תג ארכיון: חמו

הכל התחיל איתי - foodie אמיתי - ו שבב קומקום scrumptious אני sampled ב ברביקיו בסוף אוגוסט 2012. כטבח בכיר ובעלים של שתי מסעדות / ברים, אני אחד מאותם אנשים שעולמם סובב סביב אוכל וחברים גדולים, מבשל ומבדר. נהגתי לזרוק מסיבות ערב עבור אנשים 14 בבית שלי ושירת קורסים מרובים בכל יום רביעי בלילה. כתבתי אפילו ב"טייפ אאוט אאוט". . .

בחזרה לברביקיו. כשהגעתי לתוך שבב קומקום מבושל לחלוטין באותו יום בסוף הקיץ, אני מתענג על עובי מלוח שלה בהתחלה. אבל אז, אמרתי - אאוץ '.

הקצה החד של השבב חתך אותי על השטח שבין החניכיים שלי ללחי. זה לא ממש השלב אותי. חשבתי לעצמי שהפה מתרפא במהירות והוא יעלם בעוד כמה ימים.

הימים חלפו והחתך נשאר. הלכתי באינטרנט תרופות הומיאופתיות מחקר. שטפתי בדבש, מכוסים בתערובת מי חמצן / מים, לעסתי עלי בזיליקום. אם אני בא על תרופה - ניסיתי את זה. שבועות חלפו, ולא חל כל שינוי. למעשה, מצבי החמיר. באופן אינסטינקטיבי ידעתי שמשהו לא בסדר.

כאשר רופא השיניים שלי בחן אותי, היא העירה על כמה רע הפצע שלי בפה נראה, אבל לא היה מושג מה גורם לזה. היא הניחה שאולי זה הרפס ואני השלמתי מרשם שנועד לרפא אותו. כשחזרתי אליה לא היה שום שינוי - ואין לי מושג מה זה יכול להיות.

ביקרתי אצל דודי בניו יורק, שהיה רופא שיניים מתרגל של ארבעים שנה. הוא הציע לי לגרגר במי מלח ולהגביל את התזונה שלי למזון רך. הייתי חרוץ בעצתו, אבל שוב, שום דבר לא השתנה.

משם ראיתי רופאים רבים: הרופא המטפל שלי, מנתחים אוראליים ופתולוגים אוראליים, ראומטולוגים ואלרגיסטים. המשוב היה תמיד זהה - החלק הפנימי של הפה שלי נראה נורא, אבל הסיבה לא היתה ידועה. את כל

ידעתי שאני לא יכולה לאכול שום דבר שנהגתי לאהוב.

הדיאטה שלי היתה מוגבלת בסופו של דבר חלבונים, שיבולת שועל שייק חלבון. כל מזון היה קשה יותר בשבילי. תבלינים מכל סוג שהוא היו בחוץ, אלא אם כן רציתי להיקלט על ברכי בכאב. התחלתי בחקירה משלי.

ביליתי אינספור שעות באינטרנט בחיפוש אחר כל דבר שיכול לעזור לי למצוא את התשובה. . מה קרה לי? נעשיתי מתוסכלת, הייתי עוזבת את משרדי הרופאים ומדמיינת אותם סוגרים את התיק שלי ועוברת למטופל הבא - אולי מושכת בכתפיים. דיכאון התחיל להיכנס. זה היה הבריאות שלי, ואני תפסתי תשובות.

ראיתי עוד מנתח אוראלי ששלח מדגם ביופסיה לאוניברסיטת שיקגו. חיכיתי שלושה שבועות ארוכים ומייסרים עד שהביופסיה תחזור לא חד משמעית. יותר תסכול.

יום אחד אכלתי צהריים עם אחי והזמנתי סלט. עד מהרה הרגשתי תחושה בוערת נוראה, שאותה השוויתי לשתות בקבוק מולוטוב. הבנתי שזה בצל אדום.
הבצל הזה מוביל אותי בסופו של דבר לתשובה שלי. . .

חיפשתי באינטרנט עבור 'פצעים בפה' ו 'בצל'. המלים "פמפיגוס וולגאריס" צצו, מלפנים ומרכז. כאשר קראתי יותר על המחלה הזאת, גיליתי חמישה תסמינים מתועדים ואני סבלתי מכולם. למדתי מספר מזונות, כולל בצל, להחמיר את המחלה ואת הסימפטומים שלה. למרות שהפוטו-וולטאי יכול להתרחש ביחידים מכל העדות, גיליתי אנשים ממוצא ים-תיכוני, יהודים אשכנזים ואנשים מקולומביה וברזיל נוטים יותר לקבל את זה.

המידע המרשיע ביותר שבאתי עליו הוכיח את מה שנחשב כחומרת המצב הזה בפרסום 2007.

"למרבה הצער, אם אתה כבר מאובחנים עם הפרעה אוטואימונית blistering המכונה Pemphigus Vulgaris, סביר מאוד כי תוחלת החיים שלך יהיה מופחת באופן משמעותי, לעתים קרובות רק בתוך כמה שנים של תחילת הסימפטומים. רוב מקרי המוות הראשונים הקשורים למחלות אוטואימוניות שלפוחיות הם תוצאה של דלקות משניות, כמו זו של מערכת גניטורינארית ".

זה היה אחד המאמרים הראשונים שכתבתי על המחלה והייתי מזועזע. אם כי לא יכולתי לוותר על הרעיון שהוא יהרוג אותי בעוד כמה שנים, האמנתי שאני חייתי חיים אומללים.

למרות האבדון והקדרות, סוף סוף היתה לי תשובה אחרי שלושה חודשים של חיים בחושך. סוף כל סוף. עכשיו הייתי צריכה לעשות משהו בקשר לזה.

הרופא הראשי שלי הציע לי לראות רופא אוזניים, אף וגרון. הושטתי יד לידיד יקר שהוא רופא משכיל בהרווארד, ד"ר סקוט סמית, שעסק בדרמטולוגיה בנורת'ווסטרן. הוא אמר שהוא השתתף בסמינר לפני שנים על המחלה הזאת, והסכים לעזור לי. למדתי על בדיקת דם של דסמוגלין, שהם חלבונים המצטרפים יחד לתאים אנושיים. אנשים המבדקים ברמות של 0-9 אין להם PV, או מבטאים סימפטומים כלשהם; רמות 9-20 מסווגות כ"לא מוכרות "; רמות של 20 + עולה לאדם יש את המחלה. כאשר אני נבדק, ברמה שלי היה ב 75.

למחרת היום לא יכולתי אפילו לדבר; הייתי משוכנע שהמחלה הזאת כבר החלה לגבות ממני מחיר נורא.

ד"ר ג'וקין בריבה, מומחית בשיקגו, הסבירה כיצד ניתן לתקוף חלקים שונים של הפה, הגרון והעיניים. בעיקרון, זה תאים טובים לתקוף תאים טובים אחרים של ריריות הגוף הרירי. הדבק שהחזיק את העור שלי יחד הותקף למעשה על ידי הגוף שלי.

מה למדתי גם כמה אנשים מגיבים באופן חיובי Rituxan ® (rituximab), סוג של כימותרפיה. התאים הטובים שמזיקים לגוף מתויגים על ידי טיפול זה ומפסיקים לעשות יותר נזק. נוגדנים חד שבטיים (שיבוטים של תאים מקוריים) מסייעים לחיזוק המערכת החיסונית.

אמרתי לאנשים שהדבר המסוכן ביותר שעשיתי כל יום היה לצחצח שיניים; הוא לקח פיסה אחת של מברשת השיניים מלפנים ומאחור, ואני קרעתי את בטנה של הלחי כמו קיר גבס חשוף של הקיר עם סכין מרק.

כאשר התחלתי Rituxan ® בינואר 2013, רמות Desmoglein שלי קפץ מ 75 ל 128. כל יום אחרי שסיימתי את הטיפול הייתי יוצאת לקניות. יש באמת משהו לומר עבור טיפול קמעונאי כדי לקבל את דעתך של דברים. הייתי דוחף את עצמי ללכת למכון הכושר לפחות עשר דקות, ובסופו של דבר התחלתי לעבוד יותר. זה גרם לי להרגיש יותר חיובי. מעולם לא החמצתי יום עבודה. הייתי מקשיב קלטות מוטיבציה על הכונן שלי. התלבשתי ולבשתי חליפה ועניבה בכל יום. אפילו התלבשתי לטיפולים שלי.

מלבד התשישות, וכן דיכאון חמור לפעמים, אני נעשה מאוד מצוברח בגלל סטרואידים. קיבלתי זיהומים בציפורניים, עיסה בעיניים ופריחות. זה היה נורא.

לא הצלחתי לישון לילה טוב והייתי שרוי בכאב מתמיד. אחר כך פגשתי את ד"ר ג'ודי פאיס. היא נכנסה לתוך חיי בדיוק בזמן הנכון, והיה כל כך רחום ואכפתי. הייתי מודאג להיות מכורים לתרופות כאב לאחר קריאת בלוגים על המחלה. ד"ר פאייס עבד איתי כדי ליצור אסטרטגיה כדי להפחית את הכאב כדי לעזור לי לא להתמכר לתרופות כאב.

במהלך הטיפולים הכימותרפיים שלי רמות המחלה שלי נעו. אני הראשון ירד מ 128 ל 98, ולאחר מכן מ 78 כדי 58, אבל אז spiked במהלך החודש השלישי שלי טיפול מעל 100. נעשיתי מיואש, אבל ידעתי שאני צריך להישאר חיובי. בתוך השנה, רמות שלי ירד ל XNXX לפני התוצאות האחרונות שלי סווגו כמו בלתי מוגדר.

למדתי דרך המחקר הראשוני שלי, כי אנשים רבים להתמודד עם מחלות נדירות שהן תעלומה לקהילה הרפואית. זה בדרך כלל לוקח בערך שנה 12 הרופאים כדי לקבוע מה מציק להם.

זה לקח לי שלושה חודשים, עשרה רופאים, ובסופו של דבר לאבחן את עצמי. זה לקח גם אמונה אדיר, נחישות, תקווה ואמונה כי אני אמצא את התשובה שלי. לא ויתרתי על מציאת דרך לרפא את עצמי ברגע שנודע לי מה אני פונה.

בדרך לא הצלחתי ליצור קשר עם כל מי שעבר את מה שהייתי. אני יודע שזה יכול להיות ריפוי בפני עצמו. תקוותי היא שהסיפור שלי יכול לשמש השראה לאחרים, ואני פתוח לכל מי שעובר בנסיבות דומות כדי להגיע אלי.

המסר הגדול יותר שאני רוצה שאחרים ייקחו ממך הוא שאתה חייב להיות עורך דין אמיתי ובלתי מתפשר לבריאות שלך. אמרתי לעצמי בתחילת המסע הזה, ששינה את החיים, שאני עומד להתגבר עליו. ואני עשיתי, עם נחישות איתנה ותמיכה וידע של צוות פנטסטי של רופאים שהייתי בר מזל מספיק כדי להיתקל.

היום, אני יודע שאין מחזה עבור המחלה הזאת, כי הוא יכול להופיע שוב בכל עת. אני גם יודע שאני אשאר חיובי ולהמשיך את הטיפול שלי. כמו ד"ר מהטה, הרופא שלי כימותרפיה אומר, "אנחנו הורגים סרטן גדול ואנחנו נהרוג את זה." זה, וכל הצוות הרפואי שלי ב נורת 'ווסטרן היו פשוט מדהים המפתח לעזור לי להישאר חיובי.

אף פעם לא בכיתי כשעברתי את המשפט הזה בלי לדעת. למדתי מה עמדתי ועשיתי את הנדרש כדי להביא לריפוי שלי. עם זאת, עכשיו כשאני לספר את הסיפור שלי לאחרים זה מאוד רגשית. אני מקווה שאני יכול להיות מגדלור של תקווה עבור אחרים שאולי אחרת לא יודע לאן לפנות.