תג ארכיון: קונגרס

כאשר שיתפנו את הסיפורים שלנו בשם כל קהילת P / P, יכולתי לראות שרבים ממשרדי המחוקקים שביקרנו החלו להבין את הדילמה. עם זאת, היה ברור כי בעיה זו ייקח מאמץ על ידי הקהילה כולה P / P עבור הקולות שלנו להישמע.

מטרתה של ההטפה בוושינגטון היא להפיץ את המודעות ולדאוג לחקיקה חיובית שתשפיע על כל קהילת ה- IPPF. בשבוע נדיר במחלות בגבעת הקפיטול 2016, היו לנו תומכי 7 מקהילת IPPF.

התיקון הראשון לחוקת ארצות הברית מבטיח את זכותם של כל האזרחים לתקשר עם נבחריהם. אז אולי אתה שואל את עצמך, "האם נציג הקונגרס שלי באמת אכפת מה אני חושב"? ובכן, התשובה היא כן!

HR 6, 21st המאה תרופות חוק של 2015, ממשיך לקבל תמיכה רחבה בבית הנבחרים של ארצות הברית. החקיקה תהיה; להגביר את התפתחות המחקר באמצעות המכונים הלאומיים לבריאות, לשפר את פיתוח התרופה ממוקדת החולה, להאיץ את תהליך האישור של טיפולים רפואיים חדשים, לספק הדרכה על Precision Medicine, לחדש את תהליך הניסויים הקליניים, לזרז גישה לחולה ולפשט נתונים ומידע בריאותי .

ה- IPPF קורא לך לשלוח את נציגי הקונגרס הבאים ולהודות להם על תמיכתם בחסות HR 6, ה- 21st Century Cures Act of 2015:

חדש Cosponsor: נציג ג'ים קוסטה [D-CA16]

חדש Cosponsor: נציג טימותי וולס [D-MN1]

חדש Cosponsor: נציג בן לויאן [D-NM3]

חדש Cosponsor: כריסטופר גיבסון [R-NY19]

חדש Cosponsor: ביל ג'ונסון [R-OH6]

חדש Cosponsor: ביל ביל פלורס [R-TX17]

חדש Cosponsor: ג'וליה בראונלי [D-CA26]

חדש Cosponsor: נציג לואיס פרנקל [D-FL22]

חדש Cospo nsor: נציג רודני דייוויס [R-IL13]

חדש Cosponsor: נציג שרי בוסטוס [D-IL17]

חדש Cosponsor: נציג ג'וזף קנדי ​​[D-MA4]

חדש Cosponsor: נציג אן וגנר [R-MO2]

חדש Cosponsor: נציג חואקין קסטרו [D-TX20]

חדש Cosponsor: נציג ברברה לי [D-CA13]

חדש Cosponsor: נציג ג'ון סרבינס [D-MD3]

חדש Cosponsor: נציג רוברט לאטה [R-OH5]

חדש Cosponsor: נציג סטיב סקאליס [R-LA1]

חדש Cosponsor: נציג גרג הרפר [R-MS3]

חדש Cosponsor: נציג פיט אולסון [R-TX22]

חדש Cosponsor: נציג אדם קינזינגר [R-IL16]

חדש Cosponsor: נציג מייק פומפיאו [R-KS4]

חדש Cosponsor: כריס קולינס [R-NY27]

חדש Cosponsor: מימי וולטרס [R-CA45]

חדש Cosponsor: נציג ריק אלן [R-GA12]

לחץ על הקישור כדי לעבור לאתר האינטרנט של הנציגים שלך ולפנות אליהם. אנא השתמש בזה מכתב לדוגמה כדי לסייע בכתיבת הדוא"ל שלך.

אם יש לך שאלות או מעוניין להיות מעורב יותר ב- IPPF, אנא צור קשר marc@pemphigus.org

פמפיגוס הבינלאומי & פמפיגואיד קרן (IPPF) ואת כל פמפיגוס ו pemphigoid הקהילה רוצה להודות הבית אנרגיה ועדת המסחר לאישור הפרטיזנים שלה אתמול של המאה 21st תרופות מרפא על ידי הצבעה 51-0.

חקיקה זו יש משמעות חשובה לקהילה שלנו כפי שהוא יעזור מודרניזציה אישית של בריאות, תמיכה במחקר מחלות, לעודד חדשנות, ולשפר את הגישה למטופל לטיפול. הצעת החוק, שנמשכה שנה בהפיכה, הועלה על ידי יו"ר הוועדה פרד אפטון (R-MI) ונציגה דיאנה דגט (D-CO).

HR 6, את המאה 21st תרופות מרפא, נשלחה לבית או לסנאט על מלוא התחשבות. IPPF קורא לך ליצור קשר עם הנציגים שלך ולבקש מהם לתמוך בחקיקה זו.

ועדת הסנאט לבריאות, חינוך, עבודה ופנסיה (HELP) עובדת כעת על גרסה משלה של היוזמה הנקראת "מנהיגות אמריקה בחדשנות רפואית לחולים", בראשות היו"ר למאר אלכסנדר (R-TN). ה- IPPF ישמור אתכם על ההתפתחויות האחרונות בזמן התרחשותם, אך אנו גם מעודדים אתכם לפנות לסנטורים הבאים כדי להביע את הדחיפות ביצירת חקיקה שתועיל לכם ולכל חולי המחלה הנדירים.

רפובליקנים לפי דרגה
למאר אלכסנדר (טי אן)
מיכאל ב. אנזי (WY)
ריצ'רד בר (אן סי)
ג'וני איסקסון (ג'י אי)
רנד פול (KY)
סוזן קולינס (ME)
ליסה מורקובסקי (AK)
מארק קירק (אי אל)
טים סקוט (SC)
אורין ג 'האץ' (UT)
פאט רוברטס (קאי אס)
ביל קאסידי, MD (LA)

דמוקרטים לפי דרגה
פאטי מאריי (דבליו אי)
ברברה א. מיקולסקי (MD)
ברנרד סנדרס (I) (VT)
רוברט פ. קייסי, הבן (הרשות הפלסטינית)
אל פרנקן (MN)
מייקל פ. בנט (סי)
שלדון וויטהאוס (RI)
תמי בולדווין (דבלין)
כריסטופר ס. מרפי (סי.טי)
אליזבת וורן (אם אי)

לקבלת מידע על תרופות 21st Century, עבור אל: http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

למידע על ועדת הסנאט לבריאות, חינוך, עבודה ופנסיה (HELP) עבור אל: http://www.help.senate.gov/

אם אתה רוצה להיות מעורב יותר pamphigus & pemphigoid סנגור, אנא פנה מארק ייל, עמיתים בריאות עמית marc@pemphigus.org.

תודה לך על התמיכה שלך!

נא להתקשר הקונגרס היום ולבקש מהם לכלול את הפעולה הפתוחה, HR 971 (יתום הרחבות מוצר עכשיו, תרפיית האצה וטיפולים) ב 21st המאה תרופות חקיקה. לפעולה הפתוחה יש פוטנציאל להכפיל את מספר הטיפולים המקובלים במחלות נדירות הזמינים לחולים. עד כה, ארגונים 155 המטופל לתמוך בפעולה פתוחה, כולל NORD, גנים גלובליים, הברית הגנטית. על ידי עמידה יחד אנו יכולים להבטיח הקונגרס מסייע לחולים במחלה נדירה.

לחץ כאן כדי לנקוט פעולה: לעמוד על מחלת נדיר חולים היום

שתף התראה זו באופן נרחב הצטרפו לאירוע זה בפייסבוק.

מדוע הפעולה הפתוחה חשובה: למרות ההתקדמות שהתאפשרה על ידי חוק הסמים יתום, 95 אחוז של מחלות נדירות 7,000 עדיין אין טיפולים מאושרים. חברות ביו-פרמצבטיות אינן מציעות טיפולים מרכזיים בשוק לטיפול במחלות נדירות, משום שאין כל תמריץ לכך.

החוק הפתוח הוא חקיקה דו-מפלגתית שיוצרת תמריץ כלכלי לחברות להחזרת תרופות למחלות נדירות. הפעולה הפתוחה יכולה:
· להביא מאות טיפולים לחולים במחלה נדירה
· לאפשר גישה לטיפולים בטוחים, יעילים ובמחיר סביר
· לקדם השקעות ביוטכנולוגיות, חדשנות ומחקר קליני באוניברסיטאות תוך יצירת מקומות עבודה חדשים

למידע נוסף בכתובת: http://curetheprocess.org/ incentivize/

יום המחלות הנדיר (RDD) הוא מאבק בינלאומי ייחודי להגשת הכרה במחלות נדירות כאתגר בריאותי בינלאומי.

במארס 2, 2015, חולים במחלות נדירות, מטפלים ותומכים, ארגון מחלות נדיר, מחוקקים ונציגים בתעשייה התאספו בקפיטול של מדינת קליפורניה. ויל Zrnchik, מנכ"ל IPPF, בברכה את הקהל והציג פיטר Saltonstall, נשיא ומנכ"ל של הארגון הלאומי להפרעות נדירות. פיטר אמר, "נורד עובדת ... כדי למצוא טיפול, לוודא שהמסלולים ברורים, וכדי לוודא שהתמריצים קיימים בתעשייה כדי לרצות לפתח סמים לאוכלוסיות קטנות". חבר הקונגרס של קליפורניה, קצ'ו אחג'יאן (D- 36) בחסות CA החלטה בית 6 הכרה פברואר 28, 2015 כמו יום מחלה נדיר בקליפורניה.

_MG_9125 _MG_9296

בתוך הקפיטול, אנדריאה ורן, מטפלת נדירה במחלה ובדוחה, סיפרה לנכדה את סיפור חייה במחלה נדירה. גארי שרווד, מנהלי תקשורת בבית הלאומי Alopecia Areata Foundation, השראה המשתתפים להיות עצמית שוחרי ולעבוד עם הנבחרים שלהם. בהוסיפו לנושא הסנגור, איב בוקובסקי, מכון הבריאות בקליפורניה, הדהדה את הצורך בחולים לתומכת עצמית. אורח מיוחד, הסנטור של מדינת קליפורניה, ד"ר ריצ'רד פן, התייחס לחשיבות של תמיכה נדירה במחלות ובמחקר.

בינתיים, מארק ייל, IPPF בכיר עמית עמית בריאות, וקייט Frantz, מנהל תוכנית המודעות, אירועים RDD חגגו בוושינגטון. מארק השתתף בתצוגה המקדימה המיוחדת של הסרט "באנר על הירח". מטופלים, מטפלים, קבוצות תמיכה וארגוני חולים ראו את ההשראה של סינדי אבוט. סינדי נושאת דגל NORD איתה על כמה הרפתקאות להפיץ מודעות מחלה נדירה. אלה כללו אתגר לטפס על הר האוורסט והשתתפו ב 1,000 קילומטר Iditarod אלסקה. ההתמדה והמחויבות של סינדי לחיות את החיים במלואם היו מעוררי השראה.

קייט ומרק השתתפו בכנס השנתי של אגודת הסטודנטים לרפואה האמריקאית. שני מטופלי P / P, ליז סטרלס ומימי לויץ ', שיתפו את סיפוריהם האישיים. תלמידים רבים מעולם לא שמעו על P / P, או רק זכרו אותו בקצרה מספרי הלימוד שלהם. זו היתה הזדמנות נפלאה להפיץ את המודעות ולעודד סטודנטים לרפואה "לשים P / P על המכ"ם שלהם!"

RDD 2 RDD

מארק ייצג את קהילת P / P בכנס המחוקקים הנדירים (RDLA). היה סקירה של 21st המאה מרפא יוזמה (http://energycommerce.house.gov/cures), אשר רבים מאמינים כי התקווה הגדולה ביותר של הקהילה מחלה נדירה לטיפולים חדשים ומתפתחים.

מארק נפגש גם עם כמה חברי הקונגרס מומחי בריאות המחוקקת לעודד את תמיכתם של הרחבות מוצר יתום עכשיו Accelerating תרופות טיפול של 2015, HR 971. חקיקה זו תחזיר את התרופות הקיימות למחלות נדירות ומאפשרת למטופלים גישה גדולה יותר לטיפולים חיוניים.

מארק RDD מארק RDD 2

מארק השתתף בסימפוזיון חוגג מחלות נדירות מחקר המאמצים ברחבי NIH, הממשלה הפדרלית וכל הקהילה סנגור.

ישנם מעל 7,000 מחלות נדירות. 1 ב 10 האמריקאים מושפעים ו 95% של מחלות אלה אין טיפול מאושר. שבוע מחלות נדירות ומחלות נדירות יום הוא הזדמנות לקהילה פמפיגוס פמפיגואיד להישמע על ידי תמיכה לעצמך ולאחרים.

אם יש לך שאלות על החקיקה הנוכחית או רוצה מידע על איך אתה יכול להיות מעורב, אנא צור קשר עם marc@pemphigus.org.

ב- 9 בספטמבר, 2014, חברי ה- IPPF נסעו לגבעת הקפיטול בוושינגטון די.סי. כדי לדבר עם חברי הקונגרס המקומי שלהם על חקיקה המשפיעה על פמפיגוס וקהילה פמפיגואידית.

בכיר מאמן ייל מארק ייל, רכזת שירותי החולה נואל מדסן דיבר עם שישה חברי קליפורניה בבית הנבחרים, ואת הסנאטורים ברברה בוקסר ודיאן פיינשטיין. מארק ו Noelle חיפשו תמיכה עבור Medicare Advantage משתתף ביל של זכויות 2014 (HR 4998 / S 2552).

תוכניות Medicare Advantage מסירות רופאי עור (ורופאים מיוחדים אחרים) מהרשתות שלהם. זה נותן לחברות הביטוח היכולת לחסל רופאים אשר רושמים טיפולים חיוניים, אך יקר לחולים פמפיגוס פמפיגואי. בתור מטופל או מטפל, אתה כבר יודע כמה קשה זה יכול להיות למצוא רופא שיכול לטפל P / P. תארו לעצמכם שיש הרופא להסיר ביטוח שלך. זה יהיה מזיק מאוד איכות הטיפול הנוכחי של המטופל.

מארק נואל דנו גם בחולה גישה טיפולים חוק של 2013 (HR 460). הצעת חוק זו תגדיל את המכונים הלאומיים לבריאות (NIH) במימון של 1.3 מיליארד דולר. ככל המימון NIH יותר, מחקר נוסף ניתן לעשות עבור מחלות נדירות כמו pemphigus ו pemphigoid. הצעת חוק זו גם תמנע מחברות הביטוח מלהגדיל את עלויות הטיפול בטייר ארבע. טיפולי פמפיגוס ופמפיגואידים רבים נחשבים לשכבה ארבע, ועלויות מוגברות לטיפולים אלו עשויות להשפיע לרעה על איכות הטיפול.

ה- IPPF סבור שחקיקה זו חשובה ביותר לקהילה הפמגיגוסית והפמיגואידית. אנו קוראים לך לפנות לנציגים ולסנאטורים שלך כדי לבקש את תמיכתם בחשבונות אלה.

אם יש לך שאלות על אלה, או ענייני חקיקה אחרים, אנא פנה אל IPPF ב advacy@pemphigus.org, או להתקשר נואל Madsen ב 855-4PEMPHIGUS הארכה 105.

דוגמאות מכתבי הדובר 49.97 KB הורדות 6121

הורד מדגם הבית שלנו ואת מכתבי הסנאט היום לכתוב המקומית שלך הפדרלי ...

הקונגרס אן מארי Buerkle (R-NY 25th)

במארס, 28, 2012 בשיתוף עם הקואליציה הלאומית של קבוצות חולים אוטואימוניות (NCAPG), ה- IPPF שיתף בחסות התדרוך של הקונגרס שכותרתו "ההשפעה הרב-דורית של מחלות אוטואימוניות: משבר הבריאות השקט של אמריקה", שמציעות מומחים בנושא.

ה- IPPF שמחה להודיע ​​כי חברת הקונגרס אן מארי Buerkle (R-NY 25th) היא חסות על הצעת חוק דו-מפלגתית שתקים ועדת תיאום בין-משרדית למחלות אוטואימוניות - ויש לה תמיכה מלאה למנהיגות הבית. הצעת החוק היא מצוינת, ותקים ועדה ברמה גבוהה מאוד הקרויה "ועדת התיאום הבין-משרדית למחלות אוטואימוניות" (ADICC). הוועדה תהיה אחראית לפתח קריטריונים שישמשו להגדרת וזיהוי מחלות אוטואימוניות, לדווח על התוכנית האסטרטגית למחלות אוטואימוניות ולהמליץ ​​על חינוך והמשך חינוך לאנשי מקצוע בתחום הבריאות על מחלות אוטואימוניות. למרות המימון כלל לא הרבה (רק מעל $ 1 מיליון), מימון נוסף ניתן להוסיף בשנים הקרובות כמו ADICC לבצע המלצות תקציביות במשך שנים על מסגרת הזמן של הצעת החוק.

נאמר לי כי הם לא יכללו כל שפה על מחלה אחת, וכי המנהיגות הביתית גם קיבלה החלטה לא לתמוך בכל מחלה אחת (לא רק אוטואימונית) בכל שפה חקיקתית. זה היה, אם כן, הגיוני ממש להרכיב מאחורי הצעת חוק זו אשר ירוויחו את כל מחלות אוטואימוניות.

האגודה האמריקאית אוטואימונית הקשורים מחלות האגודה (AARDA) המליץ ​​כי המינהל לביטוח לאומי ייכלל על ADICC והוא מחכה לשמוע בחזרה אם הקונגרס מסכים. AARDA ארגונים חבר גם רוצה להיות קצת שפה שתתמוך במחקר של עלויות הבריאות (כיום לא ידוע) של מחלות אוטואימוניות ועובדים יחד כדי להפוך את זה למציאות.

IPPF הוא חבר ותיק של AARDA (www.aarda.org) ואת NCAPG. זוהי הזדמנות מצוינת לעבוד יחד לטובת כל מחלות אוטואימוניות. ה- IPPF ישמור על חברים שפורסמו על התקדמות הצעת חוק זו. אל תהסס לפנות לנציגי ארה"ב שלך ותן להם לדעת שאתה תומך בהצעת החוק הזו.

Congress (Www.congress.gov) | בית נבחרים (www.house.gov)