תג ארכיון: מאה

פמפיגוס הבינלאומי & פמפיגואיד קרן (IPPF) ואת כל פמפיגוס ו pemphigoid הקהילה רוצה להודות הבית אנרגיה ועדת המסחר לאישור הפרטיזנים שלה אתמול של המאה 21st תרופות מרפא על ידי הצבעה 51-0.

חקיקה זו יש משמעות חשובה לקהילה שלנו כפי שהוא יעזור מודרניזציה אישית של בריאות, תמיכה במחקר מחלות, לעודד חדשנות, ולשפר את הגישה למטופל לטיפול. הצעת החוק, שנמשכה שנה בהפיכה, הועלה על ידי יו"ר הוועדה פרד אפטון (R-MI) ונציגה דיאנה דגט (D-CO).

HR 6, את המאה 21st תרופות מרפא, נשלחה לבית או לסנאט על מלוא התחשבות. IPPF קורא לך ליצור קשר עם הנציגים שלך ולבקש מהם לתמוך בחקיקה זו.

ועדת הסנאט לבריאות, חינוך, עבודה ופנסיה (HELP) עובדת כעת על גרסה משלה של היוזמה הנקראת "מנהיגות אמריקה בחדשנות רפואית לחולים", בראשות היו"ר למאר אלכסנדר (R-TN). ה- IPPF ישמור אתכם על ההתפתחויות האחרונות בזמן התרחשותם, אך אנו גם מעודדים אתכם לפנות לסנטורים הבאים כדי להביע את הדחיפות ביצירת חקיקה שתועיל לכם ולכל חולי המחלה הנדירים.

רפובליקנים לפי דרגה
למאר אלכסנדר (טי אן)
מיכאל ב. אנזי (WY)
ריצ'רד בר (אן סי)
ג'וני איסקסון (ג'י אי)
רנד פול (KY)
סוזן קולינס (ME)
ליסה מורקובסקי (AK)
מארק קירק (אי אל)
טים סקוט (SC)
אורין ג 'האץ' (UT)
פאט רוברטס (קאי אס)
ביל קאסידי, MD (LA)

דמוקרטים לפי דרגה
פאטי מאריי (דבליו אי)
ברברה א. מיקולסקי (MD)
ברנרד סנדרס (I) (VT)
רוברט פ. קייסי, הבן (הרשות הפלסטינית)
אל פרנקן (MN)
מייקל פ. בנט (סי)
שלדון וויטהאוס (RI)
תמי בולדווין (דבלין)
כריסטופר ס. מרפי (סי.טי)
אליזבת וורן (אם אי)

לקבלת מידע על תרופות 21st Century, עבור אל: http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

למידע על ועדת הסנאט לבריאות, חינוך, עבודה ופנסיה (HELP) עבור אל: http://www.help.senate.gov/

אם אתה רוצה להיות מעורב יותר pamphigus & pemphigoid סנגור, אנא פנה מארק ייל, עמיתים בריאות עמית marc@pemphigus.org.

תודה לך על התמיכה שלך!