תג ארכיון: משפחה

תמונה של רודי סוטו עם משפחתו.

שמי רודי סוטו. אני מהמדינה הגדולה של טקסס וחייתי שם כל חיי. אני נשוי לאישה נהדרת, ג'ניפר, שהיא התומכת הכי גדולה שלי. יש לנו ארבעה ילדים מדהימים - שתי ילדות ושני בנים בטווח הגילאים מ 5 ל 23. המוטו שלי הוא לא יכול Grind לי למטה, אשר לקחתי לאחר שהשגתי הפוגה בנובמבר של 2016.

בחודש מאי 2015, גנים גלובליים השיקה את 2nd השנתי שלהם פרס קוקס לחמלה נדירה תחרות המעודדת 1st ו 2nd שנה סטודנטים לרפואה להכיר משפחה נדירה לכתוב מאמר המבוסס על החוויות שלהם. אם לסטודנט לרפואה אין משפחה נדירה לעבוד איתה, גנים גלובליים יתאימו אותם למשפחה נדירה באזור המקומי שלהם.

בתוך שבועות ספורים, הם היו בקשות של מעל 90 סטודנטים לרפואה לעזרה להיות מתאימים עם משפחה נדירה! תלמידים אלה מייצגים עשרות בתי ספר לרפואה בכל רחבי ארה"ב, קנדה וקנדה

גנים גלובליים הוא מבקש את עזרתנו במציאת משפחות נדירות שאנחנו יכולים להתאים עבור תוכנית זו. זוהי דרך נפלאה ליצור מודעות להפרעה שלך בתוך הקהילה חינוך רפואי ואולי ליצור מערכת יחסים שיכולה לעצב את הקריירה של העתיד הקריירה של התלמיד. ה- IPPF ישמח לקבל משפחות פמפיגוס ופמפיגואידים המיוצגות בתוכנית פנטסטית זו! איזו דרך נהדרת לעזור להפיץ את המודעות לעתידה של הקהילה הרפואית על פמפיגוס ופמפיגואידים! לאפשר גנים גלובליים יודע שאתה מעוניין להיות משפחה נדירה עבור תוכנית זו אנא שלח דוא"ל Krie Ostrea carrieo@globalgenes.org

אנא עזרו לנו להפיץ את המילה על תוכנית ההתאמה שלהם סטודנט מתמטיקה על ידי הולך http://globalgenes.org/cox-prize-family כדי לראות אילו מיקומים מבקשים כעת בקשות. רשימה זו מתעדכנת מדי שבוע, לכן בדוק שוב לעתים קרובות כדי לראות אילו ערים חדשות מתבקשות.

תודה רבה על תמיכתך! אם יש לך שאלות, אנא אל תהסס לשאול.

קארי אוסטריאה
עו"ד מנהל / עו"ד אב
גנים גלובליים - בעלות במחלה נדירה
http://www.globalgenes.org
(949) 248-RARE X110

הקיץ תמיד אמר לי הרבה. כשהייתי ילד שיחקתי בייסבול ליגה קטנה בחופים הדרומיים של אגם מישיגן. שנה אחת, הצוות שלנו היה מוצק 0-10 (לא זוכה, הפסדים 10). זה היה יולי 1 וזה היה יום ההולדת שלי. הייתי רשמית 11 ואנחנו עומדים להיות באופן רשמי 0-11. היינו נורא!

ידידי הטוב, מרטי, התנדנד באותו יום, ודברים החלו להרים את מבטו. כשנכנסנו לסיבוב הסופי, היינו מנצחים, אבל היינו שלושה מחוץ לניצחון. אני אחסוך לך את הפרטים הוליווד: זכינו ב "חדשות רעות דובים" אופנה ... קצת תעלול הרבה מזל. עדיין היינו הקבוצה הגרועה ביותר בליגה, אבל באותו יום היינו זוכים. חגגתי בשמחה את יום הולדת הניצחון שלי עם 11th עם חברים ובני משפחה.
לאחרונה ביליתי סוף שבוע עם חברים ובני משפחה ב 16TH השנתי החולה כנס בסן פרנסיסקו. אני חייב להודות למארחים שלנו, ד"ר פיטר מרינקוביץ 'ומפרץ מפרץ קבוצת התמיכה פרם ג' יין על כך שיש לנו בעיר הולדתם. בוועידה השתתפו גם ד"ר טרי וולינסקי מקדונלד (יו"ר שותף / IPPF BOD), גרג רייט (IPPF BOD), ד"ר רזזק אחמד (2012), ננסי סטוקל (מטפלת בכפאפיה ופמפיגואיד), סוניה טרמל IPPF חבר BOD), ומארק ייל (עמיתים בריאות עמית). התכנון החל בחודש יולי 2012 והסתיים יום לפני תחילת הפגישה. האירוע השנה היה הצלחה מסיבות רבות, אבל האנשים האלה עשו את כל זה קרה. תודה.

אם לא קיבלת הזדמנות להצטרף אלינו או אם עשית רק רוצה רענון, אודיו כבר תעתיק עבור הנאה הקריאה שלך! ו PHC ג 'ק שרמן היא לייצר מקטעים כי יש את השקופיות ואת השילוב בשילוב - ולהיות זמין כמו DVD! אתה יכול למצוא את 2013 החולה חומרים בכנס מקוון www.pemphigus.org

זה גם הניוזלטר הראשון שנעשה על ידי מישהו אחר מאשר לי מאז #39 בחזרה 2004. תודה לך Maeve Norton על הפריסה שלה מיומנויות עיצוב גרפי. אנו מצפים לכך ובעיות עתידיות. ההתנדבות הופכת להיות יותר ויותר חשובה בפעולות שלנו כאשר אנו נשארים רזים, אך עדיין מספקים תוכניות ברמה גבוהה ומגלגלים פרויקטים חדשים לטובת הקהילה שלנו.
בחגיגת משפחתנו וחברינו, אנו מברכים את טובי ספיד שנישאה במאי, וכבודו של בוב סטילמן שנפטר באפריל. אנחנו קהילה קטנה - משפחה - ואירועים כאלה משפיעים על כולנו. אנחנו ממשיכים לחלוק את ההנאות והצער של החיים יחד כאחד.
אני מקווה שאתה נהנה את הקיץ קדימה עם המשפחה והחברים. זכור, אנחנו כאן בשבילך!