תג ארכיון: השכלה

טיפול ותמיכה מעולים (ואפילו מרכז עירוי) ממש בשכונה שלי נותן לי תחושה של ביטחון ורווחה, ואני יכול לאתר את התמיכה הזו ישירות בחזרה ל- IPPF, שעזר לי למצוא את הדרך. תודה, IPPF!

ועידת 2018 IPPF לחינוך לחולים הייתה הזדמנות מדהימה לחולים ולמערכות התמיכה שלהם לא רק לגישה ישירה לצוות ה- IPPF, אלא גם לחלק מן המוחות המובילים המטפלים בפמפיגוס ובפמפיגואיד.

מחנכת החולה חנה הינציג ב UMKC

סוף השנה הוא זמן נהדר להסתכל אחורה על התוכניות שלנו להעריך את ההתקדמות שעשינו כלפי צמצום עיכובים אבחון של pemphigus ו pemphigoid. מחנכים המטופלים שלנו המשיך להגיע יותר ויותר תלמידים שיניים בבתי הספר ברחבי הארץ.

עבודה עבור IPPF כבר משהו שאני מעוניין לעשות במשך כחמש שנים, מאז פמפיגוס vulgaris שלי סוף סוף תחת שליטה. ידעתי מהמגע הראשון שלי עם הקרן שמדובר בקבוצה מדהימה של אנשים. אני גאה על האופן שבו הקהילה שלנו מתאחדת ומתאספות זה לזה; זה מדהים איך אנחנו באמת אכפת זה לזה.

מאז שקיבלה בקי סטרונג את מצגת ה- IPPF הראשונה של מחנכת החולה באוניברסיטת מישיגן במארס של 2014, היא וחנה היינציג הציגו בפני תלמידי 1,705 משולבים, סגל וצוות בבתי הספר 12.

תוצאות עד כה

היה לי מינוי מעקב עם ד"ר ויליאמס ביולי 17, 2014, חודש לאחר העירוי הראשון שלי שבועיים לאחר השני. היא הביטה בי ואני נשבעתי שהלסת נשמטה. היא נדהמה עד כמה הגבתי. ללא שם: זה היה מינוי כיף!

ג 'ק שרמן 7

היא התייעצה עם ד"ר אנהלט זמן קצר לפני הטיפול שלי. ד"ר Anhalt הציע הולך של azathioprine חודש לאחר עירוי השני שלי (אוגוסט 1), וכדי להתחיל אפר predonisone איטי. שאלתי את ד"ר ויליאמס אם עלי להפסיק לקחת אזתיופרין, שבועיים לפני שהתכוננו. הסכמנו שאפסיק לקחת את זה. תרופה אחת למטה!

מאז לא לקחתי azathioprine. יתרה מזאת, אני כבר על להתחדד פרדניזון מתמשך. התחלתי על 25 מיליגרם כל יום אחר. שבוע לאחר מכן, בחודש יולי 23, 2014 (שלושה שבועות לאחר העירוי השני שלי) לקחתי את התמונות האלה. הייתי לגמרי חינם הנגע! הייתי אקסטטי בלשון המעטה. זה עלה בהרבה על החלומות הפרועים ביותר שלי!

בחודש ינואר 2014 אני עד 2 מיליגרם של פרדניזון, כל יום אחר! זהו המינון הנמוך ביותר של פרדניזון שהייתי אי פעם. החדשות הטובות ביותר הן העור שלי הוא ריק לחלוטין של נגעים. בטח היה לי אחד או שניים אלה קטין, אבל שום דבר לא להתבהר במהירות. די מדהים בהתחשב איפה התחלתי.

אני לא טוען הפוגה - עדיין! אמנם קל להיות בטוח לגבי ההתאוששות שלי, אני מעדיף לומר שאני מאוד אופטימי לגבי העתיד שלי לחיות עם פמפיגוס. מה שלמדתי במשך השנים על המחלה הזאת הוא שהדברים יכולים להשתנות די מהר. יכולתי בסופו של דבר לפרוש לגמרי, או שיכולתי בסופו של דבר להזדקק לסיבוב נוסף של ריטושימאב. כך או כך, אני מאמין שאני יהיה יותר טוב מאשר לא בחרתי rituximab. על זה אני אסיר תודה!

המשך תמיכה וחינוך

כל אדם הוא רק זה, אדם. מחלות אלה אינן כמו מחלות נפוצות יותר, כמו סוכרת סוג II. אם אתה הולך 10 הרופאים לאחר אבחון סוכרת אתה כנראה תשמע את אותו הדבר ולצפות את אותן תוצאות. עם pemphigus ו pemphigoid להיות נדיר, אולטרה יתומים אוטואימוניות מחלות, את התוצאות ואת העצה צפויה להשתנות.

למרות שאני מאמן בריאות עמיתים, מארק ייל המשיך להיות המאמן שלי. אני לא יכול להודות לו מספיק על זמנו, על הידע ועל התמיכה שהוא נתן לי עם השנים. המטרה שלי היא לעזור למטופלים כמו מארק עזר לי, ולשתף את הידע הזה איתם כל יום. להגיע אל IPPF ולהשתמש עושר הידע שלה ומשאבים המטופל. אם אתה יכול להשתתף בכנס החולה IPPF, אני ממליץ לך - אני מפציר בך - ללכת. מידע ומילגה באמת עושה את ההבדל!

בסופו של דבר, העצה הגדולה ביותר שלי אליך היא להיות פרואקטיבית בטיפול וטיפול. לעבוד עם הרופאים שלך וליצור צוות מחויבים להצלחה שלך. שתף את מה שאתה לומד מהמאמן שלך, משתתף בכנס, או משיחת ועידה עם הרופא שלך. בקש מהם ליצור קשר עם ה- IPPF שיחבר אותם עם מומחה P / P. לא משנה מה אתה עושה, זה הבריאות שלך ואת איכות החיים על כף המאזניים, כך לקבל החלטות מושכלות, משכילים. עשיתי ולא יכולתי להיות מאושר!

בהצלחה, ובריאות טובה לכולכם!

חלק ראשון
חלק שני

ברכות העונה! זה הזמן של השנה שוב וכאן במשרד אנחנו מתכוננים 2014. אבל עדיין יש לנו עוד חודש ללכת, וזה אומר לסיים את 2013 עם המפץ!

קייט פרנץ מתמקדת ומתחילה את מסע המודעות; מוניק ריוורה עסוקה בעיבוד תרומות ושמירה על זרימת המידע; קווין קרוז עובדת על החניכים ועל המטפלים. יצחק סילבה כבר עושה קצת עבודה באתר האינטרנט תוך למידה יותר על IPPF; מארק ייל ואת המאמנים בריאות עמיתים כבר עוזרים למטופלים בקצב מדהים; והדירקטוריון והועדה הרפואית המייעצת שלנו ממשיכים להיות בעלי חשיבות בעיצוב העתיד שלנו.

2013 חג התרמית. זו עונת גיוס כספים קצר מהרגיל עם חג ההודיה נופל איפה זה עשה, אבל עד כה זה כבר אחד המאמצים שלנו בשנים האחרונות. יחד עם תומכים בפעם הראשונה כמו רנא, הרטמוט, כריס, פטרישיה ובוב זה היה נהדר לראות את השמות של תומכים ותיקים כמו לילי, ג 'ואן, אליס, איווט, קרול, אלן, ג' יי, סוניה, אד, תרזה , ועשרות אחרים הממשיכים לתמוך בעבודתנו החשובה. אם לא תרמו עדיין יש זמן. וודא כי תאריך ההמחאה שלך בהתאם אתה מקבל את הניכוי מס 2013 שלך!

מודעות וחינוך. אם פספסתם את באז באוגוסט פייסבוק, רבקה אולינג וחבר MAB ד"ר Animesh סינהה התארחו ב"בוקר טוב ניו הייבן (קונטיקט) מדבר על בּוּעֶנֶת, pemphigoid, ואת IPPF. היא במעקב כי עם טיול יוסטון, טקסס, כדי להשתתף לצלם וידאו ארוך 4 שעות עבור IPPF כי יתווספו הספרייה Giving (www.givinglibrary.com). תוסיף לזה צופיות הגלובוס למחנכי מטופל, לעזור לאנשים בפייסבוק, נסיעה לשבת עם מטופלים ובני משפחותיהם, עבודה במשרה מלאה, ולהיות "אמא, אשתו, בתו, ואחותו" ואתה יכול לראות מדוע רבקה היא הגיבור שלי!

מה אתה מקבל מישהו הופך 20? מה דעתך על מסיבה בשיקגו! ה- IPPF חוגגת את יום הולדתה 20th ב- 2014 ואנו מתכננים ערב של אוכל, חברים וכיף בכנס 2014 לחולים. במוצאי שבת (אפריל 26, 2014) להצטרף אלינו לארוחת ערב, השנתי שלנו פרסים, וכן מחווה יום נישואין ואחריו אירוע התרמה לילה קזינו. מידע נוסף יהיה זמין בקרוב! ההכנסות עוברות ישירות לתוכניות התמיכה בחולים שלנו. ללא שם: אם אתה בשיקגו, אני מקווה לראות אותך שם!

2014 הוא עכשיו כמה דקות קרוב יותר מאשר לפני שקראת את המכתב הזה. עם חודש המודעות למחלה אוטואימונית, יום מחלה נדירה, בּוּעֶנֶת & Pemphigoid החינוך חודש המודעות (ניו ג'רזי ... לבוא על NJ SJR77!), כנס החולה השנתי 17th, ועוד באופק - אנו זקוקים לעזרתכם! אם אתה מעוניין להפיץ את המילה ואת המשימה של IPPF, להתקשר או לשלוח לי דוא"ל ו בוא נעשה את זה ביחד!

תודה, חג שמח, וממשפחה שלי לשלך - שנה טובה!