תג ארכיון: בריאות

פמפיגוס הבינלאומי & פמפיגואיד קרן (IPPF) ואת כל פמפיגוס ו pemphigoid הקהילה רוצה להודות הבית אנרגיה ועדת המסחר לאישור הפרטיזנים שלה אתמול של המאה 21st תרופות מרפא על ידי הצבעה 51-0.

חקיקה זו יש משמעות חשובה לקהילה שלנו כפי שהוא יעזור מודרניזציה אישית של בריאות, תמיכה במחקר מחלות, לעודד חדשנות, ולשפר את הגישה למטופל לטיפול. הצעת החוק, שנמשכה שנה בהפיכה, הועלה על ידי יו"ר הוועדה פרד אפטון (R-MI) ונציגה דיאנה דגט (D-CO).

HR 6, את המאה 21st תרופות מרפא, נשלחה לבית או לסנאט על מלוא התחשבות. IPPF קורא לך ליצור קשר עם הנציגים שלך ולבקש מהם לתמוך בחקיקה זו.

ועדת הסנאט לבריאות, חינוך, עבודה ופנסיה (HELP) עובדת כעת על גרסה משלה של היוזמה הנקראת "מנהיגות אמריקה בחדשנות רפואית לחולים", בראשות היו"ר למאר אלכסנדר (R-TN). ה- IPPF ישמור אתכם על ההתפתחויות האחרונות בזמן התרחשותם, אך אנו גם מעודדים אתכם לפנות לסנטורים הבאים כדי להביע את הדחיפות ביצירת חקיקה שתועיל לכם ולכל חולי המחלה הנדירים.

רפובליקנים לפי דרגה
למאר אלכסנדר (טי אן)
מיכאל ב. אנזי (WY)
ריצ'רד בר (אן סי)
ג'וני איסקסון (ג'י אי)
רנד פול (KY)
סוזן קולינס (ME)
ליסה מורקובסקי (AK)
מארק קירק (אי אל)
טים סקוט (SC)
אורין ג 'האץ' (UT)
פאט רוברטס (קאי אס)
ביל קאסידי, MD (LA)

דמוקרטים לפי דרגה
פאטי מאריי (דבליו אי)
ברברה א. מיקולסקי (MD)
ברנרד סנדרס (I) (VT)
רוברט פ. קייסי, הבן (הרשות הפלסטינית)
אל פרנקן (MN)
מייקל פ. בנט (סי)
שלדון וויטהאוס (RI)
תמי בולדווין (דבלין)
כריסטופר ס. מרפי (סי.טי)
אליזבת וורן (אם אי)

לקבלת מידע על תרופות 21st Century, עבור אל: http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

למידע על ועדת הסנאט לבריאות, חינוך, עבודה ופנסיה (HELP) עבור אל: http://www.help.senate.gov/

אם אתה רוצה להיות מעורב יותר pamphigus & pemphigoid סנגור, אנא פנה מארק ייל, עמיתים בריאות עמית marc@pemphigus.org.

תודה לך על התמיכה שלך!

לאחר התלקחות לאחר הפוגה יכול להיות חוויה מפחידה ומתסכלת. מחשבות לרוץ דרך הראש שלך על החוויות הקודמות שלך ואתה עשוי לתהות אם המחלה שלך יהיה רע כמו שזה היה לפני. כאשר יש לך את התלקחות, חשוב לזהות אותו ולקחת את האתגר על הראש. זה קל להיות לחוץ מ חוסר ודאות וחוסר שליטה, אבל זכור כי הדגיש רק לעשות דברים יותר גרוע. הנה כמה טיפים כדי להפחית את העוצמה ואת הזמן כי ייתכן שיהיה התלקחות.

1. קבע פגישה עם הרופא מיד.

2. יש הרופא שלך לתת לך אבחנה קלינית או לקבל ביופסיה לעשות כדי לאשר את ההתלקחות. יש הרבה אבחונים דיפרנציאליים עבור המחלה שלך אז אתה רוצה להיות בטוח שזה מה שאתה חושד.

3. שוחח עם הרופא שלך על אסטרטגיית טיפול והתחל מיד.

4. עקוב אחר פעילות המחלה ביומן, הדבר יעזור לך לקבוע אם מצבך משתפר.

5. מעקב עם הרופא שלך באופן קבוע ואת עו"ד על עצמך. מומלץ לראות את הרופא שלך בכל 4-6 שבועות. אם יש לך התלקחות אגרסיבית ייתכן שתצטרך לראות את הרופא שלך בתדירות גבוהה יותר.

6. אם אתה צריך תמיכה, פנה אל IPPF ולדבר עם מאמן בריאות עמיתים. מאמנים זמינים לענות על שאלות ולעזור לך להחליט כיצד להתמודד בצורה הטובה ביותר את ההתלקחות שלך.

זה נפוץ עבור התפרצויות לא להיות אינטנסיבי כמו הניסיון הראשון שלך עם המחלה, אבל לכל החולים יש חוויות שונות. הדבר החשוב הוא להיות יוזם ולייצב את פעילות המחלה בהקדם האפשרי. Flares הם חלק לחיות עם pemphigus ו pemphigoid אבל אם הם מטופלים במהירות עם גישה חיובית אתה יכול לחסל אותם מוקדם יותר.

זכור, אם יש לך שאלות "שאל מאמן" כי כאשר אתה צריך אותנו אנחנו בפינה שלך!

תוצאות עד כה

היה לי מינוי מעקב עם ד"ר ויליאמס ביולי 17, 2014, חודש לאחר העירוי הראשון שלי שבועיים לאחר השני. היא הביטה בי ואני נשבעתי שהלסת נשמטה. היא נדהמה עד כמה הגבתי. ללא שם: זה היה מינוי כיף!

ג 'ק שרמן 7

היא התייעצה עם ד"ר אנהלט זמן קצר לפני הטיפול שלי. ד"ר Anhalt הציע הולך של azathioprine חודש לאחר עירוי השני שלי (אוגוסט 1), וכדי להתחיל אפר predonisone איטי. שאלתי את ד"ר ויליאמס אם עלי להפסיק לקחת אזתיופרין, שבועיים לפני שהתכוננו. הסכמנו שאפסיק לקחת את זה. תרופה אחת למטה!

מאז לא לקחתי azathioprine. יתרה מזאת, אני כבר על להתחדד פרדניזון מתמשך. התחלתי על 25 מיליגרם כל יום אחר. שבוע לאחר מכן, בחודש יולי 23, 2014 (שלושה שבועות לאחר העירוי השני שלי) לקחתי את התמונות האלה. הייתי לגמרי חינם הנגע! הייתי אקסטטי בלשון המעטה. זה עלה בהרבה על החלומות הפרועים ביותר שלי!

בחודש ינואר 2014 אני עד 2 מיליגרם של פרדניזון, כל יום אחר! זהו המינון הנמוך ביותר של פרדניזון שהייתי אי פעם. החדשות הטובות ביותר הן העור שלי הוא ריק לחלוטין של נגעים. בטח היה לי אחד או שניים אלה קטין, אבל שום דבר לא להתבהר במהירות. די מדהים בהתחשב איפה התחלתי.

אני לא טוען הפוגה - עדיין! אמנם קל להיות בטוח לגבי ההתאוששות שלי, אני מעדיף לומר שאני מאוד אופטימי לגבי העתיד שלי לחיות עם פמפיגוס. מה שלמדתי במשך השנים על המחלה הזאת הוא שהדברים יכולים להשתנות די מהר. יכולתי בסופו של דבר לפרוש לגמרי, או שיכולתי בסופו של דבר להזדקק לסיבוב נוסף של ריטושימאב. כך או כך, אני מאמין שאני יהיה יותר טוב מאשר לא בחרתי rituximab. על זה אני אסיר תודה!

המשך תמיכה וחינוך

כל אדם הוא רק זה, אדם. מחלות אלה אינן כמו מחלות נפוצות יותר, כמו סוכרת סוג II. אם אתה הולך 10 הרופאים לאחר אבחון סוכרת אתה כנראה תשמע את אותו הדבר ולצפות את אותן תוצאות. עם pemphigus ו pemphigoid להיות נדיר, אולטרה יתומים אוטואימוניות מחלות, את התוצאות ואת העצה צפויה להשתנות.

למרות שאני מאמן בריאות עמיתים, מארק ייל המשיך להיות המאמן שלי. אני לא יכול להודות לו מספיק על זמנו, על הידע ועל התמיכה שהוא נתן לי עם השנים. המטרה שלי היא לעזור למטופלים כמו מארק עזר לי, ולשתף את הידע הזה איתם כל יום. להגיע אל IPPF ולהשתמש עושר הידע שלה ומשאבים המטופל. אם אתה יכול להשתתף בכנס החולה IPPF, אני ממליץ לך - אני מפציר בך - ללכת. מידע ומילגה באמת עושה את ההבדל!

בסופו של דבר, העצה הגדולה ביותר שלי אליך היא להיות פרואקטיבית בטיפול וטיפול. לעבוד עם הרופאים שלך וליצור צוות מחויבים להצלחה שלך. שתף את מה שאתה לומד מהמאמן שלך, משתתף בכנס, או משיחת ועידה עם הרופא שלך. בקש מהם ליצור קשר עם ה- IPPF שיחבר אותם עם מומחה P / P. לא משנה מה אתה עושה, זה הבריאות שלך ואת איכות החיים על כף המאזניים, כך לקבל החלטות מושכלות, משכילים. עשיתי ולא יכולתי להיות מאושר!

בהצלחה, ובריאות טובה לכולכם!

חלק ראשון
חלק שני

כאשר אתה חווה פעילות המחלה בפה שלך זה יכול להיות די לא נוח. המטופלים עלולים לחוות שלפוחיות בכל מקום בתוך אזור הפה: בתוך הלחיים, העליון והתחתון של הלשון, גג הפה, וככל חזרה למקום שבו הוא אובולה. החניכיים יכולים לקלף גם כן.

בליעה יכולה להיות קשה. אם זה קורה לך, שיש משהו רך מומלץ. לדוגמה, שייק, יוגורט, פירה, קרם חיטה וכו 'הימנעות פירות הדר מומלץ, כי זה יכול לסובב את הפצעים הפה שלך.

אם החניכיים שלך מתקלפים, שאל את רופא העור שלך אם הוא / היא יכולה לרשום לך קורטיקוסטרואיד מקומי. "Mouthwash" קסם יכול להיות גם prescribed.

נסו לא להשתמש אלכוהול מבוססי mouthwashes כפי שהוא יכול להיות לא נוח נגעים שלך. משחות שיניים עדינות כמו סנסודין או טום מיין עדיין יכולות להיות קשות מדי. אם מוצרים אלה מגרים lesions שלך לנסות ללכת בדרך המיושנת של שימוש הדבק של סודה לשתיה ומים.

השימוש בקש אינו מומלץ אם יש לך התלקחות קופצים בפה כמו זה יכול לגרות אותם.

ה- IPPF מציע לך לשמור על יומן מזון, כך שאם התלקחות מתרחשת אתה יכול להסתכל על רשימת המאכלים שצרכת לפני ההתלקחות- up ולקבוע איזה מזון או ספייס יכול להיות עברין.

שמור על החניכיים שלך בריאים ככל האפשר באמצעות waterpik על מהירות נמוכה, ולהשתמש מברשת שיניים רכה מאוד. בדיקות שיניים רגילות יש להמשיך כרגיל, ואם אתה הולך לעשות כל עבודה שיניים לעשות לייעץ רופא העור שלך. בהתאם לרמת הפעילות שיש לך ואת התרופות אתה לוקח, המינון שלך עשוי להיות מוגברת כמה ימים לפני כמה ימים לאחר ההליך. לייעץ רופא השיניים שלך, גם כן.

זכור, כאשר אתה צריך אותנו אנחנו בפינה שלך!

מיי לינג מור - מאמן בריאות עמיתים

עם פמפיגוס ופמפיגואיד, לעיתים קרובות מתרחשים נגעים אוראליים כואבים בפה ובגרון. מצב זה גורם לקושי בעת שתייה או אכילה של מזון מוצק. בואו נודה בזה - זה יכול להיות רק כואב! הערכת הסובלנות האישית שלך למזון ולדאוג למה שאתם אוכלים תאפשר לכם להבין באילו מאכלים לאכול ולאילו מאכלים להימנע. עבור רבים P / P חולים, מאוד מתובל, חומצי, או מלוח מזונות מגרים. כמו מזונות יבש, דביק, או שוחקים כי הם יכולים להיות קשה לבלוע. קיצוניות בטמפרטורות של נוזלים או סולידים, כגון גלידה או שוקו חם, עלול לגרום לכאב עבור חלק. במקרה של פצעים חריפים בפה, אני ממליץ להשתמש בבלנדר או במעבד מזון. הנה כמה רמזים מועילים שיש לזכור:

  • לשתות נוזלים דרך קש.
  • מבשלים גס או מזון קשה, כגון ירקות, עד שהם רכים ומכרז.
  • לרכך או להרטיב מזון על ידי טבילה אותם רטבים או רטבים שמנת.
  • לוגמים משקה כאשר בולעים מזון מוצק.
  • לאכול ארוחות קטנות יותר לעתים קרובות במקום ארוחה אחת גדולה.
  • יש לשטוף את הפה במים בזמן אכילה (או להשתמש במים, חמצן, או ביוטן לאחר מכן).

• הסר מזון וחיידקים כדי לקדם ריפוי.

בעקבות נגעים בעל פה יכול להציג אתגרים רבים, כולל; ניהול הכאב, היגיינת הפה, צריכת המזון, הבריאות הכללית. שוחח עם הרופא על דרכים להקל על הכאב. גם לוודא שהם לפקח על רמות הסוכר בדם אם אתה לוקח סטרואידים מערכתית. אל תודיע על כך לרופא השיניים שלך ותבקש מהם לנקוט משנה זהירות בעת הטיפול בך. אם יש לך קושי לבלוע, או למצוא את עצמך לעתים קרובות נחנק על מזון, לדבר עם הרופא שלך. ייתכן שתרצה לבקש להיראות על ידי ENT כדי לסייע בהרתעת היקף פעילות המחלה שלך. עם פמפיגוס ופמפיגואיד, הפה הוא אחד האזורים הקשים ביותר לטיפול ודורש בדיקת נאותות. שינוי ההתנהגות וההרגלים שלך יכול להיות הגדול ביותר "כאב" אבל בסופו של דבר לשלם. אם אתה צריך עזרה, עידוד, או הצעות ... רק "שאל מאמן!"

אתה יכול להאמין בעונת החגים 2012 הוא כמה דף לוח שנה מסתובב? אני בקושי זוכר תחילת הקיץ - שלא לדבר על סיום בעוד כמה שבועות. אבל כאן אנחנו בספטמבר, וסופה של הפעילות ברחבי הקהילה שלנו העסיקה אותנו. ל- IPPF יש בית חדש וחברתנו הטובה ומייסדת IPPF, ג'נט סגל, שילמה לנו ביקור. היא אהבה את האווירה והתאמות וביקשה שאספר לכולם שלום, אז "ג'נט אומרת, 'שלום לכולם'". ועדת ההתרמה של IPPF הצליחה להשיג כספים עבור קמפיין המודעות שלנו (ראה עמוד 8). מאחר שרוב חולי P / P סובלים מפגיעות אוראליות, תוכנית מודעות תלת שנתית זו מכוונת לרופאי שיניים באימון ובמעשה, בתקווה לצמצם את זמן האבחון מהמחזור של חמישה רופאים, 10-month לביקור יחיד (אולי שניים) במהלך בחודשים הראשונים. תמשיכו לעבוד נהדר, צוות! הרישום שלנו הוא המפתח כדי לפתוח את המסתורין של pemphigus ו pemphigoid.

המידע שיש לנו הוא משכנע, אבל מידע טוב יותר. אני מבקש מכל אחד מכם לקחת 15 דקות ולהשלים את הרישום. אנחנו צריכים פחות מ 300 יותר אנשים כדי לעלות על המשתתפים 1,000 ולתת לחוקרים הבנה טובה יותר של P / P. מידע הקשר שלך הוא מעולם לא משותף וכאשר אנו מסתכלים על התגובות, כל מה שאנחנו רואים הוא מספר, לא שם; מדינה / מחוז, לא כתובת. האם תוכל לעזור לנו להעביר את 1,000 בגיליון הבא? אני חושב שאתה יכול ב www.pempihgus.org/registry. כנס 2013 לחולה (לשעבר הפגישה השנתית של המטופל / דוקטור) יהיה בסן פרנסיסקו, באפריל 26-28, 2013. ועדת התכנון מבקשת להגביר את ההצלחה בבוסטון - ואנו חושבים שסן פרנסיסקו היא המקום לעשות זאת. אם מעולם לא היית באזור מפרץ, אין זמן טוב יותר כי אפריל 2013. ואם אתה גר באזור מפרץ, הצטרף אלינו ב סטנפורד ספטמבר 29, 2012 עבור אזור המפרץ אזור מפגש (11 אם - 2 pm, pemphig.us/ippf-basg-201209). ה"מועדון החג" יכונן בעוד חודשיים ואני קורא תיגר על כל אחד ואחת מכם למצוא אדם אחד שיתאים לתרומתכם. תאר לעצמך אם 2,000 אנשים נתנו רק $ 50 - וחבר אחד שלהם נתן $ 50. תרומות אלה יספקו לנו את ההזדמנות לקבל יותר מאמנים בריאות עמיתים כדי לענות על השאלות שלך, חומרי מידע נוספים עבור משרדי הרופא, חומרים חינוכיים יותר לחולים - והרשימה עוד ארוכה ... אבל אנחנו צריכים את העזרה שלך כדי להפוך 2013 גדול יותר והימור - ter מאשר 2012. ואל תשכח עכשיו אתה יכול לתת סכום חודשי כי הוא מנוכה באופן אוטומטי מתוך כרטיס האשראי שלך. מה דעתך על מתן $ 25 לחודש במקום $ 100 בבת אחת? זה פשוט פשוט עושה השפעה גדולה עבורנו - ואת מס הכנסה גדול יותר בשבילך! אתה תמיד יכול לתרום באופן מקוון ב www.pemphigus.org/donate. תודה על התמיכה המתמשכת שלך ואנו מקווים שתיהנה מהנושא.