תג ארכיון: פינת מאמנים

לאחר חודשים של חוסר ודאות מחכה לאבחון ולבסוף למצוא רופא שיכול לטפל במחלת העור הנדירה שלך, אתה חוזר מתא הדואר עם מכתב הכחשה מחברת הביטוח שלך. לאחר ההלם ותסכול שכך אתה מתמודד עכשיו עם ההחלטה אם זה שווה לערער את קביעת הביטוח או שאתה צריך להתחיל בחזרה "מרובע אחד".

רוב הסיכויים כי חברת הביטוח סומכת עליך לא מושך אבל על פי משרד חשבונאות של ממשלת ארה"ב, דו"ח אחד גילה כי בארבע המדינות כי הנתונים הללו, 39 ל 59 אחוזים של ביטוח בריאות הפרט ערעורים הביא היפוך. אלה הסיכויים טובים למדי!

הנה כמה טיפים כיצד לערער:

1. קרא את מכתב ההכחשה בזהירות. ודא כי אתה לומד על תהליך הערעור של מבטח שלך. במסמכי הכיסוי ובסיכום ההטבות, חברות הביטוח נדרשות לתת את כל הכלים הדרושים כדי להגיש ערעור נאות. יש לעתים קרובות מועדים להיפגש, כך לפעול במהירות ולשלוח אותו אליהם בהקדם האפשרי.

2. בקשו עזרה מהרופא. בדוק את המדיניות הרפואית ולבקש מהרופא שלך לבדוק את זה כדי להכין משהו שנקרא מכתב רפואי הצורך לתמוך במקרה שלך. אם הרופא שלך אינו מסוגל לעזור, להיות מוכן להתמודד עם זה בעצמך. אתה עו"ד הטוב ביותר שלך!

3. צור קשר עם ה- IPPF. הקרן יכולה לסייע לך לספק לך משאבים על המחלה ועל פרסומים citing את השימוש של טיפולים המשמשים את המצב. מסמכים אלה יכולים לעזור לתמוך במקרה שלך לחברת הביטוח.

4. כתוב מכתב המלצה. יש לך מחלה נדירה, וסביר להניח שהאדם שמקבל את ההחלטה אינו יודע דבר על המחלה שלך. מכתב עם תמונות המפרט את הסיפור שלך בדיוק מה שקרה יעשה את זה אישי. תגיד להם שאתה מבקש אישור לטיפול, שים לב כל מדע תומך, ראיות קליניות, הטבות צפויות, וכו 'להיות ברור, המשרד תמציתית. להבהיר כי אתה מתכוון להמשיך את הערעור עד שהוא נפתר והוא אושר.

5. מעקב. ערעורים רבים לקחת שבועות, אפילו חודשים, כך להתקשר לעתים קרובות כדי לבדוק את המצב ולרשום הערות של כל שיחה. כאשר אתה מדבר עם חברת הביטוח, לרשום את השעה והתאריך, אורך השיחה, את השם ואת הכותרת של האדם שאתה מדבר עם כל הפרטים של השיחה. שים לב לכל פעילויות המעקב והצעדים הבאים שיש לנקוט.

זכור, חברות ביטוח רבות יש תהליך שכבות ערבות. הרמה הראשונה מעובדת על ידי צוות העררים של החברה או המנהל הרפואי האחראי על ההכחשה. ערעורים מדרגה שנייה נבדקים על ידי דירקטור רפואי שאינו מעורב בתביעה המקורית. הרמה השלישית כוללת סוקר צד שלישי עצמאי. אם חברת הביטוח שלך ממשיכה לדחות את התביעה; אתה יכול לקחת את הערעור למחלקת הביטוח של המדינה שלך, נציב הביטוח המדינה או אפילו המחוקקים המקומיים שלך שיש להם צוות כדי לסייע לך.

תהליך זה אולי נראה מדהים אבל זה שווה את זה. בריאותכם ובריאותם של חולי פמפיגוס ופמגיגו אחרים עשויים להיות מושפעים מהמודעות שאתם יוצרים עם תביעת הביטוח.

אם אתה צריך עזרה, רק "שאל מאמן!" זכור, כאשר אתה צריך אותנו, אנחנו בפינה שלך!

פמפיגוס ופמפיגואיד (P / P) יכולים להימשך זמן רב כדי לשפר או להגיע לרמיסיה. התהליך יכול לקחת חודשים או אפילו שנים. למרות שזה נראה כי מחלה זו הופיעה לילה, למעשה, זה לקח הרבה זמן להציג את עצמו, וזה יהיה כנראה לקחת רק זמן רב כדי לפתור. אז השאלה מתעוררת לעתים קרובות, "איך אני יודע אם אני משתפר?" שיפור ניתן למדוד בכמה דרכים, אז הנה כמה טיפים כדי למדוד אם המחלה שלך משתפרת:

1. שמור יומן של פעילות המחלה - קל יותר למדוד אם אתה יכול לראות את זה על הנייר.

2. סכום - לספור את מספר שלפוחיות, המיקום שלהם ולכתוב אותם ביומן שלך. אם יש לך פחות שלפוחיות מאשר קודם אז אתה משתפר.

3. תדירות - שימו לב שלפוחיות וכמה זמן הם לוקחים כדי לפתור. אם הם מנקים מהר יותר מאשר קודם אז זה מראה שיפור.

4. עייפות - פמפיגוס ופמפיגואיד גורמים לעייפות. סימן קליני של שיפור צריך להיות פחות עייפות כללית.

5. לדבר איתך דוקטור - שאל את הרופא מה הם סימנים לחפש כי מצביעים על שיפור. עבודה עם הרופא שלך כדי להגיע לרמיסיה צריך להיות בראש סדר העדיפויות שלך.

שיפור הוא צעד אחר צעד תהליך והוא יכול להיות איטי. אם אתה מבין את הטיפים הבאים אתה יכול פשוט למצוא שאתה משתפר, גם אם זה רק קצת בכל פעם. לדעת שאתה משפר יסייע לך להבין שאתה בשליטה על הכביש כדי הפוגה.

יש לך שאלות נוספות על מדידת שיפור? רק "שאל מאמן! זכור, כאשר אתה צריך אותנו, אנחנו בפינה שלך!

מחלת נדיר כמו פמפיגוס או פמפיגואיד יכולה לגרום לך להרגיש כאילו איבדת את השליטה על חייך. לאחר שאובחן אתה עלול לחוש פחד, בלבול, ואתה עלול להרגיש לא ברור לגבי העתיד שלך. אתה עלול אפילו להרגיש חסר אונים, פגיע, ועל רחמים של אחרים. ההערכה העצמית שלך עלולה להיפגע יחד עם המערכת החיסונית שלך. החרדה או הלחץ שיכולים להביא להיות מכריע. החדשות הטובות הן כי הרגשות האלה הם נורמליים וחשוב יותר, כי באמת יש לך את הכוח להישאר בשליטה!

הנה כמה טיפים על איך לשמור על רגוע להישאר בשליטה:

1. עזרה להציע לאחרים - זה יעזור לך לשמור על המחלה שלך בפרספקטיבה

2. מצא את "כסף בטנה", בכל מצב - תמיד יש משהו חיובי כדי לזכות

3. לכבד ולקבל את זה שאתה לא יכול לשלוט על הכל - במוקדם אתה מבין את זה, יותר טוב!

4. אל תהיה קורבן, להיות מתחרה!

5. להיות גאה בעצמך - כל יום הוא צעד בכיוון הנכון

6. למד על המחלה שלך - ידע הוא כוח

7. להיות עצמית נחושה - אתה האדון של הגורל שלך

8. לדבר על עצמך - נשמע נשמע בונה

9. שקול כיצד המחלה שלך תעזור לך לגדול כפרט

10. אל תפחד לבקש עזרה ותמיכה!

אתה לא לבד זה ויש הרבה חולים שחווים את המאבקים שאתה עובר. אם אתם מגיעים לאחרים דרך IPPF תמצאו כי אתם באמת בשליטה יחד עם חולים אחרים כמוך יש לנו את הכוח כדי להתגבר על המחלה.

לא בטוח איך להתחבר עם אחרים? רק "שאל מאמן!" זכור, כאשר אתה צריך אותנו, אנחנו בפינה שלך!

לחיות עם מחלת עור bullous הוא אתגר בדרכים יותר מאשר אחד. בנוסף לקיחת תרופות אנחנו גם צריכים לקחת תוספי מזון, להימנע מזונות מסוימים ותבלינים, להיזהר איך אנחנו נעים להתרחץ, ולהירגע כדי להפחית את הלחץ.

אנחנו גם צריכים לנקוט אמצעי זהירות נוספים נגד קרני השמש מזיק ... יותר מאשר האדם הממוצע שאין לו פמגיגוס או פמפיגואי.

זה לא תמיד יום שמש שיכול להביא את הקרניים המזיקות. ימים מעוננים יכול להיות מטעה - אתה יכול לקבל כוויות שמש הגרוע ביותר שלך דרך העננים. הרהורים מן המים בבריכות שחייה, אגמים, אוקיינוסים, וכו 'להגביר את ההשפעות המזיקות של קרני השמש, כמו גם את השתקפויות מן השלג בעת סקי.

נשים גם צריך לוודא כי הבסיס שלהם יש מרכיב SPF - זה נאמר לי על ידי איפור האיפור הלאומי של דיור. מעולם לא ידעתי זאת! אבל זה עוזר ... גם אם אנחנו לא פעיל להישאר בחוץ בשמש והם פשוט מתרוצץ עושה סידורים.

על פי האקדמיה האמריקאית לדרמטולוגיה:

"דרמטולוגים ממליצים להשתמש בקרם הגנה עם בלוק SPF של לפחות 30, אשר חוסם 97% מקרני השמש. רק לוודא שהיא מציעה הגנה רחבה (UVA ו UVB) הגנה, SPF של 30 או יותר, והוא עמיד במים. "

לפני שתנסה להבין איזה מותג הוא הטוב ביותר לקנות, לדון עם רופא העור שלך. הוא / היא יכולה להציע לך הצעות בהתאם לרמת הפעילות של העור שלך.

אל תשכח גם את האוזניים! אונות האוזן רגישות מאוד וזקוקות להגנה. לאלו מכם עם מעורבות הקרקפת, מומלץ להתייעץ עם רופא העור שלך אשר ימליץ על מוצרים sunscreen הם הטובים ביותר עבור הקרקפת. כובעים מומלץ כאשר venturing בחוץ. כובעים מוצקים ... לא קש כמו קרני השמש יזרמו דרך אריגים ולגרום נזק! קח טיפול נוסף עם "הזרוע של הנהג" - אתה יודע, את הזרוע החשופה לשמש כאשר אתה נוהג? קרני השמש מתעצמות מבעד לחלונות הזכוכית. הכי טוב כדי להיות בטוח שאתה גם לובש שרוולים ארוכים או קרם הגנה נוסף. אם אתה הולך במים, sunscreen צריך להיות reapplied לעתים קרובות.

קרינת UV פוגעת גם במערכת החיסונית של העור בדרכים מדאיגות. חשיפה לשמש מפחיתה את מספר תאי ה- watchDog המסייעים לזהות את האנטיגנים ולהגיב עליהם, ומשנה את תפקודם כך שהם יעילים כמו מנזרים שומרים. "ההשפעה על דיכוי החיסון יכולה להתרחש עוד לפני כוויות שמש", אמר ד"ר ברון. התייחסות: http://www.nytimes.com/2009/05/14/fashion/14SKIN.html?pagewanted=all&_r=0

זכור, כאשר אתה צריך אותנו אנחנו תמיד בפינה שלך!

מחקרים הראו כי קיים קשר בין גוף ונפש. זה ידוע כי מתח יכול לגרום לכאבי ראש, כאבי שרירים, כאבי בטן, שלפוחיות! עבור אלה שנפגעו pemphigus ו pemphigoid (P / P), כאשר רמות הלחץ שלך גבוהות, הנוגדנים יודעים מתי הגיע הזמן לצאת ולשחק. זוועה! קל לומר מאשר לעשות כדי להישאר רגוע ללא מתח.

האם חווית כאשר יש לך כאב ראש ואתה דואג יותר על משהו וכאב הראש מחמיר? זוהי דוגמה של הקשר בין גוף ונפש.

המוח מסמן את המערכת החיסונית, ואנחנו לעולם לא יודעים עד לאחר שזה קורה. כדי להדוף את האותות הללו, חשוב לחולים להישאר אופקים. HA! אתה אומר! אתה צודק! עם זאת, יש לנו דרכים להשתפר בזה. זה פשוט לוקח בפועל.

מדיטציה יכולה להיות מועילה מאוד. גם אם רק עבור 5 דקות בכל פעם. לעולם אל תחוש שאתה חייב לשבת מיקום לוטוס ולשמור על נוקשה במשך שעה! זה לא מה היא מדיטציה!

יש הרבה קטעי וידאו על מדיטציה YouTube כי אתה יכול להעיף מבט. פשוט להקליד את המילה "מדיטציה" והרבה הצעות לבוא!

תרגילי נשימה הם דרך מצוינת לעזור לשמור על לחץ הדם שלך למטה. הם עוזרים להביא תחושה של רוגע כדי לעטוף אותך. בעיקרון, אתה שואף לאט לספירה של 10 או 20 ומחזיק את הנשימה עבור 10 או 20 ולאחר מכן נשף באיטיות עבור 10 או 20. כאשר אתה נושף, לחשוב על מילה שמחה (כמו אישור) כלומר: שמחה או שלום.

החלטה אם אתה צריך להמשיך לעבוד או ללכת על ביטוח לאומי נכות היא החלטה קשה. זה יכול להוסיף את רמת הלחץ שלך להחמיר את פעילות המחלה. לפני שאתה ממהר לתוך כל ההחלטות אתה צריך לקחת את המלאי של איך אתה מרגיש פיזית, רגשית, רוחנית. העבודה או הקריירה שלך יכולה להיות השפעה משמעותית על היבטים אלה של הבריאות שלך. חשוב להבין איך העבודה שלך משפיעה עליך. אם אתה מרגיש שאתה צריך להיות על מוגבלות אתה צריך לשקול את הדברים הבאים:

  • האם אתה על לטווח ארוך או לטווח קצר נכות?
  • איך זה ישפיע על ההתאוששות שלך ועל היכולת להגיע להפוגה?
  • איך זה ישפיע על הכיסוי הביטוחי שלך ואת עלויות התרופה?
  • איך ישפיע עליך כלכלית?

לאחר שהחלטת, פנה לרופא שלך ולתת להם לדעת שאתה צריך את עזרתם בתהליך. הרופא שלך יצטרך לספק מידע המאשר כי המצב שלך הוא חמור, כי אתה לא יכול לעשות את העבודה שעשית בעבר בשל המצב שלך. החל מיד ב www.ssa.gov כך שתוכל להתחיל את התהליך.

גם אתה וגם הרופא שלך יקבלו שאלון בריאות על מצבך. ודא שאתה ואת הרופא שלך רשימת כל הליקויים המונעים ממך לעבוד כולל תופעות לוואי של תרופות. להיות מודעים לכך ראיון עשוי להתקיים כדי לקבוע את מצבך הבריאותי. שמור עותקים של כל הניירת שלך, רשומות בריאות, ולעקוב אחר השיחות שלך. להכיר את העובד במקרה שלך כפי שהם תהיה השפעה על תהליך ההחלטה.

במקרים רבים תביעות ביטוח לאומי נכות ניתן להכחיש בפעם הראשונה. אל תתנו זה להרתיע אותך! אתה תמיד יכול להגיש ערעור עם מידע רפואי נוסף שיכול להוכיח את הטענה שלך. IPPF יכול גם לעזור לספק מידע על המחלה שעשויים לעזור לחנך אנשים לגבי חומרת המחלה.

הפרעות עור בולס כלולים תחת ליקויים רשומים ובמקרים רבים Quick Disability Determinations (QDD) יכול להיעשות בהתאם לחומרת המחלה שלך. קבלת הטבות, כמו המחלה שלך, לקחת זמן אז במוקדם לך להחיל את טוב יותר! למרות התהליך עשוי להיראות מרתיע, הבריאות שלך עשוי לסמוך על תמיכה עצמית.

אל תפחד לפנות אל IPPF אם יש לך שאלה או רק "שאל מאמן"! זכור, כאשר אתה צריך אותנו, אנחנו בפינה שלך!


בתור מאמן בריאות עמיתים עם IPPF, לעתים קרובות אני נזכר כמה מזל שאני יכול להיות מסוגל לדבר עם כל כך הרבה אנשים החיים נפגעו בכל כך הרבה דרכים שונות של פמפיגוס פמפיגואיד. אני מסוגל לקחת את החוויות הקולקטיביות האלה ולהעבירן לאחרים בצורה של המלצות, הצעות ועצות. מדהים עוד יותר הוא העובדה כי IPPF יש ארבעה מאמנים בריאות עמיתים עושה את זה בו זמנית!

השנה המאמנים שלך עבדו ביחד עם יותר מ 200 אנשים לענות על שאלות, מחפשים רופאים, לעזור עם בעיות, לספק מידע חינוכי ומתן תמיכה עמיתים. המאמנים שלך לעתים קרובות לגלות "פנינים" פנטסטי של מידע הפכו משאבים נהדרים עבור כולנו לנהל את התנאים שלנו. כדי לעזור להעביר חלק זה מידע נהדר יצרנו "מאמנים פינה", שבו המאמנים שלך יכולים לחלוק ידע על פמפיגוס פמפיגואיד כדי לעזור לך לשפר.

לאחרונה, היה לי אחד לשאול אותי על היותו תורם דם וזה היה משהו שעשיתי באופן קבוע לפני שאובחן ולא פעם תהיתי אם אני יוכל לעשות את זה שוב. מצאתי כי על פי צלב אדום האמריקאי, אתה לא זכאי לתרום דם אם יש לך כמה סוגים של מחלה אוטואימונית כללית כולל זאבת מערכתית אריתמטוסוס וטרשת נפוצה (מאז פמפיגוס הוא כל כך נדיר זה לא מוזכר). הם גם מספקים את ההנחיות הבאות:

  • "כדי לתת דם לעירוי לאדם אחר, אתה חייב להיות בריא,
  • להיות לפחות 17 שנים,
  • לשקול לפחות 110 £,
  • ולא תרם דם בימים 56 האחרון. "

"בריא" פירושו שאתה מרגיש טוב ויכול לבצע פעולות רגילות. אם יש לך מצב כרוני כגון סוכרת או לחץ דם גבוה, "בריא" גם אומר שאתה מטופל ואת המצב בשליטה. היבטים אחרים של כל ההיסטוריה הבריאותית של תורם פוטנציאלי נדונים כחלק מתהליך התרומה לפני איסוף הדם. כל תורם מקבל בדיקה קצרה שבמהלכה נמדדים הטמפרטורה, הדופק, לחץ הדם וספירת הדם (המוגלובין או ההמטוקריט) ".

אז על בסיס ההנחיות, לא הייתי ממליץ לתת תרומת דם אלא אם כן זה היה לשימושך. הייתי, לעומת זאת, לבדוק עם סוכנות איסוף הדם המקומי אתה שוקל רק כדי לוודא.

למרות שהייתי קצת מאוכזב עם מה שמצאתי כי קיוויתי שאני יוכל לתת דם, את הידע שאני הרווחתי על ידי עושה מחקר קטן היה מועיל. מצאתי גם כמה סיפוק בידיעה שאני יכול לתרום דם כדי לעזור עם פמפיגוס מחקר פמפיגואי. אולי זו הדרך הטובה ביותר לתרום דם כמו יום אחד זה עלול להוביל לריפוי!

תודה על כל התמיכה שלך,

מארק ייל
IPPF מוסמך עמיתים מאמן בריאות