תג ארכיון: מינהל המזון והתרופות

פמפיגוס ופמיגואיד,

בית הנבחרים צפוי להצביע על HR 6, המאה 21st תרופות מרפא, שבוע של יוני 15th. ה- IPPF דוחק בקהילת המטופלים שלנו להראות את תמיכתה המאוחדת בחקיקה מכריעה זו על ידי פנייה לנציג שלכם היום ולבקש מהם חסות משותפת HR 6, את המאה 21st תרופות מרפא.

הצעת חוק זו כוללת הוראות רבות שיכולים לטובת הקהילה שלנו ואת הקהילה מחלה נדירה כמו כולל:

  • מיליארדים במימון המכון הלאומי לבריאות (NIH)
  • מאות מיליוני דולרים במימון חדש עבור המזון והתרופות (ה- FDA)
  • אפשרות פעולה פתוחה, המכיל תמריצים שיכולים להכפיל את מספר הטיפולים במחלות נדירות
  • אפשרות CURE לפעול, המחייבת חברות לפרסם מדיניות גישה מורחבת
  • פיתוח תרופתי ממוקד בחולה
  • זה קל. אל תחכו! עבור לקישור זה כדי להשמיע את קולך: http://www.congressweb.com/KAKI/39

עבור אלה שאינם מכירים התראה פעולה הנה כמה הוראות פשוטות:
1. לחץ על הקישור לעיל
2. מלא את כתובת הרחוב שלך & מיקוד ולחץ על "לנקוט פעולה"
3. מלא את שאר הפרטים האישיים שלך ואת ההודעה האישית (אופציונלי) על מה תרופות 21st המאה אומר לך
4. בדוק את ההודעה ולחץ על "שלח"

לקבלת מידע נוסף על תרופות 21st המאה אתה יכול ללכת אל: http://energycommerce.house.gov/cures

לשאלות או אם אתם מעוניינים להיות מעורבים תמיכה עבור פמפיגוס & pemphigoid הקהילה, אנא צור קשר עם מארק ייל marc@pemphigus.org