תג ארכיון: דוֹקטוֹר

הכנה למינוי הרופא שלך יכולה לעזור לך להפיק את המרב מהביקור שלך. נטילת תפקיד פעיל הטיפול שלך יגרום לך חולה מוסמך. בנוסף, למידה פרואקטיבית על המחלה שלך ישפר את בריאותך וניסיון הטיפול. איסוף המידע הנדרש לפני מינויו של הרופא יכול להבטיח שאתה מאורגן ולחזק את הקשר בין הרופא לחולה. הנה עשרה טיפים כיצד להתכונן לביקור זה יסייע לך להרגיש טוב יותר כאשר אתה עוזב את הרופא של הרופא.

1. ענה על כל השאלות שלך. להביא רשימה, ולהיות מוכן לרשום הערות

2. הזמן מספיק זמן & להביא מרשמים שלך

3. כתובת סדרי עדיפויות הראשון & להבהיר דאגות

4. זכור לומר "תודה"

5. למד אילו בדיקות נדרשות לפני הביקור (אם בכלל)

6. יש עותקים של רשומות רפואיות שלך

7. קבל סיכום של הביקור שלך כשאתה עוזב

8. למלא את הרפואה כדי לקבל את הרשומות

9. להיות סבלני

10. להיות בטוח ולשתף את הידע שלך

לפעמים כדאי לקבל חוות דעת שנייה, שלישית, או אפילו רביעית, כאשר מחפשים טיפול לפמפיגוס ופמפיגואיד. דעות נוספות גם לספק לך הזדמנות ללמוד יותר על המצב שלך וזה יכול להציע קצת שקט נפשי כי אתה מתקרב המחלה שלך עם הסיכוי הטוב ביותר עבור תוצאה חיובית.

זכור, אם יש לך שאלות אל תפחד "שאל מאמן" כי כאשר אתה צריך אותנו אנחנו בפינה שלך!

כאשר אתה מחליט לצאת לטיול מחוץ למדינה שבה אתה גר זה רעיון חכם כדי לוודא שיש לך מספיק תרופות איתך כדי להמשיך את אורך הנסיעה שלך.

מידע חשוב שישמור עליך בעת נסיעה: תעודת זהות רפואית וכרטיס ביטוח. חשוב שיהיה לך תעודת זהות רפואית על מנת להציג את כל המידע הרלוונטי לגבי המצב שלך ואת כל התנאים האחרים שיש לך. אתה יכול לרכוש כרטיסי מידע רפואי ריק בחנות הסמים המקומית שלך, ולמלא אותם עם המידע הרפואי שלך (דוגמה כרטיס מידע רפואי). חשוב שתפרטו את כל התרופות שאתם נוטלים לטיפול בפמפיגוס, פמפיגואיד או כל מחלה אחרת שתאפשר לאנשי מקצוע רפואיים לדעת, כך שהם לא יכניסו אתכם לטיפולים כלשהם העלולים לנטרל את מה שאתם לוקחים כיום .

אם יש לך טלפון חכם (iPhone, Android וכו ') שיש לו אפליקציית בריאות (דוגמה: iPhone בריאות App) אני מציע שתמלא אותו. אתה יכול רשימה של מצבים רפואיים, אלרגיות, תרופות (שם התרופה ואת המינון), הרופא (ים), אנשי קשר חירום, מצב התורם איברים, משקל, גובה, ועוד! לאחר מידע זה מלא יכול להיות מאוד מועיל לך בכל עת, אבל יכול להיות מועיל במיוחד במהלך הנסיעה אם משהו יקרה.

אני גם מציע שאם אתה נוסע בתוך ארה"ב כי אתה שומר את רשימת הפניה IPPF איתך. אם אתה במצב אחר ולחוות התלקחות ייתכן שיהיה עליך לראות רופא שיודע איך לטפל pemphigus & pemphigoid. על ידי בעל רשימה איתך, אתה יכול למצוא רופא פוטנציאלי כדי לעזור לך לטפל.

זכור, אם יש לך שאלות "שאל מאמן"כי כאשר אתה צריך אותנו אנחנו בפינה שלך!

הכל התחיל איתי - foodie אמיתי - ו שבב קומקום scrumptious אני sampled ב ברביקיו בסוף אוגוסט 2012. כטבח בכיר ובעלים של שתי מסעדות / ברים, אני אחד מאותם אנשים שעולמם סובב סביב אוכל וחברים גדולים, מבשל ומבדר. נהגתי לזרוק מסיבות ערב עבור אנשים 14 בבית שלי ושירת קורסים מרובים בכל יום רביעי בלילה. כתבתי אפילו ב"טייפ אאוט אאוט". . .

בחזרה לברביקיו. כשהגעתי לתוך שבב קומקום מבושל לחלוטין באותו יום בסוף הקיץ, אני מתענג על עובי מלוח שלה בהתחלה. אבל אז, אמרתי - אאוץ '.

הקצה החד של השבב חתך אותי על השטח שבין החניכיים שלי ללחי. זה לא ממש השלב אותי. חשבתי לעצמי שהפה מתרפא במהירות והוא יעלם בעוד כמה ימים.

הימים חלפו והחתך נשאר. הלכתי באינטרנט תרופות הומיאופתיות מחקר. שטפתי בדבש, מכוסים בתערובת מי חמצן / מים, לעסתי עלי בזיליקום. אם אני בא על תרופה - ניסיתי את זה. שבועות חלפו, ולא חל כל שינוי. למעשה, מצבי החמיר. באופן אינסטינקטיבי ידעתי שמשהו לא בסדר.

כאשר רופא השיניים שלי בחן אותי, היא העירה על כמה רע הפצע שלי בפה נראה, אבל לא היה מושג מה גורם לזה. היא הניחה שאולי זה הרפס ואני השלמתי מרשם שנועד לרפא אותו. כשחזרתי אליה לא היה שום שינוי - ואין לי מושג מה זה יכול להיות.

ביקרתי אצל דודי בניו יורק, שהיה רופא שיניים מתרגל של ארבעים שנה. הוא הציע לי לגרגר במי מלח ולהגביל את התזונה שלי למזון רך. הייתי חרוץ בעצתו, אבל שוב, שום דבר לא השתנה.

משם ראיתי רופאים רבים: הרופא המטפל שלי, מנתחים אוראליים ופתולוגים אוראליים, ראומטולוגים ואלרגיסטים. המשוב היה תמיד זהה - החלק הפנימי של הפה שלי נראה נורא, אבל הסיבה לא היתה ידועה. את כל

ידעתי שאני לא יכולה לאכול שום דבר שנהגתי לאהוב.

הדיאטה שלי היתה מוגבלת בסופו של דבר חלבונים, שיבולת שועל שייק חלבון. כל מזון היה קשה יותר בשבילי. תבלינים מכל סוג שהוא היו בחוץ, אלא אם כן רציתי להיקלט על ברכי בכאב. התחלתי בחקירה משלי.

ביליתי אינספור שעות באינטרנט בחיפוש אחר כל דבר שיכול לעזור לי למצוא את התשובה. . מה קרה לי? נעשיתי מתוסכלת, הייתי עוזבת את משרדי הרופאים ומדמיינת אותם סוגרים את התיק שלי ועוברת למטופל הבא - אולי מושכת בכתפיים. דיכאון התחיל להיכנס. זה היה הבריאות שלי, ואני תפסתי תשובות.

ראיתי עוד מנתח אוראלי ששלח מדגם ביופסיה לאוניברסיטת שיקגו. חיכיתי שלושה שבועות ארוכים ומייסרים עד שהביופסיה תחזור לא חד משמעית. יותר תסכול.

יום אחד אכלתי צהריים עם אחי והזמנתי סלט. עד מהרה הרגשתי תחושה בוערת נוראה, שאותה השוויתי לשתות בקבוק מולוטוב. הבנתי שזה בצל אדום.
הבצל הזה מוביל אותי בסופו של דבר לתשובה שלי. . .

חיפשתי באינטרנט עבור 'פצעים בפה' ו 'בצל'. המלים "פמפיגוס וולגאריס" צצו, מלפנים ומרכז. כאשר קראתי יותר על המחלה הזאת, גיליתי חמישה תסמינים מתועדים ואני סבלתי מכולם. למדתי מספר מזונות, כולל בצל, להחמיר את המחלה ואת הסימפטומים שלה. למרות שהפוטו-וולטאי יכול להתרחש ביחידים מכל העדות, גיליתי אנשים ממוצא ים-תיכוני, יהודים אשכנזים ואנשים מקולומביה וברזיל נוטים יותר לקבל את זה.

המידע המרשיע ביותר שבאתי עליו הוכיח את מה שנחשב כחומרת המצב הזה בפרסום 2007.

"למרבה הצער, אם אתה כבר מאובחנים עם הפרעה אוטואימונית blistering המכונה Pemphigus Vulgaris, סביר מאוד כי תוחלת החיים שלך יהיה מופחת באופן משמעותי, לעתים קרובות רק בתוך כמה שנים של תחילת הסימפטומים. רוב מקרי המוות הראשונים הקשורים למחלות אוטואימוניות שלפוחיות הם תוצאה של דלקות משניות, כמו זו של מערכת גניטורינארית ".

זה היה אחד המאמרים הראשונים שכתבתי על המחלה והייתי מזועזע. אם כי לא יכולתי לוותר על הרעיון שהוא יהרוג אותי בעוד כמה שנים, האמנתי שאני חייתי חיים אומללים.

למרות האבדון והקדרות, סוף סוף היתה לי תשובה אחרי שלושה חודשים של חיים בחושך. סוף כל סוף. עכשיו הייתי צריכה לעשות משהו בקשר לזה.

הרופא הראשי שלי הציע לי לראות רופא אוזניים, אף וגרון. הושטתי יד לידיד יקר שהוא רופא משכיל בהרווארד, ד"ר סקוט סמית, שעסק בדרמטולוגיה בנורת'ווסטרן. הוא אמר שהוא השתתף בסמינר לפני שנים על המחלה הזאת, והסכים לעזור לי. למדתי על בדיקת דם של דסמוגלין, שהם חלבונים המצטרפים יחד לתאים אנושיים. אנשים המבדקים ברמות של 0-9 אין להם PV, או מבטאים סימפטומים כלשהם; רמות 9-20 מסווגות כ"לא מוכרות "; רמות של 20 + עולה לאדם יש את המחלה. כאשר אני נבדק, ברמה שלי היה ב 75.

למחרת היום לא יכולתי אפילו לדבר; הייתי משוכנע שהמחלה הזאת כבר החלה לגבות ממני מחיר נורא.

ד"ר ג'וקין בריבה, מומחית בשיקגו, הסבירה כיצד ניתן לתקוף חלקים שונים של הפה, הגרון והעיניים. בעיקרון, זה תאים טובים לתקוף תאים טובים אחרים של ריריות הגוף הרירי. הדבק שהחזיק את העור שלי יחד הותקף למעשה על ידי הגוף שלי.

מה למדתי גם כמה אנשים מגיבים באופן חיובי Rituxan ® (rituximab), סוג של כימותרפיה. התאים הטובים שמזיקים לגוף מתויגים על ידי טיפול זה ומפסיקים לעשות יותר נזק. נוגדנים חד שבטיים (שיבוטים של תאים מקוריים) מסייעים לחיזוק המערכת החיסונית.

אמרתי לאנשים שהדבר המסוכן ביותר שעשיתי כל יום היה לצחצח שיניים; הוא לקח פיסה אחת של מברשת השיניים מלפנים ומאחור, ואני קרעתי את בטנה של הלחי כמו קיר גבס חשוף של הקיר עם סכין מרק.

כאשר התחלתי Rituxan ® בינואר 2013, רמות Desmoglein שלי קפץ מ 75 ל 128. כל יום אחרי שסיימתי את הטיפול הייתי יוצאת לקניות. יש באמת משהו לומר עבור טיפול קמעונאי כדי לקבל את דעתך של דברים. הייתי דוחף את עצמי ללכת למכון הכושר לפחות עשר דקות, ובסופו של דבר התחלתי לעבוד יותר. זה גרם לי להרגיש יותר חיובי. מעולם לא החמצתי יום עבודה. הייתי מקשיב קלטות מוטיבציה על הכונן שלי. התלבשתי ולבשתי חליפה ועניבה בכל יום. אפילו התלבשתי לטיפולים שלי.

מלבד התשישות, וכן דיכאון חמור לפעמים, אני נעשה מאוד מצוברח בגלל סטרואידים. קיבלתי זיהומים בציפורניים, עיסה בעיניים ופריחות. זה היה נורא.

לא הצלחתי לישון לילה טוב והייתי שרוי בכאב מתמיד. אחר כך פגשתי את ד"ר ג'ודי פאיס. היא נכנסה לתוך חיי בדיוק בזמן הנכון, והיה כל כך רחום ואכפתי. הייתי מודאג להיות מכורים לתרופות כאב לאחר קריאת בלוגים על המחלה. ד"ר פאייס עבד איתי כדי ליצור אסטרטגיה כדי להפחית את הכאב כדי לעזור לי לא להתמכר לתרופות כאב.

במהלך הטיפולים הכימותרפיים שלי רמות המחלה שלי נעו. אני הראשון ירד מ 128 ל 98, ולאחר מכן מ 78 כדי 58, אבל אז spiked במהלך החודש השלישי שלי טיפול מעל 100. נעשיתי מיואש, אבל ידעתי שאני צריך להישאר חיובי. בתוך השנה, רמות שלי ירד ל XNXX לפני התוצאות האחרונות שלי סווגו כמו בלתי מוגדר.

למדתי דרך המחקר הראשוני שלי, כי אנשים רבים להתמודד עם מחלות נדירות שהן תעלומה לקהילה הרפואית. זה בדרך כלל לוקח בערך שנה 12 הרופאים כדי לקבוע מה מציק להם.

זה לקח לי שלושה חודשים, עשרה רופאים, ובסופו של דבר לאבחן את עצמי. זה לקח גם אמונה אדיר, נחישות, תקווה ואמונה כי אני אמצא את התשובה שלי. לא ויתרתי על מציאת דרך לרפא את עצמי ברגע שנודע לי מה אני פונה.

בדרך לא הצלחתי ליצור קשר עם כל מי שעבר את מה שהייתי. אני יודע שזה יכול להיות ריפוי בפני עצמו. תקוותי היא שהסיפור שלי יכול לשמש השראה לאחרים, ואני פתוח לכל מי שעובר בנסיבות דומות כדי להגיע אלי.

המסר הגדול יותר שאני רוצה שאחרים ייקחו ממך הוא שאתה חייב להיות עורך דין אמיתי ובלתי מתפשר לבריאות שלך. אמרתי לעצמי בתחילת המסע הזה, ששינה את החיים, שאני עומד להתגבר עליו. ואני עשיתי, עם נחישות איתנה ותמיכה וידע של צוות פנטסטי של רופאים שהייתי בר מזל מספיק כדי להיתקל.

היום, אני יודע שאין מחזה עבור המחלה הזאת, כי הוא יכול להופיע שוב בכל עת. אני גם יודע שאני אשאר חיובי ולהמשיך את הטיפול שלי. כמו ד"ר מהטה, הרופא שלי כימותרפיה אומר, "אנחנו הורגים סרטן גדול ואנחנו נהרוג את זה." זה, וכל הצוות הרפואי שלי ב נורת 'ווסטרן היו פשוט מדהים המפתח לעזור לי להישאר חיובי.

אף פעם לא בכיתי כשעברתי את המשפט הזה בלי לדעת. למדתי מה עמדתי ועשיתי את הנדרש כדי להביא לריפוי שלי. עם זאת, עכשיו כשאני לספר את הסיפור שלי לאחרים זה מאוד רגשית. אני מקווה שאני יכול להיות מגדלור של תקווה עבור אחרים שאולי אחרת לא יודע לאן לפנות.

בימים שלאחר שנאמר לכם שיש לכם אחת מהמחלות אצל משפחת פמפיגוס / פמפיגואיד, כאשר אתם מתרוצצים וממלאים מרשמים למכל הגלולה החדש, הענקי שלכם, בן שבעה ימים, קשה להרגיש תקווה.

אולי חיפשת תשובות במשך חודשים - וקבלת את הלא נכון. אולי אתה מוצא את זה אתגר לטפל בדברים יומיומיים רגילים, כמו צחצוח השיניים שלך בגלל נגעים אורליים כואבים. או שאתה לא יודע איך להסביר לחברים שאתה אומלל ולא מרגיש עד הפעילות הרגילה שלך.

ככה זה היה בשבילי. כשהייתי מאובחנת עם PV לפני כמעט שלוש שנים, התייעצתי עם חמישה רופאים שונים במשך חמישה חודשים והיתה לי ארון תרופות מלא משחות, גלולות ושטיפות כושלות.

מכיוון שהתסמינים שלי היו כה נפוצים, ומכיוון שהרופאים שראיתי לא הכירו את פמפיגוס, נאמר לי שיש לי כל דבר, החל מאלרגיות ועד לפצעים קרים ועד לסרטן.

רופאי שמיעה מוזרים, שבטחתי בהם באופן אינסטינקטיבי, אמרו לי שזה או אחר מתרחש איתי, ומתברר שזו טעות, פעם אחר פעם. כל רופא התמקד בתחום המומחיות שלו, והתעלם מהתסמינים שלא התאימו.

אני זוכר שקראתי לרופא אחד להתלונן שהתרופה שהרשימה לא עבדה, והיא אמרה לי שאני משתמשת בה בצורה לא נכונה.

רופא אחר פשוט הגדיל את המינון של מה שהוא נתן לי, ושליש אמר לי שאם קרם מסוים לא יעבוד בעוד שבועיים, אני צריך לחזור ולהיות ביופסיה לסרטן.
מתסכל!

מַפְחִיד!

לבסוף ראיתי רופא שאמר את מילות הקסם, "אני לא יודע מה זה, "והפנה אותי לרופא עור נהדר, שביצע בי ביופסיה ושם שם למצבי. תחת חסותו התחלתי את המסע האיטי במעלה הגבעה אל הבריאות.

בשבילי, החלק הקשה ביותר לא היה אי הנוחות של אכילה או שטיפת השיער שלי או תופעות לוואי קשות מתרופות, לא נעים כמו שהם. היתה זו התחושה העצובה שאיבדתי משהו יקר וחיי לעולם לא יהיו זהים.

כאשר למדתי איך להתמודד עם PV במשך הזמן גיליתי שכמו אירועי חיים מרכזיים אחרים, החוויה הזו הציעה הזדמנות ייחודית לגדול וללמוד יותר על עצמי.

כמה מילים מעודדות, לאלה החדשים למסע הזה:

1. אתה תרגיש טוב יותר, קצת בכל פעם. לחגוג את הצעדים קטנים כמו הבריאות שלך משפר כל יום, בכל שבוע ובכל חודש.
2. זכור P / P הוא רק חלק קטן של מי אתה. אמנם זה עשוי לגדול גדול עכשיו, זה יהיה הפקודה פחות תשומת הלב שלך עם הזמן ממשיך.
3. שמור יומן בריאות. מצאתי את זה מאוד מועיל - במיוחד באותם ימים prednisone מעורפל כאשר הלכתי לאיבוד באמצע משפטים - לרשום כל הקשור לבריאות במחברת.
רשמתי את הפרטים של כל ביקור אצל הרופא, את השאלות שרציתי לזכור לשאול, את התשובות שקיבלתי, את הסימפטומים ואת הרגשות, את מינוני התרופות וכן הלאה. עכשיו יש לי את המחברת שלי במשך שלוש שנים, וזה כל כך שימושי עבור מעקב אחר עבודה במעבדה, צפיפות העצם סריקות טיפולים אחרים המתרחשים במרווחי זמן קבועים.
כתיבת דברים למטה גם מונע מהם להסתחרר ללא הרף סביב בראש שלך והוא מועיל כאשר מדברים עם הרופא שלך.
4. דה מתח בכל דרך שאתה יכול. ב 2012 IPPF החולה פגישה בסן פרנסיסקו, למדנו על כימיקלים שפורסמו על ידי מתח כי להחמיר הפרעות אוטואימוניות.
הדרך האהובה עלי להיפטר מתח עודף היא על ידי עושה יוגה. אני גם נהנה לטייל, וכשאין לי זמן לאף אחד מהם, כמה נשימות עמוקות וארוכות עושות פלאים.
5. סמוך על החברים שלך ב- IPPF. יש שפע של עזרה ב- IPPF. אתה יכול לקבל אחד על אחד תמיכה מאומן מאומן בריאות עמית, לשאול שאלות בפורום הדיון או להצטרף לקבוצת דוא"ל פעיל.
משאבים מקוונים, חיוג בבית העירייה מפגשים עם חוקרים של רופא IPPF, וכן כנסים שנתי המטופל הם אופציות אחרות. עשיתי את הטעות של ההמתנה זמן רב מדי לפני להסתבך עם זה ארגון פנטסטי.
6. תחזיר. שתף טיפ שעבד בשבילך או פשוט השאל אוזן כדי לעזור למישהו אחר שהוא חדש יותר ל- P / P ממך. ראה #5 עבור מקומות שבהם תוכל לקפוץ.

שנה לפני שהלכתי לפגישת ה- 2012 המפוארת של ה- IPPF בבוסטון, לא היה לי עניין להתאסף לסוף שבוע עם רופאים, חוקרים, מאמני בריאות עמיתים וחברים אחרים. מה זה יכול לעשות?

מאז שאובחנו עם PV בדצמבר 2010, הייתי תחת טיפול של רופא עור נהדר. בעוד האבחון הראשוני הפחיד אותי, הייתי מספיק לקרוא באינטרנט כדי להרגיש די הודיע. אני סופר, לא מדען, ולמען האמת, כל הדברים האלה על חלבונים ותאי B זירזלו את מוחי. האם באמת הייתי צריך להבין מה קורה בגופי? הרופא שלי עשה, וזה היה מספיק טוב.

כל מה שרציתי זה ללכת על החיים שלי בלי הפצעים המגעילים האלה. אז לקחתי את התרופה, הלכתי למעבדות וחיכיתי שהמצב שלי יתבהר.
רק זה לא התבהר.
התלקחתי - רע. ללא שם: ברור היה קורה יותר מאשר הבנתי. הגיע הזמן לקבל את העובדה שיש לי מחלה כרונית, כזו שעדיין נמצאת בשלבים המוקדמים של התפרקות מדענים. אם הייתי הולך ללמוד איך לחיות עם פמפיגוס לאורך זמן, הייתי צריך את הכלים הסטנדרטיים:

• ידע בסיסי על מערכת החיסון כדי לתקשר עם הרופא שלי טוב יותר
• קשר לקהילה הרפואית כדי להתחיל להבין מה חוקרים כבר יודעים ומקום המחקר הנוכחי
• חוויות משותפות עם אחרים כדי להבין טוב יותר כיצד דיאטה, שינה, ולחץ משפיעים עלי
• קהילה לתמיכה מתמשכת
ההודעה על הפגישה בבוסטון הבטיחה את כל זה ולכן חתמתי את עצמי. בתי, זואי, ליוותה אותי. עם רקע של המדע, זואי לא רק היה גדול חברה ותמיכה אבל תירגם את החומר הביולוגי המולקולרי. שימושי!

כפי שבדקנו עבור סוף השבוע, קיבלנו בחום על ידי צוות IPPF. קבלת הפנים של יום שישי בערב היתה ערבוב נעים של חולים, בני משפחה ורופאים בסביבה המתאימה ליצירת חברים חדשים ולהכיר כמה ממציאי סוף השבוע בסביבה מקרית.
הסדנאות של יום שבת כיסו את מכלול הנושאים הקשורים לפמפיגוס ופמפיגואיד, לאבחנות שלהם ולבחירות הרופאים בעת קביעת משטרי הטיפול. השיחה החביבה עלי היתה זו שהובילה על ידי חלוץ ד"ר סם מושלה על "פמפיגוס לפני פרדניזון." הוא תיאר אמבטיות עמילן תירס וטיפל בנגזרות ארסן שנקראה קרבוסון. האזנה לו, הכבידה והמורכבות של המחלה פגעו בבית.

היו הרבה דיבורים על Rituximab, תרופה מסוג B-Target, אשר סימנה שינוי של ממש בטיפול בפמפיגוס. זה היה רלוונטי במיוחד עבורי, כפי שעברו זה עתה טיפול Rituxan ™. באחת מקבוצות הפריצה הקטנות יותר, למדתי על עבודתו של ד"ר אנמשי סינה בגנטיקה. במחקר אחר, ד"ר ויקי נונאן, רופא שיניים, נתן לנו עצות רבות על היגיינת הפה.

אחד החלקים הטובים ביותר בסוף השבוע היה ליצור חברים חדשים. זואי ואני ישבנו עם אישה מקנדה ובתה בארוחת ערב חגיגית של שבת, והיתה לנו תקופה נפלאה לחלוק את חיינו ורבים צוחקים.
אה, ואת האוכל טעים הנדיבות של נותני החסות האירוע היה מעבר להשוואה!
מה טוב סוף שבוע עם IPPF לעשות? זה יכול לחנך, לבדר, ולעורר השראה. זה יכול להביא לחיים את האמת של המוטו IPPF, "תקווה משותפת, קשר נדיר". בקיצור, סוף שבוע יכול לעשות הרבה טוב!
אני אחזור שוב השנה בסן פרנסיסקו. אני מקווה לראות אותך שם.

חולי pemphigoid בבריטניה מעודדים להשתתף ביום פתוח על Pemphigoid אפריל 19, 2013, בבית קומפלקס הדרכה קלינית, Moorfields עין החולים. מטרת האירוע היא לגלות מהמטופלים מה הם חושבים הבעיות העיקריות הן הקשורות פמפיגואיד כגון:

• ליקויים באספקת שירותי בריאות לטיפול בבעיות הקשורות לפמפיגואידים.
• כיצד שירותי הבריאות והצוות שלה יכולים לעזור לחולים פמפיגואידים יותר.
• מה מטופלים חושבים סדרי העדיפויות של טיפול פמפיגואידי צריך להיות.
• חולי פמפיגואידים שטוענים כי צריכה להיות מוקד מחקר, אבחון, טיפולים, טיפול וכדומה.

המשתתפים יכולים לדבר במשך 10 דקות על נושא של בחירה שלהם, עם זאת, אין ערובה שכולם יהיו מאוכלסים. אנשים שרוצים לדבר צריכים ליצור קשר עם ד"ר דרט עם הנושא שלהם.

החוקרים מוזמנים ונותנים מצגות של 10 דקות בתחומי המחקר שלהם. יהיו כמה כרזות מדעיות המוצגות אשר ניתן לדון עם צוות המחקר.

ההוצאות אינן ניתנות להחזר, אך ארוחות צהריים וכיבוד יסופקו. יש מקום לחולי 40. עבור אלה שאינם יכולים להשתתף, סיכום יהיה זמין עבור אלה המעוניינים.
אנא צור קשר עם ד"ר דרט אם אתה מעוניין להשתתף, לדבר, או להעתיק את ההליכים. אלנה ריד, אחות מחקר, מסייעת.

פרופ 'ג' ון דרט, יועץ אופטלמולוג
Moorfields עין החולים
162 כביש סיטי, לונדון EC1V 2PD
טלפון: + 44 (0) 20 7566 2320 / פקס: + 44 (0) 20 7566 2019
דוא"ל: j.dart@ucl.ac.uk