תג ארכיון: אנגליה

יולי 10, 2012 - אני זוכר את התאריך הזה במשך שנים רבות, מהדהד עם המילים, "יש לך פמפיגוס vulgaris." זה לא אומר לי כלום. עשיתי חיפוש באינטרנט היה המום. הוא נראה קודר. לא יכולתי להאמין שזה קורה!

לא הייתי מסוגל לאכול דיאטה נורמלית אזורים גדולים של הפה שלי, הגרון, ואת האף הפך מושפע. אני קלרניתן מקצועי אז זה היה חדשות רעות. היועץ שלי, מודע להשפעה, הגביר את הטיפול מפיו לשטיפה סיסטמית. הסיכוי לרמות גבוהות של סמים חזקים מילא אותי אימה.

מצאתי את דף האינטרנט של IPPF ופנה למאמן בריאות עמיתים. עד מהרה יצרתי קשר עם שרון היקי. היא הקשיבה בסבלנות לסיפור שלי, שלחה מידע המתאר אפשרויות טיפול שונות. זה היה מרגיע מאוד כאשר רופא העור שלי הציע תוכנית דומה. זה היה מרגיע עוד יותר כששרון סיפר לי שהיועץ שלי, ד"ר ריצ'רד גרובס בבית החולים גאי, בלונדון, מכובד מאוד בתחום המחלות האימבונווליות.

הטיפול הגיע בדיוק בזמן שהמחלה שלי התקדמה בעוצמה ובהיקף. נגעים צצו על גבי וקרקפת. הפצעים בפה שלי היו מציקים וכואבים, ובמשך זמן מה כמעט לא הפסיקו את הקריירה שלי ואת המקצוע שלי. מצאתי את הימים הראשונים של התרופה, כמעט גרועה מן המחלה עצמה. עכשיו, כמה חודשים לתוך הטיפול, אני רואה את היתרונות! אני יכול לאכול מגוון רחב יותר של מזון שוב ולאחרונה נתן הקונצרט הראשון שלי ... כאב חינם!

IPPF עמיתים מאמן בריאות התוכנית הייתה נפלאה! במשך זמן מה הרגשתי שאין לי עתיד מוכר. עם זאת, שרון היה איתי כל הדרך, מציע הרגעה ומידע. השמחה העצומה שלה והתלהבות לחיים היתה עידוד גדול ועזרה לי להגיע מעבר לנקודה זו. שרון הכניס את כל זה לפרספקטיבה ואני הצלחתי לקבל את חומרת המחלה תוך כדי למידה לא לתת לה לשלוט לחלוטין בחיי.

נדהמתי כששרון הכריז שהיא מגיעה לאנגליה ושעלינו להיפגש. מעולם לא פגשתי מישהו עם פמפיגוס. שרון נהנה ממוסיקה, ולכן ערכנו שירות של אדוונט בקתדרלת סנט פול בלונדון, שם אני מלמדת קלרינט, סקסופון ומקליט. השירות היה יפה ודרמטי עם שירת המקהלה להפליא. המסע מחושך לאור (המיוצג על ידי הטלת הקתדרלה לתוך החשיכה) הוא סמל רב עוצמה של תקווה. היה זה תענוג כה רב להציג את שרון, את משפחתה ואת ידידה בפני האב מיכאל, כומר בית הספר. זה הביא שני חלקים של החיים שלי בצורה בלתי צפויה ומאושרת.
יש לי מזל במובנים רבים. אני אובחן במהירות; יש מחלה קלה כי הוא איטי כדי התקדמות; קבלת טיפול של רופא עור מסוגל מאוד; וריפוי טוב. אני מתחיל להסתכל מעבר לפמפיגוס לחיים מאוזנים יותר. תחושה זו של איזון ורוגע באה מנדיבותם של אנשים אחרים עם המחלה. סירי לאו של רשת פמפיגוס וולגאריס, ואנשים אדיבים רבים בדף הפמפיגוס וולגאריס אשר היו תמיכתם המתמדת. אתר IPPF סיפק לי מקור מידע מהימן. תוכנית "איפ"פ" - ושרון - הביאו לתחושת ביטחון בחזרה לחיי. אני כל כך שמחה שהייתה לי הזדמנות לפגוש את שרון באופן אישי כדי להגיד תודה!