תג ארכיון: בית

ב- 9 בספטמבר, 2014, חברי ה- IPPF נסעו לגבעת הקפיטול בוושינגטון די.סי. כדי לדבר עם חברי הקונגרס המקומי שלהם על חקיקה המשפיעה על פמפיגוס וקהילה פמפיגואידית.

בכיר מאמן ייל מארק ייל, רכזת שירותי החולה נואל מדסן דיבר עם שישה חברי קליפורניה בבית הנבחרים, ואת הסנאטורים ברברה בוקסר ודיאן פיינשטיין. מארק ו Noelle חיפשו תמיכה עבור Medicare Advantage משתתף ביל של זכויות 2014 (HR 4998 / S 2552).

תוכניות Medicare Advantage מסירות רופאי עור (ורופאים מיוחדים אחרים) מהרשתות שלהם. זה נותן לחברות הביטוח היכולת לחסל רופאים אשר רושמים טיפולים חיוניים, אך יקר לחולים פמפיגוס פמפיגואי. בתור מטופל או מטפל, אתה כבר יודע כמה קשה זה יכול להיות למצוא רופא שיכול לטפל P / P. תארו לעצמכם שיש הרופא להסיר ביטוח שלך. זה יהיה מזיק מאוד איכות הטיפול הנוכחי של המטופל.

מארק נואל דנו גם בחולה גישה טיפולים חוק של 2013 (HR 460). הצעת חוק זו תגדיל את המכונים הלאומיים לבריאות (NIH) במימון של 1.3 מיליארד דולר. ככל המימון NIH יותר, מחקר נוסף ניתן לעשות עבור מחלות נדירות כמו pemphigus ו pemphigoid. הצעת חוק זו גם תמנע מחברות הביטוח מלהגדיל את עלויות הטיפול בטייר ארבע. טיפולי פמפיגוס ופמפיגואידים רבים נחשבים לשכבה ארבע, ועלויות מוגברות לטיפולים אלו עשויות להשפיע לרעה על איכות הטיפול.

ה- IPPF סבור שחקיקה זו חשובה ביותר לקהילה הפמגיגוסית והפמיגואידית. אנו קוראים לך לפנות לנציגים ולסנאטורים שלך כדי לבקש את תמיכתם בחשבונות אלה.

אם יש לך שאלות על אלה, או ענייני חקיקה אחרים, אנא פנה אל IPPF ב advacy@pemphigus.org, או להתקשר נואל Madsen ב 855-4PEMPHIGUS הארכה 105.

דוגמאות מכתבי הדובר 49.97 KB הורדות 6354

הורד מדגם הבית שלנו ואת מכתבי הסנאט היום לכתוב המקומית שלך הפדרלי ...

הקונגרס אן מארי Buerkle (R-NY 25th)

במארס, 28, 2012 בשיתוף עם הקואליציה הלאומית של קבוצות חולים אוטואימוניות (NCAPG), ה- IPPF שיתף בחסות התדרוך של הקונגרס שכותרתו "ההשפעה הרב-דורית של מחלות אוטואימוניות: משבר הבריאות השקט של אמריקה", שמציעות מומחים בנושא.

ה- IPPF שמחה להודיע ​​כי חברת הקונגרס אן מארי Buerkle (R-NY 25th) היא חסות על הצעת חוק דו-מפלגתית שתקים ועדת תיאום בין-משרדית למחלות אוטואימוניות - ויש לה תמיכה מלאה למנהיגות הבית. הצעת החוק היא מצוינת, ותקים ועדה ברמה גבוהה מאוד הקרויה "ועדת התיאום הבין-משרדית למחלות אוטואימוניות" (ADICC). הוועדה תהיה אחראית לפתח קריטריונים שישמשו להגדרת וזיהוי מחלות אוטואימוניות, לדווח על התוכנית האסטרטגית למחלות אוטואימוניות ולהמליץ ​​על חינוך והמשך חינוך לאנשי מקצוע בתחום הבריאות על מחלות אוטואימוניות. למרות המימון כלל לא הרבה (רק מעל $ 1 מיליון), מימון נוסף ניתן להוסיף בשנים הקרובות כמו ADICC לבצע המלצות תקציביות במשך שנים על מסגרת הזמן של הצעת החוק.

נאמר לי כי הם לא יכללו כל שפה על מחלה אחת, וכי המנהיגות הביתית גם קיבלה החלטה לא לתמוך בכל מחלה אחת (לא רק אוטואימונית) בכל שפה חקיקתית. זה היה, אם כן, הגיוני ממש להרכיב מאחורי הצעת חוק זו אשר ירוויחו את כל מחלות אוטואימוניות.

האגודה האמריקאית אוטואימונית הקשורים מחלות האגודה (AARDA) המליץ ​​כי המינהל לביטוח לאומי ייכלל על ADICC והוא מחכה לשמוע בחזרה אם הקונגרס מסכים. AARDA ארגונים חבר גם רוצה להיות קצת שפה שתתמוך במחקר של עלויות הבריאות (כיום לא ידוע) של מחלות אוטואימוניות ועובדים יחד כדי להפוך את זה למציאות.

IPPF הוא חבר ותיק של AARDA (www.aarda.org) ואת NCAPG. זוהי הזדמנות מצוינת לעבוד יחד לטובת כל מחלות אוטואימוניות. ה- IPPF ישמור על חברים שפורסמו על התקדמות הצעת חוק זו. אל תהסס לפנות לנציגי ארה"ב שלך ותן להם לדעת שאתה תומך בהצעת החוק הזו.

Congress (Www.congress.gov) | בית נבחרים (www.house.gov)