוחיות על קרום רירי. זה נקרא גם פמיגואיד ממאיר רירי or פמפיגואיד אוראלי. אזורים נפוצים מעורבים הם רירית הפה (רירית הפה) ואת הלחמית (קרום רירי המעטפת את פני השטח הפנימי של העפעפיים ואת פני השטח החיצוניים של העין). תחומים אחרים שעלולים להיות מושפעים כוללים את הנחיריים, הוושט, קנה הנשימה ואיברי המין. לפעמים העור עשוי גם להיות מעורבים שבו נגעים שלפוחיות ניתן למצוא על הפנים, הצוואר והקרקפת.

Brunsting פרי פטריגוט cicatricial הוא גרסה נדירה שבה גידולים מקומיים של שלפוחיות חוזרות להתעורר בתוך לוחות הפרכוסים, בדרך כלל על הראש והצוואר. השלפוחיות עשויות להתפוצץ וכתוצאה מכך פלוקים בדם צלקות ו scars.

מי מקבל pemphigoid cicatricial?

פמפיגואיד Cicatricial היא בעיקר מחלה של קשישים עם שכיחות שיא בסביבות 70 שנים. עם זאת, דווח על מקרים של ילדות. נראה כי היא שכיחה פי שניים בקרב נשים מאשר אצל גברים.

מהם הסימפטומים והתסמינים של פמפיגואיד cicatricial?

אֲתַר מאפיינים
עין
  • תחושת סחיטה או כאב
  • דַלֶקֶת הַלַחמִית
  • נגעים טופס, לשחוק ולהבריא להשאיר רקמת צלקת
  • עלול להוביל לזיהוי ראייה או עיוורון
פֶּה
  • שלפוחיות טופס הראשון על החניכיים ליד השיניים
  • החך, הלשון, השפתיים, הרירית buccal, רצפת הפה והגרון עשויים להיות מושפעים
  • מכאיבים ומקשים על אכילה
  • נגעים המתרחשים בגרון (ושט, קנה הנשימה והגרון) עלולים להפוך לסכנת חיים
עור
  • שלפוחיות על העור מתפתחות ב- 25-30% מהחולים
  • יכול להיות מגרד
  • דימום עלול להתרחש אם טראומה
אף
  • האף מדמם אחרי נושף את האף
  • קרום גורם אי נוחות
אֵיבְרֵי הַמִין
  • שלפוחיות ושחיקות כואבות על הדגדגן, השפתיים, מוט הפין, אזור הפריאנל

מה גורם לפמפיגואיד cicatricial?

פמפיגואיד קריקטריאלי הוא מחלה שלפוחית ​​אוטואימונית, שמשמעותה היא שמערכת החיסון של האדם מתחילה להגיב כנגד הרקמה שלו. במקרה מסוים זה נוגדנים עצביים מגיבים עם חלבונים שנמצאו בקרום הרירי וברקמת העור וכתוצאה מכך נגעים שלפוחיים. נראה כי האתר המחייב נמצא בחוטי העיגון המסייעים לאפידרמיס (שכבת העור החיצונית) להיצמד לדרמיס (שכבת העור הפנימית).

מאמר מלא מ דרמנט NZ

http://www.dermnetnz.org/immune/cicatricial-pemphigoid.html

אני זוכר את אחת משיחות הטלפון הראשונות שקיבלתי מאשה שגרה בצפון קליפורניה. זה היה 1995 ו הקרן היה רק ​​מתחיל. היא אובחנה 30 שנים קודם לכן, כאשר היא הייתה 19. במהלך 30 שנים אלה מעולם לא היה לה עם מי לדבר על PV שלה. בעלה לא רצה לדבר על כך. היא לא רצתה להעמיס עליה את ילדיה. היא הרגישה בודדה. היא היתה מאושרת כל כך כשמצאה אותנו ולבסוף הצליחה להרים את שתיקתה על המחלה.

ושמעתי סיפורים דומים רבים לאורך השנים.

מכיוון שזו מחלה נדירה, קשה למצוא מידע ותמיכה. חזרה 1995, למצוא כל מידע על pemphigus / pemphigoid היה בלתי אפשרי. היה עליך רק לרופא שלך להסתמך על התשובות ולעתים קרובות הרופאים אפילו לא ידעו. מאז הופעתו של האינטרנט, יש הרבה מידע אבל זה יכול להיות מבלבל לגבי מה המידע הוא המידע שאתה צריך. זו הסיבה IPPF הוא כל כך חשוב. מלבד מתן מידע נכון למטופל, הוא מספק עזרה להבנת המידע הרלוונטי; הוא מספק תמיכה רגשית; והוא מספק נוחות - כל זה מן הצוות ומתנדבים אכפתיות נפלאים רבים. מתנדבים הם סיבה גדולה מדוע IPPF עדיין הולך חזק אחרי כל כך הרבה שנים.

רבים מאיתנו היו במצב של רמיסיה הרבה זמן - לא מחלה ולא סמים (או אולי רק מנה קטנה). אנחנו הולכים על העסק היומי שלנו לא רוצה לחשוב על PV, BP, MMP, או מביניהם של מחלות שלמדנו לחיות עם. אבל יש נשמות רבות שם בחוץ אשר מאובחנים לאחרונה או הולכים להיות מאובחנים, או עוסקים בנושאים רבים הקשורים למחלות אפילו שנים לאחר האבחנה. אנחנו יכולים לעזור. אנחנו יכולים לתת לאנשים את התמיכה שהם זקוקים להם על ידי התנדבות עבור IPPF. חשוב ל- IPPF ולמטופלים להיות מסוגלים להתחבר לאלו מאיתנו ש"הם היו שם, עשו זאת! "להישאר מחוברים הן ל- IPPF והן ללקוחות יכולים להיות כל כך מועילים ומכוונים כל כך לרבים.
יש לנו נקודת מבט יוצאת דופן - היינו במקום שבו הם נמצאים. אנחנו יודעים מה עובד ומה לא. גם אם כולנו שונים ורמת הפעילות שלנו במחלות שונות כל כך, יש חוויות רבות המשותפות לכולנו. אלה מאיתנו בהפוגה יכול להיות Godsend לאנשים באזור שלך הזקוקים לעזרתך. עם כל כך מעט מאיתנו מסביב, כולם יכולים לספק רמה מסוימת של מומחיות שיעזור למישהו לעבור יום רע, או יום מפחיד, או "היי, היה לי יום נהדר היום!"
דבר אחד שמתי לב על לעזור לאחרים, זה עזר גם לי. למרות שאני מחוץ כל סמים, אני עדיין מקבל נגע אוראלי מעת לעת. אני חושב שרובנו בהפוגה כנראה עושים. לרגע, אולי אני מודאגת אם הפוטו-וולט יחזור, אבל אני עדיין עוסק בעסק שלי ליום ומוציא אותו מדעתי. אבל זה תמיד נראה בחלק האחורי של המוח בכל מקרה. כשאני עוזרת לאחרים, הדבר האחרון שאני חושב עליו הוא PV שלי. מסיבה כלשהי לעזור לעסקה אחרת עוזר לי לשים את כל זה בפרספקטיבה.

אני יודע שלא כל אחד יכול להיות מתנדב ... אבל כולנו יכולים לתמוך IPPF בדרך זו או אחרת. זה ארגון חשוב לכולנו אם אנחנו נמצאים במצב של רמיסיה, יש לנו כמות קטנה של פעילות, יש קרוב משפחה או חבר עם אחת מהמחלות המזיקות, או רק רוצים לוודא שאף אחד לא צריך לסבול לבד עם פמפיגוס או פמפיגואידי.

ה- IPPF חשוב עבור כולנו. התנדב אם אתה יכול. לתרום כאשר אתה יכול. אנחנו צריכים לוודא IPPF הוא כאן עבור כולנו היום, מחר ובעתיד עד שיש לנו תרופה.