תג ארכיון: רופאים

שמי הוא מרי לי ג 'קסון ואני אובחן עם PV באפריל 2000. לא הכרתי אף אחד אחר עם המחלה הזאת והרגשתי לבד, אבל לפחות מטופל על ידי רופא גדול ביוסטון, טקסס, ד"ר רוברט ג'ורדון.

התחלתי להגיע לועידות החולה של ה- IPPF ב- 2003. השתתפתי בכל שנה מאז, למעט הפגישה 2009 בלוס אנג 'לס עקב ניתוח. אנשים שואלים אותי למה אני חוזר כל שנה אחרי שנה, והתשובה פשוטה: כי אני לומד משהו חדש בכל שנה.

איפה אני יכול לקבל את העדכונים האחרונים על PV וכיצד הוא משפיע על הגוף שלי? כנס החולה. ואיפה אני יכול למצוא מידע על תרופות המשמשות לטיפול במחלות שלי, תופעות הלוואי, ומה אני יכול לעשות בקשר אליהם? כנס החולה. ואיפה אני יכול לשבת ולנהל שיחה על נושאים אלה עם מטופל אחר? או שולחן מלא בחולים? או חדר מלא בהם? כן, ועידת החולה!

אני הולך כך שאוכל לחיות חיים מלאים. חלק מהרופאים המשתתפים בפגישות עושים מחקר חשוב על פמפיגוס ופמפיגואיד, ולכן הם בקיאים מאוד בשאלה איך מחלות משפיעות עלי ועל כולם. זה גורם לי להרגיש בנוח בידיעה שהם יודעים על מה הם מדברים. המצגות הן אינפורמטיביות והן משתפרות מדי שנה.

אבל אפילו יותר מאשר רק להקשיב להם, אני מקבל הזדמנות לשאול אלה מומחים בעל שם עולמי מומחים שלי שאלות ספציפיות ולקבל תשובות אני לא יכול להגיע למקום אחר. ומטופלים לקבל לקחת את זה ידע רב ערך לרופאים שלהם ולשתף אותו.

ואני עושה יותר מאשר רק לקחת מידע; אני מנסה לעודד חולים אחרים. אני אומר להם את הכאב שהם עוברים עכשיו ישתפר, נגעים ייעלם, ואתה תקבל בחזרה את השליטה על החיים שלך. אני