תג ארכיון: קריאה לפעולה

נא להתקשר הקונגרס היום ולבקש מהם לכלול את הפעולה הפתוחה, HR 971 (יתום הרחבות מוצר עכשיו, תרפיית האצה וטיפולים) ב 21st המאה תרופות חקיקה. לפעולה הפתוחה יש פוטנציאל להכפיל את מספר הטיפולים המקובלים במחלות נדירות הזמינים לחולים. עד כה, ארגונים 155 המטופל לתמוך בפעולה פתוחה, כולל NORD, גנים גלובליים, הברית הגנטית. על ידי עמידה יחד אנו יכולים להבטיח הקונגרס מסייע לחולים במחלה נדירה.

לחץ כאן כדי לנקוט פעולה: לעמוד על מחלת נדיר חולים היום

שתף התראה זו באופן נרחב הצטרפו לאירוע זה בפייסבוק.

מדוע הפעולה הפתוחה חשובה: למרות ההתקדמות שהתאפשרה על ידי חוק הסמים יתום, 95 אחוז של מחלות נדירות 7,000 עדיין אין טיפולים מאושרים. חברות ביו-פרמצבטיות אינן מציעות טיפולים מרכזיים בשוק לטיפול במחלות נדירות, משום שאין כל תמריץ לכך.

החוק הפתוח הוא חקיקה דו-מפלגתית שיוצרת תמריץ כלכלי לחברות להחזרת תרופות למחלות נדירות. הפעולה הפתוחה יכולה:
· להביא מאות טיפולים לחולים במחלה נדירה
· לאפשר גישה לטיפולים בטוחים, יעילים ובמחיר סביר
· לקדם השקעות ביוטכנולוגיות, חדשנות ומחקר קליני באוניברסיטאות תוך יצירת מקומות עבודה חדשים

למידע נוסף בכתובת: http://curetheprocess.org/ incentivize/