תג ארכיון: מאמן

סמל ה- FDA

ביום חמישי, יוני 7th, ה- FDA אישר Rituxan לטיפול במבוגרים עם פמפיגוס וולגריס בינוני עד חמור (PV). Rituxan הוא הטיפול הביולוגי הראשון שאושר על ידי ה- FDA עבור PV ואת ההתקדמות הגדולה הראשונה בטיפול PV ב יותר מ 60 שנים.

לאחר התלקחות לאחר הפוגה יכול להיות חוויה מפחידה ומתסכלת. מחשבות לרוץ דרך הראש שלך על החוויות הקודמות שלך ואתה עשוי לתהות אם המחלה שלך יהיה רע כמו שזה היה לפני. כאשר יש לך את התלקחות, חשוב לזהות אותו ולקחת את האתגר על הראש. זה קל להיות לחוץ מ חוסר ודאות וחוסר שליטה, אבל זכור כי הדגיש רק לעשות דברים יותר גרוע. הנה כמה טיפים כדי להפחית את העוצמה ואת הזמן כי ייתכן שיהיה התלקחות.

1. קבע פגישה עם הרופא מיד.

2. יש הרופא שלך לתת לך אבחנה קלינית או לקבל ביופסיה לעשות כדי לאשר את ההתלקחות. יש הרבה אבחונים דיפרנציאליים עבור המחלה שלך אז אתה רוצה להיות בטוח שזה מה שאתה חושד.

3. שוחח עם הרופא שלך על אסטרטגיית טיפול והתחל מיד.

4. עקוב אחר פעילות המחלה ביומן, הדבר יעזור לך לקבוע אם מצבך משתפר.

5. מעקב עם הרופא שלך באופן קבוע ואת עו"ד על עצמך. מומלץ לראות את הרופא שלך בכל 4-6 שבועות. אם יש לך התלקחות אגרסיבית ייתכן שתצטרך לראות את הרופא שלך בתדירות גבוהה יותר.

6. אם אתה צריך תמיכה, פנה אל IPPF ולדבר עם מאמן בריאות עמיתים. מאמנים זמינים לענות על שאלות ולעזור לך להחליט כיצד להתמודד בצורה הטובה ביותר את ההתלקחות שלך.

זה נפוץ עבור התפרצויות לא להיות אינטנסיבי כמו הניסיון הראשון שלך עם המחלה, אבל לכל החולים יש חוויות שונות. הדבר החשוב הוא להיות יוזם ולייצב את פעילות המחלה בהקדם האפשרי. Flares הם חלק לחיות עם pemphigus ו pemphigoid אבל אם הם מטופלים במהירות עם גישה חיובית אתה יכול לחסל אותם מוקדם יותר.

זכור, אם יש לך שאלות "שאל מאמן" כי כאשר אתה צריך אותנו אנחנו בפינה שלך!

יום המחלות הנדיר (RDD) הוא מאבק בינלאומי ייחודי להגשת הכרה במחלות נדירות כאתגר בריאותי בינלאומי.

במארס 2, 2015, חולים במחלות נדירות, מטפלים ותומכים, ארגון מחלות נדיר, מחוקקים ונציגים בתעשייה התאספו בקפיטול של מדינת קליפורניה. ויל Zrnchik, מנכ"ל IPPF, בברכה את הקהל והציג פיטר Saltonstall, נשיא ומנכ"ל של הארגון הלאומי להפרעות נדירות. פיטר אמר, "נורד עובדת ... כדי למצוא טיפול, לוודא שהמסלולים ברורים, וכדי לוודא שהתמריצים קיימים בתעשייה כדי לרצות לפתח סמים לאוכלוסיות קטנות". חבר הקונגרס של קליפורניה, קצ'ו אחג'יאן (D- 36) בחסות CA החלטה בית 6 הכרה פברואר 28, 2015 כמו יום מחלה נדיר בקליפורניה.

_MG_9125 _MG_9296

בתוך הקפיטול, אנדריאה ורן, מטפלת נדירה במחלה ובדוחה, סיפרה לנכדה את סיפור חייה במחלה נדירה. גארי שרווד, מנהלי תקשורת בבית הלאומי Alopecia Areata Foundation, השראה המשתתפים להיות עצמית שוחרי ולעבוד עם הנבחרים שלהם. בהוסיפו לנושא הסנגור, איב בוקובסקי, מכון הבריאות בקליפורניה, הדהדה את הצורך בחולים לתומכת עצמית. אורח מיוחד, הסנטור של מדינת קליפורניה, ד"ר ריצ'רד פן, התייחס לחשיבות של תמיכה נדירה במחלות ובמחקר.

בינתיים, מארק ייל, IPPF בכיר עמית עמית בריאות, וקייט Frantz, מנהל תוכנית המודעות, אירועים RDD חגגו בוושינגטון. מארק השתתף בתצוגה המקדימה המיוחדת של הסרט "באנר על הירח". מטופלים, מטפלים, קבוצות תמיכה וארגוני חולים ראו את ההשראה של סינדי אבוט. סינדי נושאת דגל NORD איתה על כמה הרפתקאות להפיץ מודעות מחלה נדירה. אלה כללו אתגר לטפס על הר האוורסט והשתתפו ב 1,000 קילומטר Iditarod אלסקה. ההתמדה והמחויבות של סינדי לחיות את החיים במלואם היו מעוררי השראה.

קייט ומרק השתתפו בכנס השנתי של אגודת הסטודנטים לרפואה האמריקאית. שני מטופלי P / P, ליז סטרלס ומימי לויץ ', שיתפו את סיפוריהם האישיים. תלמידים רבים מעולם לא שמעו על P / P, או רק זכרו אותו בקצרה מספרי הלימוד שלהם. זו היתה הזדמנות נפלאה להפיץ את המודעות ולעודד סטודנטים לרפואה "לשים P / P על המכ"ם שלהם!"

RDD 2 RDD

מארק ייצג את קהילת P / P בכנס המחוקקים הנדירים (RDLA). היה סקירה של 21st המאה מרפא יוזמה (http://energycommerce.house.gov/cures), אשר רבים מאמינים כי התקווה הגדולה ביותר של הקהילה מחלה נדירה לטיפולים חדשים ומתפתחים.

מארק נפגש גם עם כמה חברי הקונגרס מומחי בריאות המחוקקת לעודד את תמיכתם של הרחבות מוצר יתום עכשיו Accelerating תרופות טיפול של 2015, HR 971. חקיקה זו תחזיר את התרופות הקיימות למחלות נדירות ומאפשרת למטופלים גישה גדולה יותר לטיפולים חיוניים.

מארק RDD מארק RDD 2

מארק השתתף בסימפוזיון חוגג מחלות נדירות מחקר המאמצים ברחבי NIH, הממשלה הפדרלית וכל הקהילה סנגור.

ישנם מעל 7,000 מחלות נדירות. 1 ב 10 האמריקאים מושפעים ו 95% של מחלות אלה אין טיפול מאושר. שבוע מחלות נדירות ומחלות נדירות יום הוא הזדמנות לקהילה פמפיגוס פמפיגואיד להישמע על ידי תמיכה לעצמך ולאחרים.

אם יש לך שאלות על החקיקה הנוכחית או רוצה מידע על איך אתה יכול להיות מעורב, אנא צור קשר עם marc@pemphigus.org.

תוצאות עד כה

היה לי מינוי מעקב עם ד"ר ויליאמס ביולי 17, 2014, חודש לאחר העירוי הראשון שלי שבועיים לאחר השני. היא הביטה בי ואני נשבעתי שהלסת נשמטה. היא נדהמה עד כמה הגבתי. ללא שם: זה היה מינוי כיף!

ג 'ק שרמן 7

היא התייעצה עם ד"ר אנהלט זמן קצר לפני הטיפול שלי. ד"ר Anhalt הציע הולך של azathioprine חודש לאחר עירוי השני שלי (אוגוסט 1), וכדי להתחיל אפר predonisone איטי. שאלתי את ד"ר ויליאמס אם עלי להפסיק לקחת אזתיופרין, שבועיים לפני שהתכוננו. הסכמנו שאפסיק לקחת את זה. תרופה אחת למטה!

מאז לא לקחתי azathioprine. יתרה מזאת, אני כבר על להתחדד פרדניזון מתמשך. התחלתי על 25 מיליגרם כל יום אחר. שבוע לאחר מכן, בחודש יולי 23, 2014 (שלושה שבועות לאחר העירוי השני שלי) לקחתי את התמונות האלה. הייתי לגמרי חינם הנגע! הייתי אקסטטי בלשון המעטה. זה עלה בהרבה על החלומות הפרועים ביותר שלי!

בחודש ינואר 2014 אני עד 2 מיליגרם של פרדניזון, כל יום אחר! זהו המינון הנמוך ביותר של פרדניזון שהייתי אי פעם. החדשות הטובות ביותר הן העור שלי הוא ריק לחלוטין של נגעים. בטח היה לי אחד או שניים אלה קטין, אבל שום דבר לא להתבהר במהירות. די מדהים בהתחשב איפה התחלתי.

אני לא טוען הפוגה - עדיין! אמנם קל להיות בטוח לגבי ההתאוששות שלי, אני מעדיף לומר שאני מאוד אופטימי לגבי העתיד שלי לחיות עם פמפיגוס. מה שלמדתי במשך השנים על המחלה הזאת הוא שהדברים יכולים להשתנות די מהר. יכולתי בסופו של דבר לפרוש לגמרי, או שיכולתי בסופו של דבר להזדקק לסיבוב נוסף של ריטושימאב. כך או כך, אני מאמין שאני יהיה יותר טוב מאשר לא בחרתי rituximab. על זה אני אסיר תודה!

המשך תמיכה וחינוך

כל אדם הוא רק זה, אדם. מחלות אלה אינן כמו מחלות נפוצות יותר, כמו סוכרת סוג II. אם אתה הולך 10 הרופאים לאחר אבחון סוכרת אתה כנראה תשמע את אותו הדבר ולצפות את אותן תוצאות. עם pemphigus ו pemphigoid להיות נדיר, אולטרה יתומים אוטואימוניות מחלות, את התוצאות ואת העצה צפויה להשתנות.

למרות שאני מאמן בריאות עמיתים, מארק ייל המשיך להיות המאמן שלי. אני לא יכול להודות לו מספיק על זמנו, על הידע ועל התמיכה שהוא נתן לי עם השנים. המטרה שלי היא לעזור למטופלים כמו מארק עזר לי, ולשתף את הידע הזה איתם כל יום. להגיע אל IPPF ולהשתמש עושר הידע שלה ומשאבים המטופל. אם אתה יכול להשתתף בכנס החולה IPPF, אני ממליץ לך - אני מפציר בך - ללכת. מידע ומילגה באמת עושה את ההבדל!

בסופו של דבר, העצה הגדולה ביותר שלי אליך היא להיות פרואקטיבית בטיפול וטיפול. לעבוד עם הרופאים שלך וליצור צוות מחויבים להצלחה שלך. שתף את מה שאתה לומד מהמאמן שלך, משתתף בכנס, או משיחת ועידה עם הרופא שלך. בקש מהם ליצור קשר עם ה- IPPF שיחבר אותם עם מומחה P / P. לא משנה מה אתה עושה, זה הבריאות שלך ואת איכות החיים על כף המאזניים, כך לקבל החלטות מושכלות, משכילים. עשיתי ולא יכולתי להיות מאושר!

בהצלחה, ובריאות טובה לכולכם!

חלק ראשון
חלק שני

עם פמפיגוס ופמפיגואיד, לעיתים קרובות מתרחשים נגעים אוראליים כואבים בפה ובגרון. מצב זה גורם לקושי בעת שתייה או אכילה של מזון מוצק. בואו נודה בזה - זה יכול להיות רק כואב! הערכת הסובלנות האישית שלך למזון ולדאוג למה שאתם אוכלים תאפשר לכם להבין באילו מאכלים לאכול ולאילו מאכלים להימנע. עבור רבים P / P חולים, מאוד מתובל, חומצי, או מלוח מזונות מגרים. כמו מזונות יבש, דביק, או שוחקים כי הם יכולים להיות קשה לבלוע. קיצוניות בטמפרטורות של נוזלים או סולידים, כגון גלידה או שוקו חם, עלול לגרום לכאב עבור חלק. במקרה של פצעים חריפים בפה, אני ממליץ להשתמש בבלנדר או במעבד מזון. הנה כמה רמזים מועילים שיש לזכור:

  • לשתות נוזלים דרך קש.
  • מבשלים גס או מזון קשה, כגון ירקות, עד שהם רכים ומכרז.
  • לרכך או להרטיב מזון על ידי טבילה אותם רטבים או רטבים שמנת.
  • לוגמים משקה כאשר בולעים מזון מוצק.
  • לאכול ארוחות קטנות יותר לעתים קרובות במקום ארוחה אחת גדולה.
  • יש לשטוף את הפה במים בזמן אכילה (או להשתמש במים, חמצן, או ביוטן לאחר מכן).

• הסר מזון וחיידקים כדי לקדם ריפוי.

בעקבות נגעים בעל פה יכול להציג אתגרים רבים, כולל; ניהול הכאב, היגיינת הפה, צריכת המזון, הבריאות הכללית. שוחח עם הרופא על דרכים להקל על הכאב. גם לוודא שהם לפקח על רמות הסוכר בדם אם אתה לוקח סטרואידים מערכתית. אל תודיע על כך לרופא השיניים שלך ותבקש מהם לנקוט משנה זהירות בעת הטיפול בך. אם יש לך קושי לבלוע, או למצוא את עצמך לעתים קרובות נחנק על מזון, לדבר עם הרופא שלך. ייתכן שתרצה לבקש להיראות על ידי ENT כדי לסייע בהרתעת היקף פעילות המחלה שלך. עם פמפיגוס ופמפיגואיד, הפה הוא אחד האזורים הקשים ביותר לטיפול ודורש בדיקת נאותות. שינוי ההתנהגות וההרגלים שלך יכול להיות הגדול ביותר "כאב" אבל בסופו של דבר לשלם. אם אתה צריך עזרה, עידוד, או הצעות ... רק "שאל מאמן!"

כל מה שנדרש הוא מכה קלה ביותר נגד עצם, רק כמה דקות רבות מדי בשמש, לאכול משהו שהוא קשה וחד או אפילו את כוח לחץ המים יוצא הראש המקלחת שלך כדי לגרום לטראומה רקמת העור שלך. טראומה זו יוצרת תגובה במערכת החיסון של הגוף שלך ולפני שאתה יודע את זה שלפוחית ​​או נגע הופיעה. אז האם זה אומר שאתה יכול לצאת בשמש או לעשות פעילויות נורמלי שרוב האנשים עושים? לא, אבל כחולה עם פמפיגוס או פמפיגואיד מומלץ להיות מודע יותר לכל פעילות שעשויה לגרום לטראומה לרקמת העור. אם אתה צריך לשאול, אז כנראה יש לך כבר את התשובה ואתה צריך למנוע את זה ואם אתה לא בטוח ... "שאל מאמן!

זכור, כאשר אתה צריך אותנו, אנחנו בפינה שלך!

מארק ייל

מאמן בריאות עמית מוסמך

טיפים Prednisone

  • קח מוקדם ככל האפשר בבוקר כדי למנוע בעיות שינה בלילה.
  • השלמת תזונה בריאה עם סידן יסייע לשמור על בריאות העצמות דרך פרדניזון.
  • צמצום צריכת המלח יכול למנוע תופעות לוואי הקשורות שימור נוזלים.
  • לוקח את זה עם הארוחות יכול למנוע קיבה מוטרד.

אם תגלה שאתה אנרגטי מדי, תוכל לנסות:

  • לעשות קצת נשימות עמוקות, יוגה או להאזין למוסיקה מדיטטיבית.
  • הימנע מקפאין לאחר 4: 00 או 5: 00 PM כדי לסייע במניעת נדודי שינה.
  • תרגילים נושאות משקל יסייע לשמור על עצמות חזקות. אם קשה מדי, תרגילי מתיחה בבריכה היא גם טובה.

כאשר אתה זקוק לנו, אנחנו בפינה שלך.

יולי 10, 2012 - אני זוכר את התאריך הזה במשך שנים רבות, מהדהד עם המילים, "יש לך פמפיגוס vulgaris." זה לא אומר לי כלום. עשיתי חיפוש באינטרנט היה המום. הוא נראה קודר. לא יכולתי להאמין שזה קורה!

לא הייתי מסוגל לאכול דיאטה נורמלית אזורים גדולים של הפה שלי, הגרון, ואת האף הפך מושפע. אני קלרניתן מקצועי אז זה היה חדשות רעות. היועץ שלי, מודע להשפעה, הגביר את הטיפול מפיו לשטיפה סיסטמית. הסיכוי לרמות גבוהות של סמים חזקים מילא אותי אימה.

מצאתי את דף האינטרנט של IPPF ופנה למאמן בריאות עמיתים. עד מהרה יצרתי קשר עם שרון היקי. היא הקשיבה בסבלנות לסיפור שלי, שלחה מידע המתאר אפשרויות טיפול שונות. זה היה מרגיע מאוד כאשר רופא העור שלי הציע תוכנית דומה. זה היה מרגיע עוד יותר כששרון סיפר לי שהיועץ שלי, ד"ר ריצ'רד גרובס בבית החולים גאי, בלונדון, מכובד מאוד בתחום המחלות האימבונווליות.

הטיפול הגיע בדיוק בזמן שהמחלה שלי התקדמה בעוצמה ובהיקף. נגעים צצו על גבי וקרקפת. הפצעים בפה שלי היו מציקים וכואבים, ובמשך זמן מה כמעט לא הפסיקו את הקריירה שלי ואת המקצוע שלי. מצאתי את הימים הראשונים של התרופה, כמעט גרועה מן המחלה עצמה. עכשיו, כמה חודשים לתוך הטיפול, אני רואה את היתרונות! אני יכול לאכול מגוון רחב יותר של מזון שוב ולאחרונה נתן הקונצרט הראשון שלי ... כאב חינם!

IPPF עמיתים מאמן בריאות התוכנית הייתה נפלאה! במשך זמן מה הרגשתי שאין לי עתיד מוכר. עם זאת, שרון היה איתי כל הדרך, מציע הרגעה ומידע. השמחה העצומה שלה והתלהבות לחיים היתה עידוד גדול ועזרה לי להגיע מעבר לנקודה זו. שרון הכניס את כל זה לפרספקטיבה ואני הצלחתי לקבל את חומרת המחלה תוך כדי למידה לא לתת לה לשלוט לחלוטין בחיי.

נדהמתי כששרון הכריז שהיא מגיעה לאנגליה ושעלינו להיפגש. מעולם לא פגשתי מישהו עם פמפיגוס. שרון נהנה ממוסיקה, ולכן ערכנו שירות של אדוונט בקתדרלת סנט פול בלונדון, שם אני מלמדת קלרינט, סקסופון ומקליט. השירות היה יפה ודרמטי עם שירת המקהלה להפליא. המסע מחושך לאור (המיוצג על ידי הטלת הקתדרלה לתוך החשיכה) הוא סמל רב עוצמה של תקווה. היה זה תענוג כה רב להציג את שרון, את משפחתה ואת ידידה בפני האב מיכאל, כומר בית הספר. זה הביא שני חלקים של החיים שלי בצורה בלתי צפויה ומאושרת.
יש לי מזל במובנים רבים. אני אובחן במהירות; יש מחלה קלה כי הוא איטי כדי התקדמות; קבלת טיפול של רופא עור מסוגל מאוד; וריפוי טוב. אני מתחיל להסתכל מעבר לפמפיגוס לחיים מאוזנים יותר. תחושה זו של איזון ורוגע באה מנדיבותם של אנשים אחרים עם המחלה. סירי לאו של רשת פמפיגוס וולגאריס, ואנשים אדיבים רבים בדף הפמפיגוס וולגאריס אשר היו תמיכתם המתמדת. אתר IPPF סיפק לי מקור מידע מהימן. תוכנית "איפ"פ" - ושרון - הביאו לתחושת ביטחון בחזרה לחיי. אני כל כך שמחה שהייתה לי הזדמנות לפגוש את שרון באופן אישי כדי להגיד תודה!