תג ארכיון: הקהילה

עבודה עבור IPPF כבר משהו שאני מעוניין לעשות במשך כחמש שנים, מאז פמפיגוס vulgaris שלי סוף סוף תחת שליטה. ידעתי מהמגע הראשון שלי עם הקרן שמדובר בקבוצה מדהימה של אנשים. אני גאה על האופן שבו הקהילה שלנו מתאחדת ומתאספות זה לזה; זה מדהים איך אנחנו באמת אכפת זה לזה.

בדיוק כמו החיים הוא מסע, כך הוא חי עם מחלות כרוניות כמו פמגיגוס או פמפיגואי. בעלון האחרון הדגשתי מעברים במסע האישי שלי. מחלה כרונית היא הרפתקה שאף אחד לא נרשם אליה, אבל ברגע שהמחלות מופעלות, החיים לעולם לא יהיו בדיוק אותו דבר.

לאלו שאובחנו לאחרונה, או לבני משפחתם, לחבריהם או למטפלותיהם, זה יכול להיראות לא מציאותי בהתחלה. יש התחלה מעורפלת הנורמלי החדש, כמו זה לוקח זמן כדי לקבל השכלה ולעבד את האבחון והמידע. גם לאחר קבלת המצב, זה מדהים.

חיי היומיום הופכים לטריטוריה לא ידועה. דבר אחד בטוח: עכשיו האתגרים נראה לצוץ הרבה יותר. איך האתגרים הם נפגשו יעשה את ההבדל בין תפקוד לקוי.

פמפיגוס ופמפיגואיד (P / P) אינם קהילה סטטית. כולם עוברים שלבים שונים בדרכים שונות, אבל עם דמיון יותר מאשר הבדלים. זו הסיבה שהקהילה ממשיכה לצמוח. אנשים שהיו להם מצבים דומים מאוד - ועברו את זה לצד השני - הם שם כדי לעזור לך. בסופו של דבר, לאחר החיים שלך ואת המחלה יש התייצב, תהיה לך הזדמנות להיות שם עבור אחרים.

כמה אנשים יהיו חולים יותר מאחרים, וכמה אנשים יגיבו מהר יותר לטיפול. עבור כולם זהו הסתגלות - ושוב את מידת הקושי שונה בין אנשים. עם הקהילה IPPF, עם קבוצת דיון, נוכחות מדיה חברתית, עטורת הפרסים ואתר האינטרנט, מאמנים בריאות עמיתים מתנדבים (ועוד!), סייעה לאנשים רבים לאורך המסע הזה בכל כך הרבה דרכים חיוביות. אולי עזרתם באחד או יותר מהמשאבים שלנו?

ה- IPPF עובד קשה כדי להבטיח שאף אחד לא צריך לעבור את זה לבד; זה לא רק מועיל, אלא קשר, וזה מחזק את כל המעורבים. זה קשר לכל החיים - כזה שמחזיק כוח. אף אחד לא צריך לנווט את הכביש הזה לבד יותר.

זה הזמן של השנה לתת; אבל בקהילה שלנו, יש צורך 365 ימים בשנה - לא רק אחד "נותן" העונה. אם אתה לא משתתף כרגע בדרך כלשהי - בכל דרך - יש רבים שהיו שמחים לראות אותך להסתבך.

אין צורך לצלול לתוך הקצה העמוק.

התחל קטן, לקבל את הרגליים רטובות לנוע קדימה בקצב נוח לך. בקש עזרה, הדרכה וייעוץ לאורך הדרך.

שקול לשתף חלק מהמסע שלך עם אחרים בקהילת P / P. אולי אתה…

  • לדעת מאמר אינפורמטיבי שאנחנו יכולים להשתמש בו ברבעון?
  • רוצה לתרום סיפור אישי שמעורר השראה לאחרים?
  • זמינים לראיון עבור מאמר?
  • יכול להגיע אל חולה שאובחן לאחרונה כדי להשאיל אוזן ועידוד?
  • יש עצה לאבחון החדש שאנו יכולים לשתף בקנה מידה רחב יותר?

בגלל התמיכה בקהילה ההולכת וגדלה שלנו, מאמני בריאות, webinars ופגישות המטופל השנתי, תוכלו לפגוש אנשים שיכולים לעזור לך ללמוד אסטרטגיות התמודדות חיובית חדשה. כלים חדשים אלה יאפשרו לך להמשיך את התנועה שלך, להיות יותר ויותר גמישים לאורך הדרך. תוכלו להפנים את מנגנוני ההתמודדות החדשים והחיוביים יותר, ואנו מקווים להשאיר מאחורינו אסטרטגיות שכבר לא עובדות.

הנקודה היא שתמצא את עצמך מרגיש ולהציג את עצמך אחרת בעולם הזה. כאשר אתה מגיב בשלווה ובהגינות למישהו בדרך חדשה (במקום להגיב), התגובה שלך עשויה אפילו לשנות את האופן שבו האדם האחר מגיב לך - ואחרים - בעתיד. תוכלו לצבור תאוצה ולהמשיך הלאה במסע האישי שלך.

כשאני כותב את הטור הזה, זה טיפוסית פיטסבורג סתיו צבעוני. כמה עצים עדיין ירוקים, חלקם איבדו את העלים שלהם חשופים, ואחרים ממשיכים לשנות צבעים והם בהחלט מפואר.

תרגול תשומת לב והוויה "ברגע" מאפשר לאדם לצפות וליהנות בטבע עם שילוב של יראת כבוד והערכה. אני לא מעריץ אישי של מזג אוויר קר ועצים חשופים, אני יודע שיהיו לנו חוויות פלאיות בקרוב, עם שלג נוצץ שנופל זה עתה - על האדמה ועל העצים. המסע האישי של כולם נע קדימה ומשתנה רק כאשר העונות משתנות ומחליפות.

במהלך המסע החיים שלך יש אפשרויות לעשות ודרכים שונות אשר ניתן לנקוט. אתה יכול לקחת את הכביש בדרך כלל נלקח או לקחת את אחד לא נלקח בדרך כלל - לא נכון או לא נכון. רק תזכור שיש תמיד אפשרויות. גם לנסות לזכור כי הכביש שנראה הכי בטוח "" לא יכול להיות ולא יכול לעזור לך להזיז קדימה. כולם עושים טעויות, כי בני האדם אינם מושלמים. טעויות לעזור לאנשים ללמוד. המעבר מאזור הנוחות שלך אינו קל; זוהי בחירה, ואם אתה בוחר להישאר באותו הכביש כביכול "בטוח", כי היא גם בחירה. בבקשה תן את הנקודה האחרונה לשקוע פנימה. אין דבר בחירה.

כן, החיים הם מסע, אבל כאשר אתה עובר דרך, זכור את הציטוט הזה: "מה שעומד מאחורינו ומה שעומד לפנינו הוא עניינים זעירים בהשוואה למה שנמצא בתוכנו" (ראלף ולדו אמרסון). אם אתה קורא את המאמר הזה יש gotten זה רחוק, להסתכל בתוך עצמך על כוח נוסף זה עשוי להיראות חמק ממך; זה לא תמיד בא מאחרים. אולי אתה רק צריך להסתכל קצת יותר בפנים. בנוסף, אל תפחד לבקש עזרה.

חג שמח. נסו להתחיל מסורת חדשה השנה. זה עונה לתת - לא רק כסף, אלא על עצמך. זה יעשה את המסע האישי שלך יותר מעניין וגם מתוק יותר, ועל ידי להגיע לאחרים אתה תהיה תרומה חשובה הרבה יותר מספק.

זה תענוג להיות כאן איתך היום, וכבוד לקחת את ההגה, יחד עם מנכ"ל וויל Zrnchik שלנו, על מה אני מאמין היא נקודת הטעם של הצמיחה של הקרן. רציתי לשתף כמה רגשות שאני מקווה שינחו ויעשירו את החוויה שלך בסוף השבוע הזה. זה זמן מה, חשבתי על מה זה אומר להיות אזרח של IPPF.

אני לא מטופל. אני בן משפחה. אני מעורב עם הקרן הזאת כי אכפת לי. אני לא רוצה שמישהו יעבור את הכאב והסבל שראיתי את אמי עוברת. אני יודע לראות אותה וחולים אחרים כי אי נוחות פיזית וכאב הם משמעותיים, אבל אפילו גרוע יותר הוא אובדן אמון שמקורו בהרגשה כאילו אתה צל של העצמי הקודם שלך, מרגיש לבד ולא בטוח, ולמצוא כי גם אנשים שאתה מחשבה יכולה לעזור - כמו רופא המשפחה שלך - לא להכיר את המחלה. בסיס זה יכול לעזור. זכרו את האנשים שישבו לידכם: הם יכולים לעזור. וכאשר אתה מרגיש פחות מאשר את עצמך, לא להיכנע.

שוב להסתכל מסביב: האנשים האלה יכולים לעזור. הקרן יכולה לתת לכם קהילה של מטופלים, מטפלים, רופאים וחוקרים. כאשר אתה מקבל שליטה על כאב פיזי ומתח פסיכולוגי, תראה אור בקצה המנהרה ובסופו של דבר להפוך אותו החוצה, ולמרות העולם יהיה שונה ממה שהכרת בעבר, הוא בהיר והוא מאושר. עכשיו הרווחת ... את תג האומץ שלך, את הפסים שלך אם תרצו, אבל כדי לפתח כאזרח של הקהילה IPPF, עכשיו אתה צריך להסתכל אחורה ולעזור לאחרים הזקוקים שעדיין רק לראות החושך. להאיר את האור במורד המנהרה, להציע מילות עידוד בקול מרגיע להושיט יד חזקה כדי למשוך את הנוסע הבחור שלך מן המנהרה ולתת להם לראות את היום של היום. להראות להם מה הפוגה כמו ואיך הם יכולים להגיע לשם. יתר על כן, להיות זרז לשינוי חיובי ברמת הקהילה אם זה מטפח מחקר, לעזור לגייס כספים, או לחנך רופאים וחולים.

אני רואה את כל הפעילויות של הקרן מגיע עד ארבעה ציוויים:

  1. אנחנו מנסים לשפר את איכות החיים של המטופל - טיפוח העור, טיפות עיניים, מזונות טהורים, תמיכה רגשית.
  2. אנו מנסים לצמצם את משך הזמן הדרוש לאבחון חולים. זה בא מחינוך רופאי שיניים, רופאים ואחיות.
  3. אם נוכל לתמוך במחקר על התלקחויות של מחלות, נוכל להניח את היסודות למוסד אקדמי או לחברה כדי לפתח מבחנים כדי לחזות הופעת התפרצויות. למעשה, זו עשויה להיות גישה פרגמטית יותר בטווח הקרוב מאשר ללכת לרפא.
  4. בסופו של דבר אנחנו יכולים לתמוך במחקר ומאמצי פיתוח המוצר שיום אחד יביא אותנו לרפא ולהפוך את התמונה הזאת להיעלם.

הבסיס הוא על אלה ארבעה ציוויים. עזור לנו להגשים אותם בעצמך ולכל הסובבים אותך.

אם אנחנו נפגשים ומסייעים זה לזה, אנחנו יכולים לעשות הבדל משמעותי ללא ספק בחיי המטופלים. הקרן היא כלי עבור המאמצים שלך. הקרן נותנת התגלמות לשאיפה הקולקטיבית שלנו כדי לעזור למטופלים שלנו ולמשפחותיהם. אני מקווה שתסתבך.

אמא שלי היא סיפור הצלחה. למרות שהיא צריכה להיות עירנית, היא חיה חיים טובים. כך גם כל המטופלים שלנו. עבור אלה שאובחנו לאחרונה, להישאר חזק - תוכל לעבור את זה. עבור אלה הפוגה, להושיט יד עוזרת לאלה שעדיין עוסקים במחלה פעילה.

עבור כולכם, לחשוב על איך אתה יכול לזרז שינוי חיובי עבור הקהילה כולה. כאשר אתה מתקרב בסוף השבוע הזה, שאל את עצמך מה אתה יכול לעשות כדי להיות אזרח אמיתי של IPPF. אני מאחל לך את כל הטוב ביותר.